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Thema: es ist mal wieder so weit- der MDK kommt!

  1. #11
    Avatar von Julia und Felix
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    ja, Doreen, in dem Moment fällt es echt schwer, dem Kind gegenüber nicht unfair zu werden:-).
    Das heftige, wie ich fand, war eben, als sie wieder weg war. Ich brauchte einfach nur mal fünf Minuten zum Durchatmen- Felix hatte aber bereits gepürt, dass es in mir kocht. Um keinen Preis wollte ich meinen Frust aber auf ihn übertragen - was wohl leider einfach durch meine Worte-" Mama geht nur mal schnell die Wäsche aufhängen im Bad" schon zuviel war. Er hing sofort an meinem Bein, weinte ganz bitterlich und meinte, dass er jetzt doch wieder lieb sein wollte und ich bitte, bitte nicht weggehen dürfte!
    Puh, entweder ist das ne ganz heftige Masche, was ich nicht glaube, oder aber der Grat ist sehr schmal. Habe ihm schon ganz oft, auch während eines Streits gesagt, dass es völlig egal sei, ob er lieb ist,ich mich ärgere oder sonstwas, ich ihn IMMER lieb habe und auch nie deshalb weg ginge.

    Carmen, im Moment ist es so, dass er keine Medis nehmen muß- er zwei undichte Herzklappen hat, die im Moment aber so kompensieren, dass er in dem Sinne nicht eingeschränkt ist.
    Ich finde das immer gar nicht so leicht, denn der Kardiologe sagte uns schon, dass es doch besser sei, wenn er für die KG Bobath bekäme und nicht Vojta, da die Belastung da doch sehr viel höher sei.
    Zu Anfang hieß es eben auch, dass der Herzfehler eine Fallot´sche Tetralogie wäre, nach der Geburt war dann alles super und wir sind ohne jedes Medikament nach hause geschickt worden- nur einige Tage später, hatte sein Herz so stark dekompensiert, dass er überall Ödeme hatte und so schnell wie möglich operiert werden sollte. dann hieß es, das Loch wäre nicht so groß und am Ende mussten sie alles nochmal von vorne machen, weil es über 11mm betrug. Dabei hätte sich das Herz dann verzogen, vorher hatte er keine undichten Klappen. Es ist keine richtige Tetralogie, aber wohl "nach Art von...".
    Wir packen ihn hier nicht in Watte und er darf auch probieren, auf die ganzen Aussagen reagiere ich allerdings mit Vorsicht, weil keiner eben auch wirklich sagen kann, ob sich noch mal Komplikationen einstellen werden- da legt sich keiner fest.
    Habe jetzt nur so ausführlich beschrieben, damit du dir vielleicht ein besseres Bild machen kannst.
    Natürlich verstehe ich, dass es für Eventualitäten keine PS geben kann- aber es ist halt schon blöd, mit solchen Aussage im Nacken.
    Bei den Beinen hieß es auch, es sei nichts neurologisches- ist es aber sehr wohl. Tests wurden nicht wiederholt, die keine messbaren Ergebnisse eingebracht haben und es wurde dann einfach drauf geschoben, dass das manchmal eben passiert und man sich keine Gedanken drum machen sollte!
    LG.Julia

  2. #12
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo zusammen,

    habe gerade mal bei der Kasse angerufen und nachgefragt, was mit unserer Pflegestufe wird- wir bekommen die 1!
    Puh, hatte nach dem Besuch echt nicht mehr damit gerechnet, dass wir überhaupt noch was bekommen!
    Ganz so blind sind sie dann wohl doch nicht:-)!

    lG.Julia

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