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Thema: (submuköse) Gaumenspalte - OP

  1. #1
    schmusibu
    Gast

    Frage (submuköse) Gaumenspalte - OP

    Hallo!

    Ich bin neu hier!
    Mein Name ist Manuela, meine Tochter heißt Marleen und ist 2 1/4 Jahre alt.

    Bei meiner Maus wurde eine verdeckte Gaumenspalte festgestellt, die operiert werden soll. Der OP-Termin wird der 3. August sein, das Ganze soll im AKH Wien unter der Leitung von Prof. Millesi und Dr. Schopper stattfinden.

    Jetzt hätte ich schon einige Fragen - eher zum postoperativen Verhalten als zur OP selbst...

    Ich habe jetzt schon so viele unterschiedliche Ansätze gelesen, was Kinder nach dieser OP dürfen/nicht dürfen, zB. bezüglich springen, toben, laufen, rutschen, singen (?), schwimmen gehen... und wie lange.

    Könnt ihr mir da etwas über Eure Erfahrungen berichten?
    Sie ist so eine Duracell-Maus , die den ganzen Tag vor sich her singt, das kann ich ihr doch nicht verbieten, oder?

    Außerdem wäre es toll, wenn mir jemand was von der Station im AKH und/oder von den Ärzten berichten könnte!

    Für Antworten wäre ich sehr dankbar!

    lg,
    Manuela

  2. #2

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    Standard

    Hallo Manuela,

    erstmal herzlich willkommen hier im Forum.

    Mein Sohn hatte seinen Gaumenverschluß auch später als andere Kinder, er war da etwa 2 1/2 Jahre alt. Nach der OP war die einzige Einschränkung, dass er 3 Wochen lang nur flüssige Nahrung zu sich nehmen durfte, ansonsten gab es keine Vorschriften. Valeri ist auch sehr aktiv, ich hätte ihn nicht bremsen können. Die ersten zwei Tage nach OP war er noch etwas schwach, da hat er freiwillig "langsamer gemacht". Aber dann war er ständig auf den Beinen. Ich hab halt aufgepaßt, dass er nicht stürzt und auf Mund oder Nase fällt (er hatte in der gleichen OP kleine Korrekturen an Mund und Nase). Valeri hatte vor der OP kaum gesprochen, weil er durch die Paukenergüsse ziemlich schlecht hörte. Zwei Tage nach der OP (er hat gleichzeitig Paukenröhrchen bekommen) begann er dann, wie ein Wasserfall zu reden. Auch das hätte ich nicht verhindern können, es hat den OP-Wunden offensichtlich auch nicht geschadet.

    Mach dir nicht zu viele Gedanken. Falls deiner Maus das Singen weh tut, wird sie es von selber lassen. Ansonsten kannst du es wirklich schwer verhindern, aber ich denke, es wird auch nicht schaden.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  3. #3
    anika
    Gast

    Standard

    Hallo Manuela,
    Ich kann Dir zwar nicht weiterhelfen,
    aber meine Maus (2,5) hat auch eine submuköse Gaumenspalte die am 5. April operiert werden soll.
    Freue mich deshalb ebenfalls auf Antworten =)

    Liebe Grüße
    Anika

  4. #4
    schmusibu
    Gast

    Standard

    Erstmal DANKE für Deine Antwort, leri!
    Hach, ich bin halt auch so unsicher, ob diese OP wirklich gemacht werden MUSS. Bei der ersten Untersuchung sagte der Arzt, man müsse jetzt nichts machen, die Logopädin sagte das Gegenteil und ein zweiter Arzt meinte jetzt auch: unbedingt operieren... Ich weiß schon, dass da die Muskulatur nicht richtig zusammengewachsen ist, aber komischerweise hat meine Maus eher bei Lauten wie s, sch, f das "Problem", dass die Luft durch die Nase entweicht, sie kann aber zB. p,t, k (ok "k" nicht immer) sagen.

    @anika: wie ist das bei Euch? Wie seid ihr auf die Gaumenspalte aufmerksam geworden? Hat Eure Maus auch Probleme bei der Aussprache?

    @leri (oder auch gern an alle anderen ): durfte Dein Sohn am Bauch schlafen? Meine Maus schläft nämlich IMMER am Bauch oder auf der Seite...
    wann dürfen die Kinder wieder normal aus einem Becher oder Schnabelbecher (bei dem man nicht saugen muss) trinken?
    Und zu guter Letzt (zumindest für heute, mir fällt bestimmt noch was ein ): würdet Ihr Euer Kind 5 Wochen nach der OP wieder in den Kindergarten schicken oder länger warten?

    Danke einstweilen!

    lg,
    Manuela

  5. #5

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    Standard

    Liebe Manuela,

    bei der Entscheidung, ob die OP wirklich nötig ist, kann ich dir leider nicht wirklich helfen. Echt blöd, wenn die Ansichten von Fachleuten da so auseinander gehen. Wenn bei deiner Maus teilweise Luft durch die Nase entweicht (auch wenns nicht bei den "typischen" Lauten ist), denke ich aber schon, dass man was machen sollte. Von alleine besser wird das sicher nicht, ich hätte halt Angst, dass sich die Probleme durch das Wachstum später noch verschärfen. Wie gehts denn den Ohren, wirkt sich die Spalte bei deiner Tochter auch auf die Ohrbelüftung aus?

    Valeri durfte nach der OP alles, was ihm nicht selber unangenehm war. Aus dem Becher trinken hätte er schon am OP-Tag gedurft, das wollte er aber nicht, weil es wohl weh tat oder einfach nur ungewohnt war. Deshalb hat er zwei Tage lang jedes Schlucken vermieden (auch Spucke schlucken war für ihn nicht möglich, er hat ganz fürchterlich gesabbert). Solange er das Trinken verweigerte, bekam er Infusionen. Nach zwei Tagen ging es aber steil bergauf. 5 Tage nach OP konnte er schon wieder herzhaft lachen. Wenn du magst, schau doch mal in unser Album.

    Auch bezüglich Schlafen auf dem Bauch gab es keine Vorschriften. Drei Wochen nach der OP war Valeri wieder völlig fit und ist auch wieder in den Kindergarten gegangen. Dort waren alle total überrascht, wie positiv sich unser kleiner in diesen drei Wochen verändert hatte. Besonders die Sprachentwicklung hat in der kurzen Zeit durch die OP (Gaumenverschluß und Paukenröhrchen) sprunghafte Fortschritte gemacht.

    Denk dir nichts, wenn du immer neue Fragen hast. Das ist völlig normal! Frag nur zu, hier findet sich fast immer jemand, der damit schon Erfahrung hat und gern weiter hilft.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
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  6. #6
    schmusibu
    Gast

    Standard

    Danke!

    War das mit dem Essen im Kindergarten kein Problem? Unser Arzt hat gesagt, dass sie 8(!) Wochen nicht normal essen darf, also nix Hartes und eben auch nix in den Mund stecken darf (ich mein, sie steckt zwar kein Spielzeug mehr in den Mund, aber wer weiß, ob sie nicht doch mal den Finger oder irgendwas in den Mund nimmt...)

    wegen den Ohren: wir haben noch keinen Test gemacht (wird erst 2 Wochen vor der OP gemacht), aber ich habe nicht den Eindruck, dass sie schlecht hört...

    Nochwas: wird bei dieser OP auch das gespaltene Gaumenzäpchen zusammengenäht?

    nochmal:


    lg,
    Manuela

  7. #7

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    Standard

    Gern geschehen!

    Im Kindergarten habe ich Bescheid gegeben, was Valeri essen darf, hab ihm auch nur entsprechende Sachen mitgegeben. Das war kein Problem. 8 Wochen ? Das erscheint mir aber schon sehr übervorsichtig, oder? Das handhabt wirklich jeder Arzt anders. Valeri hatte die Anweisung, 3 Wochen lang nur flüssig zu essen. Ich habe deshalb alles, was ich für uns gekocht habe, verdünnt und fein gemixt. Im Krankenhaus bekam er das Essen eben auch so serviert, das habe ich einfach nachgemacht. Zu hause hatte unser kleiner Techniker einen riesen Spaß mit dem Pürierstab, der macht so schön "HUUUU"! Nach 3 Wochen durfte er wieder ganz normal essen, aber er hat lange Zeit dem Pürierstab nachgetrauert. Wirklich harte Sachen habe ich ihm nach den 3 Wochen auch nicht gleich gegeben, sondern für einen langsamen Übergang gesorgt.

    Valeri hat auch ein ganz gutes Gefühl dafür entwickelt, was er seinem Mund schon zutrauen kann und was er lieber noch läßt. Dazu habe ich ihn auch ganz vorsichtig probieren lassen, damit er den Unterschied spürt. In der Klinik habe ich ja ganz normales Essen bekommen, während in seinen Schüsseln immer diese undefinierbaren Flüssigkeiten waren. Er wollte immer gern was von mir haben und ich habe ihm erklärt, das würde ihm weh tun. Als ich ihm dann von meinem Teller eine Nudel gegeben habe (war nicht "al dente", sondern ziemlich verkocht), hat er sie wieder ausgespuckt und mir bestätigt, daß das Aua macht. Ab diesem Zeitpunkt bekam mein Tablett immer den Kommentar "Aua", und er war wieder mit seinem Angebot zufrieden. Zur Belohnung durfte er mir immer meine Frühstück-Brötchen schmieren, das hat ihm auch viel Spaß gemacht.

    Finger in den Mund stecken, das wird deine Kleine auch lassen, wenn es ihr weh tut. Nimm die Hinweise Eures Arztes nicht zu tragisch, sondern eher so wie die vielen Hinweise, die man vor Operationen nun mal bekommt. Die Ärzte müssen alles ansprechen, damit ihnen hinterher keiner Vorwürfe machen kann.

    Das Zäpfchen wurde bei Valeri auch zusammengenäht.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

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  8. #8
    schmusibu
    Gast

    Standard

    Zitat Zitat von leri Beitrag anzeigen
    Im Kindergarten habe ich Bescheid gegeben, was Valeri essen darf, hab ihm auch nur entsprechende Sachen mitgegeben. Das war kein Problem. 8 Wochen ? Das erscheint mir aber schon sehr übervorsichtig, oder?
    ja, langsam glaube ich auch, dass wir an einen seeeeeehr vorsichtigen Arzt geraten sind... aber ich bin Dir wirklich sehr dankbar für Deine Antworten, da kann ich das Ganze für mich ein bisschen relativieren!
    Ich muss ahlt dann schauen, wie die das bei uns im Kindergarten handhaben, Marleen geht nämlich ab September in einen anderen Kindergarten, aber wir haben im Juni eh einen Schnuppertermin, da werde ich das mal ansprechen...

    Zu hause hatte unser kleiner Techniker einen riesen Spaß mit dem Pürierstab, der macht so schön "HUUUU"! Nach 3 Wochen durfte er wieder ganz normal essen, aber er hat lange Zeit dem Pürierstab nachgetrauert.



    Nimm die Hinweise Eures Arztes nicht zu tragisch, sondern eher so wie die vielen Hinweise, die man vor Operationen nun mal bekommt. Die Ärzte müssen alles ansprechen, damit ihnen hinterher keiner Vorwürfe machen kann.
    stimmt, ich glaube auch, dass das eher eine Art Absicherung ist... außerdem gibt es wahrscheinlich auch Leute, die gar nicht aufpassen, wenn ihnen der Arzt sozusagen einen Freibrief gibt...

    Ich hab mir Eure Bilder angeschaut und muss sagen: schaut wirklich wieder fit aus so kurz nach der OP, der kleine Mann! Sehr süß!

    Hier übrigens mal ein Foro von meiner kleinen Maus:


    IMG_9205_klein.jpg

    lg,
    Manuela

  9. #9
    anika
    Gast

    Standard

    O nein wie süüüüüüüüüüss!!!!!! Und die Locken (schwärm) ein Traum!

    Bei meiner kleinen sollten im letzten Somer die Polypen raus genommen werden, und da haben die es entdeckt.
    Sie spricht noch nicht wirklich viel,wobei Sie mich zur Zeit sehr überrascht und langsam in Gange kommt. *FREU*
    Da Sie das Down Syndrom hat, und die Wahrscheinlichkeit doch gross ist nie super deutlich zu sprechen, würde ich mich im Falle "keine OP" wohl ewig fragen ob es doch besser geworden wäre.
    Nun hoffe ich dass es morgen in zwei Wochen los gehen kann. Einmal mussten wir schon absagen wegen Rotznase, und nun hat Sie noch mal einen obendrauf bekommen vor einer Woche *GGGRRR* und bei Ihr dauert es lange bis der Rotz wieder weg ist.

    UUUI, 8 Wochen nichts festes essen, da hatte ich eben aber einen Atemaussetzter.Ich weiss gar nicht was unser Arzt meint.
    Ich hatte das Gespräch mit einen anderen Arzt (im selben KH) wobei der eigentliche meinte ich könnte vorher nochmal kommen für ein Gespräch mit Ihm, aber.........Ich vertraue Ihm jetzt, habe einiges gutes gehört,.......ich hoffe wir machen das richtige.

  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo ihr Beiden,

    jeder Arzt handhabt es anders. Manche sind sehr ängstlich, andere eher nicht.

    Elisei ist 2 Wochen nach seinen beiden letzten OPs jeweils wieder in den Kiga gegangen. Alles lief problemlos. Auch essen durfte er nach 14 Tagen wieder relativ normal. Es gab kein Knäcke oder Kekse, aber sonst ging wieder alles.

    @Manuela, wenn "nur" der Gaumen operiert wird, gibt es keinen Grund das Kind nicht auf dem Bauch schlafen zu lassen. Die Nähte sind ja ausschließlich im Mund, so dass nichts passieren kann.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

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