als ich mit meiner tochter schwanger war, und da war ich schon im 8. monat, sind wir auch umgezogen, weil es nicht anders ging und jetzt genau das gleiche... aber keine angst ich beanspruche mich schon nicht und pass auf mich... versprochen...
Dein Eingangsbeitrag hat mir soeben aus der Seele gesprochen, so dass ich mich nun in diesem Forum angemeldet habe.
Mein Freund und ich haben erst letzte Woche erfahren (obwohl es bei der Feindiagnostik hieß, dass alles i.O. sei), dass unsere Tochter mit einer Lippenspalte zur Welt kommen wird. Mein mutmaßlicher Entbindungstermin ist übrigens ebenfalls im Juli (21.07.).
Ich mache gerade dieselben Ängste durch wie du. Ich habe Angst, dass ich den Anblick nach der Entbindung selbst erschreckend finde oder sich die Muttergefühle nicht so entwickeln, wie es sein sollte. Man sagt ja immer, man findet das eigene Baby am hübschesten auf der ganzen Welt. Ich habe da im Moment solche Zweifel bei allem und dafür schäme ich mich sehr. Ich hoffe, dass dieses Gefühlschaos sich in den nächsten Tagen und Wochen noch legen wird und ich mich voller Stolz auf meine Kleine freuen kann...
Wie geht es dir denn inzwischen? Haben sich deine Gefühle bzw. Ängste in der Zwischenzeit geändert?
hallo... schön dass du dich auf meinen artikel gemeldet hast... ich interessiere mich ja sehr darüber, wie es anderen geht oder ob man mit seinem gefühl alleine da ist... aber schön dass man eben was das angeht nicht alleine ist...
leider sind meine ängste nicht anders... ich habe sie noch nach wie vor... sogar noch schlimmer, da es ja jetzt nicht mehr allzu lange dauern wird... umso kürze die zeit noch ist desto ängstlicher werde ich.... ansonsten geht es mir so ganz gut...
hast du denn schon eine evtl. operationsklinik für dich und deine maus gefunden??? und in welcher woche hast du es erfahren... und ist es "nur" eine lippenspalte oder noch was anderes...???
wäre schön, wenn du dich nochmal melden würdest....???
Bei mir war es so wie bei Doris..... Ich hatte auch Angst ihm könnte noch was anderes fehlen und ich bin auch froh das es nur die Spalte ist.... Ich war schon geschockt und ich habe mir Vorwürfe gemacht und die Schuld bei mir gesucht....Aber ich habe ihn von Anfang an geliebt. Nun habe ich mittlerweile Angst, dass er mir fremd sein wird, wenn er erst operiert wird und dann nicht mehr aussieht wie mein Dante den ich kenne und liebe.
Geschämt habe ich mich auch nie, im Gegenteil weil er jemand ganz besonderes ist, bin ich immer stolz und gebe mit ihm an. Aber ich bin auch froh, das ich es vor der Geburt nicht wusste....ich weiß auch nicht wieso---
Wir haben es letzten Freitag erfahren. Da war ich bei 35+2. Es sollte eigentlich nur eine Wachstumskontrolle und Doppleruntersuchung werden.
Bis jetzt haben wir nur die Diagnose einseitige Lippenspalte. Andere Bereiche "scheinen" nicht betroffen zu sein, aber die Ärztin sagte im gleichen Satz, dass man dies jetzt nicht genau feststellen könne, sondern erst die Geburt abwarten müsse.
Weitere Defekte sind nicht bekannt. Ich hatte ganz auffällige Werte bei dem Erstsemesterscreening, mithin eine hohe Wahrscheinlichkeit für eine Trisomieerkrankung und daher eine Chorionzottenbiopsie in der 14.ssw machen lassen. Hiernach hieß es, dass das Erbgut der Kleinen chromosomal unauffällig ist.
Nachdem dann auch noch bei der Feindiagnostik in der 20.ssw nichts gefunden wurde, haben wir nun so spät nicht mehr damit gerechnet, dass noch solch eine "Fehlbildung" (sorry, wie nennt man denn nun eine Spalte korrekt: Defekt, Fehlbildung, ...) vorliegen könnte.
Es ist also ganz frisch bei uns und das merkt man auch. Wir schwanken immer noch stark zwischen Realisieren, Angst haben, traurig sein, Informationsbeschaffung. Zudem stehen auch noch die Benachrichtigungen unserer Freunde und einiger Familienmitglieder aus... Auch Schuldgefühle sind mir nicht fremd. Wir werden wohl nie erfahren, was letztendlich genau dazu führte, aber dennoch quält mich ab und an das Gefühl, dass es in meinem Körper passiert ist und ich der Kleinen bei ihrer Entwicklung anscheindend nicht die optimalsten Bedingungen geben konnte. Ich weiß ja auch, dass solche Gedanken im Ergebnis zu nichts führen..
Oh man Princessa, ich hatte gehofft, dass es bei mir bald besser wird. Aber wenn das mit deinen Ängsten auch nicht besser wurde bzw. vor der Geburt jetzt wieder aufkommt, dann muss ich da wohl auch weiterhin durch. Wir haben ja beide nicht mehr so viel Zeit, bis die Kleinen kommen.
Zu Ninchen:
Ich habe ja jetzt auch schon oft gelesen, dass man die Kleinen dann einfach liebt, wenn sie erstmal da sind und die Spalte einen gar nicht stört. Aber wieso zweifel ich so sehr, dass das bei mir auch so sein wird?? Vielleicht weil es mich jetzt schon so mitnimmt??
Wegen Operationsklinik: Die Ärztin, die die Spalte festgestellt hat, hat uns sogleich bei Prof Pistner von der Helios Klinik Erfurt (wir wohnen in Erfurt) einen Termin in 2 Wochen ausgemacht. Er wird uns dann beraten.
Wann muss ich mich denn entscheiden, wo wir operieren lassen möchten? Wie wichtig ist es, dass die Klinik ein "Spaltzentrum" hat?
Wo lasst ihr eure Kleinen operieren oder habt sie operieren lassen? Wie lange habt ihr denn gebraucht, um euch da zu entscheiden??
Ich lass mal liebe Grüße da und wünsche Euch alles Gute!
Och Mensch ich glaube für dich wäre es auch besser gewesen du hättest es nicht gewusst...... Mach dir keine Sorgen, du wirst dein Baby lieben!!! Es gibt einen Grund dafür, dass dieses Baby euch geschenkt wird, weil ihr die perfekten, liebevollen Eltern sein werdet, die genug Kraft aufbringen können, um diesen Weg gemeinsam zu gehen.
Wir haben einen Termin in Frankfurt nächste Woche, auch den ersten Termin, ich bin noch sehr unerfahren denn Dante ist noch ganz klein. Aber wir haben uns noch nicht entschieden wo wir operieren lassen werden. Aber ich denke Frankfurt wird es werden. Denn ich habe im Internet die Qualitätsberichte von verschiedenen Krankenhäusern gelesen und in Frankfurt werden pro Jahr über 100 Spalten operiert (laut QM-Bericht 2008-gibts nur alle 2 Jahre) und es ist ein Spalt-Zentrum. Aber es gibt sicher so viele gute Krankenhäuser-man muss eben auch schauen, wo man sich wohl fühlt.
Du hast ja damit auch noch Zeit, erst mal muss dein Kleines kommen, dann müsst ihr euch alle an die neue, unbekannte Situation gewöhnen und euch lieben lernen :) und dann wird alles gut. Und du darfst ja auch traurig sein, dass ist normal!
Wenn mein Freund und ich daran denken, was uns durch den Kopf geschossen ist, als ich unser Baby geboren habe, da will ich gar nicht dran denken.
Übrigens haben wir im Nachhinein erfahren, dass in der Familie meines Partners gleich 3 Spalt-Verwandte sind..... Ich denke also es war erblich bedingt..... Mittlerweile ist es mir auch egal, es ist wie es ist und ich glaube nur starke, liebevolle Mamas bekommen vom lieben Gott so besondere Kinder geschenkt!!!!
Du schaffst das!!! Du und deine Familie!!! Versprochen!
Hallo ninchen und sonnenschein,
schaut euch auf jeden Fall mehr als eine Klinik an. Nur die Patientenzahl sagt auch nicht so viel. Schaut euch vor allem die Kinder in den Wartezimmern an und traut euch die Eltern anzusprechen.
Ein Spaltzentrum ist gut, weil dort im besten Falle Stillberatung, HNO, Logo, KFO zusammenarbeiten. Das kann auch anders klappen, aber erleichtert es uns Eltern sehr, wenn wir alles in einer Hand wissen.
Vielleicht schaut ihr euch auch mal Siegen an? Oder für ninchen eher: Aachen, das Marienhospital mit Prof. Feifel?
Bis zur ersten OP vergehen oft 3-6 Monate, so dass ihr euch nicht sofort entscheiden müsst und erst mal anschauen und dann in Ruhe abwägen könnt.
Ich habe es übrigens auch vor der Geburt gewußt, dass Elisei mit Spalte zur Welt kommen würde (Defekt oder Fehlbildung sind 2 passende Begriffe). Und nach dem ganzen Gefühlschaos, dass ihr auch gerade erlebt (die noch schwanger sind), konnte ich mich die letzten Tage schon wieder richtig freuen auf den Räuber und hatte nur noch eine gewisse Unruhe in mir, wie er denn nun aussehen wird. Nach der Geburt war die Spalte für mich fast zweitrangig, weil er echt total süß war.
Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern SteckbriefundFotos
Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.
oh man so spät... also ich meine in der 35. woche... das ist echt krass... da geht man, nachdem man denkt, dass eine hintersich gelassen zu haben von nichts aus und dann noch ne diagnose die reinhaut... das tut mir echt leid für dich bzw. für euch... wir haben es erfahren als ich in der 22. ssw war... wir waren beim pränataldiagnostiker... dachten uns aber nichts... machten uns sogar noch über den fragebogen lustig... und dann zack... die diagnose... ein blitzschlag mitten durchs herz... drei tage lang war ich gelähmt und meine gedanken kreisten wirrwarr umher... und das krasseste war noch, dass ich sogar mit dem gedanken gespielt hatte, den kleinen wegmachen zu lassen... da ich nicht wusste ob ich mit der sache umgehen könnte... doch dann hatte ich gelesen, wie so ein spätabort verlaufen soll und da stand für mich fest, egal wie der kleine nun aussehen wird... sowas kann ich meinem kind nicht antun... ansonsten ist er ja kerngesund... und ob ich dass jemals verkrafte hätte, wage ich noch mehr zu bezweifeln...
ich hatte bzw. hab auch noch mit schuldgefühlen zu kämpfen... ich hatte bis zur 26. ssw noch geraucht... (3-4 zigaretten pro tag)... dann vorher etwas stress gehabt... vllt auch nicht sonderlich vitaminreiches oder gesundes zu mir genommen... und und und... nur wie du selber schon sagst... was bringt einen das jetzt noch??? es ist nun mal ein schicksalsschlag der natur aus... da kann man glaube ich echt nicht viel machen...
als wir es erfahren hatten, wussten wir auch nicht wie family und bekanntenkreis damit umgehen werden... aber wir hatten uns da echt unnötige gedanken gemacht... da alle ganz positiv reagiert haben und alle selber meinten... "ach das ist doch heutzutage kein problem mehr"... ich meine klar, die haben alle leicht reden, da es nicht in ihnen wächst und nicht sie diejenigen waren, die die diagnose bekommen haben... aber dennoch hat mich deren reaktion etwas runterkommen lassen... weil ganz ehrlich, wenn von family einer jetzt so betroffen gewesen wäre, hätte mich dass vllt noch mehr runtergezogen.... von daher schon echt besser so...
ich hoffe nur für uns beide, dass wenn der tag X nun da ist und wir unsere mäuse in dem arm halten werden... unsere vorherigen gedanken ausblenden lassen und doch besser mit allem klar kommen werden und unseren schatz ganz fest im arm halten werden und in gedanken zu ihnen sagen können:
Alles wird gut... Mama ist da... Du bist nicht alleine... Zusammen schaffen wir das schon und Ich liebe dich so wie du bist... Denn du bist das kind was wir uns gewünscht haben... Gott hat dich uns geschenkt... Und wir sind stolz darauf, dich bekommen zu haben... Und wir werden dich immer lieben...
dass hoffe ich echt so sehr für uns...
wir haben uns die klinik in siegen angeschaut... und wir waren echt mehr als begeistert von dem arzt... und von der klinik selber auch... wir hatten sowas von ein sehr gutes gefühl gehabt, dass mein mann und ich direkt wussten, die wird es sein... hier soll der kleine seine ops gemacht kriegen... ich meine klar, siegen ist von aus echt kein katzensprung... aber für ne sehr gute klinik nimmt man eben mehrere km in kauf... was nützt uns die nahegelegenste klinik, wenn das ergebnis oder die atmösphäre nicht stimmt... und schließlich möchten wir als eltern auch nicht irgendwann einen vorwurf von unserem sohn bekommen warum wir das nicht hätten besser machen lassen können...
hör einfach auf dein gefühl was es dir in dem moment wo du in der klinik bist sagt... dann entscheidest du schon richtig...
ansonsten weiterhin kopf hoch... und wenn was ist und du lust zum reden hast, denn dass habe ich meistens auch, dann kannst du dich jederzeit melden... denn mir hilft es hin und wieder auch, wenn ich mit jemanden reden kann der in der gleichen situation ist, wie ich...
also dann sonnenschein... lass auch sonnenschein in dein herz hinein...
ich kann euch beiden nur sagen, dass ich der könig der angst war!!! ich fand das einfach alles mist, ich WOLLTE einfach kein nicht-perfektes kind! ich wollte die kleine stupsnase, dass jeder mein baby süß findet, etc... und ich hab nicht gedacht, dass ich mit dem kleinen KEIN problem haben werde! trotzdem hab ich mich natürlich nach dem ersten verdauen wieder auf ihn gefreut und dann irgendwann kam auch der beschützerinstinkt. der kleine wurm kann ja nun auch mal gar nix dafür und schließlich wird ER den ganzen mist mit den OPs erleiden müssen... also hab ich mir gedacht, dass ich auf jeden fall dafür sorgen muss, dass es für ihn so leicht wie möglich wird.
irgendwann trat die spalte dann auch wieder in den hintergrund - nichts desto trotz kam mein kleiner muckel dann auf die welt, mit nabelschnur um den kopf, ganz blau und irgendwie auch ziemlich still. er hat nicht gleich geschrieen und auch nicht wirklich gezappelt. und was sag ich rabenmama, als man ihn mir kurz auf den bauch legte????? "ist die spalte sehr groß???" nicht etwa: lebt er? oder sowas... (ok, ich muss auch zugeben, dass ich ne wehenschwäche hatte, ohne wehen pressen musste, der kopf schon ca. 20 mal draußen war und immer wieder reinrutschte, weil ich eben ohne wehen nicht lange genug pressen konnte und ich echt fertig war. ich dachte in dem moment nur, dass sie ihn mir wohl kaum auf den bauch legen würden, wenn er in gefahr wäre... naja, ob das so stimmt. keine ahnung)
trotzdem sieht man daran, dass ich echt schiss hatte, wie das nun wird mit der spalte...
und dann haben sie ihn kurz untersucht, mir dann wieder gebracht und als ich dann die vielen schwarzen haare und die ganz wachen riesen äuglein sah, wars um mich geschehen. genau wie bei maya damals. ab da fand ich die spalte nur noch spannend und hab sie mir ganz genau angeschaut. (wann kann man schonmal ungestraft gaffen ;-))
schaut mal: oben links das zweite ist das bild, direkt nach der entbindung. ich hab nur noch wie bescheuert vor mich hin gegrinst, die spalte war soooo egal!!!!
und euch wirds auch so gehen! vertraut einfach auf euch!!!!
Liebe Grüße,
Birgit mit Kimi
Maya Chenoa, *05.04.05 & Kimi Joel, *25.08.07, links. LK-Spalte, OP am 07.02.08, Prof. Feifel/Aachen
Ich werd in knapp 2 einhalb Wochen auch endlich wissen wie meine Kleine aussehen wird. Bin ganz gespannt drauf und natürlich spielt die angst auch eine rolle.... angst hab ich ja auch davor das sie noch mehr hat ausser die LKGS da ich auf nichts weiter testen lassen habe bzw getestet wurde.... aber ich versuche da einfach positiv zu denken und sage mir es ist nur die LKGS mehr nicht
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). Und nach dem ganzen Gefühlschaos, dass ihr auch gerade erlebt (die noch schwanger sind), konnte ich mich die letzten Tage schon wieder richtig freuen auf den Räuber und hatte nur noch eine gewisse Unruhe in mir, wie er denn nun aussehen wird. Nach der Geburt war die Spalte für mich fast zweitrangig, weil er echt total süß war.
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