eine von 500

[akss]

Hallo,

Ich bin in der 24 SSW und habe heute aus zufall erfahren das meine Tochter mit einer isolierten Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte beidseits hat.
Gott sei dank ohne weitere Behinderungen oder Fehlbildungen.
Da ich als krankenschwester demnach versteh ich manche sachen schneller.#
sicherlich ist die Medizin mittlerweile so gut das man später nix mehr sieht.Aber der Moment wenn ich im Internet die Bilder ansehe ist schrecklich.Ich frage mich ständig warum ich es war mein absulutes Wunschkind bzw es ist mein Wunschkind und ich liebe es auch.Ich habe ein gutes dreiviertel Jahr vorher mit dem Rauchen aufgehört, habe Vitamine und Folsäure vor und während der Ss genommen,in meiner Familie sowie in der meines Freundes sind keine Behinderungen bekannt.
Jetzt weiß ich nicht wie ich mich verhalten soll mein Mann hat auch seine Probleme damit.Vorallem ich möchte meinen Kind das ersparen das es später gehänselt wird den das hab ich selber erlebt.

[Tina]

Hallöchen und herzlich willkommen bei uns.

Ich habe mir erlaubt, Dein Thema in das Unterforum Schwangerschaft zu verschieben, denn bei den Selbstbetroffenen war es etwas fehl am Platze!

Fühl Dich wohl bei uns und löchere uns ruhig mit dem, was Dir auf der Seele brennt.

LG Tina

[akss]

Meine Fragen sind:
Wie habt ihr die zeit überstanden bis euer kind da war?
Was erwartet mich nach der Geburt?
War es eine normale Geburt oder ein Kaiserschnitt.
Wie habt Ihr euch tran gewöhnt?

[Daniela mit Jakob]

Wie habt ihr die zeit überstanden bis euer kind da war?
keine Ahnung ... irgendwann kam der "Verstand" wieder und ich fing an pragmatisch zu denken. Termin in der Kieferklinik für ein Erstgespräch, Suche einer erfahrenen Hebamme, und dann haben wir angefangen, es allen möglichen Leuten zu erzählen. Das positive das wir zurückbekommen haben, hat mir den Glauben an die SS wieder gegeben.
Zeit heilt einfach alles ....

Was erwartet mich nach der Geburt?
bestimmt eine nicht ganz einfache Zeit, aber machbar - ok, wir hatten dieselbe Diagnose, aber letztendlich war es bei uns nur eine Lippen-Kiefer-Spalte und ich konnte stillen. Unsere "Problematik" war, dass Jakob 2 Monate zu früh zur Welt kam und ich so die ersten 6 Wochen überwiegend gepumpt habe, da er zu schwach war, die benötigte Menge komplett an der Brust zu trinken.
Ansonsten hab ich mir Hilfe bei einer Still- und Laktationsberaterin geholt und bin regelmässig in eine Stillgruppe gegangen.
Das hat mir sehr geholfen, zu hören, dass man mit seinen Problemen nicht alleine ist ... es geht vielen so. Nicht unbedingt Spalte, aber das, was ein Baby noch so alles mit sich bringt.

War es eine normale Geburt oder ein Kaiserschnitt.
trotz Frühgeburt - spontan


Wie habt Ihr euch dran gewöhnt?
kann ich auch nicht mehr so genau sagen ... da wir uns soolange darauf vorbereitet haben, brauchten wir uns nicht daran zu "gewöhnen".
Wir waren überglücklich, dass Jakob gesund und munter das Licht der Welt erblickte und er hat uns vom ersten Moment an verzaubert.

Alles Gute
LG

[akss]

Ich habe noch ne Frage wie haben die Papas auf die diagnose reagiert??habe echt angst das meiner damit net klar kommt

[Daniela mit Jakob]

Hallo,

mein Mann war bei der Untersuchung dabei, als es die Diagnose gab....

Er war auch sehr schokiert, und es ist ihm sicherlich auch schwer gefallen, aber er hat es nicht so gezeigt.
Er ist halt "ruhigere" Pool von uns beiden.

Aber wir haben viel geredet und das hat gut getan.

LG

[akss]

meiner war auch dabei und nach dem der arzt die diagnose genau festgestellt hat war er absulut ruhig waren anschliesend beim sport hab ihn da in ruhe gelassen .er weiß net ob er damit klar kommt für ihn ist das eine behinderung (im sinne wie die anderen Trisomie und so weiter)reden ist net so seine stärke.
wärend ich schon anderen es sage tut er immer noch so als wäre alles ok ich hoffe echt das er es schaft und werde warten den es ist unser kind und das kann erst recht nix dafür auch wenn das net gerade leicht ist.

[Mareike]

Hallo akss
ich bin im moment ebenfalls schwanger mit einem Mädchen was vorraussichtlich eine LKGS rechtsseitig haben wird. Bin aber schon in der 29 ssw. Mein Schatz war nicht dabei als ich die Diagnose bekam aber ich habe ihm die Bilder gezeigt vom 3/4D ultraschall. Am Anfang hoffte er noch das sich alles wieder verwächst in der schwangerschaft... also zuwächst und alles noch normal wird. Wie Männer halt so sind wenn sie etwas medizinisches hören was sie nicht verstehen. Ich habe ne Weile gebraucht bis ich ihm klar machen konnte dass das bis zur Geburt nicht mehr zuwächst und danach auch nicht... durfte mir sogar von Ihm anhören das ich nicht so negativ denken soll und lieber positiv hoffen soll. Als er dann endlich verstanden hatte das sich daran nichts ändern lässt, fing er auch an sich damit zu beschäftigen und auseinander zu setzen und seither akzeptiert er es meines erachtens. Auch wenn ich das Gefühl nicht los bekomme das er noch nicht ganz realisiert was da für arbeit und auch stress dann dahinter steht. Aber das wird er halt erst nach der Geburt merken.
Gib deinem Mann zeit. Du wirst sehen das er irgendwann von sich aus auf seine weise drauf einstellt. Noch sitzt der schock auch bei ihm tief und ich denke mal er fühlt sich auch hilflos und machtlos weil er nix tun kann. Das wird schon noch.

LG Mareike

[akss]

kann mir jemand sagen was auch finanziell auf mich zukommt werden die behandlungen von der Kasse übernommen?

[Daniela mit Jakob]

Hallo,

bei uns hat bislang alles die Kasse bezahlt. Was im Teenager-Alter noch so auf uns zukommt und KFO-Behandlung, hoffe ich doch auch, dass das dann noch die Kasse zahlen wird.

Nochmal zurück zu deinem Mann ... also meiner war immer der ruhigere Pool. Während ich Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt habe, ich fast Tag und Nacht hier im Forum nach Informationen, Lösungen und dem WARUM gegoogelt habe.

Irgendwann meint dann mein Mann nur zu mir, dass er es gut fand, und sich später dann auch dafür bedankt, dass ich mich so mit dem Thema und den "Lösungsmöglichkeiten" auseinander gesetzt habe, denn er hat neben dem Job nicht wirklich die Zeit dafür gefunden ....

Alles Gute
LG