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Thema: "Neue" Ursache für LGKS ?!

  1. #31
    Mareike
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    Hallo

    ehrlich gesagt habe ich tatsächlich angst vor dem Tag an dem entgültig geklärt sein könnte wie Spalten entstehen. Warum angst? Weil ich einfach dran glauben möchte das es eine Laune der Natur ist und einfach nur der pure Zufallstreffer von 1:500 .. statt die Gewissheit zu haben deshalb und daran hat es gelegen und das Risiko ist so und so hoch und bei weiteren Kindern wird definitiv und bla..... nein das möchte ich nicht wissen!!!!!.... habe sowieso schon seither bedenken für weitere Kinder und angst es könnte wieder vorkommen.... ich liebe meine Maus mit ihrer LKGS nicht weniger deshalb, aber nochmal der selbe stress... die selbe angst... die selbe prozedur und wieder nach Geburt soviel leid für mich und getrennt werden von meiner Maus... mich den fragen und übereifer der Ärzte stellen und von der Umwelt als unfähig für alles und jeden hingestellt zu werden das muss nicht sein.... auch die ganzen Umstände mit füttern... atemnot bei erkältungen.. die absolut nervtötenden termine in HNO, Spaltsprechstunde; Kieferorthopädie und Logopädie die uns nun ein ganzes Leben begleiten werden und ich mir jeden tag aufs neue Wünsche das ganze doch einfach umgehen zu können und drauf verzichten zu können.... oh man

    nein ich will nicht wissen wodurch eine Spalte entsteht.. am ende kommt wirklich raus das es ein Gendefekt ist und man somit "selber" dran schuld ist bzw es selber zu verantworten hat weil man ein Kind wollte und nun mit dem Ergebnis leben muss obwohl man das Risiko in sich trägt und weiter gibt unverantwortlich und egoistisch als irgendeine Strafe? ich weiß es nicht!!!..... mit diesem Gedanken möchte ich nicht leben... für mich wird es immer nur eine Laune der Natur sein die Zufällig uns getroffen hat .... damit lebe ich am besten und unbelasted

    (mein Onkel, der Bruder meines Vaters hat eine linksseitige LKGS)

  2. #32
    Avatar von Catha
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    Hallo,

    bei uns trifft die Theorie auch nicht zu. Ich habe schon ca 5 Jahre nicht mehr hormonell verhütet. Es ist klar das man am Anfang immer eine "Theorie" sucht um es sich und den anderen besser erklären zu können, wieso und warum...
    Aber wie Karsten schon sagt, wir sollten glücklich und dankbar über unsere wundervollen Kinder sein, ich habe als Kinderkrankenschwester schon so viel schlimmeres gesehen, da ist die Spalte dagegen Sonnenschein.

    lg Catha
    Gibt es denn den RICHTIGEN den es treffen kann? Überall auf der Welt gibt es Menschen die weinen.


  3. #33
    Avatar von Arischa & Liam
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    HallO!!!
    Ich habe nicht geraucht , nicht getrunken und Pille auch zwei Jahre vorer abgesetzt und trotzdem kam Liam mit einer LK-Spalte zur Welt.
    Liebe Grüße
    Arischa und Liam *17.01.2011

  4. #34

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    Hallo,der Beitrag ist zwar schon ein bisschen älter,aber ich muss das irgendwo rein schreiben, weil ich nicht jedesmal einen neuen Beitrag eröffnen will.Ich hab so viele Schuldgefühle und weiß nicht wohin damit. Ich bin in der Schwangerschaft und bei unserem Sohn wurde eine beidseitige lkgs festgestellt. Am Anfang der Ss hatten wir einen neuen Teppich im Schlafzimmer ausgelegt,der seit Monaten immer noch stinkt .Ich hab sorgen,dass das vielleicht davon kommt.Vielleicht waren da noch Pestizide drin :( auch hab ich bestimmt mal passiv rauch eingeatmet aber wirklich nur für paar Sekunden :(

  5. #35

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    Liebe Asora, kannst du dir wirklich vorstellen, dass durch einen verdreckten Teppich eine Fehlbildung deines Babys in deinem Bauch entstehen kann?!
    Ich kann dir sagen, dass ich selbst eine beidseitige LKGS hatte und mir niemals vorstellen könnte, dass ich das nur hatte, weil meine Mama den Teppich/Boden/Schrank etc nicht abgestaubt bzw. gewaschen hat... Du suchst wohl nach einem Grund für die LKGS...

    Ich bin jetzt 22 Jahre alt und wünschte mir, keine Spalte gehabt zu haben... das ändert aber nichts daran, dass ich dafür "ausgewählt wurde"... Ich habe eine Zwillingsschwester, die keine Spalte hatte... dennoch habe ich das Gefühl, dass ich im Leben besser klar komme als sie... es fällt z.B. insofern auf, dass sie sich gern benachteiligt fühlt - das kommt wohl noch von Kindertagen, als die Mama stets bei mir im Krankenhaus/beim Doktor war und sie in die Schule/zur Oma etc. musste... Jetzt ist es so, dass ich wegen der Spalte 6 OP's hatte und sie sich benachteiligt fühlt!? Macht das Sinn? Nein... ich müsste doch in Selbstmitleid schwimmen und mich von der Welt betrogen fühlen, da ich doch die Narben im Gesicht habe und oft operiert werden musste... andererseits siehst du, dass sich die Umwelt meist schwerer tut, mit meiner Situation umzugehen, als ich es tue...

  6. #36
    Avatar von Annchen
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    Liebe Asora,

    Deine Gedanken und Sorgen kann ich gut verstehen. Ein "was wäre, wenn ich nicht..." habe vermutlich viele von uns schon einmal gedacht. Letztlich hilft es Deinem Baby nicht, wenn Du Dich mit diesen Schuldgefühlen plagst. Du wirst nie eine Antwort erhalten. Vielleicht hätte ein anderer Boden nicht gerochen, wäre aber viel schlimmer gewesen. Das wirst Du nie erfahren. Aus meiner Sicht wird es außerdem in der Regel nicht DEN EINEN GRUND geben, der verantwortlich ist für den Spalt, sondern vermutlich viel eher eine Aneinanderreihung verschiedener Umstände.

    Du kannst nur versuchen, bestmöglich im Heute zu leben und das Morgen zu planen, für Dich und Deine Lieben. Das ist manchmal, vielleicht besonders in der Schwangerschaft, schwer, aber für viele doch möglich. Ich hoffe, dass auch Du einen Weg findest für Dich und Euch :-).
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  7. #37
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Asora, du bist auf keinen Fall Schuld an der Spalte deines Kindes. Keiner weiß so richtig woran es liegt, dass Spalten entstehen. Diese Gedanken hatte ich aber auch. Das ist wohl normal, dass man als Mama erst mal die Schuld bei sich sucht. Aber im Endeffekt bringt es ja keinem was, weder dir noch deinem Kind.
    Das war auch das erste, was uns unsere Ärztin im Aufklärungsgespräch gesagt hat und das tat echt gut. Bei uns hat sich dann später herausgetellt, dass die Spalte sehr wahrscheinlich vererbt ist. Und das soll wohl in vielen Fällen so sein, nur sind die Anzeichen dafür manchmal so gering, dass sie keiner bemerkt. Manchmanl ist es ein gespaltenes Zäpfchen, wie bei dem Vater meiner Kinder, manchmal nur ein verdrehter oder fehlender Eckzahn oder eine Kerbe im Oberkiefer. Sowas wird in der Familie oft gar nicht weitergegeben, weil es keine Auswirkungen hat, kann aber eine Mini-Spaltform sein. Und wenn dann noch andere Faktoren dazukommen, wird manchmal wie bei uns eine beidseitige LKGS daraus. Es hilft aber keinem, wenn du dich jetzt fertigmachst, schon gar nicht deinem Krümel. Drück dich mal unbekannterweise.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  8. #38

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    Danke für die lieben Worte.Es hilft schon ungemein,zu wissen,andere haben oder hatten diese Gedanken auch.Natürlich will man alles richtig machen und wünscht sich nur das beste für sein Kind.Diese Schuldgefühle kommen irgendwie immer wieder zwischendurch.Ich weiß aber auch erst seit noch nicht ganz zwei Wpchen von der Diagnose. Eure Worte haben mich aufgebaut und es macht so Mut,eure tollen Kids zu sehen. Wir freuen uns sooo sehr auf unseren Kleinen .ich bin froh,mit Menschen da drüber 'reden' zu können ,die einfach ähnlich fühlen. Wir hoffen jetzt einfach,dass es 'nur' die lkgs ist..aber er wächst gut und das ist ja ein gutes Zeichen :)

  9. #39
    Avatar von Laternchen
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    Hallo Asora!
    Ich kann den anderen nur beipflichten: Gib dir nicht die Schuld an der Spalte.
    Bei uns war es so, dass ich vermeintlich alles "richtig" gemacht habe (Folsäure genommen, kein Alkohol - schon Monate vorher-, noch nie geraucht, keine Röntgenstrahlen oder sonst etwas) und trotzdem wurden wir von der Spalte überrascht!
    Genieße deine Schwangerschaft und schau dich in Ruhe nach einer Klinik um. :)
    Ich habe auch gemerkt, dass ich jetzt so viele Spaltkinder (live und auf Fotos) gesehen habe, dass man die Spalten gar nicht mehr wirklich wahrnimmt. Aber was auffällt ist, dass die Kinder meist wahnsinnig tolle Augen haben!
    Alles Gute!

  10. #40

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    Also bei uns triffts nich tzu. Abgesetzt, ein Jahr später (so geplant) schwanger geworden und trotzdem Wichgaumenspalte und kein Segel. Vielleicht sollte man dann zwei Jahre mit Kondom verhüten, um gaaaaanz sicher zu gehen? Alles nur Spekulation meiner Meinung nach. ich denke eher, dass das mit Umwelteinflüssen, industrie o.ä. zusammenhängen könnte.

    Als wir noch nicht wußten, dass meine Frau schwanger war, waren wir auf einer Hochzeit, wo Sie wenig Lakohol getrunken hat. Das hält Sie sich als Ursache vor und hatte auch Schuldgefühle. Möglich, aber auch hier nur Spekulation. Andere Leute, die Rauchen oder auch so mal Alkohol getrunken haben oder sich nicht vernünftig ernährt haben, hatten keine Probleme dieser Art.

    Solange es da keine wissenschaftlich belegte Untersuchung gibt, kann man alles glauben. Vielleicht einmal ein Obstteil nicht richtig gewaschen und Reste von Chemikalien zu sich genommen, man weiß es nicht... oder ein Fleischstück war Antibiotika belastet, die MIlch nicht in Ordnung, etc. Wenn man die Nachirchten verfolgt, gibt es mehrmals im Jahr irgendwelche Dinge (Gammelfleisch untergemischt....), die sicher bei Schwangerschaften nicht günstig sind. Ode reben Warnungen bestimmt eProdukte zurückzugeben, derzeit nicht zu essen oder aufzupassen. Wenn man danach geht, sollte man am besten die Luft anhalten und sterben, nur dann tut man dies gesund.
    Geändert von zottel (16.06.2015 um 10:25 Uhr)

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