Atemnot, Polypenentfernung und Mandelverkleinerung? Hilfe
Unsere Florentine (2 3/4) mit LKGS links, ist bisher ziemlich komplikationslos durch ihr kurzes Leben gekommen: keine einzige MOE, keine Spracheinschränkung, keine Essprobleme....Alles prima, die Kleine ist ganz und gar zauberhaft mit ihrem schiefen Gesicht.
Und nun kommt alles etwas geballt:
Atemprobleme nachts seit Ostern 2010 mit deutlich vergrößerten Polypen, jedoch alles irgendwie erträglich und zu meistern, sie war immer ausgeruht und gut gelaunt, wir warteten auf den HNO Termin in der MKG Ende Juni.
Seit Pfingsten bekommt sie nachts keine Luft mehr, jeder Atemzug ein Kampf, nur jeder 6. bis 8. Versuch lässt etwas Luft in die Lunge (grusel) und tagsüber kippt sie uns bei jeder Gelegenheit in den Schlaf mit den genannten Symtomen und immer mit Ringen unter den Augen. Außerdem hört sie offenbar schlechter und wir verstehen nicht mehr, was sie uns sagt....
Wir sind dann vergangenen Mittwoch in die HNO in der MKG, sozusagen als Notfall (Charite Virchow, Berlin) um dort folgende Diagnose und Behandlungskonzept zu erhalten:
Polypen riesig, verlegen Ohrtrompete/ verhindern Abfluss Ohrsekret
Paukenröhrchen (nur im rechten Ohr vorhanden) verklebt
Paukenerguss beidseitig, kann nicht abfliesen
vergrößerte Gaumenmandeln
empfohlene Behandlung:
Polypen beschneiden (nicht vollständig, nur soviel wie nötig (das ist unsere Hoffnung und gleichzeitig unsere Angst: wieviel ist notwendig????)
Trommelfell öffnen, Ohren reinigen,
beide Ohren mit Dauerröhrchen ausstatten
Mandeln bechneiden (da sie noch nicht 3 ist 'nur' beschneiden.
Eine Erleichterung bis zur OP in 2 Wochen ist schulmedizinisch offenbar nicht möglich, wir helfen uns jetzt selbst mit Schüssler Salzen, denn wir können nicht alle 4 Familienmitglieder 3 Wochen am Stück durchhängen.....
Nun meine Fragen:
Polypenbeschneidung: ist das wirklich notwendig oder reicht ggf. auch, nur die Ohren zu reinigen und neue Röhrchen zu legen? Immerhin hatten wir bisher keine Ohrprobleme... Kann mir jemand raten, Erfahrungen mitteilen, eine Fachmeineung geben??? Das Horrorszenario heißt ja wohl möglicherweise Sprachschwierigkeiten, näseln...
Die Gaumenmandeln werden nicht angetastet, denn bisher haben sie keine Probleme bereitet, warum sollen sie plötzlich jetzt welche hervorrufen??? Unsere großen Gaumenmandeln sind sozusagen in der Familie: Mein großer Sohn hat sie, ich habe sie und wir haben keine Probleme!!!
Ich freue mich über ein paar Erfahrungsberichte, zu diesem Thema gibt es nur 3 Beiträge, die alle nicht die Problematik Atemnot betrachten.
Denkbar wäre vielleicht auch eine Stufenlösung: Ohren reinigen + Paukenröhrchen und in einer 2. OP ggf. Polypen beschneiden?
Vielleicht hat jemand von Euch ähnliche Probleme und kann mir etwas raten oder einfach nur Erfahrungen mitteilen?
Hallo Sabine,
wir sind hier alle keine Fachleute, deswegen können wir hier nur unsere Erfahrungen mitteilen. Ob die sich mit den Problemen deines Kindes decken?
Was sagt denn Frau Schmidt dazu?
Wenn deine Kleine Atemnot hat, dann helfen meiner Meinung nach Paukenröhrchen allein nicht.
Ich hoffe, du bekommst noch einige Antworten.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern SteckbriefundFotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
Also ich denke schon das die Ärzte wissen was sie tun. Ich denke sie werden sich mit Fr. Dr. SChmidt absprechen, immerhin müssen sie zur Behandlung der Polypen an operiertes Gewebe. Wenn Florentine keine Luft bekommt dann ist es nicht ausreichend die Ohren zu säbern und ein neues Röhrchen zu legen. Das belüftet zwar die Ohren besser, aber auf die Atmung hat das nicht wirklich Einfluss.
Ich wäre froh wenn uns mal jemand etwas vorschlagen würde das dann hilft. Corvin ist seid September Dauer-Erkältet und bekommt sehr schlecht Luft durch die Nase, er schnarcht und hat auch immer Augenringe. Wir waren beim Kinderarzt und beim HNO und alle sagen das die an das operierte Gewebe in Corvins Mund nicht ran wollen. Hm wir haben jetzt im Juli wieder Spaltsprechstunde und dort werden wir das mal ansprechen.
Polypen zu entfernen oder zu beschneiden ist heute eine meist ambulante Geschicht von ner halben Stunde. Ich würde das in Kauf nehmen wenn mein Kind dadurch wieder vernünftig Atmen kann. Ich krieg ja schon Erstickungsanfälle bei nem Schnupfen!!!!
In zwei Schritten würde ich das nicht machen, das bedeutet zwei Mal Narkose, zwei Mal Stress für euch und Florentine. Dann lieber in einem Rutsch. Von den Paukenröhrchen merken die Kinder nichts.
Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)
Hallo!
Ich würde die Kleine nicht stufenweise behandeln lassen, mit der Begründung, dass es sich hier um
ein ziemlich akutes Ereignis handelt. Zum anderen würde ich die HNO Ärzte bitten einen Therapiebericht
an Fr. Dr. Schmidt zu schicken, da es in Berlin mittlerweile nicht mehr üblich ist, dass man sich abspricht.
Grüße und baldige Besserung
bethina
Danke für die guten Tipps, mit Fr. Dr. schmidt nochmal Rücksprache halten (jetzt fällt mir auch auf, dass mich genau das störte an diesem Feuerwehrtermin in der MKG-HNO, die fehlende Rücksprache), den Dr. Rosenfeld anzusprechen (Phoniatrie, Audiologie) und einen Therapiebericht anzufordern.
Liebe Dani, ich habe nicht uneingeschränktes Vertrauen in die Diagnosen und Therapien der Ärzte, der Hyppokratische Grundsatz wird doch nicht immer beherzigt bzw. es ist nicht mal böser Wille sondern im Wust der vielen Patienten wird eben schon mal am Fliesband diagnostiziert und therapiert. Das ist, vorsichtig ausgedrückt sehr menschlich. Ich vertehe unsere Rolle als Eltern so, die Diagnosen und Therapien nachvollziehen zu können, denn schließlich zeichnen wir mit unserer Unterschrift doch praktisch für fast alles verantwortlich. Aber nichts für ungut: Wer seinen Vertrauensarzt gefunden hat, kann sich mit gutem Gefühl therapieren lassen, ohne alles zu verstehen. Wenn Du den gefunden hast, ist das super.
Morgen werde ich also versuchen, telefonisch oder evt. per mail noch ein paar weitere Infos zu bekommen.
Nagut, ich les meistens sehr viel über die Thematiken die uns betreffen, bin so also nicht unbedingt von der Aussage der Ärzte abhängig. Unser HNO ist uns von unserem Spaltzentrum empfohlen wurden und spricht sich auch mit denen ab, was die Therapie angeht. Von daher habe ich schon Vertrauen in ihn.
Wenn du aber kein so gutes Gefühl bei der Sache hast solltest du vielleicht noch mal bei einem anderen Arzt vorstellig werden. Weil ich finde es wichtig das man den Ärzten den man sein Kind übergibt auch vertraut. Mein HNO muss zum Beispiel nicht jedes Mal wieder in die Akte gucken sondern er weiß warum wir da sind und den Stand der Behandlungen.
Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)
Schön, dass Du da mehr Vertrauen hast. Vertrauen habe ich ja auch, wenn für mich alle Fragen schlüssig geklärt sind, aber ich möchte eben alles doch nochmal hinterfragen, denn Ärzte sind auch nur Menschen (und eitel), da passieren Fehler sicherlich genauso wie bei allen anderen Menschen.
Ich werde mir tatsächlich noch mehrere andere Meinungen einholen, und zwar werde ich eine Art offenen Brief an das Fachkollegium rundschreiben (HNO, Spaltenärztin, Facharzt für Hör- und Sprachstörungen, Logopädin). Sie sind alle an der gleichen Klinik und eben mit Florentine befasst, tw. im SPZ,d.h. das interdisziplinäre gehört quasi per Arbeitsauftrag dazu. Ich hoffe, auf diesem Weg die beste Entscheidung treffen zu können.
Ich halte das auch für sehr sinnvoll, mehre Meinungen zu, dann kann man sich das für sich beste raussuchen. Bei der Wahl der Klinik handelt man ja nicht anders. Ich drücke dir die Daumen das du möglichst schnell eine adäquate Lösung für euch finden kannst.
Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)
Heute früh habe ich den Rundbrief oder den Brief an alle behandelnden Ärzte (Spaltärztin, Pädaudiologe, HNO MKG) und an die Logopädin geschickt. Dort habe ich Fragen zur Polypenentfernung bzw. zur angeratenen Polypenbeschneidung gestellt. (Wieviel wird geschnitten, wer legt die Grenze fest, wer ist alles bei der OP dabei, gibt es Erfahrungen mit der Beschneidung, was ist mit möglichen Komplikationen mit der Gaumenverschluss-Narbe, wie steht es mit der Gefahr, hinterher nicht mehr ordentlich sprechen zu können?
Dr. Schmidt Spaltärztin) hat zusammen mit der Logopädin den Untersuchungsbericht unserer Vorstellung vergangenen Mittwoch in der HNO- Abteilung eingeholt und sich mit mir in Verbindung gesetzt, ebenso hat sich der Pädaudiologe sehr nett und hilfreich gemeldet.
Offenbar gibt es erhebliche Diskrepanzen zwischen der Diagnose und Therapievorschlag im Untersuchungsbericht und der Krankenhausverordnung, die ich schon hier habe!!!
Frau Schmidt hat uns nun verboten, den OP Termin wahrzunehmen, bevor nicht alle Beteiligten (HNO-Ärzte, Dr. Schmidt, der Logopädin und wir Eltern bzw. natürlich auch mit Florentine) an einem Tisch alle Fragen geklärt haben. Fr. Schmidt war, vorsichtig ausgedrückt, ziemlich sauer auf? ja, das darf sie natürlich nicht sagen, aber das ist sehr naheliegend.
Ich wiederum war völlig entsetzt, wie schluderig bis lieblos und vor allem völlig anders als auf meiner KKHS- Verordnung, hier der Untersuchungsbericht verfasst wurde. Schließlich geht es hier um mein Kind und nicht um eine Puppe, der man ohne großen Schaden, beliebig die Ohren oder die Nase blau malen kann.
GUTE NACHRICHTEN von unserer KiÄ: Es gibt wohl sehr gute Ergebnisse mit homöopathischen Mitteln die Rachenmandeln/ Polypen wieder abschwellen/schrumpfen zu lassen. Das werden wir jetzt auf jeden Fall machen, schaden tut es jedenfalls nicht (alles im niederschwelligen D12 Bereich). Wenn's klappt, kommen wir vielleicht sogar um diese blöde OP, von der keiner so genau weiß, was gemacht werden soll (am wenigsten wohl die HNOs :grrr:), herum. Dr. Schmidt unterstützt diesen Weg ganz vehement.
Gut wa? nun kann ich auch endlich mal wieder eine ganze Nacht lang schlafen, denn mir ist doch ein ganz schön großer Stein vom Herzen gefallen. Licht am Ende des Tunnels, es geht bergauf und Flo schläft dank Eigenmedikation bisher mit Schüssler auch besser, juhu!!
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