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Thema: Stickler Syndrom

  1. #11
    Verena und Jan mit Elisa
    Gast

    Standard

    Hallo,
    das hört sich doch erstmal ganz gut an. Bei uns hat Dr. Funk erstmal von Orthesen abgesehen, aber Elisa ist ja auch noch kleiner... mal gucken ich denke sie ist schon gut, und vor allen Dingen menschlich auch echt nett (finde ich).
    IMmerhin antwortet sie direkt.
    Bei uns ist es so, dass Elisa das Stickler neu "entwicklet" also nicht geerbt hat. Daher besteht bei einer neuen Schwangerschaft kein größeres Risiko als bei jeder andern Schwangerschaft. Stickler ist ja dominant vererbbar, das heißt für unsere kleinen und wohl auch für weitere Kinder von euch, dass eben schon ein hohes risiko besteht. Allerdings ist es ja gerade da so facettenreich dass es aus meiner sicht kein grund ist keine weiteren Kinder zu bekommen. Aber das ist natürlich ein riesen Thema und sollte jeder für sich entscheiden... Alles gute für euch!

  2. #12
    Angelika
    Gast

    Standard

    Hallo Pipi21
    mein Name ist Angelika und wir haben einen Adoptivsohn mit 16 Jahren der mit einem PRS auf die Welt gekommen ist und bei dem man erst jetzt das Sticklersyndrom diagnostiziert hat. Er hat mittlerweile 18 Operationen hinter sich. Was man bei diesem Syndrom am meisten beachten sollte sind die Augen den diese Betroffenen leiden sehr häuffig unter Netzhautablösungen.
    Du schreibst das bei deinem Mann das Stickler auch festgestellt wurde. Wir können ihm aus unserer Erfahrung nur raten gezielten Muskelaufbau zu betreiben, damit das Knochengerüst gehalten wird. Seit unser Sohn ins Fitnessstudio geht hat er viel weniger Probleme mit den Knochen.
    Auch können wir dir dich Orthopädische Kinderklinik in Aschau sehr ans Herz legen (Dr. Korell).

    Angelika

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