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Art: Beiträge; Benutzer: Sonia mit Simon

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  1. Hallo, habe erst jetzt entdeckt das ich den...

    Hallo,

    habe erst jetzt entdeckt das ich den Ausgang der Geschichte hier gar nicht gepostet habe...

    nach 5 weiteren Augen OPs durch zahlreiche Komplikationen ist Simon 1 Jahr nach der...
  2. Hallo, ich bin nicht mehr soo oft hier im Forum...

    Hallo,
    ich bin nicht mehr soo oft hier im Forum unterwegs und antworte desewgen erst jetzt---

    wir kommen auch aus Bremen und Simon ist seit seinem 5. Lebensjahr ( jetzt 11) bei Dr. Feyer in der...
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    Hallo, ja ich denke schon das man eine...

    Hallo,

    ja ich denke schon das man eine Pierre-Robin Sequenz übersehen kann. Sie ist nicht bei allen Kindern gleich ausgeprägt. Mein Mann hat nur eine submuköse Gaumenspalte und ein kleines Kinn....
  4. So, sind seit gestern Mittag wieder zu Hause und...

    So, sind seit gestern Mittag wieder zu Hause und waren heute morgen zur Kontrolle beim Augenarzt. Das Auge ist natürlich wieder rot unterlaufen aber sieht sonst reizlos aus. Leider musste wieder Öl...
  5. Hallo, morgen ist es wieder soweit. Simon und...

    Hallo,

    morgen ist es wieder soweit. Simon und ich gehen stationär ins Krankenhaus und am Dienstag erfolgt dann die vierte Augenoperation in diesem Jahr. Wir hoffen sehr, dass das Öl endlich...
  6. Hallo, die Mutation auf dem Gen kommt mit...

    Hallo,

    die Mutation auf dem Gen kommt mit sehr bekannt vor- mein Ehemann und Sohn reihen sich da mal mit ein. Ja, meine beiden haben Herrn Stickler... mit mehr oder weniger Beschwerden. Mein Sohn...
  7. Hallo, schön das Du nachfragst. Simon geht es...

    Hallo,

    schön das Du nachfragst. Simon geht es zur Zeit soweit ganz gut. Den Augendruck haben wir mit Tropfen endlich im Griff und er kann auf dem Auge verschwommen sehen. Da er zur Zeit kein...
  8. Hallo, heute war endlich Kontrolluntersuchung....

    Hallo,

    heute war endlich Kontrolluntersuchung. Die Netzhaut liegt gut an und Simon kann auf dem Auge -Gott sei Dank- wieder etwas sehen, zwar noch alles verschwommen und das Brillenglas kann erst...
  9. Das Silikonöl befindet sich im Auge als...

    Das Silikonöl befindet sich im Auge als Glaskörperersatz( dieser wurde bei der OP entfernt) Die Schmerzen jetzt kommen wohl größtenteils von der OP, schließlich wurde nun 2x kurz hintereinander am...
  10. Hallo, sind seit gestern endlich wieder zu...

    Hallo,

    sind seit gestern endlich wieder zu Hause. Simon sieht aus als hätte er den Boxkampf gegen den Chefarzt verloren. Dei OP soll aber erfolgreich verlaufen sein, er hat nun ein Silikonöl im...
  11. Kopiere gerade nur mal eben meine 2 Postings aus...

    Kopiere gerade nur mal eben meine 2 Postings aus einem anderen Forum hier rein, dann seit ihr auf dem laufenden:

    Montag:

    die OP ist nicht 100% verlaufen, der Glaskörper lies sich nicht...
  12. Hallo, habe deinen Beitrag jetzt erst...

    Hallo,

    habe deinen Beitrag jetzt erst gelesen, wir machen mit unserem Sohn ja anscheinend grad das gleiche durch (siehe mein Posting). Auf jeden Fall kann bei Stickler auch gelasert werden, mein...
  13. Albtraum der letzten Tage: dank Stickler komplette Netzhautablösung bei Simon

    Hallo,

    nachdem ich hier seit langer Zeit nur noch still mitlese weil Simon superfit ist und sich alles zum Besten entwickelt hat, hat Herr Stickler nun massiv bei uns zugeschlagen:

    ich werde...
  14. Hallo Nette, was in Jena alles untersucht...

    Hallo Nette,

    was in Jena alles untersucht wird kann ich Dir leider auch nicht sagen. Ich bin mit Simon regelmäßig beim Augenarzt und bei der Physiotherapeutin ist er aufgrund seines schlechten...
  15. Nach langem "stillen" Mitlesen melde ich mich...

    Nach langem "stillen" Mitlesen melde ich mich dann auch mal wieder :-). Was möchtest Du über das Stickler-Syndrom wissen? Unser Simon ist inzwischen 7 und hat auch "Herrn Stickler" in sich, außer...
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    Hallo ihr, das hatte ich Birger damals per PN...

    Hallo ihr,

    das hatte ich Birger damals per PN geschrieben, er bat mich den Text zu veröffentlichen, was ich hiermit gern tue:D:

    Hallo Birger,
    ich hatte dein Posting schon gelesen, bisher...
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    Hallo Michaela, schön das alles in Ordnung...

    Hallo Michaela,

    schön das alles in Ordnung ist:freude:, dann genieße den Rest der Schwangerschaft!! Und die Namenswahl finde ich natürlich perfekt.... so Simons sind einfach kleine Knuddelkerle;)
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    Hallo Sabine , Simon hat zeitweilig von...

    Hallo Sabine
    ,
    Simon hat zeitweilig von Otovowen gelebt:roll:;), zumindest kam es mir so vor. Ich habe es eigentlich immer bei anbahnendem Schnupfen gegeben ( 5 Trpf. 3 x täglich) und wir hatten...
  19. Hallo, Simon ist auch in Bremen bei Dr.Günter...

    Hallo,

    Simon ist auch in Bremen bei Dr.Günter in Behandlung, sein Gaumen wurde aufgrund seiner PRS im Alter von 14 Monaten operiert, er hatte nach der OP zum Glück keine Atemprobleme. Ward ihr...
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    Umfrage: Irina: Simon ist zusätzlich sehr hypoton, bzw...

    Irina: Simon ist zusätzlich sehr hypoton, bzw auch hypermobil. Sein Muskeltonus ist nicht sehr ausgeprägt, im Vergleich zu anderen Kindern seines Alters fällt mir immer auf, wie wenig Kraft er z.B....
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    Umfrage: Simon hatte eine PRS und hat auch eine...

    Simon hatte eine PRS und hat auch eine ausgeprägte Kurzsichtigkeit...das " normale" Stickler-Programm eben;)
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    Das können auch geschwollene Lymphknoten gewesen...

    Das können auch geschwollene Lymphknoten gewesen sein. Sie verdicken/entzünden sich gern mal wenn irgendwo im Körper eine Entzündung steckt.
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    Versuch es mal mit einem Schnuller in...

    Versuch es mal mit einem Schnuller in Kirschkernform( nicht die kleinste Größe), ich finde sie zwar nicht wirklich toll, aber in den ersten Wochen hatte Simon auch einen in dieser Form und konnte ihn...
  24. Hallo Irini, Das Stickler-Syndrom wird bei...

    Hallo Irini,

    Das Stickler-Syndrom wird bei einem/einer Humangeneteker/in über eine Blutuntersuchung festgestellt. Da die Blutuntersuchung wohl etwas aufwendig ist, mußten wir damals ca. 8 Wochen...
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    Die Tübinger Platte hat zwei Drähte die aus dem...

    Die Tübinger Platte hat zwei Drähte die aus dem Mund herausragen ( siehe Foto) und die Drähte werden dann mit Pflasterstreifen fixiert. Warum diese Drähte da sind ist mir nicht bekannt, ich vermute...
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