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Thema: Entwicklung der PRS Kinder

  1. #11
    magsa
    Gast

    Standard Hallo!

    Hallo, ich bin neu hier und freue mich, dass es eine eigene Seite zum Thema Pierre-Robin-Sequenz gibt.

    Unser jüngster Sohn (Ben September 07) kam mit einer PRS zu Welt, wussten davon vorher nichts. Zunächst natürlich etwas geschockt, haben wir uns schnell "berappelt" und versucht das Beste für unser Kind zu tun.
    Finde das ist sehr schwierig , weil es auch so viele unterschiedliche Ansätze zum Therapieregime gibt (wann wird welche OP durchgeführt)

    Ben hat am Anfang extrem schlecht getrunken und natürlich auch serh schlecht zugenommen.
    Als wir dann auf Brei umgestiegen sind, gings schon besser und seitdem er "richtiges" Essen bekommt gings steil bergauf- mit unserer Laune wenn es ums Essen geht und mit seinem Gewicht.

    Die körperliche Entwicklung ist im Vergeleich zu seinem drei Jahre älteren "gesunden" Bruder genau gleich (mit 7 Monaten krabbeln , mit einem Jahr laufen, mittlerweile 2 Jahre, 3 Monate fährt er schon Laufrad)

    Sprechen ist schwierig. Für uns redet er schon relativ verständlich (seit er die Paukenröhrchen hat deutliche Verbesserung) aber einige Buchstaben (B,P,F,Sch, S) kann er nicht.

    Kann man denn in dem Alter schon Logopädie machen??

    Freue mich auf Anregungen und Gepräche

    LG Sabrina mit Ben(PRS) und Roman (sept 04)

  2. #12
    Anne & Matthias mit David
    Gast

    Standard Paukenröhrchen und Hörgeräte

    Hallo,

    ja, über PRS findet man nicht ganz so viel. Also müssen wir Eltern berichten.
    [Schwierig ist natürlich, dass PRS laut unserem Prof. ja auch nicht eindeutig feststellbar ist. Ich bin inzwischen sogar gar nicht mehr sicher, ob unser David wirklich PRS hat. Denn seit 3 Wochen haben wir eine kleine Tochter, die dem David extrem ähnlich sieht - das Kinn ist ebenfalls sehr klein, aber sie trinkt mit sehr gutem Zug und nimmt prächtig zu -- hat also sicher keine Spalte und auch keine Probleme wegen des kleinen Kinns. Das also mal als kleinen Einschub bezüglich des Einsortierens von PRS. Ich schätze von daher auch, dass die Unterschiede bei den Kinder, die mit PRS bezeichnet werden, gewaltig sind.]
    Nun aber unsere Bericht:
    Der Anfang mit David war auch nicht so einfach. Erst als er mit 5 Monaten Brei zu essen bekam, ging es steil bergauf. Krabbeln mit 6 monaten, Laufen mit 14/15 Monaten.
    Probleme gab es erst noch mit der Atmung, dank Super-Platte von Prof. Braumann, UK Köln, wurde auch das immer besser.
    Ein weiteres Problem war dann noch das Hören.
    Operiert sollte er erst mit 1 Jahr werden, also auch dann erst Paukenröhrchen bekommen. Das war unseren Aachenern Pädaudiologen allerdings für die Sprachentwicklung zu spät. Daher hat David nur bis zur OP super HighTech-Hörgeräte bekommen. Auf einmal war der Kassettenrekorder interessant und viele weitere Dinge.
    Nach der OP waren die Hörgeräte nicht mehr nötig. Jetzt hat er bereits Dauerröhrchen und hört auch weiterhin sehr gut. Probleme gibt es damit nicht.
    Und weiter zur Sprachentwicklung: Wir haben von Anfang an Castillo Morales gemacht (erst bei einer Physiotherapeutin, dann bei der Logopädin). Letztere hält seine Sprachentwicklung für völlig altersgemäß. Er lässt zwar auch immernoch etliche l's r's ch's und sch's weg. Und wir Eltern verstehen ihn schon deutlich besser als Fremde.
    Aber so ist das wohl... Wir warten jetzt erstmal wieder etwas ab, bis er dann vermutlich nächstes Jahr nochmal Logo bekommen wird. Mal sehn, was der Kinderarzt bei der nächsten U (mit 3 Jahren) sagt. Und ob wir dann auch wirklich noch ein Rezept bekommen.
    Turnen wollen wir auch noch ins Programm aufnehmen, kann sicher nicht schaden. Er ist verglichen zu manchen Kindern etwas schlapper drauf...

    Gruß, Anne

    David (Feb. 07 mit PRS(?) und Gaumensegelspalte) und Paulina (Nov. 09)

  3. #13
    Sabine mit Pia
    Gast

    Standard

    Abend zusammen,

    wir haben letztens auch Babyfotos von unserem Großen angeschaut und wenn man das mal vergleicht, sieht man auch bei Mika ein verhältnismäßig kleines Unterkiefer.
    Aber wenn man sich dann wieder die Fotos von Pia in den ersten Stunden und Tagen anschaut, ist da schon ein deutlich zurückfallendes Kinn sichtbar.

    Ich hatte irgendwo im Netz (habs leider grad nicht mehr gefunden) mal gelesen, das fast jedes Neugeborene mit einem im Vergleich zum restlichen Wachstum, zu kleinen Unterkiefer auf die Welt kommt.

    Ich finde allerding, dass Kinder mit PRS sehr sehr ähnliche Gesichtsproportionen zeigen.

  4. #14
    Irini mit Georgios
    Gast

    Standard

    Hallo alles Zusammen,

    also bei Georgios war es so das ich schon mit 4 Monaten die Beikost angefangen hab. Zunächst war es nicht so leicht gewesen wegen der Platte aber nach 3 Tagen ging es gut.
    Krabbeln und babbeln fing so ungefähr mit 6 monaten an. Nur beim Laufen hat es etwas gedauert erst mit 13 Monaten obwohl er sich mit 8 Monaten überall hochgezogen hat.

    Georgios ist mittlerweile 5 und es läuft alles wie es sollte mit der Entwicklung sowie mit der Sprache.Das einzige was noch ist sind die Ohren und die Sehschwäche die er hat

    Ich finde es toll das es ein Thread rund um PRS gibt mcht so weiter Leute




    Lg
    Irini Georgios und Marina

  5. #15
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Kirchhatten/Oldenburg/Niedersachsen
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    805

    Standard

    Birger mit Theo hatte ja meine Antwort-PN schon erwähnthttp://www.lkgs.net/showthread.php?t=11188.

    Hier also unsere "Entwicklung"

    Zitat von Petra und Emelie
    Hallo Birger!
    Hatte nicht Zeit in eurem Thread zu antworten.
    Emelie konnte auch erst spät krabbeln und laufen. Krabbeln mit 14 Mon. , Laufen mit 20 Mon. Motorisch war sie schon sehr spät dran. Wenn ich es recht überlege, hat ihre kleinere Schwester gezeigt, wie man rutscht und schaukelt. Bei Emelie hat es viel mit der Angst vor dem Unbekannten zu tun gehabt.
    Die sprachliche Entwicklung war nur geringfügig verzögert, im Prinzip kannte sie die Worte, konnte sie auch sagen. Man konnte sie nur nicht verstehen. Erst nach intensiver Logo (Dauer 2 Jahre) konnten wir Emelie verstehen. Lag wohl an dem zu kurzen Zungenbändchen und der entsprechend schlechten Mundmuskulatur. Wie gesagt, Emelie war lange auch motorisch verzögert. Jetzt nach 4 Jahren Logo, Ergo und Frühförderung hat sie sich gut gemacht und kann mit "normalen" Kinder mithalten. Sie wird nie der sportliche Überflieger, wir sind schon glücklich, daß sie jetzt gut mithalten kann.
    Jedes PRS-Kind ist da sicher anders, aber ich möchte Euch Mut machen. Auch wenn Theo jetzt noch sehr entwicklungsverzögert ist, kann er mit Eurer Hilfe und durch Unterstützung sein Mögliches erreichen. Bei uns war es drei jahre Intensiv-Arbeit, die aber zur richtigen Zeit und im richtigen Umfang waren.
    Ehrlich gesagt denke ich ist bei PRS-Kindern alles drin, wobei die meisten doch so ihre Baustellen haben.
    Wünsche Euch viel Mut und Hoffnung, daß Theo irgendwann den Dreh raus hat.


    Emelies Entwicklung ist weiterhin gut, sie geht seit August zur Schule und kommt gut mit. Sie hat gute Kontakte zu ihren Mitschülern, eine "beste" Freundin und ist ein föhliches, ausgeglichenes Mädchen.
    Emelie ist zwar motorisch immer noch vorsichtig (aber fragt jemand im Erwachsenenalter: wie sportlich waren Sie als Kind?), aber als Gegenstück ist sie ein sensibles Mädchen mit viel Sozialkompetenz und Einfühlungsvermögen *stolzbin*. Manchmal merkt sie, daß die anderen ihr im Sport überlegen sind, aber das steckt sie gut weg.
    Wir haben auch weiterhin unsere Baustellen, manche größer, manche kleiner. Allerdings hab ich das Gefühl, daß Emelie und ich übrigens auch ziemlich therapiefaul sind. Sie genießt die Zeit ohne Logo, Ergo usw..
    Übrigens kommen wir in diesem Herbst/Winter das 1. Mal ohne MOE aus *aufholzklopf*.

    Ich weiß, daß Emelie im Laufe ihres Lebens immer mal wieder an ihren Baustellen arbeiten/arbeiten lassen muß. Manchmal überfordert es mich für den Moment, wenn es mich gerade so überrollt, meist machen wir dan einfach und gut.
    Emelie und wir auch sind immer gut damit gefahren nach dem Motto "Step by step".
    Wie gesagt, bei PRS-Kindern ist alles drin. Manchmal brauchen sie nur Zeit und Unterstützung.

    Sorry, ist lang geworden!
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  6. #16
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Bremen
    Beiträge
    252

    Standard

    Hallo ihr,

    das hatte ich Birger damals per PN geschrieben, er bat mich den Text zu veröffentlichen, was ich hiermit gern tue:

    Hallo Birger,
    ich hatte dein Posting schon gelesen, bisher aber noch keine Zeit gefunden, ausführlich zu berichten. Nun aber gerne per PN. Simon war ebenfalls ein Spätstarter...nicht so spät wie Theo, aber er hat erst mit 11 Monaten gekrabbelt und gelaufen ist er erst mit 20 Monaten ( nachdem ich mich unter anderem deswegen um Frühförderung gekümmert habe) Als die Frühförderung dann anfing, konnte er die ersten Schritte gehen. Ernährungstechnisch hatten wir mit Simon nie wirklich Probleme, er hat recht zeitig auch stückigere weiche Kost gegessen. Allerdings isst er bis heute nicht gerne Sachen die er richtig kauen muß (Karotten, Apfel mit Schale, Fleisch usw.werden nach wie vor abgelehnt) . Ich vermute das es mit der schwächeren Kaumuskulatur zusammenhängt. Sprachlich ist er ziemlich weit, es fehlen noch ein paar Buchstaben wie z.B. das sch, aber laut Logopädin und Sprachheiltherapeutin im Kindergarten ist das noch altersgerecht und darf noch fehlen. Wir, sowie die Therapeutin von der Frühförderung habe mit Simon sehr viel Gebärden -unterstützend geredet und Simon hat sich recht früh über diese Gebärden verständlich gemacht. Zur Zeit ist er aufgrund seiner Vorgeschichte, seinem schwachen Muskeltonus und seiner oftmals sehr zurückhaltenden Art gegenüber gleichaltrigen Kindern als Intergrationskind im Kindergarten und wird dort "nebenbei" - ohne das es ihm groß auffällt, gefördert. Theo hat in der Anfangszeit ja auch nicht unbedingt " eine normale Babyzeit" erlebt und ich glaube inzwischen das gerade die ersten Wochen und Monate doch sehr entscheidend für die weitere Entwicklung sind. Bei Simon habe ich immer vermutet, das seine Angst vor fremden Dingen und Menschen im fehlenden Urvertrauen liegt, das sich zum Glück inzwischen deutlich festigt. Macht Euch nicht verrückt, Theo wird seinen Weg sicher gehen, vielleicht auch in manchen Dingen einfach ein wenig verzögert. Ich habe gelernt, jeden Fortschritt dankbar hinzunehmen und wenn dann lange keiner kam auch nicht zu verzagen. Ich vertraue Simon und bin mir sicher er sucht sich seinen Weg...und bisher macht er das mehr als gut. ZUr Einschulung kann ich noch nicht wirklich etwas sagen, aber so wie es jetzt läuft gehe ich von einer "normalen" Einschulung in der Grundschule aus. Bei weiteren Fragen immer her damit.

    Seid lieb gegrüßt

    Sonia


    Simon bekommt zur Zeit Logo für den letzten Feinschliff, er hat sich in Bezug auf seine Ängstlichkeit erheblich gebessert und auch seine Muskelkraft steigert sich langsam aber sicher. Wie dürfen gerade eine Logopädin bei ihrer Päpki Ausbildung unterstützen und Simon macht sich gut als Probandenkind

    Er wird sicher nie ein Haudegen oder eine Sportskanone werden dafür übertrumpft er uns alle mit seiner Merkfähigkeit und seiner Logik...er ist und bleibt halt unser "kleiner Professor"
    Liebe Grüsse aus dem Norden

    Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
    & Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven

  7. #17
    Enisa und Edin
    Gast

    Standard

    Das ist wirklich eine sehr gute Frage, die auch mich sehr interessiert!

    Da wir schon eine 6 jährige Tochter haben, haben wir schnell gemerkt, wie sehr doch Edin in seiner Entwicklung hinterherhinkt. Unsere Tochter die ja "gesund" zur Welt kam, robbte mit 4/5 Monaten mit 6 krabbelte sie und mit 10 lief sie. Mit 12 Monaten hatte sie einen deutlich höheren Wortschatz, als ihn unser Sohn nun mit 2 1/2 hat. Grundsätzlich bin ich der Auffassung, dass sich sowieso jedes Kind ganz individuell entwickelt und finde es auch nicht sonderlich schlimm, wenn nicht jedes Kind dem vorgegebenem Durchschnitt entspricht!

    Edin ist erst ab dem 12. Monat richtig gesessen, erst mit 18 Monaten gelaufen, ab da kam immer mehr dazu. Motorisch finde ich, hat er sich gut gemacht, er macht alles was andere Kinder auch machen, rennt und klettert etc.

    Sorgen bereitet uns die Sprachentwicklung, Mama, Mami, Papa hat erst mit 2 Jahren verständlich ausgesprochen, es sind aber einige Wörter dazugekommen, er spricht zwar nicht alles 100% richtig aus, aber wir verstehen was er sagen will und hoffen, dass das mit der Zeit auch noch besser wird.

    Das sind so einige Dinge wie sie bei uns gelaufen sind, aber wie gesagt, da würde ich mich jetzt nicht dran festhalten, jedes Kind ist in seiner Entwicklung individuell, der eine schneller, der andere langsamer. Ich denke da spielen mehrere Faktoren eine Rolle, z.B. diverse Klinikaufenthalte, Operation, die Zeit nach der OP usw. Ich denke, wenn es jetzt im Säuglingsalter nicht zu gravierenden Sauerstoffabfällen/Sauerstoffmangel gekommen ist, dann haben unsere Kinder gute Chancen mit etwas Hilfe einiges aufzuholen!

    LG

    Enisa und Edin

  8. #18
    Enisa und Edin
    Gast

    Standard

    Ich möchte gerne noch etwas zu meinem Beitrag oben hinzufügen...

    ...wie ich oben schon erwähnt hatte ist unser Edin Entwicklungs-bzw. Sprachentwicklungsverzögert. Selbstverständlich wurden auch bei Edin die Ohren kontrolliert auf eine mögliche Hörminderung-der BERA-Test ergab aber, dass alles ok ist. Uns wurde dann empfohlen Edin im SPZ der Uni Klinik vorzustellen, das Ergebnis überraschte uns nicht-allgem. Entwicklungsretardierung, die logopädische Diagnose: Sprachentwicklungsstörung. Man empfahl uns, mit der Frühförderstelle unserer Stadt in Kontakt zu treten, was wir auch taten. Ab diesem Zeitpunkt bekommt Edin nun Frühföderung, die ich wirklich nur empfehlen kann! Eine super Sache, vor allem eine gute Vorbereitung auf den Kindergarten. Die zuständige Dame kam am Anfang 1x in der Woche zu uns nach Hause und beschäftigte sich für eine Stunde mit Edin-das war besonders toll-da-vertraute Umgebung, dann, nach einigen Wochen, empfahl sie uns, Edin 1x in der Woche in die Frühfördereinrichtung zu schicken, wo er dann in einer kleinen, überschaulichen Gruppe mit anderen Kindern gefördert wird. Das erste mal bin ich mitgegangen und das zweite mal brauchte ich gar nicht mehr mit, da Edin sich gleich pudelwohl gefühlt hat und gut abgelenkt war und mich somit gar nicht groß vermisst hat.
    In der Gruppe sind insgesamt 4 Kinder und 2 Erzieherinnen. Edin wird ab dem 11. Januar in einen ganz normalen Regelkindergarten gehen, wobei er aber eine Integrationshilfe bekommen hat, die ihn 4 Tage die Woche für ca. 2 Std. im Kindergartenalltag begleiten wird. Wir sind sehr froh darüber, die Frühförderung in Anspruch genommen zu haben und finden es fast ein bischen schade nicht eher davon gewußt zu haben. Der Kindergarten, der Edin aufgenommen hat ist sehr kooperativ und sie waren auch sofort mit einer Integrationshilfe einverstanden, soweit sie dann auch genehmigt werden sollte-was ja dann aber alles geklappt hat.
    Klar waren wir mit Edin bei der KG auch gehen wir zur Logo,wir waren auch schon einige Male bei Frau Iven in Baiersbronn zur Intensivwoche, aber ich finde das i-Tüpfelchen ist dann doch die Frühförderung-denn hier erleben wir jedesmal einen erneuten Schub bei Edin. Wir freuen uns jetzt riesig auf den 1. Kindergartentag am 11. Januar und hoffen, dass weiterhin alles so gut läuft wie bisher. Edin wird zum Kindergarten weiterhin die Frühförderung 1x wöchentlich in Anspruch nehmen, was ich persönlich so toll finde ist, dass die Integrationshilfe mit zur Frühförderung möchte um sich ein Bild von der Situation zu machen, dass gibt mir zusätzlich so ein Gefühl, dass die Leute echt engagiert an die Sache rangehen und ich meinen Sohn in dieser Einrichtung gut aufgehoben weiß. Ist das jetzt so richtig formuliert??? Ich und mein deutsch vergebt mir meine Fehler...

    P.S. seit neuestem ist unser Wortschatz um zwei Wörter gewachsen-Edin sagt nun "KLEINER RÄUBER" mit absolut korrekter, glasklarer Aussprache-Mama ist natürlich stolz wie Harry-wie man sich doch über "Kleinigkeiten" freuen kann....

    LG

  9. #19
    dwiel
    Gast

    Standard

    Hallo,
    ich habe zwei Kinder mit PRS (6 und 3,5 Jahre) und beide sind ansonsten völlig normal entwickelt. Alexander ist etwas später als seine große Schwester gekrabbelt, obwohl er Krankengymnastik hatte. Gelaufen ist er mit 14 Monaten - also ganz normal. Er ist jetzt 3,5 Jahre und spricht zwar alle Wörter, er tut sich nur mit den Konsonanten sehr schwer. Er kann kein p,t,g usw. sprechen - es klingt alles etwas verwaschen. Wir sind seit 1 Jahr beim Logopäden und er macht tolle Fortschritte. Charlotte war auch eine Zeitlang beim Logopäden, spricht aber ganz normal.
    ich wußte bisher nicht, dass bei PRS auch sonstige Muskelprobleme mitspielen können. Auf jeden Fall kann ich den Tip geben, soviel wie möglich und so früh wie möglich Übungen zuhause zu machen (pusten, saugen, Gummibärchenwaschanlage mit der Zunge etc.) wenn man das täglich nur 5 Minuten einbaut, bringt das sehr viel.
    Viele Grüße
    Daniela

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