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Art: Beiträge; Benutzer: Karsten und Steffi mit Maximilian

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  1. die Nase scheint symetrisch zu sein. Also für...

    die Nase scheint symetrisch zu sein. Also für mich sieht das nicht nach einer LKGS aus.
  2. Unsere Stillberaterin haben wir über, soweit ich...

    Unsere Stillberaterin haben wir über, soweit ich das noch weiss, über das Netzwerk der örtlichen Stillberater gefunden.
    Die Diskussion mit den Ärzten habe ich als Vater geführt, b.z.w. mich...
  3. Hallo an alle, ich bin immer wieder schockiert,...

    Hallo an alle,
    ich bin immer wieder schockiert, wenn Krankenhäuser behaupten, das Kind müsse gleich nach der Geburt in die Kinderklinik verlegt werden. Wenn bei der Erstuntersuchung keine weiteren...
  4. Absoluter Blödsinn !! Es können natürlich weitere...

    Absoluter Blödsinn !! Es können natürlich weitere Beeinträchtigungen mit einer Spalte einhergehen. Diese haben dann aber nicht die Spalte als Ursache. Unser Junior hatte eine extram ausgeprägte...
  5. Hallo, auch wir sind bei Prof. Sader in...

    Hallo,
    auch wir sind bei Prof. Sader in Behandlung. Unser Maxi kam 2010 mit einer ausgeprägten, linksseitigen LKGS zur Welt, und wurde im Frühjahr 2011 in Frankfurt operiert. Wir sind mit dem...
  6. Hallo, last euch vor allen Dingen nicht...

    Hallo,

    last euch vor allen Dingen nicht verrückt machen, auch, oder besonders nicht von Ärzten. Niedergelassene FA haben nur selten wirklich Erfahrungen mit LKGS. Selbst Humangenetiker können...
  7. mach dir keinen Kopf. Wir haben es erlebt, das...

    mach dir keinen Kopf. Wir haben es erlebt, das die Familie die Spalte sehr schnell angenommen hat. Es gab überhaupt keine Probleme, auch nicht im Freundeskreis. Ganz im Gegenteil. Alle waren zwar...
  8. Liebe kann man nicht beschreiben, sie ist da,...

  9. da musst du wohl durch. Das hat jeder hier hinter...

    da musst du wohl durch. Das hat jeder hier hinter sich gebracht. Vielleicht hilft dir, das ihr in Frankfurt sehr gut aufgehoben seit, und das die Heftung nur ein verhältnismäßig kleiner, kurzer...
  10. Danach haben wir tatsächlich nur positive...

    Danach haben wir tatsächlich nur positive Erlebnisse in der Öffentlichkeit gehabt. Es sind Menschen auf uns zu gekommen, und meinten, sie hätten auch ein Kind in der Nachbarschaft/Bekanntenkreis oder...
  11. Hallo, unser schlimmstes Erlebnis war nach der...

    Hallo,

    unser schlimmstes Erlebnis war nach der Geburt im Krankenhaus. Wir fuhren mit dem Babybettchen über den Flur zu einer Untersuchung. Junior war nicht abgedeckt. Uns kam ein älteres Ehepaar...
  12. Sinn der Spalte ? Stunden lang darüber senieren,...

    Sinn der Spalte ? Stunden lang darüber senieren, ohne eine Antwort zu bekommen. Absolut sinnlos, und schade um die Zeit. Das Leben hat die Spalte unseres Kindes nur in soweit verändert, das wir sehr...
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    Hallo, ich selbst stamme noch aus der...

    Hallo,
    ich selbst stamme noch aus der Generation, in der es im Kindergarten und der Grundschule noch Kinder gab, die noch garnicht, oder aber sehr unzureichend versorgt waren. Diese Kinder waren...
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    ja, natürlich gibt es das, auch hier vor unserer...

    ja, natürlich gibt es das, auch hier vor unserer Haustür. Ich finde es absolut beschämend, das in Europa Geld für den größten Quatsch ausgegeben wird, und Menschen mit Behinderungen / Fehlbildungen...
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    es muß in Europa nicht immer am System liegen,...

    es muß in Europa nicht immer am System liegen, wenn Menschen hier ( ich meine Europa ) nicht ordnungsgemäß versorgt wurden / werden. Es bedeutet auch eine erhebliche Portion Eigeninitiative, die best...
  16. gefahren sind wir selbst, ein Elternteil durfte...

    gefahren sind wir selbst, ein Elternteil durfte jeweils beim Zwerg auf dem Zimmer bleiben. Wir hatten ein Zimmer in einem Hotel auf dem Klinikgelände. Das war auch wichtig. So konnten wir uns...
  17. es ist die Hilflosigkeit im Augenblick der...

    es ist die Hilflosigkeit im Augenblick der Nachrricht, die man irgendwie verarbeiten möchte und muss. "ich muß doch jetzt was machen können !". Klar, will jeder, kannste aber nicht. Wir sind...
  18. Hallo Ivonne, erst einmal willkommen hier im...

    Hallo Ivonne,

    erst einmal willkommen hier im Forum. Deine Verunsicherung ist völlig normal, das hat jeder hier im Forum durch gemacht. Schön, das du uns hier gefunden hast. Du wirst sehr schnell...
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    Hallo, ich bin auch " nur " ein Papa eines...

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    Wichtig: ich finde es schade, hier immer wieder mal...

    ich finde es schade, hier immer wieder mal Berichte lesen zu müssen, in denen die Ärzte mit einer LKGS völlig überfordert sind, und selbst im Vorhinein gehaltene Absprachen nicht einhalten. Wir haben...
  21. Die Terminanzahl vor der/den OP/OP`s ist...

    Die Terminanzahl vor der/den OP/OP`s ist individuell und somit sehr verschieden. Wir müssen nach der OP nur jährlich vorstellig werden.

    Gruß Karsten
  22. Maxi war 6 Monate alt. Gruß Karsten

    Maxi war 6 Monate alt.

    Gruß Karsten
  23. Hallo Kristina, wir hatten uns auch Münster...

    Hallo Kristina,

    wir hatten uns auch Münster angesehen, aber der Prof. war nicht so ganz unser Ding. Oldenburg soll auch sehr gut sein. Recklinghausen kann ich nichts zu sagen. Es gibt hier im...
  24. Hallo Lena, auch wir sind in FFM bei Prof....

    Hallo Lena,

    auch wir sind in FFM bei Prof. Dr.Sader in Behandlung, und sind mit dem OP Ergebnis mehr als zufrieden. Unser Zwerg spricht nachzu fehlerfrei und überhaupt nicht nasal. Logopädie...
  25. Umfrage: Maxi war brav, also hat er auch ein Zäpfchen...

    Maxi war brav, also hat er auch ein Zäpfchen bekommen
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