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Thema: "Neue" Ursache für LGKS ?!

  1. #21
    Avatar von MoonyArsaraidh
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    17.11.2008
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    Auch bei uns kommt diese Möglichkeit nicht in Betracht. Ich habe seit etwas über 6 jahren keine Pille mehr genommen.
    Dann kam unser Kinderwunsch und natürlich hab ich vorher schon Folsäure genommen. Zwar jetzt nicht wirklich anders gelebt wie vorher auch, aber ich bin kein Feier Mensch, trinke generell wenig Alkohol und rauchen mag ich gar nicht. Wieso also Rouven die Spalte hat weiß der liebe Gott alleine. Ich hatte zwar in der unegefähren Zeit der Gesichtszusammenführung riesen Stress mit meiner Mutter, aber ich führe seine Spalte nicht wirklich darauf zurück. Auch mach ich mir keine Vorwürfe, dass er eine hat. Er hat sie und gut ist.
    Ich find den Satz hier sehr schön, den Corinna gesagt hat

    ich sage mir inzwischen, diese kinder haben uns als eltern ausgesucht, weil sie wissen, dass wir ihnen genug halt geben können, dass wir sie groß ziehen und sie lieben können, trotz ihrer spalte....dass wir sie stärken können, was immer auch auf sie zu kommen mag......
    Ich finde der hat was wahres. Aus welchen Gründen auch immer wir Eltern von SPaltkindern geworden sind, es beeinträchtigt unser Leben doch nicht wirklich negativ. Es sind Kinder wie jedes andere auch, sie müssen zwar etwas häufiger zur OP wie normal gesunde, aber was macht das?
    Rouven gibt uns täglich so viel zu lachen und zu erzählen, da ist die Spalte wirklich einerlei.

    Frohe Festtage euch noch :)
    LG, Joana mit Rouven

    Die Entscheidung, ein Kind haben zu wollen, ist folgenschwer. Du entscheidest für immer darüber, dass dein Herz außerhalb deines Körpers herumläuft.
    Elizabeth Stone





    1. Op 29.04.2008 - Lippen / Weichgaumenverschluß - KKH Recklinghausen, Prof. Eufinger
    2. Op 29.09.2010 - Hartgaumenverschluß, Lippenrotkorrektur, Weichgaumenkorrektur - KKH Recklinghausen, Prof. Eufinger




  2. #22
    Marion Angela
    Gast

    Standard Ursachen für LGKS

    Hallo zusammen,

    ich bin Selbstbetroffene (doppelseitige LKG-Spalte) ebenfalls meine Mutter.

    Meine Mutter und einige betroffene Frauen hatten damals übereinstimmend erzählt, dass sie in den ersten Schwangerschaftswochen bzw. in den ersten drei Schwangerschaftsmonaten eine ziemliche Erkältung hatten.
    Desweiteren kann die Spaltbildung eventuell sieben Generationen zurück liegen und aus diesem Grund sucht man manchmal vergebens in seinem Umfeld.

    lg Marion

  3. #23
    Martine
    Gast

    Standard

    Also ich habe vor einigen Wochen auf einer amerikanischen LKGS-Seite gelesen das wohl Forschungen angestellt wurden und jetzt raus kam, dass es ein Gendefekt sein soll. Sie haben herausgefunden, dass knapp bei 80% der untersuchten Eltern ein Gen defekt war. Beim rest der Eltern kann es ja durchaus sein das die anderen Faktoren eine Rolle gespielt haben. Und das klingt für mich ehrlich gesagt auch am wahrscheinlichsten. Genauso wie beim Down-Syndrom. Was meint ihr dazu?

  4. #24

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    Standard

    es ist müßig darüber zu spekulieren, wieso und warum und weshalb. Damit haben wir sehr früh aufgehört. Es bringt nichts. Unsere Kinder sind Spaltkinder. Wir lieben sie über alles, und sie geben uns so viel zurück. Sicher, der Weg, grade am Anfang ist sehr schwer. Aber es wird alltäglich, normal und nichts besonderes mehr.
    Letzte Woche in der Kinderklinik auf Station haben wir so viel echtes Leid und Verzweifelung erleben müssen. Kinder mit Herzfehlern, deren Eltern an den Bettchen sitzen, wissend, das es einen Morgen geben wird, an dem der kleine Schatz nicht mehr lächeln wird.
    Kinder mit Mehrfachbehinderung, mit 9 Monaten so groß wie ein Neugeborenes. Dagegen sind Spaltkinder auf der wahren Sonnenseite des Lebens. Last uns dafür dankbar sein. Und zwar von ganzem Herzen. Und wenn die Laune der Natur wieder zuschlägt, und das wird sie, wird wieder ein Baby mit dem besonderen Lächeln das Licht der Welt erblicken. Es weiß nichts davon, das es nicht unserm Idealbild entspricht. Aber es spürt, wenn wir uns Sorgen und Vorwürfe machen. Also lassen wir das einfach besser !!
    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  5. #25
    Avatar von anjaka
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    Standard

    Danke Karsten!
    Du sprichst mir aus dem Herzen!
    Es ist mühsam und Energieverschwendung darüber zu spekulieren, warum hat unser Kind eine Spalte!
    Zu Heinrich gehört die Spalte einfach dazu.
    Wir haben am Anfang als Heinrich noch ein Baby war neben der Kinderklinik hier in Freiburg gewohnt. Ich habe nicht lange darüber nachgedacht, was habe ich falsch gemacht, woran könnte es liegen. Da sind so viele Eltern mit ihren Kindern unterwegs gewesen, die ein viel viel schlimmeres Schicksal erleben als wir. Deshalb waren wir froh, dass es nur die Spalte ist, die unserem Kleinen mitgegeben wurde.
    Lieben Gruß und alles Gute weiterhin
    ANJA
    Anja mit Heinrich (*12.12.2007, Gaumenspalte)
    Gaumenverschluss September 2008, Paukenröhrchen August 2010
    und Elsa (*06.08.2011)

  6. #26
    Martine
    Gast

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    Natürlich habt ihr Recht!!!! Das steht völlig ausser Frage. Aber ich denke, dass es für uns junge Mütter mit dem ersten Kind eine persönlich wichtige Frage ist wie es zu der Spalte kam. Ich möchte auch gerne noch ein zweites Baby haben bin aber unsicher wegen der Spalte. Natürlich liebe ich meinen Sohn über alles. Aber ich glaube auch das es extrem schwierig wären mit zwei kleinen Kinder die eine Spalte hätten (so rein organisatorisch mit den ganzen Arzt - Logopäden - Kieferorthopäden terminen etc.) Eigentlich frage ich mich nur deshalb wie es dazu kommen konnte...

  7. #27
    Nastja mit Marie
    Gast

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    Ich habe die ganze zeit bei diesem thema nur mitgelesen, jetzt wollte ich mich mal dazu äussern. Ich bin selbstbetroffen (gaumenspaltung), wo ich und mein mann kinderwunsch hatten haben wir uns nie die gedanken gemacht das ich es unserem wunschkind weitervererben kann. dann ich habe 4 monate vor meiner ss folsäure genommen, in der ss natürlich auch und erst bei der geburtsanmeldung (36ssw) im kh wurde der verdacht geäussert das unsere kleine maus lkgs haben soll. ich bin die einzige in der familie welche die spaltung hatte und naja wie es jetzt aussieht habe ich es der maus vererbt, aber ich muss ehrlich sagen ich habe mir noch die vorwürfe gemacht, das es so passiert ist. Es ist unser erstes kind, dadurch bin ich keine schlechte mutter. denn es gibt kinder die wirklich sehr krank sind und froh sind wenn die den nächsten tag geniessen können.

  8. #28
    Avatar von anjaka
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    Ich bin momentan auch mit unserem zweiten Kind schwanger. Wir wollen zwar wissen, wenn man es mittels US feststellen kann, ob das Kleine auch eine Spalte hat. Aber der weitere Kinderwunsch wurde nie davon beeinflusst, ob es uns wieder treffen kann. Wenn es so sein soll, werden wir das auch schaffen!
    ANJA
    Anja mit Heinrich (*12.12.2007, Gaumenspalte)
    Gaumenverschluss September 2008, Paukenröhrchen August 2010
    und Elsa (*06.08.2011)

  9. #29
    Avatar von esistso
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    Hallo,
    ich bin Betroffene einer LKGS links, und in meiner Familie gab es die Diskussion bzw. Schuldfrage ewig und drei Tage. Natürlich habe ich mich ebenfalls eingehend mit dem Thema befasst und tue es eigentlich noch heute.

    In dem Buch, das ich gerade aus der Bibliothek geholt habe - es ist leider vergriffen - steht, dass trotz aller Forschungen die Ursachen noch nicht geklärt sind. Das Buch heißt: "Stigma und Normalität" Kinder und Jugendliche mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, Autor Thomas Uhlemann, Verlag Vandenhoeck & Ruprecht.

    Aber es steht auch drin, dass die Entstehung einer LKGS multifaktoriell ist - also Vererbung oder Anlage dazu und äußere Umstände. Allerdings konnten Forscher in Tierversuchen eine Spalte erzeugen, die entscheidenden Faktoren waren: Nahrungsentzug und Lärm. Grausam irgendwie, diese Tierversuche, aber die Forschung will ja helfen, diese Fehlbildungen zu vermeiden.

    Selbst muss ich sagen, es ist einem Kind viel wichtiger, dass es in seinem Anders-Sein angenommen wird und Beistand durch die schmerzlichen Prozeduren, also OPs und Behandlungen bekommt. Dem stehen endlose Fragen und Selbstvorwürfe eher entgegen.

    Ich war sehr allein gelassen als Kind, aber ich habe gerade durch die Abwesenheit der Eltern, Geschwister sowieso, viel Zuneigung von Ärzten und Krankenschwestern erhalten. Und, so komisch es klingen mag, die regelmäßigen Aufenthalte in der Klinik habe ich - mal abgesehen von den Schmerzen - als angenehm empfunden. Hier war ich wichtig und akzeptiert, und es wurde mir geholfen.

    Und ich sah in der Klinik andere Kinder, denen es sehr, sehr schlecht ging. Verbrennungsopfer, Krebskranke, mehrfach Behinderte - da war ich stets sehr zufrieden, dass ich "nur" eine LKGS hatte.

    Das Verhältnis zu meiner Familie ist heute noch belastet, oder anders gesagt, ich gehe meinen Weg allein. Dann geht es mir besser.

    Wir Menschen können zwar vorbeugen, aber doch nicht Schicksal spielen - und müssen eben das annehmen, was das Leben uns bringt.

    Lieber Gruß

    esistso
    "Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile"

  10. #30

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    wir haben zusammen 6! Kinder, mein Jüngster aus erster Ehe hat Asthma von Geburt an. Und glaubt mir, eine Spalte ist dagegen ein Klax. Maximilian hat einfach eim mal zuviel hier geschrien. Damit ist es das für uns, fertig. Verzogen wird der arme Kerl sowieso. Nicht wegen der Spalte, sondern weil er das Nesthäkchen ist. Irgendwie ist alles, so wie es is, absolut normal für uns alle. Wozu also Gedanken machen ?
    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
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    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

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