Doktorarbeit zur Tübinger Platte für PRS

[Sonia mit Simon]

http://w210.ub.uni-tuebingen.de/dbt/...ister_2006.pdf

Liebe Grüsse

Sonia mit Simon ( PRS und Stickler-Syndrom)

[Annie]

Hallo Kirsten!

Vielen Dank für den Link. Woher hast du die Doktorarbeit,
bist du dort in Behandlung gewesen mit Noel?

Die Studie von Frau Dr. Sautermeister werde ich mir
durchlesen, wir haben persönliche Erfahrungen letztes Jahr
gemacht; denn unser Sohn und ich waren letzten Sommer dort
weil er diese Platte brauchte !

Gibts hier noch einige Leute die diese Platte hatten bei ihren
Kindern???

Gruß Annie mit Noa

[Enisa und Edin]

Hallo Annie, wir sind in Tübingen in Behandlung bei Fr. Dr. Bacher und mein Sohn hat diese Platte mit Sporn. Bislang war ich ein wenig verunsichert, weil ich hier im Forum niemanden angetroffen habe, der hier in Behandlung ist, aber nun bin ich mir 100%ig sicher, dass wir hier in Tübingen in sehr, sehr, seeeehhhhhhr guten Händen sind!!! Wir hatten wohl Glück im Unglück, wir wohnen ca. 35 km von Tübingen entfernt, so dass wir keinen großen Anfahrtsweg haben. Ich bin sehr froh, dass mein Sohn keine Drahtextension bekommen musste und finde es unglaublich, dass sich das mit der Platte noch nicht weiterverbreitet hat!!! Was hindert denn die restlichen Kliniken in Deutschland daran, dieselbe Methode anzuwenden? Ein schonendes Verfahren, ich denke doch, dass das doch die meisten Eltern der Drahtextension vorziehen müssten/würden, vor allem hat man ja das Kind zu Hause und es muß nicht erst viele Wochen in der Klinik verbleiben. Verstehen kann ich das nicht so genau, aber vielleicht kann mich ja hier mal jemand aufklären!

Mit der Platte sind wir grenzenlos zufrieden, Edin hat seither keine Sauerstoffabfälle, er trinkt wunderbar aus der Playtex-Flasche ich brauche momentan nicht mal nachhelfen.

Wie zufrieden seid ihr damit? Mich würde es auch sehr interessieren ob es hier noch jemanden hat, der mit der Platte behandelt wir.

LG

[Sonia mit Simon]

Hallo Enisa,

ich denke, genau darüber streiten sich die Gelehrten...ich bin z.B. absoluter Befürworter der Drahtextension, weil man damit meist zu einem schnellen, positiven Ergebnis für die Kids kommt und nicht davon abhängig ist, daß sich die PRS auswächst ( und z.B. der Gaumen deswegen erst später verschlossen werden kann). Ich fände eine Kombination beider Behandlungsmethoden für nahezu perfekt, aber die einzelnen Kliniken kooperieren leider nicht immer so gut miteinander ( Simon hatte nach der Extension z.B. eine Gaumenplatte mit einem etwas verlängerten Sporn / angelehnt an die Tübinger Platte)

An der Doktorarbeit ärgert mich dann auch schon wieder, das die Behandlungsmethode der Extension mit Drahtumschlingung mit keinem Wort erwähnt wird. Tübingen ist in meinen Augen sehr von sich und seiner Behnadlungsmethode überzeugt und eine Studie mit 8 Kindern halte ich persönlich für nicht wirklich aussagekräftig... Trotzdem ist die Behandlungsmethode sicherlich eine sinnvolle Therapie einer PRS und erzielt ja meist auch ausreichende Erfolge.


Liebe Grüsse

Sonia

[Annie]

Hallo Enisa!

Vielen Dank für deine Antwort, schön dass wir nicht die einzigsten hier im Forum sind oder besser WAREN die diese Platte hatten.
Warum diese Platte nicht weit verbreitet ist, kann ich dir nicht genau sagen.
Aber dazu hat sich sicher schon eure Ärztin geäußert oder?
Wart ihr auch auf der Neo 2 gewesen, als Edin die Platte bekommen hat?
Noa ist ja seit 6 Monaten die Platte endlich los, er wurde operiert-komplett in 1 OP und ich bin unserer Ärztin aus Berlin sehr sehr dankbar.
Ich fand die Zeit mit der Platte echt heftig...für mich und besonders auch für Noa!!!
Wie ergeht es euch damit bzw dir wenn du die Platte einsetzt? Hatte er auch diese Steri-Strips im Gesicht damit die Platte "oben" bleibt?

Freue mich auf weiteren Austausch, bisher hab ich nichts darüber schreiben wollen.
LG Annie

[Annie]

Hallo Sonia!

Ich gebe dir vollkommen recht mit deiner Meinung: "Tübingen ist in meinen Augen sehr von sich und seiner Behnadlungsmethode überzeugt". Ich sehe das genau wie du und würde auch einen anderen Weg wählen, wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte-was ja leider nicht geht. Es war echt hart diese Platte täglich zu wechseln...! Noa hat soooo sehr geschrien jedesmal und geweint...schon wenn er die gesäuberte Platte in meiner Hand sah.
Naja zum Glück haben wir es hinter uns!

Hast du auch dort Erfahrungen gemacht oder schlußfolgerst du aus der Studie?

LG Annie mit Noa

[Annie]

Hallo Kirsten!

Danke für deine Antwort, find ich echt super dass du ein Buch geschrieben hast über dieses Thema. Weißt du schon wann es ungefähr auf den Markt kommt, falls es schon fertig geschrieben ist? Ich werde mir das Buch kaufen, denn ich mache auch immer wieder die Erfahrung dass viele keine Ahnung von Spalten haben und möchte dazu beitragen dass die Umwelt endlich aufgeklärt wird!
Bei Noa dachten einige aus meinem Umfeld dass er auch eine Lippenspalte hatte und sagen jetzt wenn sie ihn nach langer Zeit sehen: "Mann das sieht ja echt toll aus." Dann erkläre ich dass er ja "nur" den Gaumen offen hatte und nicht die Lippe. Ich denke die Leute haben mir beim erklären auch nicht richtig zugehört, aber dafür erkläre ich es immer wieder gern wenn jemand fragt.
Zum Thema "Platte erfunden" kann ich auch beisteuern dass n i c h t nur Tübingen diese Platte herstellt. Unsere Ärztin hat mir auch erzählt dass es mehrere Kliniken gibt die so eine ähnliche Platte anwenden.

Viele Grüße
Annie mit Noa

[Enisa und Edin]

Am Anfang hatte wir schon auch unsere Schwierigkeiten mit der Platte, teilweise auch heute noch mit dem Einsetzen und Herausnehmen, aber nun haben wir den Dreh raus. Edin hat ziemlich viel gespuckt beim Einsetzen, manchmal auch beim Herausnehmen und zwar in einem Schwall durch Nase und Mund. Aber wenn sie dann mal drin ist ist alles wieder ok. Momentan fängt es an schwieriger zu werden, klar, er wird auch älter und lässt sich nicht mehr so viel gefallen, er lässt mich die Platte gar nicht herausnehmen, da drückt er den Mund so fest zu, dass es fast unmöglich ist sie herauszunehmen (dann sind ja da auch noch die unteren zwei Zähnchen...) manchmal wirds wohl für beide schmerzhaft :Zwinker:. Aber ich lass mir da immer mal was einfallen und dann klappt es doch. Seit neuestem, hat er früher aber nicht gemacht, fängt er richtig an zu schimpfen und zu weinen, aber ich ziehe es durch und wenn sie dann wieder drin ist, ist ja auch alles wieder ok und alles ist vergessen. Ohne geht ja auch nicht, den Unterschied merkt er wohl, das Füttern hat ohne Platte gar keine Chance, da verweigert er das Fläschchen, wenn die Platte drin ist-dann trinkt er auch wieder.

Also mal ganz ehrlich, so schlimm finde ich das nicht mit dem Herausnehmen der Platte auch wenn es nun schwieriger wird, es ist eben auch eine Gewohnheitssache.

Was mich aber noch interessieren würde, ihr habt ja nun alles hinter euch, hat euch die Platte auch was gebracht, seid ihr zufrieden mit dem Ergebnis und wie gehts nun weiter bei euch, nachdem die Spalte verschlossen wurde, sind noch weiteren therapeutische Maßnahmen erforderlich oder ist der Unterkiefer schön herausgewachsen, hast Du oder würdest Du mir ein Foto von Deinem Sohn schicken zum Anschauen-würde mich sehr freuen!

LG

[Annie]

Hallo Enisa!

Also das herausnehmen der Platte war ja gar nicht das Problem eher das einsetzen:Noa hat auch oft gespuckt davon aber es freut mich das ihr da gut zurecht kommt. Klar war es Gewohnheit schließlich hatte er die Platte einige Monate aber Noa hat es sich meistens auch nicht gefallen lassen und immer versucht die Platte runter zu hebeln mit der Zunge.
Wann wollen die denn Edin operieren? Ich weiß dass eure Klinik dort ca mit 9 Monaten operiert oder auch später.
Was mich noch interessiert, wie lange wart ihr auf Station wegen dem anpassen usw.???

LG Annie

[Enisa und Edin]

Edin hätte jetzt im Juni operiert werden sollen, genauer genommen am 28. Juni wäre OP-Tag gewesen. Jetzt aber wurde es um 2 Monate verschoben, also die OP findet erst am 28. August statt, da Edins Kinn noch nicht weit genug herausgewachsen ist.

Auf der Neo 2 waren wir 13 Tage lang, gleich einen Tag nach der Geburt kamen wir nach Tübingen und an Edin seinem 10. Lebenstag bekam Edin seine erste Platte ohne Fixierung. 2 Tage lang haben wir Finger-Feeding gemacht und danach ging es auch schon mit Playtex-Flasche.

Wart ihr auch auf der Neo 2 und wie lang seid ihr dort verblieben?

Ich fand, dass wir dort auch eine super Betreuung seitens der Krankenschwestern hatten, klar ist es nicht wie daheim, aber sie versuchen doch alle das Bestmöglichste für einen zu tun.