PRS - Ärzte raten zum Luftröhrenschnitt - was tun???

[sonador]

Hallo Ihr Lieben!

Wollte Euch mal nach Eurer Meinung bzw. Euren Erfahrungen fragen. Unsere Kleine hat PRS und liegt von Geburt ab zur Dauerüberwachung auf einer Neugeborenenintensivstation (seit 9 Wochen). Trotz verschiedener Platten ist ihre Atmung nicht zu 100% stabil. Wenn sie schreit oder sich aufregt, fällt sie oft schnell mit der Sauerstoffsättigung ab. Heute haben uns die Ärzte dann tatsächlich zu einem Luftröhrenschnitt geraten .... für mich ein "rotes Tuch" ......

Hat von Euch evtl. jemand Ähnliches erlebt oder Alternativen auf Lager? Oder gar Erfahrungen mit einem Luftröhrenschnitt?

Bin über Eure Antworten sehr dankbar!
GLG
Sonador

[Doreen mit Elisei]

Habt ihr es schon mal mit der "tübinger" Platte probiert? Die haben da ganz viel Erfahrung mit PRS-KIndern.

[finn0601]

Ich wollte gerade das gleiche Fragen wie Doreen. Habt ihr schon eine Tübinger Platte probiert? Ich hab Fotos von Finns Platten im Plattenthread eingestellt, wenn du dir nicht sicher bist, was das ist. http://www.lkgs.net/showthread.php?t=4322&page=2

BEi Finn haben sie nach dem ersten Auftreten kurzen Sättigungsabfälle sofort eine solche Platte angefertigt und wir hatten nicht einmal Probleme damit!! Also war ein Schnitt NIE auch nur im Gespräch. Wir durften die Kinderklinik 10 TAge nach der Geburt verlassen.

Kannst auch gerne ne PN schreiben wenn du noch was wissen möchtest.

[Birger mit Theo]

Hallo,

Theo hat gute Erfahrungen mit der Platte gemacht, aber ich weiß von einem Forumteilnehmer, der auch das Problem des Luftröhrenschnittes hatte. Er hat sich auch für die Tübinger platte entschieden und gute Erfahrungen gemacht. Scheint aber, dass es nur 1 klinik gibt die das macht http://www.lkgs.net/showthread.php?t=9049

Viel Glück

Birger

[finn0601]

Hi,

die Tübinger Spornplatte gibt es nur in Tübingen, klar.

Also unsere war aus Würzburg. Ich denke nicht, dass es die nur in Tübingen gibt (eher Namenspate weil sie dort erfunden wurden). Kann den anderen Kliniken ja keiner verbieten auch solche Platten zu machen. Die Fotos die ich Internet von "Tübinger" Platten gesehen sahen nicht anders aus als die die wir hier hatten.

[Sabine mit Pia]

Hi ihr!
Wir hatten auch so ne Art "Tübinger Platte" nur war unser Sporn nicht voll überzogen mit dem Plattenmaterial, sondern nur der Dorn, der dann die Zunge vorgedrückt hat, das andere war Draht. Hab ein Foto ins Album gestellt.
Und unser Chirurg ist aus Augsburg! Allerding hat er auch erst nach langen Geprächen mit der Oberärztin diese angefertigt und war eigentlich nicht überzeugt davon, ich hoffe wir haben ihn eines Besseren belehrt!

[sonador]

Hallo zusammen!

Vielen lieben Dank für Eure Anregungen! Plattenmäßig wurde bzw. wird einiges ausprobiert, u.a. auch Platten mit langem Sporn, der die Zunge noch vorne halten soll. Platten mit Tubus toleriert sie leider nicht mehr. Die hätten wohl schon früher eingesetzt werden müssen, wobei die Atemprobleme da - angeblich - noch nicht so schlimm waren. Momentan wird wieder ein Vorziehen des Gaumenverschlusses diskutiert. Alles ziemlich frustrierend .......

LG derweil
Sonador

[sonador]

Hallo an Alle!

Ich möchte heute mal ein kleines Lebenszeichen von mir geben und ein dickes Dankeschön aussprechen! Danke, dass ihr uns alle mit Rat und Tat zur Seite gestanden seid!

Wir haben die Kurve nochmal gekriegt, die Behandlung in München abgebrochen und sind nun seit 6 Wochen in Tübingen. Nach langem Kampf haben wir es zum Glück doch noch nach Tübingen geschafft! Die Anpassung der Tübinger Platte zieht sich bei uns leider extrem in die Länge, fühle mich dort aber in den besten Händen!

Bis bald mal wieder!
LG
Sonador

[Birger mit Theo]

Hallo Sonador,

keine Ursache, wir haben auch davon profitiert. Wir wollen auch jetzt nach Tübingen, bzw Baiersbronn. Wir haben aber erst einen Termin im April bei Dr Bacher bekommen. Erstmal eine Woche im Therapiezentrum Iven und Schlaflabor in Tübingen in den Osterferien. Mal sehen wie das wird, aber ich habe bis jetzt nur positives gehört.

Alles Gute

Birger