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Thema: Karen

  1. #1

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    Reden Karen

    Hallo, geselle mich zu Euch.
    Weiß seit dem Feinscreening vom 22.04.10, dass unsere Tochter voraussichtlich eine LKG haben wird. Das Risiko einer Trisomie 21 wurde im Befund rechnerisch mit 1:97 ermittelt. Bin jetzt 23+1 und die Entscheidung zur Fruchtwasseruntersuchung steht an. Trage Antikörper gegen Anti-D und Anti-C in mir. Das Risiko der zusätzlichen Blutvermischung zum "normalen" Risiko der Fruchtwasseruntersuchung ist gegeben. Leztzte Woche Blutentnahme, jetzt wird im Labor versucht die Blutgruppe des Kindes zu bestimmen.

  2. #2

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    ET ist der 06.09.2010

  3. #3
    Oma Ilona
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    Oh ist das toll!!!
    Ein Kugelkalender!!!!!!!!!!!
    Ich kugel gleich vor lachen.

    Ich wünsche Euch allen von ganzem Herzen eine schöne Entbindung und bis dahin eine schöne "Kugelzeit"!
    (Diesen Begriff habe ich ja noch nie gehört) Toll,Toll,Toll

  4. #4
    Avatar von Dani & Corvin
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    Hallo Karen,

    herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft! Ob die FWU machst oer nicht kannst letzlich nur du entscheiden! Ich bin auch RH negativ und mein Mann positiv. Ich habe die FWU trotzdem gemacht, ich habe danach gleich diese Spritze noch einmal bekommen die man in solch einem Fall ja glaube in der 16. und nach der Geburt einmal bekommt. Allerdings muss ich sagen das ich nicht noch mal so entscheiden würde (bei uns lag zwischen dem Ultraschall und der FWU nur knapp 1 Stunde, also mehr oder weniger ne Kurzschlussreaktion auf die mögliche Diagnose Trisomie 13 o. 18). Bei uns ging zum Glück alles gut. außerdem ist die Wahrscheinlichkeit echt verschwindend gering, das ein Kind zur Spalte noch mehr hat. Der Arzt hat doch bestimmt auch die „Softmarker” überprüft, sollten die unauffällig sein hast wirklich 97% wahrscheinlichkeit zu einem gesunden Kind mit einer isolierten Spalte.

    Ich wünsche dir das du für dich/euch die richtige Entscheidung findest und drücke die Daumen für die restliche Schwangerschaft.
    Dani & Philip mit Corvin * 20.07.06 (doppels. LKGS)



  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Karen, die Frage bei einer Fruchtwasseruntersuchung ist auch: was tust du mit dem Ergebnis? Würdest du ein Kind mit Behinderung auf keinen Fall bekommen wollen, dann ist diese Untersuchung sicher nützlich. Ansonsten birgt sie vor allem bei dir mehr Risiko als Nutzen.

    So wie Dani schreibt, wenn keine sogenannten Softmarker gefunden wurde, ist die Wahrscheinlichkeit einer Trisomie 21 eher gering. Wobei Down-Kinder sowieso ganz ganz selten eine Spalte haben. Frage mich gerade, wie der/die Doc überhaupt darauf kommt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6
    Avatar von Daniela mit Jakob
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    Zitat Zitat von Doreen mit Elisei Beitrag anzeigen
    Wobei Down-Kinder sowieso ganz ganz selten eine Spalte haben. Frage mich gerade, wie der/die Doc überhaupt darauf kommt.
    Hallo Doreen,

    kannst du dich noch an meine ersten Posts erinnern .... unser Doc meinte bei der Feindiagnostik dasselbe. Spalte > Trisomie 21.
    Ich glaub das ist die obligatorische Aufklärungslitanei.

    @ Karen, darf ich fragen, wie alt du bist ?
    Ich war in meiner SS über 30 und vermutlich war aufgrund dessen die Thematik Down Syndrom / Trisomie 21 mehr ein Thema, weil es ja über 30 öfter vorkommt bzw. vorkommen soll.

    Letztendlich kann ich mich aber nur meinen Vorrednerinnen anschliessen. Die Entscheidung ob oder ob nicht, kannst nur du selbst treffen.
    Wenn du eine Antwort auf die Frage hast: Würde ich mit einem "behinderten" Kind leben können - dann beantwortet sich meiner Meinung nach auch deine Frage, ob du eine Untersuchung machen lassen sollst oder nicht.

    Alles Gute

    LG
    Daniela mit Jakob (*21.04.2009, 32.SSW - Lippen-Kieferspalte links) und Benedikt (*24.10.2013, 36. SSW)

    Man kann die Kinder nicht nach unserem Sinne formen,
    so wie Gott sie uns gab,
    so muss man sie haben und lieben.
    (Goethe)




  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Ja, das vermute ich auch, dass das nur so ein Standardverdacht ist. Ein Kind mit Trisomie 21 hat demnach wahrscheinlich alles, was so möglich ist noch zusätzlich, was aber definitiv Quatsch ist. Ich kenne seeeeehr viele Kids mit DS und nur eins davon hat zusätzlich eine Spalte.

    Leider ist es so, dass bei den meisten Ärzten sofort mehr vermutet wird, als nur eine Spalte, eben weil es möglich ist, aber das betrifft nur ganz wenige Kinder. Die meisten haben eine sogenannte isolierte Spalte, die ohne Begleiterkrankungen oder Fehlbildungen auftritt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  8. #8

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    Danke Euch für Eure schnellen Statements.
    Ich bin 33 und habe bereits einen kerngesunden 4 jährigen Sohn. Bei seiner Geburt hatte er jedoch einen Morbus haemolytikus neonatorum (Anämie), weil die obligatorische Impfung um die Immunisierung zu verhindern, bei mir zu spät kam. In der 28. SSW hatte ich bereits Antikörper gebildet (kommt eigentlich nicht vor, naja). Deshalb kann ich keine Impfung (Rhesogam) mehr bekommen.
    Das Feinsrceening war deshalb auch vordergründig darauf ausgerichtet, eventuelle Anzeichen einer beginnenden Anämie bei meiner Ungeborenen zu entdecken. Nichts dergleichen zeigte sich.
    An andere Anomalien hatte ich keinen Gedanken verschwendet. Hatte bereits die Nackentranzparenzmessung mit Ultraschall und Blutanalyse in der 12. SSW machen lassen und ein geringes Risiko (vergleichbar mit dem einer 18jährigen) für eine Chromosomenstörung und Neuralrohrdefekte.
    Dann schaute sich die Ärztin im Ultraschall lange das Gesicht an und erklärte mir dann die Spalte (2 mm).
    Alle Messergebnisse wurden in das Computerprogramm für den Befund übertragen und das wahrscheinliche Risiko für die Trisomie 21 wurde "berechnet". Keiner der Softmarker wurde gefunden.
    Gut empfand ich, dass sie mir empfahl Kontakt mit Prof. Hemprich aufzunehmen, der Termin ist nächste Woche.
    Dieses Vorgehen ist an der Uni Leipzig üblich - fand ich gut. Ich hab ja keine Ahnung. Konnte nach dieser Diagnose auch erstmal nicht wirklich denken, nur fühlen.
    Sofern ich eine eindeutige Antwort auf die Frage "Was nach der Diagnose?" hätte, würde ich ja nicht so mit mir hadern.
    Meine Selbsteinschätzung schwankt total (hormonell bedingt?).
    Mein lieber Mann ist viel rationaler, er möchte erst die Fakten kennen und dann entscheiden.
    Ich fühle mich in dieser 3-Punkte-Patt-Situation überfordert.
    Antikörperstatus - Spalte - Chromosomenstörung

  9. #9
    Avatar von Grit mit Helena
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    Hallo Karen!
    willkkommen hier und herzlichen Glückwunsch zur SS!Schaut ihr euch noch ein Spaltzentrum an?Ich empfehle es euch!! Schöne Kugelzeit noch!
    Liebe Grüße von Grit und Helena (*12.06.2008, beidseitige LKGS), Hanna-Luisa (*23.03.2010) und Moritz (*25.10.2013)

    Dr.Koch, DRK Kinderklinik Siegen
    Lathamapparatur: Oktober 2008
    Gaumenverschluß: Januar 2009
    Lippenverschluß: April 2009
    Milchzahnsanierung (Vollnarkose):Oktober 2011
    Nasenkorrektur: Sept.2014 (Dr.Grzonka,Freudenberg)
    Kieferosteoplatik mit Entf.Doppelanlagen 52,62,12,22: 24.06.16 (Dr.Koch)


  10. #10

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    Unser Kind ist mit 96%iger Wahrscheinlichkeit 0 negativ, hat also die "richtige" Blutgruppe. Heute habe ich mich der Fruchtwasseruntersuchung unterzogen, nächste Woche ist das Ergebnis des Schnelltests da. Bin erleichtert und zuversichtlich.

    @ Grit: Wir hören erstmal, was in Leipzig Prof. Hemprich uns erzählt und sehen dann weiter. Spaltzentren "ansehen" stelle ich mir komisch vor. Was muss ich denn da besonders ins Auge fassen? Ist nicht jede OP sowieso vom individuellen Krankheitsbild abhängig? Bin für Deine Hinweise offen und dankbar.

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