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Thema: möchte gerne schwanger werden ist eine gaumenspalte vererbar ?

  1. #1
    milka1982
    Gast

    Standard möchte gerne schwanger werden ist eine gaumenspalte vererbar ?

    Hallo !
    Bin 28 jahre alt und aus Österreich und habe eine Gaumenspalte, die zwar schon mehrfach operiert wurde aber eine kleine Restöffnung ist noch vorhanden .
    Wollte eigentlich wissen ob ich das kleine Loch (Stecknadelgross) auch jetzt noch operieren lassen kann.
    Glaubt ihr das AKH macht das jetzt auch noch mit 28 obwohl ich gesundheitlich damit keine Probleme habe. Meine letzte OP war mit 14 ?!
    Und meine wichtigste Frage ist wenn ich schwanger werden möchte kann ich die Gaumenspalte an mein Kind weiter vererben ?Wie hoch ist die wahrscheinlichkeit dafür ?
    lg Andrea

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    7.785

    Standard

    Hallo Andrea,
    sicher kann man auch mit 28 noch versuchen das Restloch zu verschließen. Die Frage ist nur, ob das wirklich nötig ist. Hast du denn solche Probleme damit, dass du es deswegen dicht haben willst?
    Du musst bedenken, dass beim Restlochverschluß ein Teil des Gaumens wieder geöffnet wird. Evtl. werden sogar wieder Entlastungsschnitte links und rechts an den Kieferkämmen gesetzt. Und dann ist noch nicht mal sicher, ob es nicht wieder aufgeht. Kommt auch darauf an, wo das Loch ist. Gleich hinter dem Kiefer ist es wohl am schwierigsten zu verschließen.
    Was hattest du denn bisher für OPs?
    Wegen der Vererbung,kann dir eine Wahrscheinlichkeit ein Genetiker errechnen. Da du selbst ne Spalte hattest, ist das Risiko scherlich etwas höher als normal. Aber da noch nicht mal sicher ist warum eine Spalte entsteht, kann dir auch keiner genaues sagen. Es sind am Ende immer nur Wahrscheinlichkeiten. Und die sind nicht sehr hoch. Genaue Zahlen findest du hier auch im Forum irgendwo. Gib mal in die "Suche" den Begriff "Vererbung" ein.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Eddy
    Gast

    Standard

    Hallo Andrea,

    ich finde deine Frage sehr spannend...Ich bin im selben Alter wie du, hatte eine Lippen-Kiefer Gaumenspalte und schon länger mit meiner Freundin zusammen.
    Klar, dass man sich da Gedanken macht. Was ich bislang rauslesen konnte, dass die Zahl der Kinder mit Gaumenspalten in jüngster Zeit stark angestiegen ist.
    Als einer der Hauptgründe wird bessere kosmetische Korrekturen und Behandlungen der Spalten angegeben, was als Selbstbetroffender natürlich sehr zu begrüßen ist. Provokant formuliert, aber dazu führt, dass die Partnerfindung erleichtert wird, und aufgrund der Vererbbarkeit der Spalte diese auch immer häufiger auftritt.
    Ist ein Partner betroffen, soll abhänig nach Spaltenart und Geschlecht diese zu ca 5 % weitergeben werden. Was ich ehrlich gesagt sehr viel finde, zumal man ich nicht nur ein Kind haben wollte. Die Frage die ich mir nun Stelle, eigende Kinder oder nicht. Ist das Risiko vor dem Kind vertretbar? Wär ich "gesund" wollte ich unbedingt Kinder. Wie ist hierzu die Meinung im Forum? Mich würde sehr die Meinung von Selbstbetroffenen interessieren, also welche die eine Spalte hatten und auch Kinder mit einer Spalte bekommen haben. Wie haben die Kinder, Verwandeten, Freunde darauf reagiert? Ich finde dies ist ein sehr heikles Thema, wo ich zur Zeit völlig überfragt bin? Ab wann fängt man an darüber nachzudenken? Meine Freundin hat früher stark geschiehlt, welches ebenfalls vererbar ist und operativ korregiert wurde. Sie wird nie 3D sehen können...Sollte man dies auch bedenken? Hoffe ihr versteht was ich meine...

    Lg

    Eddy

  4. #4
    rebecca mit yannick noah
    Gast

    Standard

    hallo,
    ich möchte von meinen erfahrungen berichten:ich bin jetzt 40 jahre alt und habe eine beidseitige lkgs.
    mein erster sohn kam mit einer praktisch identischen lkgs zur welt,da war ich 25.die familie und freunde waren geschockt und z.t. natürlich auch traurig.
    9 jahre später bekam ich meinen 2.sohn,der gesund ist.in der schwangerschaft wurde viel geredet und die meisten glaubten wohl,ich würde wieder ein lkgs kind bekommen.dem war ja aber wie gesagt nicht so.
    vor ein paar jahren lernte ich meinen jetzigen partner kennen
    und da er noch keine eigenen kinder hatte und wir uns ein gemeinsames kind wünschten,wurde ich nochmal schwanger-mit 39!
    die reaktionen im familien-und freundeskreis waren...,nicht schön,sagen wir es mal so...-
    im august 2010 kam unsere tochter kerngesund zur welt und auf einmal kamen alle wieder angekrochen(anders kann man es nicht ausdrücken!).---soweit zu mir.

    ich wollte damit sagen,wenn der kinderwunsch da ist,sollte man es probieren.eine garantie gibt es nicht,auch wenn beide elternteile nicht vorbelastet sind(in meiner familie haben nur mein sohn und ich eine lkgs!)natürlich muss man sich gesund ernähren,folsäure einzunehmen schadet auch nicht und kein nikotin und alkohol sollte ja ein selbstgänger sein!
    bei mir bestand übrigens ein 14%iges risiko,wieder ein spaltkind zu bekommen.

    @andrea:ich habe auch ein restloch,doch ich komme gut damit klar.wenn es dich nicht wirklich stört,würde ich es so lassen,wie es ist.

    glg,ich hoffe,ich konnte euch mut machen,rebecca.

  5. #5
    Avatar von anjaka
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    Hallo Andrea!

    Du siehst doch bei dir, dass sich die Spalte operieren ließ und dein Leben nicht weiter beeinflusst hat (hoffe ich jedenfalls!). Aus diesem Grund würde ich mir nicht allzu große Gedanken machen, ob du deinem Nachwuchs die Spalte vererben kannst! Die ganzen Berechnungen sind sowieso nur Vermutungen. Was würde es denn für dich bedeuten, wenn eine Wahrscheinlichkeit von sagen wir mal 20% besteht, dass dein Kind auch mit einer Spalte geboren werden soll? Dann sind immer noch 80%, dass es nicht so sein wird. Und was die Vererbung angeht, von wegen die Änderungen an bestimmten Stelle der Chromosomen sind signifikant für LKG-Spalten, daran zweifle ich!
    Auch ich habe einen Sohn mit einer Gaumenspalte! Er ist ein totaler Sonnenschein und bringt uns jeden Tag soviel Freude! Um keinen Preis der Welt möchte ich ihn missen. Und seine Spalte gehört zu ihm. Klar sind mehr Arztbesuche und Logopädie-Stunden nötig, für die man Zeit finden muss, aber ich weiß für wen ich das tue und ich mach es gern.
    Mach dir nicht so viele Gedanken! Eine Spalte zu haben, ist doch keine Weltuntergang, guck dich an!
    Auf jeden Fall solltest du früh (mindestens 3 Monate) bevor du schwanger werden möchtest (wenn man das so planen kann, hihi) Folsäure nehmen!!!
    Lieben Gruß und viel Erfolg!
    ANJA
    Anja mit Heinrich (*12.12.2007, Gaumenspalte)
    Gaumenverschluss September 2008, Paukenröhrchen August 2010
    und Elsa (*06.08.2011)

  6. #6

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    Standard

    Hallo Andrea,

    wegen der Vererblichkeit würde ich an Deiner Stelle zusammen mit dem möglichen Erzeuger Deiner Kinder zu einem Genetiker gehen. Nicht nur wir Selbstbetroffene müssen uns sehr bewusst für oder gegen Kinder entscheiden, unsere Partner sollten diese Entscheidung genauso bewusst treffen. Ich kann zwar für mich entscheiden: "Egal ob die Wahrscheinlichkeit, meine Spalte weiter zu vererben nun bei einem oder bei 97% liegt, ich will Kinder." Aber die Frau diese Kinder für mich austragen muss, muss diese Entscheidung bewusst mit tragen. Sie muss bewusst darauf einlassen, mit mir und den erhöhten Chancen auf eine LKGS Kinder zu wollen. Alles andere wäre ein schlimmer Betrug. Und wenn eine potentielle Mutter für meine Kinder sagt: "Um Himmels ich will auf keinen Fall das Risiko eingehen, ein Kind mit LKGS auf die Welt zu bringen", ist es besser, wenn das vor einer Schwangerschaft aufs Tapet kommt, als während oder danach. Es ist zwar Schei.e wenn eine Beziehung an sowas zerbricht, aber es ist immer noch besser als der lebenslange Vorwurf: "Du hast mir ein missgebildetes Kind untergeschoben."
    Durch den Besuch beim Genetiker kannst Du sicher sein, dass Dein Freund/Mann/Verlobter/wasweißdennich sich mit dem Thema wirklich auseinander gesetzt hat und alle Fakten auf dem Tisch hat, ehe er sich entschließt, mit Dir Nachwuchs zu produzieren.

    Gruß

    Andy

  7. #7

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    Standard

    Wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, weiß ich leider nicht. Da Du allerdings konkret nach einer Gaumenspalte fragst, wollte ich darauf hinweisen, dass Dein Kind, wenn es denn eine Spalte haben sollte, auch eine LKG-Spalte, Lippenspalte etc. haben kann. Da sind sozusagen alle Möglichkeiten gegeben. Es muss keine Gaumenspalte sein.

    Vera

  8. #8
    SleepingBeauty
    Gast

    Standard

    So eine LKGS kann ja genetisch bedingt sein, aber auch durch äußere Einflüsse während der Schwangerschaft herrühren - die meine ist nachweislich durch eine Mumpserkrankung meiner Mutter in der Schwangerschaft!

    Ehrlich gesagt, mir ist zunächst gar nicht eingefallen, mir Gedanken zu machen, als ich schwanger wurde. Erst, als man mich während der ersten Schwangerschaft drauf ansprach, ob ich denn keine Angst hätte, daß...? Wir haben drei Kinder. Zwei völlig Gesunde, der Mittlere hat eine Ösophagus-Atresie (auch eine Spaltbildung, allerdings der Speiseröhre). Man sagte uns in der Kinderklinik Köln, wo er operiert wurde, daß man nicht mit Sicherheit sagen könne, ob das eine vom anderen verursacht wurde.

    Mein Mann und ich wollten auf jeden Fall Kinder, auch nachdem wir um ein Risiko wußten. Unser Sohn (und Schwiegertochter )werden später für sich entscheiden müssen.

  9. #9
    Tony
    Gast

    Standard

    Ich würde mir keine großartigen Sorgen machen ... klar, vermutlich ist die Wahrscheinlichkeit erhöht, aber es gibt Fälle, da bekommen Eltern mit Spalte mehrere Kinder und alle sind gesund ... gleichzeitig gibt es Fälle, da bekommen gesunde Eltern mehr als ein Kind mit einer Spalte (sollte aber ziemlich selten vorkommen).
    Man kennt die Ursachen der Spaltbildung nicht genau, daher kann man auch nichts darüber aussagen, inwieweit Vererbung eine Rolle spielt, man weiß nur, dass sie eine Rolle spielt.
    Interessant wäre aber sicherlich mal eine Statistik, die die Häufigkeit von Spaltkindern in der Gesamtbevölkerung (die Werte schwanken zwischen 1/500 bis 1/700 Neugeborene) mit der Häufigkeit von Spaltkindern, wenn die Eltern keine Spalte haben, wenn ein Elternteil betroffen ist und wenn beide Elternteile betroffen sind ... dann könnte man eventuell sehen, um wie viel die Wahrscheinlichkeit durchschnittlich erhöht ist ... allerdings kommt es natürlich auch auf die Art der Spaltbildung an: möglicherweise werden kompliziertere Arten (z.B. doppelte L-Kiefer-Gaumen-Spalte) "stärker" vererbt als einfacherere (z.B. nur eine einseitige Lippen- & Kieferspalte). Das ist aber alles spekulativ ...


    hier ein paar Statistiken:
    - etwa 0,05 bis 0,2% aller Neugeborenen haben eine LKGS
    - Eltern gesund, Kind eine beidseitige LKGS. Wahrscheinlichkeit, dass weitere Geschwister betroffen sind ~4,4 - 6%
    - Eltern gesund, Kind eine einseitige LKGS. Wahrscheinlichkeit, dass weitere Geschwister betroffen sind ~2 - 2,8%
    - Eltern gesund, Kind eine einseitige Lippenspalte. Wahrscheinlichkeit, dass weitere Geschwister betroffen sind ~2 - 2,3%
    - Eltern gesund, Kind eine Gaumenspalte. Wahrscheinlichkeit, dass weitere Geschwister betroffen sind ~1,6%
    - Eltern gesund, zwei Kinder mit LKG-Spalte (egal welcher Art). Wahrscheinlichkeit, dass weitere betroffen sind: ~8-10%
    - wenn ein Elternteil erkrankt ist (egal welche Art von LKGS). Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind betroffen ist: ~3% ("normal" wäre 0,05 bis 0,2%)
    - wenn ein Elternteil und bereits ein Kind erkrankt sind (egal welche Art von LKGS). Wahrscheinlichkeit, dass ein weiteres Kind betroffen ist ~10%
    - wenn beide Elternteile erkrankt sind (egal welche Art von LKGS). Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind betroffen ist: ~32%

    Daraus könnte man ableiten, dass das Wiederholungsrisiko mit Ausprägung des Krankheitsbildes zunimmt.

    Weitere Statistken:
    Wiederholungsrisiken bei LKGS (egal welche Art LKGS, für verschiedene Verwandte):
    Eltern, Kinder, Geschwister: 1.Grad ~2-6% (abhängig von Spaltart)
    Onkel, Tanten, Großeltern, Enkel, Neffen, Nichten, Halbgeschwister: 2.Grad ~0,6%
    Cousins, Großtanten, Großonkel, Großenkel: 3.Grad ~0,32%
    "normal" ~0,05 - 0,2%

    Stichwort: Multifaktorielle Vererbung
    Je mehr Familienmitglieder betroffen sind, desto höher das Wiederholungsrisiko.

    => Wenn man selbst eine Spalte hat, würde das Risiko ein Kind mit Spaltbildung zu bekommen, stark ansteigen, wenn man einen Partner hat, der entweder selbst eine Spalte hat oder nähere Verwandte hat, die eine Spalte haben. Wählt man sich andere Partner und das Kind sei gesund, und das gesunde Kind hat wiederum einen gesunden Partner, in dessen näherer Verwandtschaft keine Spalten vorkamen, kann man davon ausgehen, dass die Gefahr, dass dieses Kind eine Spalte hat, nur sehr leicht über dem Bevölkerungsdurchschnitt liegt.

    Interessant zu erwähnen ist an dieser Stelle auch der Cartereffekt:
    "Gehört ein Betroffener dem seltener betroffenen Geschlecht an, so steigt das Wiederholungsrisiko für Angehörige des jeweils anderen Geschlechts."

    Weitere Infos:
    Untersucht man aber einzelne betroffene Familien, findet man unter Umständen ganz andere Verteilungsmuster der verschiedenen Genvarianten als in der Bevölkerung. Dies zeigt, dass bei vielen komplexen Krankheiten zwar prädisponierende polygenetische Faktoren vorhanden sein müssen. Diese Faktoren alleine genügen aber nicht, um die Krankheit bzw. Missbildung hinreichend erklären zu können. Es müssen bei den einzelnen Familien noch Umweltfaktoren bzw. Unterschiede in der Lebensführung dazukommen, die im einzelnen nicht bekannt sind.

    So, hoffe mal, bisschen zur Aufklärung beigetragen zu haben.

    Und @ milka1982: du hast ja eine verhältnismäßig schwache Ausprägung einer Spalte, daher ist dein Risiko eher gering, aber verglichen mit der "Normalbevölkerung" vllt zehnfach (!) erhöht. Aber wie gesagt, das sind alles "nur" Statistiken. Es gibt auch Statistiken, dass es eigentlich unmöglich ist, im Lotto 6 Richtige zu haben. Trotzdem soll es vorkommen, dass man manchmal 6 Richtige hat ...
    Geändert von Tony (06.12.2010 um 17:20 Uhr)

  10. #10
    corinna
    Gast

    Standard

    hallo, woher hast du denn diese statistiken????

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