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Thema: Weiß nicht mehr weiter...

  1. #1
    schupfahex
    Gast

    Standard Weiß nicht mehr weiter...

    Hallo zusammen,

    ich bin hier neu. Unsere Süße kam Anfang Dezember mit Pierre-Robin- Sequenze zur Welt. Am 3. Tag bekam Sie schon eine Gaumenplatte. Wir waren mit Ihr bis kurz vor Weihnachten im Krankenhaus, da Sie ersten noch nicht alles alleine getrunken hat und zweitens Sie ab und an Sättigungsabfälle hatte. Das KKH entlies uns dann mit der Sonde und einem Heimmonitor.
    Nun im März wurde der Hart und Weichgaumen verschlossen.
    Zu Hause hat Sie schon bis zu 60 ml (in guten Tage) getrunken. Am Anfang vom Habermann (vor der OP im KKH sogar 70ml) und dann vom MAM. Seit der OP kämpfe ich um jeden ml. Manchmal verweigert Sie komplett die Nahrung. Weder Habermann noch MAM mag Sie. Am Wochenende fangen wir mit der Sondenentwöhnung an. Das machen wir mit Hilfe einer Krankenschwester daheim bzw. der Tagklinik des KKH. Ich hoffe nun, dass wenn die Sonde raus kommt, Sie besser schlucken kann, denn zur Zeit tut Sie sich schwer mit dem Schlucken.. Ich weiß nicht, was ich machen soll. Unsere Logopädin meinte, wir sollen den NUK Sauger nicht verwenden, denn der ist nicht so gut für die Zunge? Aber ich glaube, ich versuche es nun trotzdem.
    Wir Ihr lesen könnt, schreibe ich kreuz und quer. Ich weiß nicht mehr so ganz, was ich machen soll. Mit den Löffel haben wir es auch schon versucht. Fehlanzeige. Unsere Krankenschwester meinte, sollte Sie gar nicht trinken, fangen wir gleich mit Brei an....
    Zu dem sind die Sättigungsabfälle wieder vermehrt, was aber laut KKH nicht schlimm ist. Sie schnarcht nun ganz dolle. Wenn Sie wach ist, atmet Sie ganz leise. Und gestern habe ich sogar ganz hinten im Rachen ein Loch gesehen, wobei die Ärzte meinten, Sie haben alles verschlossen......

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.785

    Standard

    Hallo und Willkommen im Forum.

    Ich habe deinen Beitrag mal verschoben.

    Wie lange ist denn die OP jetzt her? Wenn du ein Loch im Gaumen entdeckt hast, wird das wohl ein restloch sein. Das pssiert leider häufig bei Gaumenverschlüssen. Wenn ihr Glück habt, geht es nicht durch alle Schichten durch und wird mit der Zeit wieder kleiner.

    Habt ihr es schon mal mit Fingerfeeding probiert?

    http://www.lkgshilfe.de/fingerfeeding.pdf

    Wie sieht es gewichtsmäßig aus? Wenn sie sonst gut zunimmt, könntet ihr auch mal versuchen, einen Tag lang nicht oder weniger zu Sondieren. Vielleicht trinkt sie dann besser, weil sie einfach hungriger ist.

    Nach einer OP ist ja erst mal alles neu im Mund. Die Kleinen müssen sich oft erst daran gewöhnen. Versucht gelassen zu bleiben, denn eure Anspannung überträgt sich auf die Kleine.

    Alles Gute.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    schupfahex
    Gast

    Standard

    Danke Dir!
    Die OP ist nun zwei Wochen her. Also noch nicht so lange.
    Am 7.03. haben wir wieder einen Kontrolltermin, dann werden wir sehen, was das Loch so macht..
    Wg. Gewicht. Als wir letzte Woche aus dem KKH entlassen worden sind, hatte Sie 5070. Jetzt weiß ich noch nicht. Die Krankenschwestern bringt noch die Waage. Bei der Sondenentwöhnung fahren wir mit der Menge der Nahrung zurück, damit sich das Hungergefühl entwickelt. Vorher meinte die Schwester, sollten wir schauen, dass wir noch zunehmen, jedes Gramm zählt, denn bei der Entwöhnung wird sie gut abnehmen.
    Fingerfeeting habe ich bis dato nicht mehr versucht, da ich angst habe, die Naht zuverletzen..

    Noch kann ich relativ gelassen sein. Mache mir so meine Gedanken, was ist, wenn die Sonde raus ist.

  4. #4
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    Hallo und Willkommen. Hatte die kleine vorher auch schon Sonde? Ich denkemal wenn die OP erst 2 wochen her ist kann es schon sein das sie noch etwas zeit braucht jedoch unsere erfahrung ist es mit einem Sauger länger versuchen denn verschiedene Sauger iritieren die Kids nur. Oftmals ist nur geduld gefragt ich weis oft leichter gesagt als getan. auf alle fälle das die sondenentwöhnung Funktioniert.

  5. #5
    schupfahex
    Gast

    Standard

    ja, die sonde hat sie schon seit geburt.. ein kampf mit ihr und das essen

  6. #6
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Kirchhatten/Oldenburg/Niedersachsen
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    805

    Standard

    Hallo und herzlich Willkommen bei uns im Forum.
    Die Op ist ja noch nicht lange her, die Kleinen müssen sich, wie schon gesagt, erst an die neue Situation gewöhnen. Es kann natürlich sein, daß nach der Op ein Restloch entstanden ist. Wenn ich es richtig verstanden habe, wurde Weich und Hartgaumen zusammen operiert. Es kann schon mal sein, daß zu viel Spannung auf dem frisch operierten Gewebe ist und ein Restloch entsteht. Genaues kann aber nur der Kieferchirurg dazu sagen. Wenn Dir die Zeit bis zum Kontrolltermin zu lange dauert, ruf doch in der Klinik an und frage, ob Du nicht schon eher kommen kannst.
    Habt Ihr eine Castillo Morales-Therapie gemacht, das hilft vielen PRS-KIndern beim AUfbau der Gesichtsmuskulatur.
    Was die Sauger angeht, probier aus, welcher am Besten geht. Und wenn es einer ist, der der Logo nicht gefällt, naja, wenn´s Kind trinkt und satt wird...
    Verrätst Du uns noch Deinen Namen?
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  7. #7
    schupfahex
    Gast

    Standard

    Auch Dir Dankeschön!
    Mein Name ist Nicole und unsere Tochter heißt Vroni.
    Ja, Castillio machen wir. Finde ich auch klasse! Man merkt schon Fortschritte.
    Mit dem NUK hat Sie heute zumindest mal 1,5 Std gesaugt, das ist wesentlich länger als bei allen anderen. Nur leider hat Sie nur 30 ml raus gebracht... Den Rest gabs dann über Sonde. Wie jetzt gerade auch.
    Wg. dem Loch, das halte ich noch aus. Ändern kann man jetzt eh nichts. Und der Termin ist ja in 1,5 Wochen..

  8. #8
    Avatar von Carmen und Fabian
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    28.09.2004
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    Sauerland
    Beiträge
    2.620

    Standard

    Hallo Nicole!

    Schön, dass Du hier bist! Wir hatten auch so ein Drama nach der OP. Fabian wollte auch nicht trinken, hatte aber weder Sonde noch Infusion,also mußte er Flüssigkeit trinken! Er hat sich oft verschluckt und mußte sich eben erst an das neue Gefühl im Mund gewöhnen. Er hat mir teilweise auch den Habermann weggehauen, damit ich ihn nicht füttern kann. Es war ein Kampf. Es dauert schon einige Zeit und wenn Deine Tochter eh noch mit der Sonde auch ernährt wird, ist es für sie halt einfacher.

    Ja, das mit dem Loch wird ein sog. Restloch sein. Das heißt, die haben während der OP schon alles verschlossen, aber es ist halt ein kleines Stück wieder aufgegangen. Auch davon können wir ein Lied singen.

    Es ist eine schwere Zeit, nach der OP und dann noch zusätzlich eine Sondenentwöhnung, das ist natürlich nicht einfach. Sonst schaue mal - wie oben schon geschrieben - nach dem Fingerfeeder von Medela.

    Alles Gute!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  9. #9

    Registriert seit
    31.05.2009
    Ort
    Bayern
    Beiträge
    402

    Standard

    Hallo Nicole und Vroni,

    herzlich Willkommen hier im Forum aus dem Nachbar-Landkreis! Schön, dass ihr hierher gefunden habt.

    Zu eurem Ernährungproblem kann ich euch leider nicht weiterhelfen. Aber sicher gibt es hier noch andere Mamis, die Tips für euch haben. Ich wünsche euch, dass es jetzt ganz schnell aufwärts geht und deine süße kleine Maus sich mit dem Schlucken bald leichter tut.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  10. #10
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Hallo,

    auch von mir ein "herzlichen willkommen"

    Unser Luca hat seine Sonde gehaßt.Sobald etwas über die Sonde kam hat er geschrieen, er hat das nicht gewollt.

    Wir haben festgestellt, daß neue Habermansauger schlecht "laufen".
    Da gibt´s zum einen die Möglichkeit den Sauger von Mutter´s Hand stundenlang weichzukneten. . . . oder mit einem scharfen Messer den Schlitz zu vergrößern (was allerdings die "Lebenserwartung" des Saugers enorm verkürzt - schXXXXX drauf wenn das Kind dann besser trinken kann ;-) )

    "Wir" (besser gesagt unser Luca) hat/haben´s geschafft die Sonde relativ schnell (ca 8 Wochen) los zu werden dank Castillo-Morales und vergrößertem Haberman-Schlitz.

    Ich drücke dir die daumen bei der Sonden-Entwöhnung.

    LG
    Gerda

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