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Thema: eine von 500

  1. #11
    Mareike
    Gast

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    ich denke mal nur auf den fahrtkosten bleibt man wirklich alleine hocken *vermut* aber wie siehts denn aus mit beantragung der kostenübernahme usw? das würd mich nun selber auch interessieren da des ja nun auch auf mich zukommt die nächste zeit... wann und wo beantrage ich wie, was? Demnächst muss ich ja leider sowieso wieder auf Hartz 4 Basis leben und mein Partner hat auch keine Arbeit (grummel) von daher wirds so oder so knäpplich mit dem geld

  2. #12
    Avatar von Maglor
    Registriert seit
    10.04.2010
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    Lychen
    Beiträge
    56

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    Leider werden die Fahrtkosten nur zu den OP s von den Krankenkassen bezahlt.
    Die "Sprechstunden" und "Infofahrten" muß man selber bezahlen.
    Liebe Grüße Ines

  3. #13
    akss
    Gast

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    ich glaube meiner muss das erst mal mit sich aus machen.
    ich muss halt versuchen ruhig zu bleiben ich möchte so gern mit ihm darüber reden weiß aber das er noch nichts darüber wissen will.ich heule oft und mir fallen jetzt um so mehr schwangere oder neugeborenen glückliche familien auf das tut weh.
    ich konfrontiere mich immer mit den bildern das ist hart und ich freu mich das die medizin so weit ist das man das net mehr sieht aber die zeit bis dahin hin. ich liebe mein kind ich selbst hatte früher immer einen hautauschlag über den mund und weiß wie es ist das gehensel und die blicke.
    wenn ich eure kinder so anschaue die sind wirklich süß es ist ja nur der mund und das geht wieder weg .ich glaube wenn ich demnächst mehr infos über unsere situation habe werde ich auch ruhiger.z.b konnte man noch net feststellen ob der gaumen mitbeteiligt ist und auch der kiefer. genauso hat sie li ne größere kurz vor die nase endende falte und re nur ne kleine ich hoffe das das dann net so nach oben geschoben wird da finde ich die spalten auf einer seite a bissle hübscher.
    >Es ist echt schwerr für mich und warum nur weil ich mich am aussehen festhänge

  4. #14
    Mareike
    Gast

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    ich hab mal gehört das ne beidseitige lkgs aber besser zu operieren ist mit besseren ergebnis als ne einseitige... wenns stimmt wäre das evtl ein kleiner trost für dich... obwohl ich der meinung bin ob einseitig oder beidseitig.. es ist und bleibt ne LKGS aber du bist ja nicht alleine :)
    ich mach mir mehr gedanken mittlerweile um den stressfaktor und die umstellungen die auf einen zukommen mit füttern und arztbesuche usw als um das optische.. denk mal das optische ist man dann schnell gewöhnt und irgendwann ja auch behoben.. aber die arzt besuche bleiben dann ja :( ach blöd alles ich versteh dich voll und ganz akss

  5. #15
    akss
    Gast

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    das stört mich eher net der stress ich bin eh so ein arzt gänger außer zahnarzt den mag ich net auch der stress mit dem füttern ich wollte eigentlich stillen zwecks antikörper da ich ja neurodermitis habe und mein mann schuppenflechte.

  6. #16

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    @akss und Mareike: wenn eure Kinder auch vermutlich nicht gestillt werden können, so könnt ihr aber auf jeden Fall die Muttermilch abpumpen und per Flasche füttern. Für Spaltkinder gibt's spezielle Sauger, die das Trinken erleichtern.

    Im übrigen könnt ihr evtl. eine Pflegestufe und/oder einen Behindertenausweis beantragen.

    Dazu könnt ihr in den entsprechenden Unterforen ausführliche Infos bekommen. Ich glaube, u. a. kennt sich Ritschie sehr gut damit aus.

    Ich wünsche euch beiden und euren Familien alles Gute!

  7. #17
    Avatar von pooki mit kimi
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    huhu, willkommen hier!

    Wie habt ihr die zeit überstanden bis euer kind da war?

    nach überwinden des ersten schocks hab ich mich vor allem schlau gemacht. ich habe das forum hier gefunden, habe kliniken bzgl OP-konzepten besucht, habe eine entbindungsklinik mit erfahrung und intensiv im gleichen gebäude gesucht, ne hebamme, die sich mit spalten auskennt auserkoren und dann familie und freunde informiert. das alles war so in den ersten wochen danach. die letzten wochen bis zu entbindung konnte ich mich dann wieder auf das wesentliche besinnen :wird er haare haben? kommt er pünktlich? :-)))))

    Was erwartet mich nach der Geburt?

    bei uns war es so, dass das kinderarzt team auf ihn gewartet hat. ab dem moment wo ich mit wehen in die klinik kam, standen sie bereit. im endeffekt hatten wir glück und kimi hatte nur ne LKS - von daher ist das ärzte team gleich wieder aus dem kreissaal verschwunden. mit den worten: also ich hab jetzt echt oft geschaut, aber da ist nix unnormales am gaumen zu finden!
    ich war 2 tage im KKH weil alle möglichen untersuchungen gemacht wurden um zu sehen, dass es wirklich nur die spalte war. ansonsten hat kimi perfekt getrunken und alles war toll.
    nach 4 wochen sind wir dann in die OP klinik und haben ihn vorgestellt, nach 5 monaten kam die OP selber. aufgrund des geschlossenen gaumens musste keine platte her, von daher gab es nichts für uns zu tun.

    War es eine normale Geburt oder ein Kaiserschnitt.

    normale entbindung. es gibt keinen grund für nen KS. kinder mit spalte sind ja nicht krank oder sonst wie beeinträchtigt.

    Wie habt Ihr euch tran gewöhnt?
    das forum hat mir mut gemacht und nachdem der kleine mann auf der welt war, war keine gewöhnung mehr nötig. er war perfekt wie er war und ich stolz wie oskar. die ersten wochen nach der diagnose waren schlimm. man muss halt das baby, auf das man sich freut, erstmal loslassen. sobald man verstanden hat, dass es nicht so werden wird wie erwartet - wird es besser. außerdem merkt man leider meist erst wenn das baby dann da ist, dass nichts unmögliches auf einen zukommt. man weiß nie, wie es wird - auch "gesunde" babys können schwierig sein - und unsere babys waren eben auch in manchen bereichen schwieriger als andere, dafür haben sie andere seiten von denen andere eltern nur träumen können...

    mein mann hat sich nicht schlau gemacht und kaum drüber geredet, er hat das mit sich ausgemacht und das war ok. jeder ist da halt anders. er liebt den kleinen aber genauso - und hat auch nicht dran gezweifelt, dass das so sein wird. obwohl ich weiß, dass er kein "behindertes" baby wollen würde- LKGS ist gott sei dank keine behinderung!
    natürlich war er mit in den kliniken und alles, was besprochen oder geklärt werden müssen, hat er mitgemacht - aber er ist halt nicht so der typ, der sich über ungelegte eier nen kopp macht. was für ein schönes bild in dem zusammenhang :-) er kümmert sich um dinge, wenn sie anstehen- nicht vorher, hypothetisch, etc...
    Geändert von pooki mit kimi (30.04.2010 um 20:07 Uhr)
    Liebe Grüße,
    Birgit mit Kimi

    Maya Chenoa, *05.04.05 & Kimi Joel, *25.08.07, links. LK-Spalte, OP am 07.02.08, Prof. Feifel/Aachen



  8. #18
    akss
    Gast

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    und war dein mann vom umgang her anders distanziert oder ähnliches?

  9. #19
    Mareike
    Gast

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    @juli-elli ich hab mir schon ne handmilchpumpe organisiert.. ne kleine avent isis .. wollte ja auch stillen weil ich das angenehmer finde aber wenns nicht geht gehts einfach nicht.. deshalb schonmal provisorisch die milchpumpe und sei es auch nur für unterwegs dann.. kam mich au gebraucht nur 18.50 euro

    @akss ich habe unzählige allergien und schuppenflechte sowie asthma und und und... alleine deshalb wollt ich das die kleine schonmal muttermilch bekommt für die abwehrkräfte naja ich hab das alles vererbt bekommen von meiner mutter und meinem vater.. meine mutter hat mich 1 jahr lang gestillt

  10. #20
    Avatar von Anja mit Torben
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    678

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    @Mareike
    Zum Muttermilch abpumpen bekommst Du per Rezept eine Leih-Pumpe. Das wird im Normalfall schon in der Geburtsklinik veranlaßt. Danach bekommst Du dann immer Folgerezepte vom Frauenarzt oder Kinderarzt für die Leih-Pumpe so lange Du pumpen möchtest. Das sind besonders gute und leistungsstarke Pumpen von z.B. Medela oder Ameda. Da muß man dann nur das Brustset dazu kaufen. Am besten pumpt man beide Seiten gleichzeitig mit einem Doppelpumpset.


    Zum eigentlich Thema kann ich nicht viel schreiben. Wir wurden erst im Kreißsaal von der Spalte überrascht.
    Liebe Grüße, Anja

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