total verzweifelt...

[paul2009]

hallo zusammen...
am donnerstag (18.03) wurde unser paul an der lippe operiert. er liegt noch immer auf der kinderintensiv.
er darf noch nicht aus dem habermann trinken, sonder bekommt mm per plastiklöffel...es klappt überhaupt nicht! bin total down...die schwestern meinen dies müsste er nun lernen. er will aber saugen, wie soll er im liegen bitte bei offener gaumenspalte trinken???? haben es und jetzt erkämpf, das wir ihn raus nehemn können, wenn er "löffelt"
die schwestern sind total unsensibel...nicht wirklich ahnung von spaltkindern...könnte dauernd heulen...
habe gott sei dank meinen mann mit hier, die op war auch seh erfolgreich! die ärzte sind total nett, haben eine super arbeit geleistet.
das entgültige ergebnis sieht man ja eh erst später...

wie war es bei euch?
ab wann durften sie "normal"trinken?

habe auch was von nasenoliveb gelesen.
für welche spaltkinder ist dies gedacht?
pauls nase wurde auch korregiert. bis gestern hatte er auch noch nasentamponaden drin. da er sich aber sehr schwer getan ha, durch den mund zu atmen , hat man sie entfernt...

wüsste ich nicht, das die ärzte hier so gut arbeiten, ich würde als nächstes in ein anderes spaltzentrum gehen, wo die schwestern sensibler sind!!!

lg conny...

[Wiebke und Karl Gustav]

das ist ja echt blöd, ihr habt keine möglichkeit die oä telefonisch zu erreichen??? unsere ist immer erreichbar auch am we , damit es mit der nahrungsaufnahme keine probleme gibt bekommen unsere immer eine magensonde für die ersten paar tage, damit wenigstens der bauch voll ist wenn schon alles anders ist, war anfänglich nicht gerade begeistert aber mittlerweile finde ich es ganz praktisch, somit braucht man sich über das keine großen sorgen machen, die nähte werden auch geschont!!!
tja bis montag abwarten dann seit ihr am ende mit den nerven, mit ner spritze vorsichtig in den mund träufeln, aber dazu musste man ihn auch ein wenig in dei arme nehmen das macht sich besser, warum ist er denn noch auf its gab es denn komplikationen???

[paul2009]

hallo
mit der spritze haben wir es auch versucht, haben ihn raus genommen aus dem bett und ihn auf den arm genommen, aber er schreit sich richtig weg... die schwestern haben ihm wohl auch schon auf diese art was gegeben, weiss nicht wie sie es geschafft haben...
er liegt noch auf der its weil er noch iv ernährt werden muss. da die ernährung mit löffel nicht klappt :-((( außerdem hatte er vor op einen infekt...aber daran kanns nicht liegen, die werte sind alle ok und er ist antibiotisch abgedeckt...

lg conny

[Manuela mit Lukas Oliver]

Ach Mensch. Das ist ja doof, dass die alle keine Ahnung haben.
Also mir fällt auch nicht wirklich viel mehr ein.
Ich würde Dampf machen, dass sie die Ärztin oder den Arzt anrufen. Irgendjemand müsste ihn oder sie ja erreichen können.
Spritze wäre auch meine Idee gewesen, aber das funktioniert ja nicht wirklich.
Das Einzige was mir jetzt noch einfällt:
Probiert es, ihn aus einer Tasse oder kleinen Schnabeltasse ohne Rücklauf trinken zu lassen. Dann braucht er keinen Druck aufbauen.
Es gibt ja welche, die keine großen Mundstücke haben. Vielleicht haben die in der Klinik ja welche. Oder in der Klinikapotheke.
Sonst bleibt wirklich nur die Magensonde. Nur ohne Erlaubnis des Arztes dürfen die die eigentlich auch nicht legen und müssten anrufen!! Kommt somit auf dasselbe raus.
, dass sich alles noch zum Guten wendet.

GLG und fühlt euch von uns

[Annchen]

Ronja hat nach der Lippen-OP Brei mit dem Dr.Boehm Flexy-Löffel bekommen (gibt es u.a. bei Jako-o) und Flüssigkeit mit einem Finger-Feeder. Ein super flexibler Aufsatz für eine Spritze, der relativ lang ist (ca. 5 cm) und den man ziemlich weit seitlich in den Mund führen kann und tröpfchenweise so die Flüssigkeit zuführen kann. Dieser Aufsatz ist sehr zu empfehlen und hat uns so manches mal im Hinblick auf die Flüssigkeitszufuhr "gerettet". Uns hat man allerdings auch immer gesagt, dass es kein Wunder sei, wenn die Kinder während der Zeit der Infusionen nichts trinken, da sie ja ihren Flüssigkeitsbedarf per Infusion stillen.

Auch auf der Intensivstation durfte ich Ronja immer aus dem Bett nehmen. Nach einer OP hat sie sogar nachts auf einem Campingstuhl auf meinem Bauch geschlafen. Im Bett hat sie sehr geschrien, auf dem Bauch war sie ruhig. Ich würde darauf bestehen, sie dort aus dem Bett nehmen zu dürfen. Insbesondere nach der OP hat sie doch vermutlich ein Nähebedürfnis.

Ich drück Euch von Herzen die Daumen, dass es Euch bald besser geht!

Anna

[paul2009]

danke für eure lieben und aufmunternten antworten!!!
eben sind wir wieder auf its da gibt die schwester ihm wieder im liegen (!) mit dem löffel was. wir haben es sofort unterbrochen und gesagt, sie sollen aufhören damit. er bekommt ja iv alles und bis montag wird es ja reichen. dann kann er wieer mit dem habermann trinken. am meisten bringt mich auf dei palme, das sie denekn alles zu wissen!
menwch, ich lebe mit einem spaltind seit 6 monaten. ich weiss am besten wie er zu handeln ist! habe ne wut!!! ich kann schon garnichjt mehr lange am bett stehen, da ich dann direkt unruhig werde...dann überträgt es sich noch auf paul...mein mann ist jetzt bei ihm, dann wird er ruhiger und er schläft ein
als nächstes werden wir in eine andere einrichtung gehen! was nützt es mir, wenn die ärzte tolle arbeit leisten, aber das pp nicht fit ist???

danke ... conny

[Dani & Corvin]

Hallo Conny,

das ist ja echt blöd gelaufen! Schade das sie dort so wenig Ahnung haben! Was ich überhaupt nicht verstehe ist warum er auf intensiv liegt. Corvin hat ja auch erst IV was bekommen aber er kam gleich auf die normale Station.

Ich hoffe das ihr Zeit dort noch gut rum kriegt, vielleicht hat das PP auf der normalen Station ja mehr Ahnung und ihr könnt euch dorthin verlegen lassen?!?

[paul2009]

das pp auf der "normalen" station, hat noch weniger ahnung
ich hoffe, es wird ganz schnell montag, dann hoffe ich, der mkg kommt (bzw wir fangen ihn ab )und lässt paul normal trinken und ich bekomme ihn zu mir aufs zimmer!!! dann wird alles gut
was bin ich froh, das wir hier internet haben und ich mich etwas schlau lesen kann!!!
lg conny

[Grit mit Helena]

Hallo Conny!
Kam der Chirurg nicht mal zum Nachschauen?Also bei uns hat er jeden Tag vorbei geschaut! Wenn der Gaumen noch offen ist,hat er dann noch eine Platte? Habt ihr es mit den Flexilöffel probiert? Und wenn ihr mit Spritze füttert und bisschen den Finger mit rein steckt, dass er ganz leicht dran ziehen kann? Auf alle fälle muss er bisschen hochgelagert werden, sonst verschluckt er sich doch.haben helena immer auf ein kissen vor uns gelegt.
Wünsch euch noch viel Kraft!Wenn ich euch irgendwie behilflich sein kann..wohn ja in Zwickau..also nicht die lange Strecke..

[Katja mit Alexander]

Hallo Conny,

tut mir leid, dass es bei euch so schlecht gelaufen ist. Es ist doch aber auch normal, dass es mit dem Löffel bzw. Trinken noch nicht klappt. Bekommt Paul Muttermilch? Alex hatte nach der OP auch Probleme mit dem Trinken und er wollte auch garnicht so richtig, die ersten Tage. Vielleicht braucht er einfach etwas Zeit, die OP ist ja noch nicht lange her.
Ich drück euch die daumen! Haltet durch!