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Thema: Sondenentwöhnung bei Gaumenspalte und Piere Robin Sequenze Therapiezentrum Iven

  1. #1
    Michi mit Maila
    Gast

    Ausrufezeichen Sondenentwöhnung bei Gaumenspalte und Piere Robin Sequenze Therapiezentrum Iven

    Ich bin 33 und habe im Februar meine wundervolle Tochter Maila geboren.
    Erst bei der Geburt wurde eine Gaumenspalte festgestellt. In der Geburtsklinik wurde die kleine direkt auf Intensiv verlegt und mit einer Magensonde versehen. Da wir keinerlei Erfahrung mit dieser Diagnose hatten, haben wir dies alles erst mal so angenommen. Nach zwei Wochen haben wir uns dann entschieden, die Arzt betreffend der Spalte zu wechseln, und haben unsre kleine nach Hause geholt, mit Sonde versteht sich, da in der Geburtsklinik für die Behandler klar war, dass die kleine nicht trinken wird.
    Bei Dr. Koch in Siegen haben wir sofort eine neue Platte bekommen, die auch den Unterkiefer nach vorne schiebt. Doch leider ging es mit dem trinken nicht voran. So kam es das wir auch noch ins SPZ in Siegen sind, da vermutet wurde, dass die kleine sich nicht richtig entwickelt (ein Klumpfuss liegt auch noch vor).
    So kam es das sich auch ein Logopäde die kleine ansah. Dieser hat mir jedoch nur zugeschaut wie ich ihr die Flasche gebe und hat ein paar kleinigkeiten gesagt die ich machen kann. Habe ich zu hause auch probiert aber nichts ist besser gegangen, wir kamen höchstens mal in bis 20 ml in 20 min, meist aber nur höchstens bis 10 ml. Da man irgendwann nicht mehr weiter weiß, hab ich mich bemüht ebenfalls betroffene Familien zu kontaktieren. Durch Zufall hab ich dann sogar eine Familie bei mir in der Straße gefunden. Von dieser bekamen wir den Tipp nach Baiersbronn ins Therapiezentrum Iven zu fahren.
    Da ich danach grad wieder einen Termin im SPZ in Siegen hatte, hab ich den Arzt sowie den Logopäden auf dsa Therapiezentrum angesprochen. Dort ist dieses auch bekannt, wurde mir von dort aber leider nicht benannt obwohl keine Fortschritte zu sehen waren. Also haben wir uns auf eigene Faust bemüht bei Frau Iven eine Intensivwoche durchzuführen. Wir hatten innerhalb 2 Wochen einen Termin, Da war unsre kleine grad 3 Monate alt. Und natürlich immer noch mit Magensonde.
    Unser bestreben war diese endlich los zu bekommen, da die kleine ständig immer gebrochen hat. Gott sei Dank aber trotzdem immer gut zunahm.
    So ging es dann nach Baiersbronn. Der Erste Tag dort erschien uns alles etwas fraglich, mit Mundtüte, die für so kleine aus zwei Pfeiffen, 2 Gummischläuchen, Holzsparteln, einem Vibrator und zwei Strohhälmen mit kleinen Gummis besteht. Wir haben uns gefragt wie die kleine das machen soll.
    Aber als die Therapeuten anfingen waren mein Mann und ich doch gleich überrascht was so alles geht. So waren wir dem ganzen dann aufgeschlossen. Nur ich fragte mich wie ich das hinbekommen soll.
    Am vorletzten Tag dort war ich dann dran die Behandlung selbst durchzuführen, turnen (KG), Gesichtmassage nach Catillo Morales und Mindtüte nach Betrix Padovan. Siehe da es ging ganz einfach.
    Und dann noch die neue Flasche von Plytex, wo auch ich der kleinen helfen konnte. Sort trank sie schon zwischen 20-30 ml in 40 min.
    Nach der Woche ging es dann nach Hause mit dem Wissen das Programm weiter zu hause zu machen.
    Ich habe das Program mit Massage und Mundtüte 3 mal täglich gemacht und 5 mal in der Woche turnen. Jeden tag trank sie mehr. Und nach 2 1/2 Wochen noch zu hause, hatten wir es endlich geschafft die Sonde war weg. Nun sind wir in der 5 Sondenfreien Woche, und unser leben ist nun endlich in normalen Bahnen.
    Sicher ist das trinken immer noch teilweise ein Kampf aber es geht. Und wir waren letzte Woche bereits nochmals ins Baiersbronn um das ganze zu festigen.
    Meine Bitte ist dieses Zentrum weiter zu empfehlen und vorallem zu Hause auch weiter zu machen. Es Hilft!!! Denn die Zunge ist dadurch ganz vorne, die vorher fast nicht zu sehen war.
    Auch bricht die kleine fast gar nicht mehr. In 2 Tagen vielleicht einmal, zu vorher von 1-2 mal pro Mahlzeit.
    Traurig ist eben in Deutschland das solche Threpien nicht weitergegebn werden, wenn es nicht das Steckenpferd der Behandelnden Klinik ist.

  2. #2
    schupfahex
    Gast

    Standard

    Hallo,

    ich finde es klasse, wie es funktioniert hat! Wir hatten die gleiche Diagnose nach der Geburt, "nur" ohne Klumpfuß.
    Es wäre echt super, wenn es mehr so Zentren geben würde.
    Wir haben die Sondenentwöhung zu Hause mit einer mobilen Krankenschwester gemacht und es hat super geklappt! Gott sei Dank!
    Aber wir gesagt, ich fände es super, wenn es mehr so Therapiezentrem geben würde.

  3. #3
    MamaMia09
    Gast

    Standard

    Finde ich super das es bei euch geklappt hat, wir versuchen jetzt auch das sie mehr trinkt und von der sonde weg kommt(muss dazu sagen das mausi 11 monate is und noch nen herzfehler hatte...
    hoffe es gibt so ne zentren auch in unser nähe..

  4. #4
    Avatar von Hanna&Emma
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    05.07.2007
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    Battenberg
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    406

    Standard

    Hallo,

    vielen Dank für deine Bericht!

    Wir waren damals im Kinderzentrum München (Kinderstation) zur Sondenentwöhnung und uns hat es auch sehr geholfen und wir konnten ohne Sonde nach Hause fahren. Ich war überglücklich.

    Wie es in Berlin aussieht weiß ich nicht, aber ich denke es wird sich sicher jemand melden.
    Wir sind für München aber auch fast 400km gereist und waren stationär dort.


    Liebe Grüße

    Hanna
    Emma (04/07) LKGS Links - Verschluss der Spalte nach dem Basler Konzept 11/07 FFM (Prof. Dr. Sader)


  5. #5
    Michi mit Maila
    Gast

    Standard

    Hallo mamamia09,

    ich hoffe du hast mittlerweile auch so eine Art Therapiezentrum gefunden. Von Berlin ist es leider ein gutes Stück nach Baiersbronn.
    Und Laut des Therapiezentrum sind die die einzigen die diese Art anbieten.
    Mein Krankengymnast möchte hier bei uns jetzt jedoch auch diese Art aufbauen. Leider wird das noch ein paar Jahr in Spruch nehmen so das
    wir selber nichts mehr davon haben werden und weiterhin nach Baiersbronn müssen, aber ich freue mich wenn andere Betroffene dann was davon haben
    und es nutzen können.

  6. #6
    IBCLC regina
    Gast

    Standard

    Ich verstehe jetzt nicht ganz, wieso Babys mit einer Gaumenspalte, wenn sie sonst GESUND sind, Sonden bekommen und damit meist eine Not produziert wird, die es ohne Sonde nicht geben würde! GESUNDE BABYS, DIE EINE AUSSCHLIESSLICHE SPALTBILDUNG HABEN BRAUCHEN KEINE SONDE!!!! Es zeigt nur, wie uninformiert das Personal da ist, weil sie nicht wissen, wie sie sich bzgl. der Ernährung verhalten sollen! Ein IBCLC-Kurs für Ärzte und Schwestern (http://www.neonatalbegleitung.de) würde das Problem lösen! Die Sonde ist nur für sie einfacher, aber nicht für das Kind und die Mutter!

  7. #7
    Michi mit Maila
    Gast

    Standard

    Diese Erfahrung habe ich nun auch gemacht, nur wenn man noch nie von einer Gaumenspalte gehört hat verläßt man sich erst mal auf das was man gesagt bekommt, bis man erst mal den Kopf frei hat sich selbst zu informieren. Das ist leider das Große Problem in unserem System in Deutschland, das wenn keiner Ahnung hat von der Materie wird der einfachste Weg gegangen, und wir als Eltern können sehen wie wir damit klar kommen. Deswegen habe ich diesen Beitrag geschrieben, das andere Eltern vielleicht nicht diesen langen Weg mit Sonde gehen müssen.
    Und ich war noch einmal auf der Intensivstation in der Geburtsklinik mit der kleinen ohne Sonde!! Aber ich war sehr enttäuscht, da man das nebenbei registrierte und sich nicht mal wirklich dafür interesiert hat wie wir es geschafft haben diese los zu kriegen. Aber mich wundert nichts mehr.
    Denn bei meiner kleinen hätte die Playtexflasche von Anfang an die Sonde verhindert, alleine konnte sie nicht trinken weil die Zunge viel zu weit hinten war, aber mit dieser Flasche hätte sie wenigstens das Schlucken nicht noch verlernt. Saugen und schlucken mußten wir so mühevoll wieder lernen. Ohne das Therapiezentrum Iven hätten wir das aber nicht geschafft. Die Zunge ist nun in den 5 Monaten der Therapie ganz normal vorne und das ist ein Riesen Erfolg.
    Wir ware nun aber auch schon drei mal dort, aber es lohnt sich.
    Auf jeden Fall sehe ich es auch so das in Deutschland die Problematik viel zu wenig bekannt ist. Wenn man keine Klinik findet die darauf spezialisiert ist, hat man verloren, und auch dann muss man sich immer noch selbst kümmern um alle möglichkeiten an Therapien raus zu bekommen und auszuschöpfen.

    Danke für deinen Beitrag!!

    Nur wie bekommt man Kliniken dazu sich für dieses Thema zu interessieren anstatt die Kinder gleich von Geburt an abzuschreiben das sie nicht trinken können? Eltern stattdessen mut machen und Therapiemöglichkeiten aufzeigen???

    Ich habe mir schon viele Gedanken gemacht wie man das verbessern kann, ich habe auch schon an eine Beschwerde gedacht die ich an die Geburtsklinik sende, aber so wie
    die Reaktion bei meinem Besuch dort war, interessiert das auch nicht.

    Somit bin ich wirklich ratlos, wie man Krankenhäusern da beibringen soll das es viele Möglichkeiten für diese Kinder gibt.

  8. #8
    Sandra25
    Gast

    Standard Sondenentwöhnung

    Hallo lieber Michi liebe Maila
    Als am 25.09.2004 unser Sohn Niclas zur Welt kam hatten wir wir die gleiche Diagnose wie Ihr .Wir hatten grosses Glück das am selben Tag Prof.Dr.Eufinger Niclas aufgrung seiner Hart-und Weichgaumenspalte im KH besucht hat obwohl auch bei Niclas Pierre-Robin vorlag hat er sofort gesagt das wir bei Niclas auf eine Sondenernährung verzichten das war unser grosses Glück .Klar hatten wir am Anfang grosse Probleme mit der Nahrungsaufnahme bei Niclas wir waren mehr in der Klinik als Zuhause da dann zusätzlich noch dazu gekommen ist das Niclas Zunge nach hinten gefallen ist und wir immer Angst hatten das er uns Erstickt .
    Prof Eufinger hat sein Spaltzenrum in Recklinghausen er hat uns in der ganzen Zeit super Geholfen das es dann Dank des Habermannsauger auch endlich geklappt hat mit der Nahrungsaufnahme ganz ohne Sonde von Ihm wissen wir auch das viele KH zu schnell zur Sondenernährung bei LKgs Kindern gegriffen wird .Bei Niclas waren 2 O.P nötig um seine ziehmlich grosse Spalte zu verschliesen Niclas ist inzwischen 6 Jahre alt wenn wir zum Arzt gehen und Ihm wird im Mund geschaut muss ich den Ärzten sagen das Niclas ein Spaltenkind ist man sieht heute garnichts mehr so gut ist es gemacht worden .
    Aufgrung des Pierre-Robin haben wir Niclas auch auf das Stickler Syndrom untersuchen lassen was bei Niclas posetiv war.Niclas hat eine Innenohrschwerhörigkeit und ist zudem stark kursichtig und hat eine geistige Entwicklungsstörung das alles war damals ein grosser Schock für uns.Fremden fällt dies überhaupt nicht auf im Gegenteil Niclas ist ein richtiger Sonnenschein ein total lieber und umgänglicher kleiner Mann .Wir wünschen euch alles Gute mit euer Kleinen .
    Gruß Sandra 25

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