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Thema: möchte gerne schwanger werden ist eine gaumenspalte vererbar ?

  1. #21
    Avatar von Julia und Felix
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    01.02.2007
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    Hallo zusammen,

    auch wir sind "nur" Eltern eines betroffenen Kindes und es gab in unserer Familie auch keine Fälle von Behinderungen- bis Felix kam:-).
    Er hat die LKGS, nen Herzfehler und Klumpfüße (wie schon des öfteren erzählt). Wir haben diese Diagnosen scheibchenweise bekommen, jede Woche wurde es eine mehr, von der 28.SSW an und zu guter Letzt, auf meine Anfrage hin, ob man nicht doch besser einen Kaiserschnitt in Erwägung ziehen sollte, wurde uns gesagt "einen Kaiserschnitt brauchen Sie ganz sicher nicht- das Kind wird nicht lebensfähig sein!" Das hat echt gesessen und wir haben bis zur Geburt gezittert und gebetet, dass es sich nicht bestätigen wird. Es hat sich nicht bestätigt- zu unserem großen Glück und Felix wird bald vier!
    Wenn mir vorher jemand gesagt hätte " Du bekommst mal so ein besonderes Kind" hätte ich auf jeden Fall geantwortet, dass ich das nicht schaffen werde und die sich bitte doch jemand anderen suchen sollen!
    Davon zu reden, dass man es geschafft hätte, wäre jetzt sicher vermessen und zu früh- aber aus mir ist ein ganz anderer Mensch geworden. Früher so harmoniesüchtig, dass ich selbst nen schiefen Blick auf der Straße als persönlichen Angriff verstanden habe (obwohl ich vermutlich nciht mal gemeint war:-)!) und heute kommt kein Arzt an mir vorbei, bevor ich nicht ganz genau verstanden habe, was läuft!

    Ich hätte so wahnsinnig gerne ein zweites Kind, aber mein Mann möchte es nicht mehr und das macht mir im Moment sehr zu schaffen.
    Für ihn geht es nicht mal um eine ggf. Behinderung des Kindes, es ist ihm einfach generell zu stressig.
    Ich hätte schon Angst vor weiteren Behinderungen, ganz klar, ich bin mir auch voll im Klaren darüber, dass ich mich bestimmt das ein oder andere Mal über Schlafmangel, Stress und andere DInge beklagen würde, bestimmt auch manches Mal total genervt wäre- wie alle Eltern es mal sind!

    Natürlich habe auch ich, wenn ich Felix mal wieder in die Klinik begleite daran gedacht, dass er ne Menge erdulden muss, aber wir sind gemeinsam reingewachsen.Sicher, auch ich kann nicht für mein Kind sprechen, wie er es später mal für sich selbst sieht, aber ich denke doch, dass er die Entscheidung richtig findet, dass wir ihn "behalten" wollten.
    Das, was für andere der totale Stress ist, ist unser Alltag geworden(natürlich gibt es auch hier Phasen, in denen ich mal jaule!), aber ich bin wahnsinnig traurig, es nicht nochmal erleben zu dürfen, so ein kleines Wesen in mir wachsen zu lassen.
    Diese Entscheidung muss natürlich jeder für sich selbst treffen, ob er es möchte oder nicht, aber ich hätte es doch nach dem Prinzip Hoffnung halten wollen- das dabei alles gut gegangen wäre. Ich kenne soviele Eltern, deren erstes Kind einen nachweislichen Gendefekt hat, die danach noch weitere Kinder bekommen haben und die kerngesund waren. Garantien gibt es tatsächlich nicht- nur Statistiken und Wahrscheinlichkeiten und manchmal passiert es eben auch, dass die Wahrscheinlichkeit einer Behinderung bei 0,02 liegt und es genau dich trifft!
    LG.Julia

  2. #22
    Verena
    Gast

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    Zitat Zitat von pooki mit kimi Beitrag anzeigen
    verena, im umkehrschluss bedeutet das, dass du lieber nicht da wärst? du findest dein leben aufgrund dieser geschichte so schlimm, dass du das keinem kind zumuten möchtest? oder geht es nur darum, dass DU das nicht mitmachen willst? was völlig legitim ist - nicht falsch verstehen! ich finde es immer sehr spannend, die andere seite zu hören - ich kenne ja nur die sicht der eltern. was das für kimi evt. bedeuten könnte, weiß ich nicht!

    ich finds einfach nur schade, wenn man auf kinder verzichtet - wegen so etwas! natürlich ist es für das kind nicht schön - aber wenn man mal bedenkt, dass es 1. gar nicht passieren muss, 2. die spalte auch wesentlich kleiner ausfallen könnte und 3. sich die medizin stetig weiter entwickelt... ist es da für ein kind heutzutage wirklich nicht zuzumuten?
    sicher gibt es tage, an denen ich denke, meine mutter hätte es sicher leicht gehabt mit nur einem gesunden kind (meine jüngere schwester hat keine spalte). und sicher gibt und gab es aufgrund der ganzen ops/hänseleien etc. tage wo ich denke dass ich lieber nicht da wäre.
    aber das hängt ja auch von dem charakter und der psyche einer person ab. ich stecke es sehr schlecht bzw gar nicht weg. konnte das noch nie und werden es vielleicht auch nie können. wobei ich wirklich an mir arbeiten will und es auch tue.
    mir ist klar, dass eine schwangerschaft nicht 'nur' ein kind mit spalte, sondern auch wesentlich schlimmere sachen zur folge haben kann und es gibt abertausende menschen die jeden tag damit leben müssen und es auch gut können.
    ich finde mein leben auch nicht schlimm, sondern ist es einfach eine bestimmte unbeschwertheit die mir fehlt, durch all die geschehnisse.. wie ein stiller begleiter, der mir 'hallo' sagt wenn ich zum arzt gehe oder in den spiegel sehe oder ähnliches..
    WENN ich wüsste (kann man nicht wissen, ist sowieso alles nur meine momentane gefühlslage und sage auch nicht dass ich deswegen niemals schwanger werden will, doch diese gedanken mache ich mir, bin ja auch 'schon' 25..) dass mein späteres kind sich später so fühlen würde wie ich, DANN würde ich sagen es ist auf jeden fall unzumutbar für MEIN kind.
    es sind also zweierlei dinge, noch dazu kommt meine eigene geschichte, das hast du definitiv richtig verstanden, dass ich persönlich es nicht schaffen würde das alles nochmal durchzustehen (mein standpunkt bis heute, allerdings wieder).

    deswegen finde ich es auch gut, dass wir uns in diesem thread dazu austauschen können, denn hier gibt es alle fälle: mutter mit spalte kriegt kind mit spalte, mutter ohne spalte kriegt kind mit spalte, mutter mit spalte kriegt kind mit spalte.. dadurch kann sich ja nur die sichtweise erweitern und man kann vllt auch etwas voneinander lernen.. das ist zumindest das, was ich mir erhoffe..

    es gibt ja noch soooooooo viele andere gesichtspunkte die bei einer eventuellen schwangerschaft beachtet werden bzw in erwägung gezogen werden müssen und die richtigen voraussetzungen müssen auch stimmen wenn man dem kind eine vernünftige zukunft bieten will! wenn dann sollte man es schon richtig machen, finde ich. in diese welt kann man nicht einfach so mirnichts dirnichts kinder setzen. habe nichts dagegen wenn jemand ungewollt schwanger wird und sich dann entscheidet es zu behalten, um gottes willen bitte nicht falsch verstehen.. es sollte einfach durchdacht sein (vielleicht versteht ihr ein bisschen was ich meine wenn ich TV als stichpunkt einbringe..)

    ich wünsche auf jeden fall, jedem der es für sich entschieden hat, oder der auch schon ein kind bekommen hat viel kraft und zufriedenheit :)

  3. #23
    Verena
    Gast

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    Zitat Zitat von Julia und Felix Beitrag anzeigen
    Hallo zusammen,

    auch wir sind "nur" Eltern eines betroffenen Kindes und es gab in unserer Familie auch keine Fälle von Behinderungen- bis Felix kam:-).
    Er hat die LKGS, nen Herzfehler und Klumpfüße (wie schon des öfteren erzählt). Wir haben diese Diagnosen scheibchenweise bekommen, jede Woche wurde es eine mehr, von der 28.SSW an und zu guter Letzt, auf meine Anfrage hin, ob man nicht doch besser einen Kaiserschnitt in Erwägung ziehen sollte, wurde uns gesagt "einen Kaiserschnitt brauchen Sie ganz sicher nicht- das Kind wird nicht lebensfähig sein!" Das hat echt gesessen und wir haben bis zur Geburt gezittert und gebetet, dass es sich nicht bestätigen wird. Es hat sich nicht bestätigt- zu unserem großen Glück und Felix wird bald vier!
    Wenn mir vorher jemand gesagt hätte " Du bekommst mal so ein besonderes Kind" hätte ich auf jeden Fall geantwortet, dass ich das nicht schaffen werde und die sich bitte doch jemand anderen suchen sollen!


    Ich hätte so wahnsinnig gerne ein zweites Kind, aber mein Mann möchte es nicht mehr und das macht mir im Moment sehr zu schaffen.
    Für ihn geht es nicht mal um eine ggf. Behinderung des Kindes, es ist ihm einfach generell zu stressig.
    Ich hätte schon Angst vor weiteren Behinderungen, ganz klar, ich bin mir auch voll im Klaren darüber, dass ich mich bestimmt das ein oder andere Mal über Schlafmangel, Stress und andere DInge beklagen würde, bestimmt auch manches Mal total genervt wäre- wie alle Eltern es mal sind!

    LG.Julia
    liebe julia,

    das freut mich dass euer felix so munter ist wie auf dem foto! und nimm es nicht so schwer, wegen dem 2ten.. mit ihm wirst du sicher noch alle hände voll zu tun haben.

  4. #24
    Avatar von Julia und Felix
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    @Verena:
    Hallo, ich denke, dass jeder das Recht hat, aus welchen Gründen auch immer, für sich selbst zu entscheiden, ob er Kinder möchte oder nicht. Die Erfahrungen, die wir selbst irgendwann gemacht haben, tragen sicher dazu bei und niemand hat das Recht, zu be- oder verurteilen, wie jemand anders sein Leben gestalten möchte- von daher kann ich deine Einstellung dazu schon verstehen!
    Es gibt ja auch immer die Variante, das man sich immer noch anders entscheiden kann und wer weiß, vielleicht komme ich irgendwann dahin, das große Glück, was wir hatten, darüber zu stellen, was ich mir mal anders gedacht habe:-)

    Mir geht es auch weniger darum, irgendwen hier zu überzeugen, dass man Kinder haben sollte- sondern denen, die vielleicht darüber nachdenken, das Für und Wider abwägen, ggf. eine Entscheidungshilfe zu geben.
    Auch wir waren (und sind es irgendwie wohl auch noch immer) auf der Suche nach Antworten und haben die Humangenetik aufgesucht.
    Ich finde es eine sehr gute Einrichtung, um generell etwas darüber zu erfahren, wie die "Chancen" stehen, allerdings ist es eben sehr statistisch und eine allgemeine Wahrscheinlichkeit.
    So wurde uns gesagt (ich wiederhole das jetzt sehr laienhaft), dass wir Glück hatten, dass Felix ein Junge ist und da er mit diesen Bausstellen auf die Welt gekommen ist, wäre die Wahrscheinlichkeit, bei einer erneuten Schwangerschaft, nicht so groß, dass wieder etwas passiert. Weil sich dann, einfach rein statistisch, ja auch der Aspekt in die Sache "mogelt", dass ein zweites Kind, ein Mädchen sein könnte, die wiederum, rein statistisch gesehen, weniger häufig davon betroffen wären.
    Sicher, um diese Aussagen zu machen, bleiben denen nur Statistiken, aber für einen selbst kann es bedeuten, dass man eigentlich so schlau wie zuvor ist- denn die Wahl, ob Mädchen oder Junge, kann man ja nicht beeinflussen- das liegt dann nicht in der eigenen Hand und je nachdem, was es wird, werden die Statistiken dann wieder auf den Kopf gestellt.

    LG.Julia

  5. #25

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    einer meiner älteren Söhne hat von Geburt an Asthma. Die Belastung und die Ängste damals im Babyalter waren um längen schwerwiegender als ein Kind mit Spalte. Eigentlich garnicht zu vergleichen. Unser Maximilian ist trotz Spalte ein ganz normales, glückliches Kind. Nun gut, auf das Finger-Feeden muß man sich einstellen. Es wird aber sehr schnell zur Normalität. Sein Lächeln ist unbeschreiblich, und er wickelt jeden damit um den Finger. Wir sehen die Spalte überhaupt nicht mehr. Die OP Technik ist mittlerweile so weit fortgeschritten, das nach den Eingriffen ein absolut normales Leben möglich ist.
    Mir läuft bei dem Gedanken, ein Kind nur wegen der Spalte, abzutreiben, es eiskalt den Rücken hinunter.
    Ich persönlich würde mich trotz einem erhöhten Risiko immer wieder für ein Kind entscheiden.

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  6. #26
    Tony
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    ich möchte mal fragen, was ihr eigentlich von Präimplantationsdiagnostik haltet. Also angenommen man könnte, bevor das Kind überhaupt heranwächst, verschiedene Embryos auf Dinge wie Geschlecht, Erbkrankheiten, Spaltbildung etc. untersuchen ... und dann wird der Embryo ausgesucht, der am ehesten passt, d.h. jeder Spaltträger hätte dadurch eine Möglichkeit zumindest das Risiko einer Spalte bei seinem Kind gegen 0% laufen zu lassen. Man würde sich praktisch aussuchen, was für ein Kind man will ... meint ihr das ist moralisch verwerflich, weil man ja selbst eine Spalte hat, aber ein Kind ohne Spalte will? Oder ist es sinnvoll, weil man seinem Kind Leid erspart? Oder ist es gut, solang es um Vermeidung von Krankheiten geht, aber sobald man Dinge wie das Geschlecht festlegt verwerflich? ... Sollte man sich überhaupt einmischen oder die "Natur", "Gott" (bin nicht gläubig ^^) oder den Zufall entscheiden lassen?

    Ich bin jedenfalls erstaunt, dass soviele Menschen dagegen sind und Vorbehalte gegen eine solche Diagnostik haben ... meiner Meinung nach sollte jeder Mensch für sich entscheiden können, ob er so etwas in Anspruch nimmt, und man sollte es nicht generell verbieten; also zumindest für die Vermeidung von Erbkrankheiten sollte es wirklich erlaubt sein. Es ist ja schon seltsam, dass Abtreibung, also wenn das Kind mehrere Wochen oder Monate schon herangewachsen ist, erlaubt ist ... eigentlich tötet man das Kind somit ... aber vorher nachschauen, ob das Kind eventuell eine Erbkrankheit haben könnte, soll verboten sein. irgendwie sinnlos?
    Ich jedenfalls würde Gebrauch machen von so einer Diagnostik, sollte das sich irgendwann mal durchsetzen ... ich weiß, es ist ein sehr kontroverses Thema, was meint ihr dazu?

  7. #27
    Katja mit Julia
    Gast

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    Hallo Tony,
    ich glaube das ist eine echt schwierige Frage! Irgendwie ist es Fluch und Segen zugleich! Wenn ich an die Paare denke, die aufgrund einer schwerwiegenden Erbkrankheit die x-te Fehlgeburt erleiden mußten - ist es vielleicht eine Option und hoffnung für die betroffenen eltern auf eine vielleicht doch noch glücklich zuende gebrachte Schwangerschaft! Wenn es aber darum geht zu erfahren, ob das neue Leben nicht der "Norm entspricht" und sich damit ein Designer-Baby zu erschaffen finde ich steht ein anderer Gesichtspunkt dahinter. (Wer darf denn festlegen, wann ein Leben lebenswert ist?!)
    Abgesehen mal davon, das nicht alle Kinder krank auf die Welt kommen.
    Im Leben passieren so viele unvorhersehbare Dinge: z.B. ein Kind kommt völlig gesund auf die Welt und mit Alter x wird es von einem Auto an/überfahren --> konsequenz Lähmung oder ein erwachsener Mensch verliert durch einen Arbeitsunfall sein Augenlicht --> diese Dinge z. B kann man damit nicht ausschließen aber die Betroffenen müssen trotzdem ein Leben lang damit klar kommen und sind deshalb noch lange nicht Menschen 2. Klasse!
    Medizin ist von daher nicht immer nur Segen ich sehe in vielen Dingen auch die andere Seite dahinter.....

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