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Thema: Ein paar Fragen zur Entwicklung bei PRS

  1. #1
    Max 2008
    Gast

    Standard Ein paar Fragen zur Entwicklung bei PRS

    Hallo, ich habe mich kürzlich angemeldet, verfolge aber die Beiträge schon seit einiger Zeit. Ich bin Mutter eines 18 Monate alten Sohnes mit PRS. Er hat noch Zusatzbaustellen wie einen zu weichen Kehlkopf und einen zu weichen Abschnitt in der Luftröhre, was uns nach der Geburt zunächst in einen Ausnahmezustand (fast 4 Monate Beatmung) versetzt hat. Er wurde mit einer Tübinger Spornplatte versorgt. Aufgrund seiner nach wie vor nicht ganz einwandfreien Atmung wurde ein Verschluß der Gaumenspalte auf Eis gelegt.

    Er hat sich nach anfänglichen Schwierigkeiten bis jetzt aber super und ZEITGERECHT entwickelt. Er ist topfit und ein schlaues Kerlchen.

    Immer wieder ergeben sich aber für uns noch Fragen, die bei den diversen Kontrolluntersuchungen aufgrund Zeitmangel etc. unter den Tisch fallen. Hier nachstehend also eine Auflistung, vieleicht kennt sich ja jemand hier aus:

    - Ist ein flaches Mittelgesicht grundsätzlich ein Hinweis auf Stickler? Die Augen sind bisher ohne Befund. Wir haben bisher nicht auf Stickler untersuchen lassen, die Genetikerin, die ihn aber in regelmäßigen Abständen anschaut, ist davon felsenfest überzeugt.

    - Sprachentwicklung bei sehr spätem Gaumenverschluß

    - Wachstum des Unterkiefers / (bei uns auch Oberkiefer): Viele sagen immer, das verwächst sich. Was ist da dran? Und wann sahen eure Kinder "normal" aus?

    - Normalisieren sich Mimik und Gesichtsausdruck mit der Zeit?

    - Lt. den behandelnden Ärzten kennen sie bisher einen solchen Fal nicht (also PRS in Verbindung mit der Weichheit von Kehlkopf und Luftröhre) Hat hier vielleicht jemand Erfahrung damit?

    Er hat trotz allen Beeinträchtigungen eine rasante Entwicklung hingelegt. Anfangs hieß es, er sei extrem hypothon. Inzwischen ist er nicht mehr zu bremsen und steht in der Entwicklung im Vergleich zu seinen beiden Geschwistern in nichts nach. Die Atmung ist auch schon viel besser geworden, aber er ist eben nach wie vor noch unser Sorgenkind.

    Bin offen für jeden Hinweis und Tipp! Vielen Dank schon mal an alle, die meine Fragen beantworten können.

  2. #2
    stefanie66
    Gast

    Standard

    hallo bis du in tübingen wenn nicht dann gehe hin und frag nach frau bacher gruß stefanie habe einen sohn PRS 6 jahre alt

  3. #3
    Avatar von Birger mit Theo
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    16.05.2008
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    324

    Standard

    Hallo,

    soviel ich weiß, ist hauptsächlich für die Gesichtsbildung bei PRS Kindern der zurückliegende Unterkiefer prägnant. Dr Bacher sagt, wenn die Zähne gut wachsen und "regelmäßig geputzt" sind, so ist das schon mehr als die halbe Miete, für eine "normalisierung" des Gesichtes.
    Was allerdings Deine Frage bei sehr spätem Gaumenverschluß angeht, so bin ich mir nicht sicher, wie schnell er dass aufholen kann. Auf jeden Fall würden wir bei einem evtl 2 Kind mit PRS, egal was andere Experten sagen, den Gaumenverschluß erst mit abnicken von Dr Bacher machen. Theo hätte es fast das Leben gekostet, nur weil unbedingt zur Sprachentwicklung sein weicher Gaumen verschlossen werden musste. Jetzt ist zwar der harte Gaumen noch offen, aber er hat so nach einem halben Jahr mit Gagaga, mamama usw angefangen. Aber wir hatten damals auch noch andere Baustellen.

    Viel Erfolg für Euch

    LG

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  4. #4

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    402

    Standard

    Hallo,

    unser Sohn hat kein PRS, sondern "nur" eine LKGS, aber ich hoffe, ich kann trotzdem ein bißchen weiterhelfen.

    Valerian hatte den Gaumenverschluß relativ spät ( mit 2 1/2 Jahren ), weil er bis dahin in einem ukrainischen Kinderheim gelebt hatte. Dort war der Gaumenverschluß erst mit 5 Jahren vorgesehen. Bei Valerian wurde Hart- und Weichgaumen zusammen verschlossen und er bekam Paukenröhrchen in beide Ohren. Vorher konnte er kaum sprechen, 2 Tage nach der OP begann er dann zu plappern und legte eine derart rasante Sprachentwicklung hin, daß wir nur so staunten. Zwei Monate nach der OP haben wir dann mit Logopädie begonnen, das machen wir seitdem durchgehend seit über 2 Jahren. Außerdem geht Valeri zur Ergotherapie, weil auch die Körperspannung wichtig ist fürs Sprechen. Verschiedenes war schon mühsam für Valerian, das so spät zu lernen, z. B. Saugen, Pusten und Spucke schlucken ( er hat gesabbert, bis er 4 war). Aber inzwischen ist er 5 Jahre alt und spricht relativ gut. Er kann sich gut ausdrücken und alle verstehen ihn. Wichtig für Valerians Sprachentwicklung war, daß die Ohren nicht geschädigt waren, obwohl sie so lange nicht behandelt wurden. Da hatte er wirklich Glück.

    Bekannte von uns haben auch ein Spaltkind aus der Ukraine adoptiert. Der Junge war damals schon 3 1/2 und auch bei ihm wurde der Gaumen erst nach seiner Ankunft in Deutschland verschlossen. Die logopädische Behandlung war langwierig, aber der Junge hat sich toll entwickelt. Jetzt ist er 14, geht aufs Gymnasium und liest in der Kirche die Lesung vor.

    Alles Gute für Euch!
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  5. #5
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Kirchhatten/Oldenburg/Niedersachsen
    Beiträge
    805

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    Hier findet Ihr auch noch ein paar Antworten:
    http://www.lkgs.net/showthread.php/1...der-PRS-Kinder
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  6. #6
    sabineerfde
    Gast

    Standard

    Hallo,
    ich bin neu hier, bzw. sonst nur Leserin. Ich habe gerade entdeckt,daß da jemand gesucht wird mit einer nicht verknorpelten Luftröhre, so wie unser Sohn Maurice! Maurice hat auch das volle Programm mitgenommen von der PRS. D. h. er hatte einen Luftröhrenschnitt aufgrund der nicht verknorpelten Luftröhre und auch eine PEG-Sonde ( Magensonde) zur Ernährung, da er nicht schlucken konnte. Das ist jetzt jedoch alles behoben. Die Luftröhre ist dann weiter geworden und er hat sich seine Kanüle selbst gezogen und uns gezeigt, das es auch so geht. Mit dem Essen ist es leider immer noch ein Problem, aber wenn er Joghurt sieht, ist es kein Problem mehr. Auch nach mehr als 5 Jahren immer noch sein Lieblingsessen.
    So, das erst mal zur Beantwortung deiner Frage, Schöne Grüße aus dem hohen Norden Sabine Coltzau

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