Ich stelle mich vor und habe direkt ein paar Fragen

[Mausmadam]

Hallo,

ich möchte mich hier erst einmal vorstellen:

Mein Mann und ich wohnen mit unseren 3 Kindern in NRW, nördliches NRW.

Mein Sohn hat eine Lippenspalte. Der Gaumen ist nicht betroffen, allerdings ist das Ohr auf der Seite beeinträchtigt.
Er hat keinen Erguss und die sichtbaren Gehörgänge sind nicht beeinträchtigt. Er wird ein Hörgerät bekommen.

Mein Sohn hat noch eine Zwillingsschwester, beide sind jetzt 5 Monate alt.
Unsere Große ist 3 Jahre alt.
Dass er eine Lippenspalte haben wird, wussten wir seit der 24.ssw


Wir haben etliche Fahrten zu Ärzten gehabt (einfacher Weg 60 km) und demnächst geht es für 10 Tage in die Klinik. Wir haben ein Familienzimmer, mein Mann hat die erste Woche Urlaub.
Operiert wird er in der Uniklinik Münster.
Hat da jemand Erfahrungen?
Die Große wird bei uns bleiben, leider kann sie dann nicht in den KiGa. Aber ich kann den Weg nicht jeden Tag ein paar mal fahren, damit sie in den KiGa geht und sie woanders unterbringen möchte ich nicht, sie versteht viel für ihr Alter und sie soll nicht solange von uns getrennt sein.

Vor der OP habe ich etwas Bammel..... Ich meine, viele hier bzw viele Kinder von euch sind viel schlimmer betroffen, aber in Hinblick auf die OP tröstet mich das nicht - bitte versteht das nicht falsch.
Aber vielleicht ging es euch auch so.
Am meisten Angst habe ich vor dem Moment, wo ich ihn hergeben muss, meinen kleinen Spatz. In fremde Hände....
Und vor der direkten Zeit nach der OP. Dass er Schmerzen hat und weint, ich ihn nicht trösten kann, dass er die Magensonde nicht tolleriert, dass etwas schief läuft.....

Dann habe ich noch ein paar andere Fragen:

Bitte denkt nicht, ich möchte mich an meinem Sohn bereichern!!!!! Es ist nur so, dass die vielen Fahrten ins Geld gehen.
Ausserdem müssen wir die 2 Wochen im Klinikum auch irgendwie leben, da kommen auch noch extrakosten auf uns zu, abgesehen von dem Familienzimmer an sich, mein Mann muss zuzahlen. Ich bekomme eine Karte, mit der ich günstig essen kann, mein Mann muss aber voll zahlen.

Arbeiten gehe ich nicht. (Ab nächstes Jahr erst wieder)

In der Woche bin ich fast immer komplett alleine, auch nachts, da mein Mann in der Nähe der Baustelle von der Firma eine Übernachtungsmöglichkeit bekommt. Das ist wirklich nicht einfach mit 5-Monate alten Zwillingen und noch der Großen...... Am Wochenende hab ich dann immer Gelegenheit, mal zwischendurch etwas zu schlafen.

Ich bin selber krank, habe Asthma Grad III, Epilepsie (zum Glück Dank Lamotrigin seit 2006 anfallsfrei), Neurodermitis. Manchmal denke ich, der Stress beinflusst vor allem das Asthma negativ, habe in den letzten Wochen wirklich Probleme und muss seit Wochen jeden Tag Cortison schlucken und inhalieren.


Gibt es da Möglichkeiten, irgendwelche Erstattungen zu bekommen?

Ich habe mich schon durchs Forum gelesen, aber nichts passendes Gefunden.
Ich habe auch etwas von Beihilfe oder so gelesen, was ist denn das?

Ab wann gibt es einen Behindertenausweis? Er hat ja nur die Lippenspalte und die Schwerhörigkeit auf einem Ohr.

Dann brauche ich ja ab nächstes Jahr einen U3-KiGaPlatz, habe ich da irgendwie besondere Ansprüche? Die Plätze hier sind rar, nur 4 Stück im Ort und ich brauche direkt 2, weil ich arbeiten gehen muss.


Danke schon einmal für eure Antworten.

[Isa mit Giuliana]

Erstmal an das Team, könnt ihr das bitte verschieben?

Hallo Mausmadam,

ich habe dir gestern schon eine Antwort verfasst, jedoch hat mein Sohn den Strom-Aus-Knopf betätigt, bevor ich fertig war.
Wir haben damals (meine Güte, dass ist ja schon 3 Jahre her) zwischen Hamm und Münster geschwankt. Aber bei beiden fehlte das "Genau hier sind wir richtig"-Gefühl. Dann kamen wir nach Siegen und trotz der 150 km in eine Richtung sind wir sehr sehr zufrieden.

Wichtig für uns war abgesehen vom OP-Konzept auch das Drum Herum.
Wir bekamen in Siegen ein Familienappartment, mit kleiner Küchenzeile und Badezimmer. 2 Einzelbetten für Mama und Papa waren auch da.
Armstulpen und Magensonden werden in Siegen nicht benutzt, es sei denn, ein Kind ist wirklich sehr hartnäckig. Das war wohl bisher noch nicht der Fall. So konnte sie sich schon nach einem Tag wieder normal bewegen und das war auch sehr wichtig für uns.

Zu eurer Situation. Ich glaube, euer Sohn wird nach der OP sehr viel Aufmerksamkeit und Zuwendung brauchen. Ich persönlich glaube nicht, dass das machbar ist, wenn ihr alle vor Ort seit. Bitte bitte überlegt euch, ob dein Mann nicht doch lieber mit den Mädels zuhause bleibt und du dich voll und ganz auf deinen Sohn konzentrieren kannst! Oder auch wenn es dir schwer fällt - bittet Oma oder Tante um Unterstützung und gebt zumindest die Große für einige Tage in Gute Hände. Wenn sie schon so viel versteht, wie du schreibst, dann kannst du ihr auch das erklären und bei Oma oder so ist SIE dann die Hauptperson und nicht dein Sohn. Ich glaube, dass verkraftet so ein Kind besser, als wenn es ständig zur Vorsicht und Rücksicht ermahnt wird. Bitte überlegt es euch nochmal, auch wenn ihr es natürlich ganz alleine entscheiden müsst.

Angst vor der OP hat jedes Elternteil. Ich ertappe mich manchmal dabei, dass ich Mamas belächle, deren Kinder "nur" einen Trommelfellschnitt bekommen. Dabei mein ich es gar nicht so, ich finde nur, dass solche OPs eben keine richtigen OPs sind, weil die Kinder ja meistens schon innerhalb 1 Std wieder bei ihren Eltern sind. Aber deswegen hat man ja nicht weniger Angst, oder?

Fahrtkosten könnt ihr bei der Krankenkasse beantragen. Ebenso ein Pflegegeld. Den Behindertenausweis könnt ihr auch beantragen - was euch konkret zusteht, weiß ich leider nicht.

Besondere Ansprüche auf einen Kiga-Platz hast du leider nicht. Du kannst aber evt. einen Integrativplatz für deinen Sohn bekommen, was widerrum eine heiden Rennerei ist (zumindest bei uns!).

Falls du Fragen hast, stell sie bitte.