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Thema: total verzweifelt...

  1. #11
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Hallo Conny!

    Mal eben eine Frage: Wurde die OP denn nun in Chemnitz oder noch in Solingen durchgeführt?
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

  2. #12
    paul2009
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    hallo ihr lieben...
    nun will ich mal berichten :-)
    haben heute den oa der mkg anfunken lasse, dass er endlich eine entscheidung trifft:
    paul darf normal trinken

    er würde auch trinken, wenn er nicht soviele infusionen bekommen würde, dass er garkeinen durst hat!
    er steckt sich gerne die daumen in den mund, also schmerzen scheint er nicht zu haben. er zeigt mir aber deutlich, dass er keinen durst hat, wenn ich ihm die flasche anbiete.
    ich werde morgen direkt den oa ansprechen, ob man nicht probehalber die infunsionen weglassen könnte und schauen kann, ob er durst bekommt und trinkt. denn ich bekomme in erst von der intensiv, wenn er genügend trinkt und nicht mehr iv ernährt werden muss

    wir wohnen in solingen, haben ihn aber in chemnitz operieren lassen, da wir hier hin zurück ziehen wollen und alles von anfang an in einer hand lassen wollte. außerdem arbeitet meine mutter hier auf chirg. intensivstation und weiss wer hier gut arbeitet.
    und das op ergebnis ist richig gut geworden!!
    nur das drumherum ist eben doof!

    ich habe mich auch durchgesetzt, dass sie mich auch nachts anrufen, wenn paul wach ist und ich ihm selber die flasche geben kann, denn ich möchte nicht, dass er genauso panisch anfängt zu schreien, wie wenn er den sch... löffel sieht

    so, ich halte euch auf dem laufenden
    lg conny

    ps und danke für eure lieben zeilen

  3. #13

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    Also ich kann nur den Kopf schütteln, tut mir echt leid für dich, wie es läuft.
    Ich verstehe das aber auch nicht so wirklich? Warum darf er nicht normal aus der Flasche trinken? Warum bekommt er nicht eine Magensonde?
    Auch das ihr auf der Intensiv seid ist doch völlig überflüssig!? I. V. Infusionen werden doch auch auf einer "normalen" Station gemacht.

    Drück euch die Daumen, das es besser wird.

  4. #14
    Avatar von Sanne mit Lena
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    Oh Mann, es ist schon schrecklich, wenn man denen so ausgeliefert ist.

    Lena fand das Füttern mit dem Löffel auch total blöd und frustrierend. Am schlimmsten fand sie glaube ich, dass ich ihr den Löffel immer wieder weggenommen habe (um neue Milch draufzumachen). Ich hab dann die Milch über den Löffel kontinuierlich in den Mund laufen lassen. Klappt mit dem Habermann super. Das fand sie klasse und sie hat endlich entspannt gegessen und dabei so relaxt, wie es bei trinkenden Babys eben üblich ist.

    Vielleicht könnt ihr das ja probieren. Man muss allerdings gut darauf achten, ob noch geschluckt und geatmet wird, sonst verschluckt sich der Kleine noch.

    Wünsche Euch ganz viel Kraft!!

  5. #15
    paul2009
    Gast

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    es ist zum haareraufen...
    habe die halbe nacht nicht geschlafen, habe auf einen anruf der station gewartet, dass ich paul per habermann zu trinken geben kann. NICHTS!
    heute morgen dann direkt gespräch mit dem oa der sation...sinnlos! paul wird erst entlasssen von intensiv, wenn er 900 ml trinkt das trinkt er im leben nicht, wenn er zusätzlich noch infusionen bekommt!

    wie war das bei euch? wann durften die kleinen per habermann trinken? wie lange hat es gedauert, bis die kleinen getrunken haben? hatten sie auch zusätzlich i.v sachen laufen?
    und vorallem welche menge?

    ich habe auch erklärt, dass paul letzte woche, als er erkältet war den ganzen tag nur zw-200 und 300 ml gtrunken hat.


    ach mensch, ich will meinen paul endlich bei mir haben!!!
    solange wie i.v. sachen laufen, bekomme ich ihn nicht in mein zimmer, da wir in einem anbau sind und die schwestern hier sagen nix mit i.v

    conny

  6. #16
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Das hilft dir jetzt zwar nicht weiter, aber da du danach gefragt hast...

    Elisei hatte jedesmal eine Sonde. Die wurde am 5. Tag nach OP entfernt und danach gab es wieder die Flasche. Eine Infusion gab es nie.

    Ich kann dir nur raten, mehr Druck bei den Ärzten zu machen, vielleicht zusammen mit dem MKG-Chirurgen? Was sagt der denn zur Situation?
    Wenn dein Paul keine 900ml am Tag schafft, dann braucht er das auch jetzt nicht, finde ich.


    Alles Gute.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #17
    Avatar von Nicole mit Gabriel
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    Das ist echt ärgerlich !

    Ich stimme Doreen zu , mehr Druck bei den Ärzten und Schwestern zu machen ... du kennst deinen Paul am Besten !

    Wir hatten bei unseren Aufenthalt auch eine Sonde und bei Gabriel war es uch so, dass die Schwestern gesagt haben, dass die Sonde erst gezogen wird wenn er 200 ml trinkt... dass hat er aber am 8 Tag immer noch nicht immer nur so 50 l mit würgen den rest musste ich sondieren... ich hatte das Gefühl dass es an der Sonde im Hals liegt dass er nicht trinkt er hatte nämlich Probleme mit dem schlucken er hat gegurgelt und habe drauf bestanden die Sonde zu ziehen... darauf meinte die Schwester dass es daran NICHT liegen könnte und wenn er DANN trinkt dann nur weil ich veranlasst habe in VERHUNGERN zu lassen ich habe nur geheult und habe mich trotzdem entschieden die Sonde ziehen zu lassen und ... es war richtig so....

    Fazit... wenn dein Paul nie mehr getrunken hat wird er es in dieser Situation ertst recht nicht tun... wenn er über Infusion satt wird warum soll er dann noch so viel über Flasche trinken ( deine Gedanken sind richtig) kämpfe dafür .....( ggf. Infusion ziehen lassen??? )Du kennst dein Kind am Besten also ...
    *lg Nicole mit Gabriel




  8. #18
    Avatar von Manuela mit Lukas Oliver
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    Also ich staune immer wieder, was ich hier so alles lese.

    Lukas hatte nie eine Sonde
    Er musste keine Torturen mit Milch über Löffel usw. ertragen
    er war nie auf Intensiv
    er hatte keine IV's
    keine Armstulpen (nur Baumwollhandschuhe)
    durfte ganz normal trinken

    Keine Ahnung warum ich hier immer wieder diese Probleme lese. Natürlich hat jede Klinik ihr Konzept und ihre Methoden, aber sich von anscheinend völlig ungeeignetem Personal im Bezug auf die Spalte anhören zu müssen, dass das Kind trotz IV so viel trinken soll, usw. übersteigt echt alles.

    Was sagt denn der Operateur zu diesen ganzen Geschichten?!
    Das ist echt wie im falschen Film.
    aber kann die Aussagen vom PP irgendwie nicht nachvollziehen.
    Habe ja auch öfter mal Ärger mit denen aber dass die so überhaupt keine Ahnung von gar nichts haben ist wirklich traurig.
    Haben die denn keine MKG-Station? Also die Betreuungsprobleme würde ich mit dem Operateur wirklich mal ansprechen.
    Ich habe das bei der letzten OP auch gemacht. Da waren wir das erste Mal auf der Kinderstation und nicht auf der MKG. Habe mich massiv beschwert und es ist auf fruchtbaren Boden gefallen.
    Dort werden jetzt Änderungen vorgenommen.

    Was sagt denn Deine Mutter zu der ganzen Geschichte? Sie arbeitet da doch, oder?!

    Also, wenn die Ärzte top sind würde ich mir überlegen ob ihr nur wegen dem PP wechseln wollt.
    Bei uns ist es auch immer ... mit denen aber irgendwie funktioniert es trotzdem.
    Bin am Kämpfen und setze das durch, was ich für richtig halte. Der Operateur ist der der für mich den Ton angibt. Alle Fragen, Besonderheiten, Wünsche, usw. spreche ich mit ihm durch und lasse das PP außen vor. Wenn die was Gegenteiliges sagen ist es mir egal. Denn der Arzt weiß wohl am Besten, was richtig ist.
    Behandlung-Betreuung haben der MKGler und ich uns geteilt. Die Schwestern habe ich nach dem ganzen ..... den die sich geleistet haben, ausgegrenzt. Hat dann auch super geklappt.
    Die Schwestern waren zwar extrem ange....., aber habe denen dann auch zu verstehen gegeben, dass wenn sie ihren Job ... machen, ich als Mutter sie ihren Job auch nicht mehr bei meinem Kind machen lasse.

    Zum Glück haben wir einen so tollen Arzt, dass es alles trotzdem sehr gut funktioniert hat.

    Bin wohl etwas vom Thema abgekommen.
    Wollte Dir nur sagen, dass ich das Ergebnis am wichtigsten finde und die Betreuung nur zweitrangig. Wenn ihr woanders beides habt, ok, umso besser, aber selbst wenn es nicht so angenehm ist, ist der Arzt mit seinem Können für mich das Ausschlaggebende.

    Alles Liebe und haltet durch!!!
    Geändert von Manuela mit Lukas Oliver (22.03.2010 um 09:42 Uhr)



    Die Arbeit läuft nicht davon,
    während Du dem Kind den Regenbogen zeigst.
    Aber der Regenbogen wartet nicht.....


  9. #19

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    Mann muß den i. v. Zugang ja nicht gleich ziehen, man kann ihn aber wohl versuchsweise abstöpseln lassen.Am besten Nachts schon, so das Paul morgens HUNGER hat. Anstöpseln kann man ihn dann abends immernoch, falls es nicht geklappt haben sollte. Darauf würde ich bestehen.
    Weißt du auf wieviel der Tropf läuft, also welche Zahlen auf dem Gerät stehen?


    Milo durfte gleich nach der Lippen/Nasen Op wieder trinken aus dem Habermann.

    Wie schaffst du es denn dein Kind ruhig zu halten, wenn es sein Saugbedürfnis nicht stillen darf?

  10. #20
    Avatar von Carmen und Fabian
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    Es hilft Dir zwar nicht weiter, aber Du wolltest es wissen:

    Fabian lag nach der Lippen-OP n i c h t auf Intensiv, hatte auch keine Magensonde, keine Armstulpen, ... nichts!

    Er ist direkt nach der OP mit dem Habermann von mir gefüttert worden. Er hatte sich sehr schwergetan, da er die Gaumenplatte nicht mehr nehmen durfte und er sich deshalb sehr viel verschluckt hat und auch Luft geschluckt hat. Er hat die ersten Tage vergleichsweise wenig getrunken, aber dem Arzt war es wichtig, dass er eben nicht per Sonde oder dem Tropf ernährt wird. Er wäre nur an den Tropf gekommen, wenn er so gar nichts zu sich genommen hätte.

    Deshalb hatte ich auch nochmal gefragt, ob Ihr nicht doch in Solingen liegt, weil das dort bei Dr. Merholz wohl so ähnlich abläuft wie bei Euch in Chemnitz.

    Ja, es ist echt schade, wie sehr unterschiedlich die Abläufe bei der gleichen OP sind und manchmal, so wie bei Euch - so finde ich - unnötig Streß verursacht wird.

    Ich drücke Euch ganz doll die Daumen, dass der Spuk bald aufhört.

    900 ml zu trinken, wenn er am Tropf hängt, das hat Fabian letztes Jahr bei seiner Velo-OP auch nicht geschafft und da war er schon 4,5 Jahre alt!
    Liebe Grüsse von Carmen und Fabian (*01.02.05) LKGS rechts.



    STARK ZU SEIN BEDEUTET NICHT, NIEMALS UMZUFALLEN, SONDERN, IMMER WIEDER AUFZUSTEHEN.

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