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Thema: Brauche mal Rat - Giuliana ist total geknickt!

  1. #11
    Avatar von ThomasT
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    Ich finde den Tipp von Carmen gut mal im KiGa nachzufragen, ob es den Kindergärtnerinnen in der letzten Zeit etwas besonderes aufgefallen ist.
    Ist Guiliana ein feinfühliges Kind? Das würde durchaus erklären, dass sie das beschäftigt. Aber wenn Du ihr erklärst, dass sie ihr das nie "Aua" tat (durchaus auch mit Babyfotos) und sie auch sonst ist, wie jedes andere Mädchen und sie auch pfeifen, Blasen im Wasserglas erzeugen usw. sollte sie das durchaus beruhigen.

  2. #12
    Avatar von Annchen
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    So schwierige Momente der Kinder gehen ganz tief rein bei uns Müttern, gehören aber wohl leider zur Auseinandersetzung mit sich selbst und den eigenen Eigenheiten dazu. Fühl Dich mal unbekannterweise gedrückt!

    Bei uns waren die Babyalben von beiden Kindern immer sehr wichtig und wurden auch häufig von beiden geguckt. Zudem gibt es zwei kleine Wechselrahmen mit jeweils fünf Schnappschussporträts, jedem Kind "gehört" ein Rahmen und es ist bestückt mit Fotos verschiedener Lebensphasen, bei Ronja ist auch ein Bild als Säugling dabei. Der Spalt erhielt durch die Fotos eine "unaufdringliche" Präsenz. Sie hat beispielsweise auch schon früh entschieden, ob sie für Besuch den Rahmen mal holt und zeigt, wie sie mit Spalt aussah oder es lieber lässt.

    Sie hat in Giulianas Alter häufig gefragt, ob sie nochmal operiert werden muss. Vielleicht ist es auch das, was sie beschäftigt? Die Idee, im Kindergarten nachzufragen, finde ich ebenfalls sinnvoll. Ronja wurde bereits frühzeitig im Kindergarten gehänselt, es ist also nicht auszuschließen. Vielleicht war es auch einfach nur Thema im Kindergarten und es hat ihr ein Gefühl des anders sein gegeben? Dass sie die Narben deines Mannes nicht sehen mag, finde ich erstaunlich. Für Ronja war dieser Weg hilfreich.

    Der Spalt war und ist immer mal wieder ein wichtiges Thema bei Ronja. Offenheit ist meiner Ansicht nach der einzig zielführende Weg. Heute, sie ist jetzt neun Jahre alt, dankt sie mir manchmal für meine Offenheit und ist froh darüber, sich auf meine Worte verlassen zu können.
    Geändert von Annchen (05.04.2011 um 21:36 Uhr)
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  3. #13
    Doris mit Dominik
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    Hi Isa!

    Die arme Kleine Maus!
    Ich bin auch irgendwie der Meinung, dass ihr sie im Moment vielleicht einfach etwas ablenken solltet, wenn sie da im Augenblick so damit zu kämpfen hat. Vielleicht muss sie dass jetzt erstmal verdauen und es ist besser, wenn sie sich nicht ausschließlich damit befasst.
    Hm.. keine Ahnung, was ich dir raten soll, aber ich drück euch gaaanz sehr die Daumen, dass sie das schnell verarbeitet!!

  4. #14

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    Hallo Isa,

    laß Giuli trauern und sag ihr, daß du es verstehst, wenn sie traurig ist. Vielleicht hilft ihr das.

    Ich mußte gerade an verschiedene Beiträge von Müttern denken, die nicht damit zurechtkamen mit der Art und Weise, wie Verwandte auf die Spalte der Kinder bzw. die Sorgen der Mütter reagieren. Äußerungen wie "das ist doch nicht so schlimm", "heute kann man das sehr gut behandeln" oder ähnliche Versuche, die Mutter zu beruhigen, kommen manchmal nicht gut an. Die Mütter wünschen sich eher, in ihren Sorgen ernst genommen zu werden und sich auch mal "ausjammern" zu dürfen.

    Deine Tochter beschäftigt sich gerade mit der Spalte und findet das traurig. Zu recht, oder? Vielleicht will sie im Moment gar nicht zu viele Erklärungen, sondern nur die Bestätigung, daß sie sich damit beschäftigen darf und ihre Gefühle verständlich und in Ordnung sind? Ablenken finde ich auch nicht gut, da würdest du sie mit ihren Gedanken ja ganz allein lassen.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  5. #15
    Avatar von Annchen
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    Ich schließe mich Beate an, sowohl was das Trösten angeht als auch die Ablenkung... Lenkt man das Kind ab, weiß man gar nicht, was ein bestimmtes Thema (hier der Spalt) mit dem Kind "macht". Positiv ist ja auf jeden Fall, dass sie offen über ihre Gendanken / Ängste spricht, auch wenn sie sie nicht klar artikulieren kann.
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  6. #16

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    Vielleicht war das Wort "ablenken" ungeschickt gewählt. Ich meinte, dass Giuliana sich in ihrem Tempo mit dem Thema auseinandersetzen muss. Ich denke, sie ist noch zu klein, um wirklich damit umgehen zu können, darum kommt es ungelegen und wäre am besten vertagt. Deshalb denke ich, es wäre am sinnvollsten, sie auf andere Gedanken zu bringen, ohne dabei das Thema "LKGS" wirklich behandeln zu wollen. Das muss warten, bis sie das dafür nötige Rüstzeug hat. Isa, wenn es Dir gelingt, Giuliana auf andere Gedanken zu bringen, lässt Du sie nicht mit ihren Gedanken über ihre LKGS alleine, denn dann denkt sie ja gar nicht mehr daran.
    Wenn Giuliana selbstständig mit Fragen kommt, sollte man ihr diese Fragen altersgerecht beantworten und sich nicht irgendwie um das Thema herum drücken. Da sind Formulierung ziemlich wichtig. Und man muss sich auch fragen, ob es wirklich die Wahrheit sein muss. Wenn mich jemand auf meine Narbe anspricht, sage ich auch nicht immer "Ich bin mit einer LKGS, das ist eine angeborene Fehlbildung der Lippe, des Gaumens und des Kiefers, die operativ korrigiert wurde". Manchmal behaupte ich, ich hätte einen Unfall gehabt, um das Thema schnell vom Tisch zu kriegen und nicht als "Missgeburt" dazustehen. Aber für ein Kind in Giulianas Alter ist ein so flexibler, situationsabhängiger Umgang mit Tatsachen schwierig. Bis zu einem gewissen Alter brauchen Kinder mit LKGS nicht unbedingt die Wahrheit, sondern eine Erklärung die "funktioniert" also für ihre Begriffe plausibel, ohne sie in der Peer-group zu Außenseitern zu machen.
    Aber ich finde auch, man sollte kleinen Kindern das Thema auch nicht aufdrängen. Genau das tut man aber, wenn man ihnen Bilder von vor der Lippen-OP zeigt. Bei Giuliana ist dieser Geist schon aus der Flasche und er wird sich nicht einfach wieder dorthin zurück ziehen.

    Mit dem, was Giuliana jetzt durchmacht, also der Erkenntnis: "Das ekelhafte Ding da auf dem Bild bin ich und ohne Chirurgie sähe ich heute noch so aus", war ich als zwölfjähriger eigentlich schon überfordert. Inzwischen habe das Bild vor Augen und sage mir: "Wie konnten meine Eltern mir nur diesen Strampler anziehen, von dem Ding kriegt man ja Augenkrebs." Aber inzwischen bin Anfang dreißig. Giuliana wird mit ihren knapp vier Jahren noch nicht zu Distanztiertheit sich selbst gegenüber fähig sein.
    Ich habe viel Zeit gebraucht, mein "Geburtsgesicht" akzeptieren zu können. Außerdem habe ich inzwischen mein drittes Gesicht. Nach dem Geburtsgesicht hatte ich mein "Kindheits-/ Jugendgesicht" mit der verhunzten Lippennarbe und seit ich 19 bin habe ich mein Erwachsenengesicht mit der überarbeiteten, "schönen" Narbe auf der Oberlippe. Wirklich akzeptieren konnte ich "Geburtsgesicht" erst, als ich mich an mein abgeheiltes Erwachsenengesicht gewöhnt hatte.
    Aber das ist für Giuliana noch weit entfernte Zukunftsmusik. Ihr steht da ein langer Prozess bevor und wie gesagt, ich denke sie ist noch zu klein, ihn wirklich beginnen zu können.
    Isa, deshalb kann ich Dir keine Alternative zu "Versuche, Deine Tochter auf andere Gedanken zu bringen und dränge ihr das Thema LKGS nicht auf" empfehlen.

    Gruß

    Andy

  7. #17
    Avatar von ThomasT
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    Zitat Zitat von andyb77 Beitrag anzeigen
    Inzwischen habe das Bild vor Augen und sage mir: "Wie konnten meine Eltern mir nur diesen Strampler anziehen, von dem Ding kriegt man ja Augenkrebs."
    Wo denkst Du hin? Das waren die Siebziger! Das gehörte so!

    Isa, deshalb kann ich Dir keine Alternative zu "Versuche, Deine Tochter auf andere Gedanken zu bringen und dränge ihr das Thema LKGS nicht auf" empfehlen.
    Andy, Isa drängt hier gar nichts auf. Nur beschäftigt Guiliana das Thema gerade jetzt und das kann Isa nicht ignorieren.

  8. #18
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Zitat Zitat von andyb77 Beitrag anzeigen
    Bis zu einem gewissen Alter brauchen Kinder mit LKGS nicht unbedingt die Wahrheit, sondern eine Erklärung die "funktioniert" also für ihre Begriffe plausibel, ohne sie in der Peer-group zu Außenseitern zu machen.
    Aber ich finde auch, man sollte kleinen Kindern das Thema auch nicht aufdrängen. Genau das tut man aber, wenn man ihnen Bilder von vor der Lippen-OP zeigt. Bei Giuliana ist dieser Geist schon aus der Flasche und er wird sich nicht einfach wieder dorthin zurück ziehen.
    Hallo andy,

    unsere Kinder brauchen nur die Wahrheit. Warum sollte ich Elisei erzählen, er hätte einen Unfall gehabt, wenn er doch eine Spalte hat? Das ist völlig widersinning in jedem Alter. Das hilft dem Kind dann zwar im Moment, aber wehe, wenn ich später konkreter gefragt werde und dann zugeben muss, dass es eben kein Unfall war.

    Und wenn die Kinder kommen und fragen ist das kein Aufdrängen, auch das Fotoalbum nicht. Und ich glaube auch nicht, dass Elisei seine Babyfotos eklig findet. Klar, er wollte es nicht wahrhaben und wollte auch so unversehrte Bilder, wie seine Geschwister (In die Schule hat er letztens ein Foto nach dem Lippenverschluß mitgenommen, was völlig ok ist.) Aber heute schaut er sich das Album an und freut sich, dass seine Ärztin das so gut hinbekommen hat, dass seine Lieblingsschwestern vom KH mit im Album sind und auch seine Ärztin. Die kennt er und mag sie. Sowas hat nicht jeder und darauf ist er schon auch stolz.
    Die Kinder in seiner Klasse/Hort fragen mich auch manchmal und haben kein Problem mit meiner wahrheitlichen Erklärung. Sie haken es ab, wenn sie es verstanden haben und gut.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  9. #19
    kc2009
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    Hallo Isa,

    es tut mir leid, dass du gerade so sehr mit dem Thema "balancieren" musst.
    Ich muss ehrlich gestehen, dass ich Doreen nur zustimmen kann. Wenn ich lese wie Elisei heute mit dem Thema umgeht, kann sie sehr stolz darauf sein wie sie es ihm nahe gebracht hat.
    Aber dabei gab es sicher auch den ein oder anderen Rückschlag.

    Grundsätzlich finde ich es gut die Spalte so früh zu erklären. Viele Kinder schauen sich in diesem Alter gern ihre Babybilder an und da ist es auch angebracht auf Fragen wahrheitsgemäß zu antworten.
    Es ist wie wenn man ein Kind adoptiert. Je später man die Wahrheit sagt, desto schwieriger ist es für die Kinder zu akzeptieren. So sehe ich es auch mit der Spalte. Elisei ist ja sozusagen mit dem Thema groß geworden. Er wird später nicht so wie Andy sagen können: "Mit 12 oder 13 hat es mir meine Mutter erklärt." Es gehörte einfach früh zu seinem Leben und war immer ein offenes Thema.

    Wenn ich davon ausgehen würde, dass es nicht gut ist wenn Kinder mit einer offenen Spalte konfrontiert werden - dürfte ich Jack gar nicht in die Kita oder Kinderbetreuung beim Sport geben.
    In einer Woche werden mindestens 250 Kinder zwischen einem halben und sechs Jahren mit Jack's Spalte konfrontiert und keiner ekelt sich vor ihm. Sie wachsen mit seiner Fehlbildung auf und werden ganz sicher auch wenn sie älter sind anders mit dem Thema umgehen als manch Erwachsener heute wenn er Jack sieht. Kinder reagieren durchaus positiv auf Jack und stellen trotzdem interessierte Fragen die wir normal beantworten. Überhaupt würde ja jede Kindertagesstätte die Integrationskinder aufnimmt, egal welcher Behinderung, die anderen Kinder "überfordern". Für mich absoluter Unsinn.
    Und die Geschichte von Anna und Ronja bestätigt mich in meiner Annahme nur - toll wenn ein Kind seiner Mutter für die Offenheit dankt!

    Isa, du hast das super gemacht! Du warst ehrlich und bist es weiterhin. Ich würde der kleinen Maus weiterhin gut zureden und auch weiter auf Fragen ehrlich antworten. Vielleicht setzt du dich einmal mit deinem Mann zusammen und sprichst in Ruhe ein paar Fragen durch die noch aufkommen könnten. Auch damit ihr beide die gleiche Antwort parat habt. So könnt ihr euch genaue kindgerechte Antworten überlegen. Ich würde ihr auch bei Krankenhaus-Nachfragen stark betonen wie stolz ihr auf sie seid, wie tapfer sie ist und dass sie ein ganz besonderes tolles Mädchen ist.
    Mit ganz viel Liebe und Geduld wird das sicher bald wieder vorüber sein.
    Denn wir dürfen auch nicht vergessen: Entgegen der Aussage von Andy haben wir alle - als wir von der Spalte erfahren haben - unsere Trauer zum Ausdruck gebracht. Bei mir waren da nicht gleich Hormone die die Spalte süss fanden und da werden mir einige Mütter/Eltern zustimmen. Es hat eine Weile gedauert die Dinge zu verstehen und das sei auch Giuli zugestanden.

    Sei weiter so eine tolle Mami und bleibt gemeinsam sensibel am Thema wenn sie es denn so möchte.

    Liebe Grüße und alles Gute für euch!
    Kathi

    PS: Ich würde mich freuen noch einmal von dir zu hören, was aus der aktuellen Situation geworden ist - bei uns kommt das ja auch noch.

  10. #20
    Avatar von Isa mit Giuliana
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    Erstmal Hallo an euch alle! Vielen Dank schon mal im Voraus!

    Da ich die Antworten in 2 Schüben lesen musste, habe ich nicht mehr präsent, wer welchen Beitrag verfasst hat. Das eine oder andere dazu möchte ich aber schon sagen.

    Also als erstes hängen an unseren Wänden auch Fotos, auf denen die Spalte noch nicht verschlossen ist. Natürlich nicht viele, aber ein paar schon. Wir schauen uns unsere "Galerie" gerne auch mit den Kindern auf dem Arm an und die Fotos mit der Spalte waren bisher kein Thema. Ich werde einen Teufel tun, diese Bilder - nur weil sie jetzt danach gefragt hat (sie hatte vor kurzem einen Entwicklungsschub - vielleicht ist der "schuld"?) abzuhängen.

    Natürlich habe ich nicht ihr gesagt, dass sie "für mich die Schönste ist". Das wäre eine total doofe Antwort, weil ich damit eingestehen würde, dass sie für andere eben nicht schön genug sein könnte. Aber ich sage ihr schon, dass sie eine hübsche, süße Maus ist und das ich sie lieb habe. Und das natürlich nicht erst seit 3 Tagen, sondern von anfang an.

    Mir macht es so schwer, dass ich nicht genau weiß, was sie genau bedrückt oder beschäftigt. Ich kann nur spekulieren. Aber ist es so wie einige schreiben, dass "sie ein Bewusstsein dafür hat, dass diese Spalte sie "anders" macht und sie das nicht will" oder ist es einfach nur kindlich-phantasierte Angst, dass sie da "Aua hatte" und das ja gar nicht will. Vielleicht hat sie aber noch andere Gründe, die für mich nicht eindeutig sind? Dadurch ist es eben um so schwerer angemessen zu reagieren.

    Ich möchte, dass sie bewusst mit ihrer Spalte aufwächst, das sie weiß, dass sie jederzeit zu mir kommen kann und einfach darüber sprechen darf. Ich möchte, dass sie weiß, dass sie zu ihr gehört und wir und ihre Freunde sie so lieben, wie sie ist. Sie ist eigentlich ein recht umgängliches kleines Mädchen, dass schon recht innige Freundschaften geschlossen hat. Die Kinder scheinen sie zu mögen. Ich werde morgen mal im Kiga nachfragen, wobei ich aber nicht glaube, dass sie mir etwas erzählen können. Wenn etwas vorgefallen wäre, so nehme ich an, hätten sie es mir gesagt - so offen wie wir miteinander umgehen.

    Ich habe im Nachhinein darüber nachgedacht, vielleicht auch etwas über das Essen und Sprechen zu sagen. Aber das werden wir noch nicht tun. Unsere Therapien heißen nicht therapien. Wir fahren immer "spielen zu Frau H." oder "spielen zu Frau M.". Wenn ich den direkten Bezug zum Sprechen und Essen herstelle, glaube ich, könnte es ein wenig mehr nach Pflichtprogramm und "Krankheit" wirken, was sie wiederum evt. darin bestätigen könnte, dass sie "anders" ist. Und genau dieses Bewusstsein soll sie nicht entwickeln. Sie ist nicht anders, sie ist - wie jeder andere auch - ein Individuum mit seinen Stärken und Schwächen, mit seinen Narben, Macken und Fehlern. Und genau das versuchen wir ihr kindlich-spielerisch und ohne Zwang zu vermitteln - nach Bedarf!

    Ich denke, ich lasse sie trauern, wenn sie das braucht und gebe ihr einfach Rückhalt. Stellt sie weitere Fragen, werde ich sie nicht wegschicken sondern möglichst ehrlich versuchen, dem entgegenzutreten - ohne sie damit zu überfordern. Hier fällt mir immer das Beispiel mit der Sexualität ein, in dem ein Vater seinem 7 Jährigen einen fast "universitären" Vortrag hält, während die einfach und knappe Antwort gereicht hätte, um ihn zufrieden zu stellen und nicht zu überfordern.

    Trotzdem hilft es mir sehr, dass ich mich in solchen Situationen an euch wenden darf und immer Rat und Unterstützung finden kann. Das die Meinungen sich scheiden ist nicht ungewöhnlich, aber ich kann dann für mich das rausziehen, was ich für uns als angemessen sehe. Vielen Dank nochmal!
    Isa mit Giuliana, 07.2007, LKGS links GS rechts
    1. OP - Siegen, Dr. Koch 30.11.2007 - Gaumenverschluss, PR
    2. OP - Siegen, Prof. Dr. Dr. Koch & Dr. Grzonka 16.04.2008 - Lippen-Nase-Bildung
    3. OP - Siegen, Dr. Koch 01.09.2010 - Mundvorhofkorrektur
    4.+ 7. OP - Hamm, Dr. Schulz 22.12.2011; 28.11.2012 - Paukenröhrchen
    5. OP - Hamm, Dr. Schulz 26.04.2012 - Polypenentfernung, Mandelverkleinerung
    6. OP - Siegen, Dr. Berginski 30.05.2012 - Zahnsanierung unter Vollnarkose

    und Joel, 02.2009

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