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Thema: 4. Versuch Gaumenverschluß

  1. #1
    Iris
    Gast

    Standard 4. Versuch Gaumenverschluß

    Hallo,
    wir sind neu!!!!!
    Nico ist 3 Jahre alt (LKGs.beidseitig).
    Lippenverscluß (03/06).
    1. Gaumenverschluß OP(01/07) war der harte teilw. noch offen.
    2. OP (05/08) aufgerissen - Fistel(groß)
    3. OP (05/09) die Fistel ist nich immer offen.
    Die 4.OP steht im Oktober an und sie wollen die Fistel mit der Zunge verschließen.
    Bis jetzt hab ich gedacht das schaffen wir!!!!Das natürlich auch, aber diese OP mit der Zunge macht mir Angst!!!

    Hat jemand von Euch Erfahrung??Könnt Ihr mir mit Infos helfen???
    Bitte & vielen Dank.

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Standard

    Hallo Iris, erst mal herzlich Willkommen hier.

    Wo seid ihr denn in Behandlung? Und stört das Restloch denn so kolossal beim Sprechen oder Essen, dass es geschlossen werden muss?

    Den Gaumen zu verschließen mithilfe der Zunge, ist für einen 3jährigen sicher nicht so toll. Wie haben sich die Ärzte denn den Ablauf vorgestellt? Und habt ihr euch mal eine zweite Meinung in einem anderen Spaltzentrum eingeholt?
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Gaby
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    Standard

    Hallo Iris!

    Ich bin zwar schon Erwachsen, und da hat sich viel verädert in der Zwischenzeit, bei mir ging damals ( die Gaumenop`s wurden erst im jugendlichen Alter gemacht ich war 16) der Gaumen auch 4 mal auf und dann wurde die OP mit der Zunge gemacht, das war nicht gerade lustig, ich kann mir auch nicht vorstellen wie das bei einen so kleinen Zwerg gehen soll.
    Ich würde mich da nochmals genau erkundigen und vielleicht eine zweite Meinung einholen.

    Liebe Grüße Gaby

  4. #4
    Iris
    Gast

    Standard Hallo

    Danke für Eure Antworten!!!
    Zur OP: Wir sind in Innsbruck in Behandlung, die Ärzte wollen ein Stück Zunge lösen (bleibt Durchblutet) und in den Gaumen nähen, der Rest bleibt min. beweglich (so kann er sich min. mitteilen), er bekommt wie immer eine Magensonde, nach 1 Woche dürfen wir Heim mit Sonde für 2 Wochen (Lena meine Tochter 7 ist auch noch da und ich bin alleinerziehend meinem jetzt EX Mann war das alles zuviel).Nach 3 Wochen wird der Teil im Gaumen von der Zunge getrennt und wieder in die Zunge genäht.
    Ich hoffe ich hab es verständlch geschrieben (ist gar nicht so einfach!).
    Nico kommt essen aus der Nase und die Logo meint auch es wäre besser, auch für die Zunkunft (Schule).
    Ganz liebe Grüße Iris

  5. #5
    Avatar von Gaby
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    Standard

    Hallo Iris!

    Ja Du hast das gut und richtig beschrieben!
    Seit ich dieses " Zungentransplantat" habe ist mein Gaumenloch, es war damals 6x2 cm ( aber wie gesagt ich war damals fast Erwachsen, habe nochmals nachgeschaut ich war schon 18 bei dieser OP) zu ,und nun werde ich nächstes Jahr 50 und es hält noch immer.ich bin froh, daß es gemacht wurde denn das alles durch Nase und Rachen läuft war total schrecklich für mich
    Ist sicher eine sichere Methode, die zweite Op, also das trennen hat bei mir nur eine knappe 3/4 Std gedauert, mit allen drum und dran.

    Liebe Grüße Gaby

  6. #6
    Iris
    Gast

    Standard

    Hallo Ihr Lieben,
    OP abgesagt!!!! Die Ärzt von uns haben nach einer OP-Vorbesprechung entschlossen diese zu verschieben, meine Argumente sind jetzt ihre!!! Das mit der Zunge für 3 Wochen im Gaumen (genau beschrieben im Beitrag vom 5.7.)ist ein zu großes Risiko - Nico versteht es nicht und kann noch nicht so gut mitarbeiten (still sein) und 2 große OP´s in 1 Jahr - und die 10 Vollnarkose in 4 Jahren.....! Jetzt haben wir erstmal Ruhe und im Jänner wieder eine Sprechstunde!!!Bin echt erleichtert...Bis bald
    Iris

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Zitat Zitat von Iris Beitrag anzeigen
    Bin echt erleichtert...Bis bald
    Iris
    Das kann ich mir gut vorstellen. Alles Gute weiterhin.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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