PRS wie gemerkt

[Doreen mit Elisei]

Hallo Corinna, da dein Kleiner eine durchgängige Spalte hat, würde ich erst mal nicht davon ausgehen, dass er PRS hat, da diese Kinder keine Lippenspalte haben.
Elisei hatte auch bißchen zu tun mit der Atmung, wenn er auf dem Rücken lag. Habe ihn daher immer seitlich gelagert. Da gings viel besser.

[Michi mit Maila]

Liebe Johanna,

ich denke auch das der Arzt euch sicher gesagt hätte wenn eine PRS vorliegen würde. Denn da liegt wirklich auch ein großer Unterschied bei der Intubation. Und gerade in Tübingen denk ich nicht das sie dazu dann nichts sagen würde, was ich bisher von der Klinik gehört habe.

@Sabine: Maila hat eine PRS aber wir hatten Gott sei Dank nie Atemnprobleme bei Ihr. Es muss also nicht sein das unbedingt bei PRS Atemprobleme auftreten.

LG Michi

[corinna]

hallo birger,
danke für deine informative antwort. nur geht es hier um meinen kleinen. das avatarbild ist von meiner großen. wir haben ja noch einen kleinen zwerg mit spalte bekommen und um den geht es hier..
gibt es auch kinder mit prs die nicht diese atemprobleme haben, oder nur ganz leicht wenn sie aufm rücken liegen?
also im krankenhaus auf der frühchenstation wurden wir nicht mal über untersuchungen informiert. zu essen musste ich immer in die cafeteria, hab ich nur gemacht wenn er geschlafen hat. einmal kam ich zurück, sah dass sein kopf total schmierig war, habe nachgefragt und dann habe ich erfahren, dass ein kopfultraschall gemacht wurde. auf die frage warum kam nur das machen wir mit allen so. war leider nicht das einzige mal, dass sie die chance genutzt haben, dass ich mal weg war.......ich habe die ärztin mal auf das fliehende kinn angesprochen, sie fing selber von pierre-robin an, wollte aber keine klare aussage treffen..
CIMG0404.jpg

[Birger mit Theo]

Hallo Corinna,

also Theo hatte nie Atemprobleme, trotzdem haben wir das Schlaflabor gemacht ( nach dem Unfall, leider...) Ich sehe doch bei dem Bild gewisse Ähnlichkeiten, wie PRS Kinder aussehen. Das ist echt fies von den Ärzten, U´s zu machen, ohne vorher bescheid zu sagen. Ich habe mich bei der KH Leitung beschwert und den eine schriftliche Unterlassung angedroht, sollten sie noch einmal mein Kind ohne Rücksprache von mir oder meiner Frau Untersuchen.

Viel Glück und bei Fragen immer her damit!

LG
Birger

[Annchen]

Hallo Corinna,

auch bei der Art des Umgangs mit den Eltern und Babys zeigt sich die Qualität eines Krankenhauses! Es ist ein Unding, mit Untersuchungen zu warten, bis Du die Station verlassen hast!

Bezüglich PRS würde ich mir auf jeden Fall eine weitere Meinung einholen und auch das Schlaflabor in Erwägung ziehen. Eine diesbezügliche Klarheit gibt Euch auch Sicherheit für alles, was noch kommt!

Ich drücke Euch die Daumen!

[Michi mit Maila]

Liebe Corinna,

nach dem Bild würde ich auch an PRS denken erinnert mich auch sehr an meine kleine, und auch das das sie untersuchungen gemacht hat als man nicht da war. Das war bei uns genau das gleiche. Und wir haben jedes mal gesagt das wir gerufen werden möchten, grade als ich noch auf Wochenstation war. aber man musste immer Glück haben das man grade mal da war wenn ne Untersuchung anstand. Oft haben sie das gemacht in den Zeiten wo man nicht auf intensiv sein durfte. Bin auch froh das wir in dieses Krankenhaus nicht mehr müssen. Und wenn wir alles soweit hinter uns haben wird auch ein brief an diese Klinik gehen sowie auch an die Ärtzekammer!

Ich würde mir nach dem Bild von dem kleinen auch auf jeden Fall noch eine zweite Meinung einholen!

LG Michi

[corinna]

hallo ihr lieben.... aaalso
wir waren heute kurzfristig nochmal in köln, weil seine platte probleme machte. er hat kurzerhand schon heute seine neue bekommen. jedenfalls sagte der kieferorthopäde, dass es kein prs ist, weil der kleine ja auf dem rücken liegend atmen kann und babys oft ein etwas zurückliegendes kinn haben.... bin irgendwie nicht ganz beruhigt, da ich ja auch gelesen habe, dass es kinder mit prs ohne atemprobleme gibt.... wie wird das denn definitif diagnostiziert? gibt es da bluttests oder sowas? also etwas, was es definitif entlarvt???

[Michi mit Maila]

Also uns wurde auch erstmal gesagt das Maila keine PRS hat weil sie keine Atemprobleme hat, aber aufgrund der Zungenlage und des extrem rückliegenden Kiefer hat sie die was dann nachher auch einfach so feststand. Bluttest oder so was gab es keine. Denke auch nicht das man in der Richtung das klären kann. Wie ist denn die Zungenlage von eurem kleinen? Maila´s Zunge konnte man nur erahnen am Anfang. Erst durch Therapie kam sie nach vorne, und auch im Therapiezentrum die haben direkt gesagt das es PRS ist. Und witzigerweise auch ein Orthopäde zu dem wir zu ner zweiten Meinung waren betreffend Mailas Fuss. Der sagte beim ersten Anblick sofort das sie ein PRS Kind ist.

[corinna]

seine zunge kann er gut rausstrecken, zumindest so, dass man sie sieht. ich hoffe, dass er es nicht hat, aber ich hab ein komisches gefühl.... also seine zunge kann man sehen, wenn er sie rausstreckt, nur seine unterlippe liegt gegen den oberkiefer. ohne platte ist das kinn noch mehr verschwunden..... zur zeit trinkt er ohne platte, weil er so besser zurecht kommt, die neue drückt....

[Birger mit Theo]

Hallo Corinna,

mit meinem ausgedehnten Halbwissen möchte ich mir mal erlauben, diese Aussage des Arztes als falsch zu bezeichnen. Entweder hat er keine Ahnung von PRS oder er hat noch nie PRS Kinder behandelt. In beiden Fällen wird Dein Kind u.U. einer schlechteren Behandlung und einem zu hohen Risiko ausgesetzt. Theo ist defintitiv ein PRS Kind und hatte nie Atemprobleme gehabt. Trotzdem gab es Narkosekomplikationen. PRS Kinder werden bei Zweifeln über ein Genanalyse bestimmt.
PRS kennzeichen sind
zurückliegendes Kinn und Zunge
Muskelschwäche des Rumpfes
evtl Herzfehler
30% der PRS Kinder haben auch das Stickler Syndrom

Es ist heutzutage nicht mehr so schlimm, wenn PRS Diagostiziert wird, die meisten Kinder erleben eine ganz normale Kindheit. Trotzdem solltest Du dich mit einem Arztwechsel beschäftigen, zumindest eine 2. Meinung einholen.

LG

Birger