Bin zum ersten mal hier!

[karin.harry]

Hallo!

Ich bin in der 23.SSW und habe heute die bestätigung bekommen, dass unser Kind eine einseitige LKGS hat! Hab mich jetzt im Internet einmal ein bisschen erkundigt über das "wie und was"! Würde aber auch gerne von Betroffene Eltern selbst vieles Erfahren, was da auf uns zukommt. Hab nämlich schon ein wenig Angst!

Liebe Grüße

Karin

[maria]

Hallo Karin,

erstmals Glückwunsch zur Schwangerschaft! Hier findest du tolle Infos rund um LKGS! Ich habe deinen Beitrag mal ins Schwangerschaftsforum verschoben, da passt es besser hin!
Klar hast du Angst, was kommt auf mich zu, wie gehts weiter und und und...
Aber du wirst sehen, ihr schafft das!

Wichtig ist einmal, das ihr euch einige Termine in verschiedenen Kliniken geben lässt, wir haben im Bereich Konzepteforum viele Klinken eingestellt, die uns einen Fragebogen ausgefüllt haben!

Schau dich einfach mal um!

[Carmen und Fabian]

Hallo Karin!

Erst einmal möchte ich Dich recht herzlich hier begrüßen. Als ich vor fast 6 Jahren in der SS erfahen habe, dass mein Kind eine Spalte haben wird, ist für mich eine Welt zusammengebrochen. Die Frage war halt: "WARUM?". So ist es doch die zweithäufigste Fehlbildung und ich kannte aber keinen weit und breit, der auch ein Kind mit Spalte hatte. Aber dank dieses Forums habe ich schnell halt gefunden und fand dann die ganze Sache nicht mehr so schlimm. Wenn Du Fragen hast, dann nur zu!

[karin.harry]

Danke für die liebe Begrüssung! Mir geht es auch so das ich leider keinen mit einer Spalte kenne, aber wie ich hier sehe bin ich nicht alleine! Frage Nr 1 wäre da mal wieviele OP da auf uns zukommen werden, bzw ob diese schmerzhaft für das Baby sind. Frage Nr 2: Wie ist es euch beim Stillen ergangen? Frage Nr. 3 Wie seit ihr mit der Diagnose LKGS umgegangen? Ich weiß ja dass es viel schlimmere Sachen gibt aber es ist halt schwer!

[M. und J.]

Hallo Karin,
herzlich willkommen im Forum. Mein Sohn Jannis ist jetzt 15 Monate und hat eine einseitige LKGS.

Ich habe auch in der Schwangerschaft erfahren, das ich ein Kind mit Spalte bekomme. Am Anfang war es ganz schlimm für uns. Wie würden die Freunde reagieren? Wie sieht das Baby aus? Und so weiter.....!
Am besten ist ihr stellt euch noch in der Schwangerschaft in einer Spaltklinik vor, die können euch ein Stück die Angst nehmen. Uns wurde damals alles genau erklärt und Foto`s hatte man
uns auch gezeigt.

Ich habe mir dann noch ein ganz tolles Buch gekauft, was ich dir ans Herz legen möchte: gespaltene Gefühle von von Regina Masaracchia. Ich habe es auch an meine Eltern und Schwiegereltern verliehen, damit sie sich auch gut vorbereiten
konnten.

Falls du Fragen hast kannst du diese gern an mich bzw ans Forum stellen.

Liebe Grüße Martina

[Carmen und Fabian]

Frage Nr 1 wäre da mal wieviele OP da auf uns zukommen werden, bzw ob diese schmerzhaft für das Baby sind.

Die Anzahl der OP's und auch deren Reihenfolge sind je nach Arzt/Krankenhaus und Ausprägung der Spalte ganz unterschiedlich. Meistens wird in der ersten OP die Lippe verschlossen und der Nasenboden hergestellt. In der zweiten OP folgt dann der Gaumenverschluss, der in manchen KH aber auch in zwei OP's gemacht wird, wo dann Hart- und Weichgaumen getrennt verschlossen werden. Dann muß man halt sehen, ob Dein Kind Paukenröhrchen braucht. In der Regel werden sie gleichzeitig mit einer LKG-OP gelegt, aber es läßt sich zeitlich auch nicht immer einrichten und es muß auch nicht jedes Kind Paukenröhrchen in die Ohren bekommen. Es ist halt ganz unterschiedlich.

Bezüglich der Schmerzen möchte ich sagen, werden die Babys/Kinder heute so gut mit Medikamenten versorgt, dass kein Kind grossartig Schmerzen aushalten muß. Fabian war nach den OP's immer unausstehlich und ich wußte nicht so recht, ob er nicht doch Schmerzen hat. Aber der Arzt meinte, die Kinder wären nach der OP mit dem aktuellen Zustand unzufrieden, da sie ja nun einmal mit der Spalte geboren wurden und es nicht anders kennen. Somit muß das Schlucken erst wieder neu gelernt werden.

Frage Nr 2: Wie ist es euch beim Stillen ergangen?

Bei Fabian hätte ich auf gar keinen Fall stillen können. Aber auch das ist ganz unterschiedlich. Viele Mütter haben die Milch abgepumpt und die Milch dann über einen Spezialsauger gegeben.

Frage Nr. 3 Wie seit ihr mit der Diagnose LKGS umgegangen?

Als ich die Diagnose in der 22. SSW bekam, habe ich geheult ohne Ende und wollte das Kind in mir nicht mehr haben. Ich habe gedanklich für mehrere Tage jeden Kontakt zu meinem Baby abbrechen wollen und wußte weder ein noch aus. Wir sind - zum Glück - sehr schnell auf dieses Forum gestoßen und dann der vielen Informationen und der Tatsache, nicht mehr alleine mit dieser schweren Last da zu stehen, hat mir schnell wieder Auftrieb gegeben. Nach ca. 1-2 Wochen hatte ich mein Tief überstanden, konnte mein Baby im Bauch wieder annehmen und habe mich dann doch sehr auf den kleinen Schatz gefreut. Ich könnte mir heute nicht vorstellen, ihn nicht bekommen zu haben, so wie er ist. Vor allem bin ich von Anfang an sehr sehr offen mit der Spalte umgegangen, habe es vor der Geburt schon allen erzählt und habe ihn auch vor Niemanden versteckt. Sicherlich sind die Zeiten vor, während und nach der OP nicht gerade toll, aber es ist auszuhalten und ich habe mir immer vor Augen gehalten, dass es noch viel viel schlimmere Krankeiten/Behinderungen auf der Welt gibt und das hat mir Auftrieb gegeben.

[M. und J.]

Wir hatten im Alter von 3 Monaten die 1. OP, danach folgten noch 2. Die nächste OP ist am 09.06., da wird die Lippe verschlossen. Danach haben wir erstmal ein paar Jahre Ruhe bis der Kiefer verschlossen wird.
Die OP`s sind auf jedenfall schmerzhaft, die Kinder bekommen aber Schmerzmittel außerdem haben Kinder eine sehr schnelle Wundheilung.

Stillen hat bei mir garnicht geklappt, Jannis war zu schwach zum Trinken (er kam 5 Wochen zu früh). Ich habe dann 3 Monate abgepumpt. Danach war der Streß mit der 1.OP zu groß und die Milch
blieb weg.

[Nina mit Leonie]

Hallo Karin!
Herzlich willkommen hier bei uns!
Deine ersten Fragen sind ja soweit schon beantwortet worden. Ich möchte Dir noch ein weiteres Buch empfehlen: "Das andere Lächeln" von Kirsten Caspers, Zuckschwerdt Verlag.
Wenn Du Fragen hast: nur zu, dafür sind wir da!

[Nicole mit Gabriel]

Auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum
UND eine schöne Restschwangerschaft wünsche ich dir

Es wurde wirklich schon alles gesagt was wichtig ist und kann mich auch nur den anderen anschließen

Ich habe erst nach der Geburt erfahren dass mein Kind einen LK- Spalte hat und wr so gar nicht vorbereitet und war erst einmal geschockt , ich habe auch in einem sehr kleinen Dorf- Krankenhaus entbunden die echt gar keine Ahnung hatten, die konnten mir meine Angst erst einmal auch nicht nehmen... aber nach ein paar Wochen war alles normal und ich war überglücklich

Dazu hat dieses Forum auch beigetragen !

[karin.harry]

Danke erstmals an euch alle! Ich werde mich sicher noch mit einigen Fragen an euch wenden! Es hilft aber schon ungeheim mit jemanden zu reden der weiß was bzw wie das alles ist. DANKE