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[akss]

das mit dem apumpen darum kümmere ich mich wenn es soweit ist

[akss]

meiner denkt echt es ist eine behinderung,ich habe demnächst einen 3 D Termin und den lasse ich auch damit wir uns dran gewöhnen können hübsch ist unsere Püppi eh .So kann sich dann auch meine Familie tran gewöhnen.
Aber so richtig geniesen kann ich meine SS net mehr wie vorher.

[juli-elli]

meiner denkt echt es ist eine behinderung ... Aber so richtig geniesen kann ich meine SS net mehr wie vorher.

Das ist durchaus verständlich! Aber je mehr du dich mit dem Thema -z. B. mithilfe des Forums- beschäftigst, desto mehr kannst du dann viell. auch wieder die Schwangerschaft genießen.

Hat dein Freund evtl. Interesse, sich ebenfalls ein wenig im Forum umzusehen? Dann würde er nämlich merken, dass eine LKGS keine Behinderung ist, zumindest nicht in dem Sinne, wie er es offenkundig meint. Ich nehme an, er setzt eine LKGS mit einer geistigen Behinderung gleich?!

[akss]

wir warten einfach ab, er kann sich informieren wenn er dazu bereit ist , heut war sein bruder da das hat ihm glaub ich schon etwas geholfen

[Karen mit Katharina]

Wie wurde der Befund bei Euch erhoben? Im Rahmen einer Feindiagnostik? Haben Euch die Ärzte ein statistisches Risiko für weitere Fehlbildungen ausgerechnet? Bei mir wurde das im Befund gemacht und ein Risiko für eine Trisomie 21 von 1:97 ausgerechnet. Jetzt steh ich vor der Entscheidung Fruchtwasseruntersuchung ja oder nein. Ich finde aber nichts, dass LKG-Spalten ein Marker für Trisomie 21 wären. Könnt Ihr mir da weiterhelfen? Bin gerade 23+1 und eine wahrscheinliche LKGS links wurde diagnostiziert.

[akss]

ich hatte einen auffahrunfall und war dann beim arzt sie hat es gesehen und mich an einen spezialisten geschickt der dann nochmal alle organe untersucht hat.ich hatte die nackenfaltentr.-messung gemacht bei der eine wahrscheinlichkeit von 1:910 raus kam und er keine auffäligkeiten von weiteren behinderungen gesehen hat hat er gesagt das es eine isolierte lkgs ist und keine behinderungen vorhanden sind. er hat mir aber trotzdem die fruchtwasseruntersuchung angeboten ich habe sie aber abgelehnt edas hat mir vollkommen gereicht. in deinem fall da die wahrscheinlichkeit schon anders ist würde ich es evt machen aber die entscheidung kann dir keiner abnehmen da es schon ein riskanter eingriff ist.lass dich doch einfach ausführlich darüber beraten danach kannst du immer noch nein sagen

[MoonyArsaraidh]

Wie habt ihr die zeit überstanden bis euer kind da war?

Ich wußte nicht dass unser Sohn eine Fehlbildung hat und hab somit eine sorgenfreie Schwangerschaft gehabt

Was erwartet mich nach der Geburt?

Bei mir gab es weitestgehend das normale Prozedere. Kind kam, wurde mir auf den Bauch gelegt, wir haben den ersten Blickkontakt gehabt und gesehen, dass Rouven ein Spaltkind ist. Erster Schock, zwei Sekunden, dann war gut (bin ich da irgendwie anders wenn ich lese, wie schwer sich manche mit dieser Diagnose getan haben zu Beginn?). Rouven kam auf die Frühchenstation und ich zurück ins Zimmer. Am nächsten Morgen nach nicht ganz drei Stunden Schlaf bin ich fit wie ein Turnschuh (kam wohl ua auch von der PDA) hoch um meinen kleinen Sonnenschein richtig in die Arme zu nehmen und ganz viel Zeit mit ihm zu verbringen. Säugen ging nicht, aufgrund der Fehlbildung, also Milch abgepumpt und mittels Flasche gefüttert.

War es eine normale Geburt oder ein Kaiserschnitt?

Normale Spontangeburt

Wie habt Ihr euch dran gewöhnt?

Ich sag ja..gesehen, Fehlbildung bemerkt, kurzer Schock, dann nur noch Liebe und das Gefühl, was jede Mama hat: Beschützen!Und dann nach anderen Mamis und Kindern gesucht und dieses Forum gefunden. Danke an dieser Stelle dafür, durch euch hab ich auf jedenfall noch einiges gelernt, was ich so nicht wußte

Wie haben die Papas auf die diagnose reagiert?

Mein Mann hatte wesentlich schwerer damit zu kämpfen gehabt, er hat gut zwei Wochen gebraucht bis er seinen Sohn einigermaßen ohne irgendwelche Negativgefühle auf den Arm nehmen konnte. Mittlerweile liebt er ihn heiß und innig und will ihn nie wieder missen. Neulich musste ich ihn aber tadeln, da wir uns Bilder angesehen haben, auf denen der kleine Mann noch mit Spalte zu sehen war. Er würde sie am liebsten ganz tief vergraben, da hab ich aber energisch widersprochen, da es ein Teil von Rouven ist und er ein Recht hat, es zu erfahren, wenn er es wissen will. Meine Familie hat es super aufgenommen, er hat es, das ist so, es tut ihnen nur um die ganzen OPs leid, aber ansonsten sind sie sehr glücklich, dass der kleine Mann gesund und munter ist. Woher die LKGS kommt wissen auch wir nicht, denn keiner in der Familie ist damit belastet. Wobei wir es bei meinem Mann nicht genau wissen da er ein Adoptivkind ist, aber dann hätte bei der Blutuntersuchung ja irgend etwas darauf hinweisen müssen, das die LKGS aus seiner Ecke kommt. Da dies aber nicht der Fall war ist es einfach Schicksal. Laune der Natur. Trotzdem unser Wunschkind und absoluter Sonnenschein!

Welche Kosten kommen auf mich zu?

Also, bisher kamen auf uns lediglich die Kosten für die Spezialsauger zu. Das waren so um die 30 Euro für eine Flasche und 5 Sauger (Habermann). Und eben die Kosten für die Gaumenplatte, die wir zu 20% mitfinanzieren müssen (das sind meist zwischen 15 und 30 Euro ca alle viertel Jahr). Dieses Geld gibt es aber bei positivem Abschluß zurück, soweit ich weiß.
Alles andere (Physio für den Mundmuskel - hat nen speziellen Begriff, ich komm grad nicht drauf, steht aber auch hier im Forum, normale Physio weil unser Sohn mit Links nicht viel anzufangen wußte, die normalen U-Untersuchungen und Geburt / Krankenhausaufenthalt) hat unsere Krankenkasse (Barmer) problemlos und ohne Mucken bezahlt.
Eine Pflegestufe habe ich bis heute nicht beantragt. Weiß auch gar nicht, ob es rückwirkend noch gehen würde und was man da überhaupt bekäme. Rouven isst und trinkt super, ohne Platte wesentlich besser wie mit Platte, von daher rechne ich mir auch keine gute Chancen aus.

Hoffe, ich hab dir ein wenig helfen können :)

[Oma Ilona]

Meine Tochter und mein Schwiegersohn wurden im Kreißsaal von der Spalte überrascht. Wir wußten es vorher nicht.
Ich habe gleich nach der Geburt einen Anruf gekriegt und meine Tochter sagte mir, das die Kleine eine Spalte hat damit ich mich nicht erschrecke wenn ich sie das erste Mal sehe.
Meine Reaktion am Telefon war:"Ach Kind das verwächst sich wieder" Ich wußte es nicht besser, ich hatte keine Ahnung was eine Lippenspalte bedeutet und hatte auch noch nie eine gesehen. Ich hoffe ich habe meiner Tochter mit meiner Sorglosigkeit nicht zu weh getan. Wie gesagt ich wußte es nicht besser.
Unser kleiner Enkel Yannik (jetzt fast 11 Monate) ist mit einer platten, schiefen Nase zur Welt gekommen und nach 2 Wochen hat sich das "verwachsen". So dachte ich das bei Svea auch!
Und als ich sie dann gesehen habe, konnte ich vor lauter Rührungstränen und Freudentränen sowieso nicht viel erkennen. Ich habe sie nur ganz andächtig auf dem Arm gehalten. Und da war ich immer noch der Meinung das ist nur "reingedrückt" weil sie oft den Zeigefingerknöchel wie zum nuckeln in der Spalte hatte.
Erst Abends dann zu Hause habe ich realisiert, das meine Tochter mir gesagt hat, das bleibt und muß operiert werden.
Da kam erst der Schreck. Gott sei Dank nicht im Beisein meiner Tochter und meines Schwiegersohnes.
Was mit dem Kiefer ist, weiß ich noch nicht, am 11.05. hat sie den ersten Termin in Hannover.

So und nun sei nicht enttäuscht, das Dein Mann nicht Hurra schreit! Er muß auch erst lernen. Und das nicht zu knapp.
Die Zeit ist mit Euch. Er wird lesen und lernen und iregndwann auch reden und lernen.

Das Baby wächst in Dir und es wird ein Wunder werden bei der Geburt. Das kann ich Dir versprechen!
Ich bin 2x Mutter und nun 2xGroßmutter. Und es ist ein Wunder!!!!!!!!!!! Jedes Baby!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[akss]

bei mir ist der größte schock weg ich freue mich auf meine prinzessin habe heute ein gespräch in der uniklinik tübingen muss mir noch einige fragen notieren.
mein mann naja langsam wirds er beschäftigt sich wieder mit baby sachen kaufen. irgendwann wird er mich auch fragen was nun passiert er hatte auch schon die angst vor den ganzen ops geäußert wegen der kleinen.am ende schaffen wir das schon

[rebecca mit yannick noah]

...das ist die richtige einstellung,weiter so!!!

glg,rebecca.