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Thema: frage an alle eltern mit lkgs - kindern

  1. #1
    alina
    Gast

    Standard frage an alle eltern mit lkgs - kindern

    Hallo zusammen.
    mich beschäftigt im moment eine sache. habt ihr eure kinder vor der ersten op überall hin mitgenommen? also zu geburtstagen, hochzeiten, also dahin wo viele leute beisammen sind.
    am 6.02.2010 steht bei uns eine hochzeit an, und meine mama meint, ich soll das kind nicht mitnehmen wegen den blicken und dem gerede.
    auch soll ich sie zum geburtstag meiner oma nicht mitnehmen.
    die sagt dann, ach das arme kind, jeder wird es bemitleiden und dann auch noch das gerede!!!!!
    ich dagegen möchte mein kind nicht wie eine aussätzige behandeln nur weil sie nicht wie ein normales kind aussieht.
    ich möchte sie überallhin mitnehmen wie ein gesundes kind.
    aber meine mama versteht mich nicht. auch möchte sie von ihr kein foto ins geburtstagsalbum von meiner oma reintun, weil dann würde man ja immer das arme kind mit der mißbildung anschauen müssen.

  2. #2
    Mandy
    Gast

    Standard

    Das glaub ich jetzt nicht!!!!
    Das es sowas gibt und das von der eigenen Mutter.
    Ich bin sprachlos!!!!
    Gerade heutzutage, wo man doch offener mit allen "Behinderungen" umgeht und auch viel mehr darüber spricht und weiß, als zu meiner Zeit( bin 36 J., selbstbetroffen, meine Mutti, damals 19, hatte keine Ahnung was das überhaupt ist usw., sie hat mich trotzdem überall mit hingenommen, sich nicht geschämt und die leute reden lassen, auch wenns weh tut).
    Ich kann zwar nicht als Mutter eines betroffenen Kindes mitreden, aber als Mutter, und so wie du klingst, hast du nicht so ein Problem damit.
    Ich würde zu meinem Kind stehen und es immer mitnehmen, vielleicht hier und da mal ne kleine Erklärung abgeben(situationsbedingt) und dann ist gut.
    Ich find es sehr traurig für dich, daß DEINE Mutter dich damit nicht unterstützt und zu dir/euch steht.
    Liebe Grüße und viel Kraft wünsche ich dir von ganzem Herzen!
    LG Mandy

  3. #3
    Jenny & Noel
    Gast

    Standard

    Hallo Alina,

    also ich bin gerade geschockt über das was deine Mama da von sich gibt, aber ok es geht jeder anders mit diesem Thema um.

    Ich habe Noel von Anfang an überall mit hingenommen wo ich hingegangen bin, es ist schliesslich mein Kind und gehört zu mir!

    Klar die Blicke und das gerede aber mich hat das nie gestört weil es mir nicht so gegangen ist das es negativ ausgefallen ist im gegenteil ich habe immer gehört, auch von älteren Menschen, das kann man doch heute alles richten, man sieht doch dann gar nichts mehr und da es ein Junge ist lässt er sich später einen Bart wachsen und gut ist. Selbst als ich einmal an einer Bushaltestelle gestanden haben wo Kinder waren und die in den Kinderwagen geschaut haben haben mich gefragt was er hat, ob es ihm weh tut usw und ich hab ihnen das alles erklärt und dann war es für die Kinder gut. Den besten Satz von einem Kind war "Cool das eine Nasenloch ist ja grösser wie das andere".

    Klar kommen so Sätze wie "Och Gott das arme Kind"! oder ja mir fällt nichts anderes ein weil ich sowas nie zu hören bekommen habe und was die Leute getuschelt haben war mir eigentlich egal!

    Meine Güte dann klebst du ein Bild von ihr rein, lässt für noch zwei weiter Fotos Platz nämlich für eins nach der Gaumen OP und eins nach der Lippen OP und dann wird man später mal sagen schau ma wie toll die das hinbekommen haben oder so sah unsere kleine mal aus, könnte man heute gar nicht mehr meinen!

    Also mein Rat ganz klar behandele sie wie ein normales Kind, nimm sie überall hin mit wo du hingehst sie gehört schliesslich zu dir!!!!! Und lass dich von den Aussagen von deiner Mutter nicht beeinflussen, wenn sie nicht zu dir und deinem Kind steht ist das schon eine sehr traurige leistung.

    Ich hoffe das du nichts negatives hörst und dann zu deiner Mama sagen kannst und siehst du mama ich weis gar nicht warum du nicht wolltest das ich die kleine mitnehme. Denn anderer Seits was sollen denn die Leute denken wenn du dein Kind nicht mit dabei hast????

    LG

  4. #4
    alina
    Gast

    Standard

    Zitat Zitat von Jenny & Noel Beitrag anzeigen
    Hallo Alina,

    also ich bin gerade geschockt über das was deine Mama da von sich gibt, aber ok es geht jeder anders mit diesem Thema um.

    Ich habe Noel von Anfang an überall mit hingenommen wo ich hingegangen bin, es ist schliesslich mein Kind und gehört zu mir!

    Klar die Blicke und das gerede aber mich hat das nie gestört weil es mir nicht so gegangen ist das es negativ ausgefallen ist im gegenteil ich habe immer gehört, auch von älteren Menschen, das kann man doch heute alles richten, man sieht doch dann gar nichts mehr und da es ein Junge ist lässt er sich später einen Bart wachsen und gut ist. Selbst als ich einmal an einer Bushaltestelle gestanden haben wo Kinder waren und die in den Kinderwagen geschaut haben haben mich gefragt was er hat, ob es ihm weh tut usw und ich hab ihnen das alles erklärt und dann war es für die Kinder gut. Den besten Satz von einem Kind war "Cool das eine Nasenloch ist ja grösser wie das andere".

    Klar kommen so Sätze wie "Och Gott das arme Kind"! oder ja mir fällt nichts anderes ein weil ich sowas nie zu hören bekommen habe und was die Leute getuschelt haben war mir eigentlich egal!

    Meine Güte dann klebst du ein Bild von ihr rein, lässt für noch zwei weiter Fotos Platz nämlich für eins nach der Gaumen OP und eins nach der Lippen OP und dann wird man später mal sagen schau ma wie toll die das hinbekommen haben oder so sah unsere kleine mal aus, könnte man heute gar nicht mehr meinen!

    Also mein Rat ganz klar behandele sie wie ein normales Kind, nimm sie überall hin mit wo du hingehst sie gehört schliesslich zu dir!!!!! Und lass dich von den Aussagen von deiner Mutter nicht beeinflussen, wenn sie nicht zu dir und deinem Kind steht ist das schon eine sehr traurige leistung.

    Ich hoffe das du nichts negatives hörst und dann zu deiner Mama sagen kannst und siehst du mama ich weis gar nicht warum du nicht wolltest das ich die kleine mitnehme. Denn anderer Seits was sollen denn die Leute denken wenn du dein Kind nicht mit dabei hast????

    LG


    alles, was meine mama von sich gibt ist immer nur: " ach das arme kind!!!!! wieviel es doch ertragen muss!!!!"
    wenn es nach ihr ginge, sollte ich mit dem kind garnicht rausgehen.
    aber meinen mann und mich stören weder die blicke, welche vielleicht sein werden, noch das gerede, denn es ist unser wunschkind, welches in unseren augen sehr hübsch ist und nicht zuhause versteckt werden sollte.
    leider versteht meine mama das nicht.

  5. #5
    Avatar von Anja mit Torben
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    28.12.2008
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    Pinneberg
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    678

    Standard

    Oh wei, so eine Reaktion von der eigenen Mutter, laß Dich mal drücken
    Ich bin mit meinem Sohn genauso umgegangen wie mit meiner Tochter auch, habe ihn nie versteckt - warum auch? Als wir die Karten mit den Daten seiner Geburt verschickt haben, haben wir auch extra ein Foto genommen, wo man die Spalte gut sehen konnte.
    Hör nicht auf Deine Mama.
    Liebe Grüße, Anja

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    7.785

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    Hallo Alina, natürlich solltest du deine Kleine überall mit hinnehmen. Wir haben das mit unserem Jüngsten auch so getan. Mein Vater wollte ihn aber auch erst nach der Lippen-OP herzeigen. Aber keine Chance. Er hat es nicht so deutlich formuliert wie deine Ma, aber ich habe es sehr wohl verstanden. Wir waren dann einfach nicht zum Geburtstag eingeladen, weil wir einfach zu viele sind und die 4 Kinder zu viel Trubel machen zwischen all den (alten) Leuten. Ich war dann allein da und habe ganz frech Fotos rumgereicht.

    Wusste es deine Mutter schon vor der Geburt, dass die Kleine mit Spalte zur Welt kommen würde? Vielleicht braucht sie einfach noch Zeit, das Ganze zu verarbeiten. Inzwischen kannst du ihr vorleben, wie man am besten mit dieser Fehlbildung umgeht. Ich glaube nicht, dass es deine Oma umhaut sie zu sehen und auch die anderen Gäste werden es verkraften. Neugierig sind sie bestimmt alle, denn rumgesprochen hat sich die Spalte garantiert.

    Lass dich nicht unterkriegen und geh deinen Weg.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7
    Avatar von Petra und Julius
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    09.05.2006
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    709

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    Hallo Alina,

    mache es so, wie DU es möchtest und wie DU dich wohlfühlst!!
    Wir haben Julius überall mithin genommen, und ich glaube, ein offener Umgang mit der Spalte ist gut und wichtig, weil es Menschen, die mit dem Thema nicht vertraut sind, damit konfrontiert und eine LKGS damit "normaler" macht. Außerdem habe ich mir nach der Geburt von Julius fest vorgenommen, ihn in keiner Weise anders zu behandeln als hätte er keine Spalte (ausgenommen dort, wo es nicht anders geht). Ihn da irgendwohin nicht mitzunehmen, wäre genau so ein Punkt des "Anders-Behandelns".

    Aber: ich gebe auch zu, dass es mir nicht immer leicht gefallen ist, mit den Reaktionen umzugehen, gerade am Anfang, wo ich selber nocht nicht "drüber" stand. Ich habe nie eine offen ausgesprochene schlimme Bemerkung gehört, aber natürlich bemerkt, dass andere über das Aussehen erschraken, Blicke gespürt, Unsicherheit erlebt. Das hat mich schon geschmerzt! Und ich habe irgendwann beschlossen, ich muss nicht um jeden Preis tapfer sein, wenn ich mich eigentlich nicht wohl dabei fühle.

    Deine Mutter ist bestimmt sehr besorgt und die Geburt eines Enkelkindes mit LKGS muss auch sie erstmal verarbeiten. So war es zumindest bei meiner Mutter (die ihren Enkel über alles liebt und eine tolle Oma ist, aber immer eine bisschen zu viel Mitleid hat ). Vielleicht hat deine Mutter selber Angst vor dem Gerede, weil SIE noch nicht so weit ist, dass sie normal mit der Situation umgehen kann.

    Meine Meinung ist, dass es besser wäre, deine Kleine zu den Familienfeiern mitzunehmen, wenn es für dich ok ist. Deine Verwandten, Freunde und sonstige Menschen sehen, dass ihr ganz normal mit der Spalte umgeht, dass es nichts "Schlimmes" ist, das nimmt auch ihnen die Unsicherheit. Und deiner Tochter gibst du Gelegenheit, dabeizusein, Spalte hin oder her (auch wenn sie bewusst noch nichts mitkriegt). Sie gehört ja immerhin auch zur Familie! Ich glaube nämlich nicht, dass sie arm wäre! Aber wenn dir eventuelle Reaktionen oder Blicke sehr unangenehm sind, dann lass es lieber.
    Liebe Grüße von Petra
    Julius (geb. 1996, beidseitige LKGS)
    Pia (geb. 1999)

  8. #8
    alina
    Gast

    Standard

    Zitat Zitat von Doreen mit Elisei Beitrag anzeigen
    Hallo Alina, natürlich solltest du deine Kleine überall mit hinnehmen. Wir haben das mit unserem Jüngsten auch so getan. Mein Vater wollte ihn aber auch erst nach der Lippen-OP herzeigen. Aber keine Chance. Er hat es nicht so deutlich formuliert wie deine Ma, aber ich habe es sehr wohl verstanden. Wir waren dann einfach nicht zum Geburtstag eingeladen, weil wir einfach zu viele sind und die 4 Kinder zu viel Trubel machen zwischen all den (alten) Leuten. Ich war dann allein da und habe ganz frech Fotos rumgereicht.

    Wusste es deine Mutter schon vor der Geburt, dass die Kleine mit Spalte zur Welt kommen würde? Vielleicht braucht sie einfach noch Zeit, das Ganze zu verarbeiten. Inzwischen kannst du ihr vorleben, wie man am besten mit dieser Fehlbildung umgeht. Ich glaube nicht, dass es deine Oma umhaut sie zu sehen und auch die anderen Gäste werden es verkraften. Neugierig sind sie bestimmt alle, denn rumgesprochen hat sich die Spalte garantiert.

    Lass dich nicht unterkriegen und geh deinen Weg.

    wir alle wussten vor der geburt nicht, dass medine mit einer spalte zur welt kommen wird. aber für mich und meinen mann ist es kein problem mehr. auch für unsere große ist das alles kein problem mehr.
    also, es ist der 80te geburtstag meiner oma, und sie hat die kleine schon gesehen. alles was meine oma sagte, als sie medine sah, war:" das ist doch nicht schlimm!! ich habe schon schlimmeres gesehen."
    ich glaube, manchmal, dass meine mutter sich für das aussehen des kindes bisschen schämt, weil zum beispiel, meine verwandten von der seite meines vaters wissen von der spalte garnichts, und meine mutter hat auch garnicht vor, denen davon zu erzählen, als wenn man es später nicht sehen wird.
    soll ich mein kind nun auf ewig verstecken, oder was????????
    Geändert von alina (23.01.2010 um 00:39 Uhr)

  9. #9
    alina
    Gast

    Standard

    Zitat Zitat von Petra und Julius Beitrag anzeigen
    Hallo Alina,

    mache es so, wie DU es möchtest und wie DU dich wohlfühlst!!
    Wir haben Julius überall mithin genommen, und ich glaube, ein offener Umgang mit der Spalte ist gut und wichtig, weil es Menschen, die mit dem Thema nicht vertraut sind, damit konfrontiert und eine LKGS damit "normaler" macht. Außerdem habe ich mir nach der Geburt von Julius fest vorgenommen, ihn in keiner Weise anders zu behandeln als hätte er keine Spalte (ausgenommen dort, wo es nicht anders geht). Ihn da irgendwohin nicht mitzunehmen, wäre genau so ein Punkt des "Anders-Behandelns".

    Aber: ich gebe auch zu, dass es mir nicht immer leicht gefallen ist, mit den Reaktionen umzugehen, gerade am Anfang, wo ich selber nocht nicht "drüber" stand. Ich habe nie eine offen ausgesprochene schlimme Bemerkung gehört, aber natürlich bemerkt, dass andere über das Aussehen erschraken, Blicke gespürt, Unsicherheit erlebt. Das hat mich schon geschmerzt! Und ich habe irgendwann beschlossen, ich muss nicht um jeden Preis tapfer sein, wenn ich mich eigentlich nicht wohl dabei fühle.

    Deine Mutter ist bestimmt sehr besorgt und die Geburt eines Enkelkindes mit LKGS muss auch sie erstmal verarbeiten. So war es zumindest bei meiner Mutter (die ihren Enkel über alles liebt und eine tolle Oma ist, aber immer eine bisschen zu viel Mitleid hat ). Vielleicht hat deine Mutter selber Angst vor dem Gerede, weil SIE noch nicht so weit ist, dass sie normal mit der Situation umgehen kann.

    Meine Meinung ist, dass es besser wäre, deine Kleine zu den Familienfeiern mitzunehmen, wenn es für dich ok ist. Deine Verwandten, Freunde und sonstige Menschen sehen, dass ihr ganz normal mit der Spalte umgeht, dass es nichts "Schlimmes" ist, das nimmt auch ihnen die Unsicherheit. Und deiner Tochter gibst du Gelegenheit, dabeizusein, Spalte hin oder her (auch wenn sie bewusst noch nichts mitkriegt). Sie gehört ja immerhin auch zur Familie! Ich glaube nämlich nicht, dass sie arm wäre! Aber wenn dir eventuelle Reaktionen oder Blicke sehr unangenehm sind, dann lass es lieber.

    ich und mein mann haben weder mit der spalte noch mit dem aussehen unseres kindes ein problem. für uns ist es ein wunderschönes mädchen, welches nach den op's noch viel schöner sein wird.
    nur meine mama hat damit ein problem. was ich sehr schade finde.

  10. #10
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    Zitat Zitat von alina Beitrag anzeigen
    alles was meine oma sagte, als sie medine sah, war:" das ist doch nicht schlimm!! ich habe schon schlimmeres gesehen."
    Das dachte ich mir.
    Zitat Zitat von alina Beitrag anzeigen
    ich glaube, manchmal, dass meine mutter sich für das aussehen des kindes bisschen schämt, weil zum beispiel, meine verwandten von der seite meines vaters wissen von der spalte garnichts, und meine mutter hat auch garnicht vor, denen davon zu erzählen, als wenn man es später nicht sehen wird.
    soll ich mein kind nun auf ewig verstecken, oder was????????
    Das war bei meinem Vater auch so. Er brauchte einfach etwas länger, die Spalte zu verkraften. Deiner Mutter scheint das auch so zu gehen. Sie wird die Kleine sicherlich auch lieb haben, aber sie ist evtl. noch sehr dünnhäutig. Als Oma ist sie genau so verletztlich wie du als Mama. Wird das Kind blöd angeschaut oder die Spalte kommentiert, betrifft sie das auch und es schmerzt sie. Mancher steht schneller drüber wie Petra schreibt, andere brauchen länger. Versuche doch mal mit ihr darüber zu reden. Aber geh trotzdem den Weg, den du für richtig hältst.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

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