LKG-Spalte und "Mittelliniendefekt" (Syndrom)

[maike]

hallo,

war heute mit meinem 7 monate alten sohn ben bei einem kinderneurologen an der uniklinik, da einige ärzte mich schon angesprochen hatten wg. des auffällig breiten nasenrückens und der möglichkeit eines syndroms. der neurologe beschrieb mein kind als entwicklungsverzögert und meinte er wäre mehrere monate hintendran in seiner motorischen entwicklung. (ben kann sich z.b nicht von rücken- auf bauchlage drehen, nicht sitzen, könnte angeblich noch nicht richtig greifen, in der bauchlage kann er noch sehr schlecht den kopf über längere zeit heben..) im schlimmsten fall hätte er einen mittelliniendefekt (jedenfalls glaube ich , drückte er das so aus, aber ich war schon wieder relativ geschockt und kann mich nicht mehr genau an seinen wortlaut erinnern).

jetzt wird bei ihm eine schädel-sonographie gemacht, sein schädel soll geröngt werden, er bekommt ein EEG und ein SEP (was immer das auch ist) und wir sollen sofort mit physiotherapie und frühförderung anfangen. zum augenarzt sollen wir auch gehen um seinen augenhintergrund zu testen. und ein ultraschall von magen soll auch nochmal gemacht werden. ich weiss nur bei der hälfte dieser untersuchungen warum das alles geschehen soll.....

ich bin jetzt relativ verwirrt und wollte fragen, ob jemand ähnliche erfahrungen gemacht hat....was kann es mit diesem mittelliniendefekt auf sich haben? der arzt sagt, bei kindern mit beidseitiger LKG-Spalte kommt dieser defekt häufiger vor, jetzt müsste man wie bei einem mosaik nach möglichen hinweisen auf fehlbildungen suchen.

ich frage mich, ob der kinderneurologe als spezialist es nicht etwas übertreibt...klar sehe ich auch, dass alle kinder in bens krabbelgruppe motorisch weiter sind als er, aber geistig scheint er mir voll fit, neugierig und sehr aufmerksam zu sein und ich bin unsicher, ob all diese unersuchungen sinnvoll sind..

die besorgte mutter

[Anonymous]

Hallo Maike,

ich kann Deine Sorgen gut verstehen...bei unserer 5 Monate alten Tochter Anna ist es nicht anders, ständig wird etwas Anderes gefunden, was angeblich nicht in Ordnung ist und manchmal habe ich schon Angst, zum Arzt zu gehen, weil vielleicht wieder was Neues entdeckt wird...

Von dem von Dir beschriebenen "Mittelliniendefekt" habe ich noch nichts gehört, bei Anna wurde jedoch bei einer Sonographie des Schädels eine "Erweiterung der Seitenventrikel bedingt durch eine Corpus Callosum Hypoplasie" (das bedeutet, dass der Balken zwischen den beiden Gehirnhälften wohl zu klein ist und deshalb die Ventrikel größer sind als bei "normalen" Kindern). Ganz evtl. und vielleicht bedeutet das, dass es zu Entwicklungsverzögerungen kommen kann und wir Anna jetzt ganz genau beobachten müssen. Ich habe mittlerweile mit diversen Ärzten gesprochen, keiner kann mir jedoch genau sagen, ob diese "Corpus Callosum Hypoplasie" wirklich schlimm ist oder nicht. Vielleicht haben ich oder mein Freund diese Balkenstörung auch, nur früher hat das niemand kontrolliert. Auf jeden Fall muss ich mit Anna u. a. deswegen jetzt auch noch 1 x wöchentlich zur Krankengymnastik (zusätzlich zu allen anderen Arztterminen...). Als ich dann letzte Woche beim Pekip-Kurs war und von der angeblich jetzt schon vorliegenden Entwicklungsverzögerung erzählt habe, war die Leiterin total entsetzt und meinte, Anna wäre doch ganz normal entwickelt...

Wann genau ist Ben denn geboren? Ist es wirklich so, dass er all die von Dir aufgezählten Dinge schon können "müsste"??? Ich weiss ja nicht...mein Neffe, der vollkommen gesund zur Welt gekommen ist, konnte z. B. erst mit 1 Jahr sitzen und mit 1 1/2 Jahren laufen...Kinder entwickeln sich doch nicht nach Lehrbuch und außerdem darfst Du ja nicht vergessen, dass Ben auch wahrscheinlich schon mindestens 1 x operiert wurde, oder?

Lass Dich nicht verrückt machen, ich sage mir das auch jeden Tag - wie Du schon von Ben schreibst, ist nämlich auch Anna total fit, aufmerksam und neugierig...

Betty und Anna *26.07.04

[Corinna und Krümelchen]

Hallöchen

ich hatte ein Gespräch mit dem behandelnen Artzt von meinem Neffen. Er hat auch eine Spalte und ich erwarte zur Zeit ein Mädchen mit einer Spalte. Der Arzt sprach auch den Verdacht auf ein Syndrom an, weil mein Neffe auch so einen breiten Nasenrücken hat und die Augen recht weit auseinanderstehen. Das wird zur Zeit noch getestet, wenn ich nähres weiß werde ich mich zu dem Thema nochmal melden. Wie das bei meiner Kleinen aussieht kann ich jetzt noch nicht sagen. Allerdings hat mein Vater auch einen breiten Nasenrücken, den hat er an mich und meine Schwester auch weiter vererbt. Liegt das bei euch vielleicht auch in der Familie? Ist euer Sohn der einzige Spaltträger in der Familie?
Sorry, wegen den vielen Fragen, bin halt recht unwissend ...

[Anonymous]

Hallo zusammen!

Ich möchte Euch mit den folgendem keine Angst machen. Es gibt nunmal gewisse Einzelfälle, bei denen einiges auf einmal auftritt und die LKGS nur ein Teil des ganzen darstellt. Dies ist aber nicht der Regelfall und extremst selten!

Aber leider ist die LKG-Spalte in der Medizin mit vielen genetisch verursachten Krankheiten assoziiert. Weil ich z.B. auch noch einen Herzfehler (Fallot'sche Tetralogie) vorzuweisen habe, bin ich, vorallem auch noch im jugendlichem Alter, mit diversen Begriffen und Syndromen überschüttet worden, auch weil zeitlebens immer etwas hinterherhinkte. Soweit ich es überblicken kann, ist alles soweit nach molekulargenetischen Untersuchungen ausgeschlossen worden. Insofern sollte, wenn ein Verdacht vorliegt, dem nachgegangen werden.

Ein Tipp, vorallem für die Jungs unter den LKG-Kindern: Es sei darauf zu achten, ob die Pubertät rechtzeitig eintritt und ggf. besondere körperliche Merkmale vorliegen. Wenn die Pubertät rechtzeitig eintritt, alles kein Problem, wenn nicht, sollte es endokrinologisch beobachtet werden. Auch da gibt es, wenn auch extrem selten, typische Erkrankungen, die aber behandelt werden können.

@maike Infos zum SEP bekommst Du hier erschrecke aber nicht, das klingt schlimmer als es ist, trotzdem würde ich mich auch fragen wozu das bei einem 7 Monate altem Kind gut sein soll. Unbedingt nachhaken! Röntgen (CT????) würde ich wg. Strahlenbelastung eher nicht empfehlen, wenns sein muss ist ein MRT (Kernspin) besser (Kind kann dabei schlafen und bekommt nix mit). Grundsätzlich würde aber nach Verdachtsäußerung eine Untersuchung empfehlen. Ich wünsche Euch alles Gute!

lg,
Ronaldo

[Andrea und Lukas]

Hallo Maike,

was sagt dein Kia zu der Entwicklung deines Sohnes? Ich würde so wie Ronaldo auch für deinen Sohn Kernspint dem Röntgen vor ziehen, weil doch die Schichtaufnahmen der Kernspin viel mehr Details preisgeben.
Ich muß sagen wir hatten am Anfang sehr viel Probleme mit den Ohren und ich hielt immer Rücksprache mit meinem KIa. Nach dem ich Ihm sehr vertraue ist mir die Meinung zu jedem Thema das bei der Behandlung von Lukas auftritt sehr wichtig!. Was ich meine ist, ich hoffe du hast auch einen Arzt an deiner Seite der dich da etwas Leiten kann. So wie du sagt sagen die Leute von Pekip das soweit alles normal ist, ich weiß nicht welche Ausbildung die Damen haben,aber vielleicht wissen die Rat. Frag diesen Leuten auch ruhig Löcher in den Bauch,damit du alles über die Behandlungen erklärt kriegst und immer noch mitbestimmen kannst was sinnvoll und was es nicht ist. Schließlich geht es um dein KInd und bei manchen Ärzten ist ein Kind halt doch nur ein Objekt!

Ich drücke dir die Daumen das es sich zum Positiven wendet!

[Nicole und Julia]

Hallo Maike..

das mit deinem Ben ist ja ne Sache wo ich nun nicht genau weiß was besser wäre. Klar ist es nicht schön das viele Ärzte wenn sie LKGS hören, gleich schlußfolgern dies und das könne auch noch nicht stimmen. Aber ich finde es auch richtig frühzeitig Dinge in die Wege zu leiten die der Entwicklungsverzögerung entgegenwirken. Denn wenn er sich mit 7 Monaten noch nicht drehen kann oder in Bauchlage liegen kann ist es doch etwas aus dem Rahmen da dies so um den 3-5 Monat rum passiert. Klar jedes Kind ist anders... aber besser ein wenig mehr fördern und dann diese Entwicklung schon mal unter Kontrolle zu haben. Jule hat es auch zwischen drei und anfang 4ten Monats raus. Nicht sitzten ist nicht weiter schlimm, sollen sie eh erst mit 9 Monaten. Bauchlage ist wichtig fürs Krabbeln, also wird er auch später Krabbeln da er die Musklen dort dann braucht. Ist aber denke ich auch nicht weiter tragisch....aber wenn man ihm bei der Entwicklung helfen kann. Warum nicht?

Was die Röntgenstrahlen angeht stimme ich Andrea zu, Kernspin ist da bestimmt besser, aber das müßten die Ärtzte doch auch wissen, komisch! Ich dachte immer Sonographie wäre Ultraschall... hm..?
Ich hoffe das du einen guten Arzt hast mit dem du dich da noch mal kurzschließen kannst wegen seiner Meinung zu dem Behandlungsplan.

Ich habe nur von wenigen Kindern mit LKGS gehört die noch dazu viele andere Fehlbilungen hatten, diese waren offensichtlich und man mußte nicht nach suchen. Denke in dem Fall das bei euch bestimmt nichts weiter gefunden wird und Ich drück dir die Daumen das nichts weiter gefunden wird und sich alles zu Guter Letzt ohne Komplikationen aufklärt!

[Doreen mit Elisei]

Hallo Maike, unser Kleiner hat auch erst mit 9 Monaten das Sitzen gelernt. Ud gedreht hat er sich auch nicht so zeitig, glaube es war so mit 6-7 Monaten.
Es ist einfach so, dass es Schnellstarter gibt und Kinder, die für alles mehr Zeit brauchen. Das ist aber völlig unabhängig von der Spalte. Wir hatten ein Mädchen in der Krabbelgruppe bei unserem Großen damals, die hat erst mit 22 Monaten laufen gelernt. Als unsere schon am Krabbeln waren, lag sie noch auf dem Bauch und hat immer nur mit den Beinchen gegen die Wand gehauen. Mittlerweile geht sie in die dritte Klasse und kein Mensch würde auf die Idee kommen, dass mit ihr was nicht stimmt.
Laß Dich nicht verrückt machen von den Ärzten, wenn Du denkst, dass dein Ben völlig im Limit ist, dann wird das auch stimmen. Fehlbildungen, die neben der Spalte noch auftreten können sind sehr selten und ich denke, die hätten die Ärzte schon lange gefunden.
Wenn Du kannst, versuche doch mal einen Termin in einem SPZ (Sozial-Padiatrisches Zentrum) zu bekommen. Die haben da normalerweise einen guten Überblick, was noch im Rahmen ist und was nicht.
Frühförderung und Krankengymnastik sind ganz tolle Dinge, wenn sie dem Kind auch Spaß machen. Unsere Naima hat das ja auch bekommen. KG schon ab dem dritten Monat, aber sie hat DS, was ja von Anfang an bekannt war. Aber es hat ihr überhaupt nicht gefallen. Sie hat gebrüllt um ihr Leben, so dass wir nach 6 MOnaten damit aufgehört haben. Trotzdem ist sie, wie die meisten Kinder mit DS, mit reichlich 2 Jahren gelaufen und vorher schon auf jede Rutsche geklettert.
Hast Du mal bei Deinem Prof. nachgefragt, was der sagt? Die MKG-Leute haben meist schon sooooo viele KInder mit Spalte gehabt, die noch ein zusätzliches Handicap haben, dass sie sich da bestimmt auch auskennen.

[Corinna]

@ Ronaldo,

wie hast Du das gemeint mit den "typischen Erkrankungen" bei Jungs in der Pupertät? Gibt es da einen Zusammenhang mit der Spalte? (Wir waren schon beim Endokrinologen)

[Gigi und Leon]

Hallo Maike!
Ist der Begriff OPITZ_SYNDROM vielleicht in irgendeinem Zusammenhang gefallen?
Einige Merkmale treffen auf deine Beschreibung zu.
Ich kenne einen Jungen mit diesem Syndrom. Inzwischen ist er so um die 7-8 Jahre alt und ein Rabauke sondergleichen*ggggg*.
Ist schon länger her - wenn dein Kleiner dieses Syndrom hätte könnte ich versuchen mit der Mutter nochmal Kontakt aufzunehmen und euch beide zusammenzuführen.Mach dir nicht allzugrosse Sorgen.
Manchmal überschütten die Ärzte einen aber auch mit ihrem Fachchinesisch :twisted: :evil: :twisted:
Ich versuch gerne einiges zu Übersetzen. Im Zweifelsfall setz ich meinen Göttergatten vor den PC :loldev:
Liebe Grüsse von Gigi

[Corinna und Krümelchen]

Hallo Maike!
Ist der Begriff OPITZ_SYNDROM vielleicht in irgendeinem Zusammenhang gefallen?
Einige Merkmale treffen auf deine Beschreibung zu.
Ich kenne einen Jungen mit diesem Syndrom. Inzwischen ist er so um die 7-8 Jahre alt und ein Rabauke sondergleichen*ggggg*.
Ist schon länger her - wenn dein Kleiner dieses Syndrom hätte könnte ich versuchen mit der Mutter nochmal Kontakt aufzunehmen und euch beide zusammenzuführen.Mach dir nicht allzugrosse Sorgen.
Manchmal überschütten die Ärzte einen aber auch mit ihrem Fachchinesisch :twisted: :evil: :twisted:
Ich versuch gerne einiges zu Übersetzen. Im Zweifelsfall setz ich meinen Göttergatten vor den PC :loldev:
Liebe Grüsse von Gigi

Opitz Syndrom! Das war es was Dr.Eufinger bei meinem Neffen in Verdacht gestellt hat. Zur Zeit ist es ja nur ein Verdacht. Für mich stellt sich da gleich die Frage ob das vererbbar ist?