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Thema: Mediane Gaumenspalte, Reflux, Lactoseintolleranz und kein Sauger geht

  1. #1
    Rechenzwergin
    Gast

    Frage Mediane Gaumenspalte, Reflux, Lactoseintolleranz und kein Sauger geht

    Hallo,

    Erst möchte ich euch kurz von uns berichten.
    Am 23.11.2010 kam nach nur 50 Minuten Geburt unser 3. Kind Simon zur Welt.
    Schon direkt nach der Geburt hatte er kurz Atemprobleme und musste abgesaugt werden. Eine weitere solche Situation hatten wir dann noch einmal im Zimmer. Mein kleiner Mann wurde in den Armen der Hebamme plötzlich blau und sie verschwand blitzschnell mit ihm und saugte ihm noch einmal das Sekret ab. Sie erklärte mir damals, dass das wohl von der Geburt käme, weil die Fruchtblase so spät gesprungen sei und er hätte da noch etwas Wasser geschluckt. Ich habe mir nichts dabei gedacht, weil sie recht entspannt wirkte und mir erklärte was ich zu tun hätte wenn das nochmal passieren sollte.
    Am selben Tag haben uns dann 2 Kinderärzte nach Hause entlassen, auch wenn er nicht wirklich an meiner Brust trinken wollte (konnte).
    Zu Hause haben wir ihn dann erst mal mit der Spritze gefüttert (Tipp meiner Hebamme, die sich gewundert hat, dass man uns trotz Stillproblemen entlassen hat).
    Am nächsten Abend (24.11.) wurde der Kleine dann plötzlich wieder blitzeblau. Ich war total schockiert, ich dachte mir stirbt mein Kind auf dem Arm. Mein Mann nahm ihn und rannte raus mit ihm und als ich hinterher kam normalisierte sich seine Atmung und Hautfarbe dann schon wieder.
    Den Rest der Nacht habe ich dann im sitzen mit ihm auf der Couch verbracht. Früh kam sofort meine Hebamme und mein Mann sagte mir dann, dass er den Rachen der Zwergen etwas komisch finden würde. Wir sind dann sofort in die Klinik zurück gefahren und haben darauf bestanden, dass er dort nochmal untersucht werden müsste.
    Die Kinderärztin (eine derjenigen die ihn entlassen haben) kam, sah in seinen Mund nahm ihn und verschwand mit den Worten "Der muss sofort intensiv!".
    Da ging jemand mit meinem Baby einfach weg.... ohne mir etwas zu sagen...

    Wir sind ihr hinterher auf die Kinderstation, keiner hat uns beachtet, alles lief in diesen Frühchenüberwachungsraum.
    Dann kam die Ärztin wieder, sagte mir, dass sie das nicht hätte sehen können und das sie einen Spezialisten rufen würden. Aber was denn nur?
    Er hätte eine Gaumenspalte. Ob ich zu ihm wollte?
    Sie hat mich dann in diesen Raum geführt und da lag mein Baby. An Monitore angeschlossen und mit zentralem Zugang am Kopf. Die Ärztin meinte dann, dass er wohl eine Magensonde bräuchte und das da aber erst ein Facharzt drauf schaun müsste....
    Der Facharzt kam, sagte es wäre eine ganz leichte Spaltenform und das er normal trinken könne. Ich erspare euch die Einzelheiten des Krankenhausaufenthaltes, selbst das bis hier her fällt mir schwer zu schreiben.
    Den Habermann-Sauger hat er verweigert also haben wir es mit Kirschkernsaugern versucht. Das ging auch, bis wir die Nahrung wegen seines Refluxes weiter andicken mussten. Seit dem probieren wir uns an Sauger dumm und dämlich. Wir probieren selber welche zu basteln, probieren uns durch die verschiedensten Sortimente und hören von allen Seiten nur "Na das müssen sie eben ausprobieren."
    Zwischen der Entlassung aus dem KH liegen 2 Kinderärzte, wobei die 2. endlich seine Lactose- und Milcheiweißintolleranz erkannt hat (nach 6 Wochen Dauerschreien und der Antwort vom 1. KiA das alle diese Kinder mit einer solche Intolleranz blutige Stühle hätten), 3 Orthopäden (von der Hüftbeugeschiene bis zur völlig normalen Hüfte) und 2 Kardiologen (von Herz völlig ok bis zum nicht verschlossenen Loch aus der Schwangerschaft).
    Ich bitte nun hier um Hilfe und hoffe endlich mal welche zu bekommen.
    Habt ihr noch eine Idee was für einen Sauger ich verwenden kann?

    Verzeiht meine etwas ausführliche Darstellung unserer Situation aber ich glaube das das mal raus musste. Mein Mann verdrängt die Situation von damals völlig und ich kann damit nur schlecht umgehen.
    Unsere beiden Großen (9 und 2 Jahre) leiden stark unter der wenigen Zeit die ich für sie habe weil der Kleine immer ein wenig trinkt, dann keine Kraft mehr hat und dann natürlich nach kurzer Zeit wieder Hunger hat und schreit. Ständig weint er..... Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Aber das mit der Spritze füttern ist keine Dauerlösung.

    Ich danke euch fürs lesen und für eure Antworten!

    LG
    Die Rechenzwergin mit ihrem Kampfzwerg Simon im Arm und den Geduldszwergen Lilly und Jonas an der Hand!

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    06.07.2004
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    7.785

    Standard

    Mann, was habt ihr da schon durch in der kurzen Zeit, wo euer kleiner Simon auf der Welt ist.
    Lass dich mal drücken. Mehr fällt mir da erst mal kaum ein.

    Wir haben den Haberman genutzt, aber wenn der neu ist, dann funktioniert der nicht gut. Entweder ihr knetet den erst mal richtig durch oder ihr schneidet für den Anfang den Schlitz einfach etwas größer. Versucht es damit noch mal. Vielleicht klappt es ja.
    Manche hier haben die Playtex-Flaschen verwendet. Da kommt ein Beutel in eine Hülse mit Sauger drauf, so dass ihr sanft mithelfen könnt.
    Wie sieht es mit einer guten MKG-KLinik aus? Habt ihr euch da schon mal umgesehen? Siegen wäre ca. 300km weg. Ist nicht gerade um die Ecke, aber ne gute Klinik mit guten Ärzten kann euch vieles erleichtern.

    Alles Liebe für euch.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Carmen&Noah
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    08.04.2009
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    Berlin
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    184

    Standard

    Hi
    Das was du schreibst,haben wir auch alles hinter uns.
    Oft dachte ich,dass Kind schafft es nicht.....
    Auch Noah lief ständig blau an,atmete nicht mehr weiter.
    Noah ist jetzt 6 Jahre ,die Probleme sind bis jetzt geblieben,
    Noah hat auch eine mediane Gaumenspalte,uns sagte man auch,
    die leichteste Form der Gaumenspalte,dass ich nicht lache
    Für den Reflux bekommt Noah täglich 30 mg Antra Mups,er aspiriert
    auch seinen Speichel und Nahrung.
    Nun sollen die Mandeln und Polypen gekappte werden,wo er dann auch noch
    die Nahrung aus der Nase kommt.
    Noah konnte auch nicht mit Habermann Sauger trinken,ich war oft am
    verzweifeln......man meinte saogar ich wäre zu dumm dazu
    Noah hat mit 5 Jahren eine Magensonde bekommen,da er nicht mehr
    zu ernähren war,inzwischen hat er einen Button.
    Noah spricht auch nicht,und hat eine ausgeprägte Schluckstörung.
    Noah bekommt eine spezielle Form der Sondennahrung,da seine Nahrung
    nicht verdaut werden kann.
    Gruss Carmen

  4. #4
    Avatar von Annchen
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    Köln
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    1.029

    Standard

    Puh, da habt Ihr ja schon wirklich etwas mitmachen müssen!!!!!!!!

    Ich stimme Doreen zu: eine gute Klinik, die Erfahrung mit Spaltkindern hat, wäre sicher schon eine große Erleichterung bzw. Unterstützung! Wir sind in Siegen in Behandlung und mehr als zufrieden!!
    Das erste, was mir dazu noch einfällt, ist die Beantragung von Pflegegeld, damit Du die Möglichkeit hast, Dir Unterstützung zu holen und durch die Entlastung auch mehr Zeit für die beiden "großen" Kinder hast.

    Es gibt von Medela kleine Becher, mit denen Säuglinge trinken können, vielleicht würde es damit bei Euch besser klappen als mit der Flasche? Außerdem gibt es so Silikontüllen, die auf die Spritze gesteckt werden können. Vielleicht klappt auch das besser als eine Flasche?

    Eine Stillberaterin könnte Euch vielleicht auch bezüglich der Fläschchen beraten und einfach mal zusehen, wie Simon trinkt und wie Ihr die Situation verbessern könnt?

    Außerdem könnte es Sinn machen, Simon bei einer Castillo-Morales-Therapeutin vorzustellen. Sie kann Euch Übungen zeigen, mit denen Ihr die Muskulatur aufbauen könnt. Vielleicht ist ja die fehlende Muskulatur das Problem beim Trinken?

    Zum Thema Reflux gab es vor kurzem einen Thread. Du kannst ihn über die Suche-Funktion finden. Ich meine mich zu erinnern, dass die dort von einer Mutter empfohlene Nahrung nicht dicker war als normale Babymilch, so dass Ihr weiterhin Eure bewährten Sauger nehmen könntet.

    Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr hier noch entscheidende Tipps von anderen erhaltet!!!!!
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  5. #5
    Rechenzwergin
    Gast

    Standard

    Ich danke euch erst einmal für eure wunderbaren Antworten. Es tut gut, nicht mehr alleine zu sein.
    Mit der Milch ist ja immer das Problem, dass er diese Unverträglichkeit hat und es gibt meines Wissens nach nur diese eine, die er trinken kann (neocate).
    Das mit den Playtex-Flaschen hört sich super an, da werde ich gleich mal schaun ob ich welche bekomme.
    Wir sollen am 21.02. das erste Mal nach Erfurt in diese Spezialsprechstunde kommen. Endlich.... ich fiebere diesem Termin schon seit Wochen entgegen und bin gleichzeitig schon darauf eingestellt, dass die mir wieder die gleichen Antworten geben. Als ich da vor Weihnachten anrief und schon total am Ende war haben die wenig Mitgefühl gezeigt und einen früheren Termin gab es auch nicht. Vielleicht wende ich mich parallel nach Siegen.
    Nach dieser Castillo-Morales-Therapeutin werde ich gleich mal schauen und die Sache mit dem Pflegegeld hat mir auch noch keiner gesagt. Wie schon geschrieben, wir stehen hier allein auf weiter Flur.
    Danke euch vielmals! Ich bin so froh hier her gefunden zu haben!

  6. #6
    Mareike mit Sarah
    Gast

    Standard

    Hallo Rechenzwergin,

    ich glaube, der Thread, von dem Annchen geschrieben hat, war von mir:
    http://www.lkgs.net/showthread.php/1...ahrungsbericht

    Ich weiß nicht, ob Du dort noch etwas findest, was Du noch nicht ausprobiert hast, aber Du kannst ja mal reinlesen.

    Oh, ich kann so vieles so mitempfinden, was Du schreibst - nicht nur die ständige Angst, dass einem das Kind auf dem Arm wegstirbt, sondern auch z.B. dieses Gefühl, den großen Geschwistern nicht gerecht zu werden, weil das Kleine einfach so viel Zeit beansprucht... So etwas ähnliches habe ich im letzten Sommer auch erlebt, wenn auch nicht ganz so heftig wie bei Dir.

    Vielleicht macht es Dir trotzdem Mut zu lesen, dass sich bei uns alles zum Guten gewendet hat. Durch die spezielle Anti-Reflux-Nahrung hat Sarah (inzwischen knapp 10 Monate alt) keine Atemnotsattacken mehr, und vor zwei Wochen ist sie sehr erfolgreich am Gaumen operiert worden. Es ist nicht gesagt, dass sich all Eure Probleme und Sorgen nun über Monate oder Jahre hinziehen werden. Für einige gibt es sicher gute Lösungen. So hab Ihr ja z.B. bereits eine Nahrung gefunden, die Euer Söhnchen verträgt - das ist schon viel Wert und hat bei uns lange gedauert, und den goldenen Hinweis bekamen wir auch nur durch einen großen Zufall.

    Ich stimme den anderen zu: es ist einfach wichtig, dass Ihr Euch eine gute Klinik sucht, in der nicht nur die Beteiligten kompetent und erfahren sind, sondern in der Ihr Euch auch verstanden und wohl fühlt. Dass Ihr so lange auf einen Termin warten musstet, finde ich ehrlich gesagt schlimm bei Euren Nöten - ich meine allerdings von Siegen gehört zu haben, dass es dort ähnlich ist.
    Auch wir haben übrigens zunächst in einer Klinik vorgesprochen und uns dann (nachdem ich über dieses wunderbare Forum gestolpert bin) für die Behandlung in einer anderen Klinik entschieden.

    Ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen, dass Ihr Hilfe und die richtigen Ratschläge bekommt und dass bei Euch bald Ruhe einkehren kann!

    Ganz liebe Grüße,
    Mareike

  7. #7
    Rechenzwergin
    Gast

    Standard

    Danke Mareike, leider ist die Nahrung (Aptamil AR) für uns nicht geeignet. Hatte das schon gelesen. Die enthält sowohl Milcheiweiß als auch Lactose. Wir haben schon versucht die Milch mit Johannisbrotkernmehl anzudicken aber da muss man ein Gel herstellen und die damit dickere Nahrung wird sehr schleimig. Damit kam er dann gar nicht mehr klar und so sind wir wieder beim Reisschleim angekommen.
    Ich hoffe sehr, dass wir irgendwann wieder allen gerecht werden können. Vor allem bin ich endlos stolz auf meine 3 Kinder und dankbar für ihre Geduld, die sie mit mir haben.

  8. #8
    Michi mit Maila
    Gast

    Standard

    Hallo, da habt ihr auch eine schwere Zeit schon hinter Euch. Wenn ich das richtig verstanden habe, habt ihr aber nun keine magensonde?
    Ich kann von meiner Seite aus nur die Playtex Flasche empfehlen. Maila hatte eine Gaumenspalte und Pierre Robin Sequenze und konnte nicht trinken bis wir die richtige Therapie gefunden haben. Danach haben wir nach fast vier Monaten endlich die Sonde weg bekommen. Aber auch nur durch die o.g. Flasche. Die bekommt man nur in der Apotheke.
    Wenn du noch fragen hast schick mir ne PN.

    LG Michi

  9. #9
    Sternschnuppenbaby
    Gast

    Standard

    Hallo
    Bei meiner Tochter wurde die kleine Gaumenspalte nach der Geburt auch nicht erkannt. Erst 2 Tage später bei der Untersuchung duch den Kinderarzt, weil die Kleine nicht an der Brust trinken konnte/wollte. Wir sind sofort in ein ein spezielles Krankenhaus gefahren, wo sie eine Gaumenplatte bekommen hat, zum besseren trinken. Leider hat auch dies das trinken mit normalen Saugern nicht ermöglicht.
    Ich habe "Mollies" Sauger aus dem Bioladen verwendet, denn da kommt auch schon was raus, wenn die Kinder draufbeissen. Uns hat es sofort geholfen und mein Kind hat getrunken. http://www.mollis.de/flaesch.htm. Diesen Tipp habe ich von einer Hebamme bekommen. Sogar heute noch mit 15 Monaten und verschlossener Gaumenspalte trinkt sie daraus.
    Oh Gott ich kenn die Sorgen der Ernährung nur zu gut.
    Ich schick dir Kraft!

  10. #10
    Avatar von Annchen
    Registriert seit
    09.01.2010
    Ort
    Köln
    Beiträge
    1.029

    Standard

    Pflegegeld erhält man übrigens erst ab Antragstellung, d.h. es ist wichtig, formlos erst einmal einen Zweizeiler an die Krankenkasse zu senden, damit alles seinen Gang geht und Ihr nicht allzu viel Geld verschenkt. Wenn Du dann die entsprechenden Unterlagen zurück bekommst, helfen wir Dir gern weiter!

    Ein Gedanke, den ich noch hatte: Ronja hat ab ihrem fünften Lebensmonat ausschließlich mit dem Löffel (Flexy-Löffel von Dr. Böhm, z.B. bei Jako-o erhältlich) gegessen, Wasser haben wir ebenfalls gelöffelt, gespritzt oder gebechert. Sollte die Situation mit der Flasche tatsächlich schwierig bleiben, wären es bis zum 5. Lebensmonat noch 10 Wochen. Mir hätte es in einer vergleichbaren Situation geholfen, den Zeitraum zu überblicken, bis eine andere Lösung in Sicht ist, vielleicht geht es Dir ja auch so :-).
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

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