Simon hatte eine PRS und hat auch eine ausgeprägte Kurzsichtigkeit...das " normale" Stickler-Programm eben
Hallo Zusammen,
ich würde gerne wissen ob eure Kinder die mit PRS auf die Welt kamen auch eine Sehhilfe benötigen bin gespannt auf eure Antworten.
Simon hatte eine PRS und hat auch eine ausgeprägte Kurzsichtigkeit...das " normale" Stickler-Programm eben
Liebe Grüsse aus dem Norden
Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
& Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven
Sonia habt ihr das durch eine Gen-Untersuchung feststellen lassen? Ich hab zwar den Verdacht geäußert aber niemand hört zu. Hat dein kleiner ausser der Kurzsichtigkeit noch andere Auffäligkeiten von Stickler?
Bei Finn wurden am zweiten Lebenstag die Augen kontrolliert und sie sind absolut unauffällig. Auch von seinem Verhalten her würde ich denken, dass sich daran nichts geändert hat.
@finn
will dich ja nicht beunruhigen aber bei Georgios wurde auch in den ersten Lebenstage die Augen kontrolliert und es hieß es sei alles in Ordnung. Georgios hat auch nichts gezeigt das er so stark kurzsichtig ist deswegen hat mich der schlag getroffen als es hieß er sei stark kurzsichtig
Irina: Simon ist zusätzlich sehr hypoton, bzw auch hypermobil. Sein Muskeltonus ist nicht sehr ausgeprägt, im Vergleich zu anderen Kindern seines Alters fällt mir immer auf, wie wenig Kraft er z.B. in seinen Armen hat. Ausserdem sind seine Gelenke alle überstreckbar und er trägt aufgrund ausgeprägter Knick-Senk-Füße Einlagen. Ich finde es aber alles nicht sooo gravierend und wir üben eben spielerisch mehr Kraft anzuwenden/ aufzubauen. 2006 haben wir eine humangentische Untersuchung mit Blutabnahme bei Simon und bei meinem Mann machen lassen und "Herr Stickler" hat sich bei beiden bestätigt. Somit wissen wir, worauf wir ein" Auge" haben sollten in seiner weiteren Entwicklung, was ich aber nicht überbewerte. Wir haben eben einfach einen Namen für einige Auffälligkeiten, die bei "gesunden" Kindern auch auftreten.
Denise: Es ist wirklich so, das eine Kurzsichtigkeit bei kleinen Kindern kaum aufällt, da sich "ihr Leben" meist im Nahbereich abspielt. Bei meinem Mann fiel es auch erst im Alter von 3 Jahren auf, da er sich Bücher immer mit dem Buch vor der Nasenspitze anguckte, vorher war keinem etwas aufgefallen. Simon hat mit 1,5 Jahren, nach einer Messung beim Augenarzt, seine erste Brille bekommen. Mir ist vorher , ehrlich gesagt, auch nicht aufgefallen das er evtl. schlecht sehen kann. Seitdem er eine Brille hat, fordert Simon sie jeden Morgen ein, er merkt selbst, das er damit deutlich besser sehen kann.
Geändert von Sonia mit Simon (10.05.2009 um 21:57 Uhr)
Liebe Grüsse aus dem Norden
Sonia mit Simon ( 11 Jahre alt, PRS, Stickler-Syndrom)
& Saskia ( 19 Jahre alt) und Ehemann Sven
Hallo,
Luca hat PRS und kann trotz leichter Hornhautverkrümmung recht gut schauen. Im letzten oder vorletzten Jahr beim Augen-Doc überprüft (der auch die Netzhaut nachgeschaut hat). . .. und außerdem sieht er oft "unauffällige" Dinge (unterwegs MD-Schilder die noch recht weit weg sind, in der Kirche Liedernummern auch wenn wir recht weit hinten sitzen)
Ich selbst bin ziemlich kurzsichtig, daher achte ich eh darauf :-)
Viele Grüße
Gerda
PS Sein Muskeltonus ist auch hypoton, trotzdem ist er recht stark, klettert z.B. in der Turnhalle das Seil fast bis zur Decke
Bei Georgios ist uns jetzt nichts mehr aufgefallen das darauf schließen würde das er Hernn Stickler hat. Er ist ein sehr starkes Kind er hat eine unglaubliche Kraft. Mit den beinen hat er auch keine Prob´s das einzige ist halt wirklich diese starke Kurzsichtigkeit und das er ein ziemliches Energiebündel ist.
In der Familie ist nichts bekannt, trotzdem habe ich vor wenn ich wieder zu Besuch in D bin ihn bei einem Humangenetiker vorzustellen den hier ist diese Untersuchung sehr teuer und die KR zahlt nicht.
Ich möchte sie machen damit ich weiß auf was ich noch achten muß den mit den Augen haben wir es erst gemerkt als er plötzlich am Fernseher meiner Mutter förmlich klebte mit 3 Jahren. Vorher hat er sogar ein Haar auf dem Boden gesehen ohne sich großartig zu bücken
Lesezeichen