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Thema: Selbsthilfegruppen???

  1. #1
    Andrea mit Ludwig
    Gast

    Standard Selbsthilfegruppen???

    Hallo,

    Ich wusste nicht wo ich das einstellen soll, also sollte ich hier falsch sein, bitte verschieben und sorry.

    Ich habe hier ja auch schon von mehreren gelesen, deren Kind nicht nur die Spalte hat, sonder mehrere Behinderungen, daher dachte ich ihr könnt mir vielleicht weiterhelfen.
    Ich bin auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe oder ähnlichen, da mir das langsam alles ziemlich über den Kopf wächst unser Sohn hat ja mehrere "Probleme" (Mittelliniendefekt mit beids. LKGS, Pendelnystagmus... um das wichtigst zu nennen). Jetzt ist es so, das es wohl immer Selbsthilfegruppen für ein Gebiet gibt, aber gibt es da nicht auch was, für uns? Klingt jetzt vielleicht blöd, aber wie gesagt, ich bin jetzt einfach auch langsam überfordert.
    Wäre schön wenn mir jemand gute Tipps geben könnte.

    LG Andrea

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Tina
    Registriert seit
    22.03.2006
    Ort
    Kreis ME
    Beiträge
    2.959

    Standard

    Hallo Andrea,
    warst Du schon mal auf www.rehakids.de? Dort finden sich ja alle möglichen Erkrankungen/Behinderungen/Fehlbildungen. Vielleicht findest Du darüber ja eine Selbsthilfegruppe für Eure Bedürfnisse...!

    LG Tina

  3. #3
    Andrea mit Ludwig
    Gast

    Standard

    Hallo Tina,

    danke für den Tipp, ich kenne die Seite zwar, aber bis jetzt dachte ich immer unsere Probleme sind zu banal, aber ich hab mich jetzt da angemeldet.

    LG Andrea

  4. #4
    Avatar von Julia und Felix
    Registriert seit
    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard

    Hallo Andrea,

    kenne diese Probleme sehr gut!
    Gerade bei Mehrfachbehinderungen fand ich es sehr schwer, weil doch immer wieder "was fehlte" und wir dann eben ein anderes Forum aufsuchen mussten.
    Was man mir jetzt, nach 2,5 Jahren auch mitgeteilt hat, ist, dass das SPZ einem bei der Koordinierung im Krankenhaus hilft, wenn man diverse Termine unter einen Hut zu bringen versucht. vielleicht besteht auch dort eine Möglichkeit mal nachzufragen, ob es Elterninitiativen in Euren Bereichen gibt.
    Ich habe auch erst vor kurzem erfahren, dass es eine Initiative für LKGS bei uns gibt, man muss halt vieles erfragen.

    Mittlerweile habe ich mich in dem Dschungel etwas zurecht gefunden und bin halt in mehreren Gruppen.
    Drücke dir aber die Daumen, dass du bei Rehakids was passendes für euch findest.

    LG. Julia

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von alex
    Registriert seit
    19.01.2005
    Ort
    Oberbayern
    Beiträge
    586

    Standard

    Hallo

    Du kannst dich an auch das Landratsamt wenden. Dort ist gewöhnlich ein "Behindertenbeauftragter" tätig und dieser sollte sich auskennen - zumindest dich an kompetente Personen weiterleiten können. Auch kannst du`s bei der BAGH oder der LAGH versuchen. Dort gibt es ein Verzeichnis für die Selbsthilfe - leider sind aber auch dort nicht alle Gruppen eingetragen. Aber einen Versuch ist es sicher wert.

    Alles Gute und viel Glück bei deiner Suche.

    .
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    Liebe Grüße aus Hausham
    Alex
    Nur mit T U N kann man etwas erreichen!


    Bei manchen Leuten weiß die Linke nicht, was die Rechte tut -
    bei einigen hat man den Eindruck, daß die Linke nicht mal weiß, daß es eine Rechte gibt!



    Kontaktadresse der WRG für den Raum Südbayern

  6. #6
    Avatar von Birger mit Theo
    Registriert seit
    16.05.2008
    Ort
    Lüneburg
    Beiträge
    324

    Standard

    Hallo Andrea,

    wir sind auch über Rehakids in verschiedenen Foren aktiv, bzw aktiv gewesen. Da unsere Kinder besonders viel Untersucht wurden, wurde natürlich auch besonders viel gefunden. Dadurch haben wir eine Flut von Diagnosen bekommen, die sich Glücklicherweise nicht bestätigt haben, weil sich im Jahr "sehr viel verwächst" .
    Information ist bestimmt wichtig, aber noch viel wichtiger ist, dass Ihr ein gutes Team ( KA, Krankeng., usw) für euren Ludwig aufbaut, die euch schon sagen werden, was jetzt wirklich wichtig ist. Internet ist schon manchmal zu ungefiltert, was die Informationdichte und Inhalt angeht. Ein guter Kinderarzt oder Therapeut ist da meiner Meinung nach schon vorzuziehen.

    Alles Gute

    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


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