Diagnose 20.SSW

Liebes Forum,

ich habe hier schon viel gelesen und viel Aufmunterung bekommen, aber irgendwie muss ich es mir von der Seele schreiben. In der 20. SSW habe ich die Diagnose einer isolierte einseitigen Spalte bekommen. Nachdem ich rund um das Thema Babywunsch schon sehr viel durchmachen musste, habe ich mir so sehr gewünscht, dass dieses Baby bleibt und gesund zur Welt kommt. Für mich bricht im Moment eine Welt zusammen. Ich habe all diese schrecklichen Gedanken, wie sie andere Mütter von euch auch schon geschildert haben und ich weiß einfach nicht, wie ich damit zurecht kommen soll. Die Frage nach dem Warum wird mir keine Antwort bringen, zerreißt mir aber das Herz. Mir schwirrt so viel im Kopf. Ich habe das Gefühl, dass alles so, wie ich es mir vorgestellt habe, mit einem Mal zerplatzt ist.

Ich möchte so gerne Gewissheit, wie die Spalte aussieht. Ob der Gaumen dicht ist, ob der Kiefer betroffen ist. Der große Organcheck bei der Pränataldiagnostik war zum Glück ohne Befund. Man konnte gut sehen, dass der Magen mit Flüssigkeit gefüllt war. Trotzdem frage ich mich, ob ich eine Fruchtwasseruntersuchung noch machen sollte. Ich weiß einfach nicht weiter.

Wie seit ihr aus dem Loch wieder rausgekommen? Wegen meinem Baby will ich gar nicht so traurig sein, aber es fällt mir im Moment unendlich schwer und ich hoffe, dass ich noch an den Punkt komme, an dem ich den Rest meiner Schwangerschaft wieder völlig genießen kann.

Viele Grüße

Hallo Blaubeere,

ich kann deine Gefühlslage gut nachvollziehen. Lass die Diagnose mal sacken, informiert euch über Behandlungskonzepte und lasst euch die Vorfreude nicht kaputt machen. Das ist alles natürlich nicht toll, aber auch nicht der komplette Untergang. Freut euch auf den kleinen Mensch. Er wird euch genauso viel Freude und Ärger machen, wie jedes andere Kind.

Zum Thema Fruchtwasseruntersuchung: Überlege dir vorher, wie du/ihr bei entsprechenden Ergebnissen handeln würdet. Nur dann macht es Sinn, dieses Risiko überhaupt einzugehen.

Denke positiv, versuche stark zu sein und richte den Blick nach vorne! Nur so wird es gehen. Und es geht auch!

Alles Liebe und Gute!

Hallo Mogli,

vielen Dank für deine Worte. Im Moment ist es einfach unglaublich schwer. Ich weiß, dass ich dieses Kind über alles lieben werde vom ersten Moment an, in dem ich es in den Armen halten werde. Dieses ganze Babythema war für uns nicht einfach und wir waren diesmal einfach so überglücklich. Ich kann nur hoffen, dass mein Mann und ich dieses Schicksal annehmen und meistern können. Es tut weh, dass wir da wieder durch müssen.

Ich habe kein Problem mit einer kleinen Narbe über der Lippe und ich bin mir sicher, dass unser Baby die Operationen wie ein Kämpfer durchstehen wird. Ich habe viel mehr Angst davor, wie es eines Tages aussehen wird. Wird es sonst ganz normal aussehen, wie jedes andere Kind auch? Wächst die Lippe dann ganz normal weiter mit dem Alter - halbwegs symmetrisch? Wird es sprechen und hören können? Ist es geistig auf der Höhe? Das sind die Sorgen, die ich habe. Ich wünsche meinem Kind eine ganz normale Zukunft und die gleichen Chancen wie alle anderen sie auch haben. Es würde mir das Herz brechen, wenn dem nicht so wäre.

Wir hatten zu Beginn der Schwangerschaft bewusst auf Zusatzuntersuchungen verzichtet. Mittlerweile bin ich aber durch diese Diagnose schon so sehr in ein Loch gefallen, dass ich mir nicht mehr sicher bin, ob ich ein sehr krankes Kind (Trisomie etc.) schaffen würde. Für diesen Satz schäme ich mich schon selbst.

Hallo Blaubeere,
vielleicht darf ich dir als Mann auch kurz was dazu schreiben. Erstmal mein Mitgefühl! Gerade vor dem Hintergrund der von dir geschilderten Bemühungen bestimmt sehr schwer, v.a. wenn ein perfektes Bild scheinbar zusammenbröckelt...aber genau dem würde ich widersprechen:
Einer meiner Brüder hatte/hat ebenfalls eine isoliert einseitige Lippenspalte. Er kam Anfang der Neunziger im Osten Deutschlands zur Welt und wurde dort auch operiert. Als bei uns (anfänglich auch "nur" mit einseitig isolierte Lippenspalte, "zu 99%", wie es hieß) die Prognose in der Schwangerschaft kam habe ich ihn zum ersten Mal überhaupt gefragt, wie das eigentlich für ihn war. Er antwortete sofort ohne zu zögern, dass das nie eine Rolle für ihn gespielt hätte, ihn nie einer darauf angesprochen habe und er das selber die meiste Zeit völlig vergesse. Dazu: dass ich ihn als sein eigener Bruder nach mehreren Jahrzehnten dazu mal fragte zeigt vielleicht auch zusätzlich, was das für eine Nichtrolle selbst für uns als engste Familienmitglieder bedeutet hat.
Insofern, wenn es "nur" das (also eine Lippenspalte) ist: vermutlich wird es eure/n Kleine/n später weniger beschäftigen als euch jetzt.
Nichtsdestotrotz war es besonders für meine Frau natürlich schwer, das in der Schwangerschaft zu verarbeiten, und vermutlich können wir das als Männer auch eingeschränkt nachvollziehen wie schwer das ist. Ihr hat geholfen, sich dann auf gesunde Ernährung, Bewegung und all diese Empfehlungen zu konzentrieren. Ich habe mich (typisch..?) aufs Technische (Recherche, Bestellung der Infohefte bei der WRG-Selbsthilfevereinigung, was beduetet das, was müssen wir tun, welche Geburtsklinik ist dann die bessere..) konzentriert, was mir vermutlich geholfen hat, neben der entspannten Sicht meines Bruders.
Bei uns kam übrigens dann bei der Geburt die Überraschung, dass es eine durchgehende LKGS ist. Was aber, da wir auch sonst eine tolle Geburt erleben durften aber irgendwie dann gar keine Rolle mehr gespielt hat und uns weil wir die Lippenspalte schon in der Schwangerschaft verarbeitet haben auch überhaupt nciht mehr beschäftigt hat. Wir waren in einer Klinik, in der es auch ein Spaltzentrum gibt (Olga/Stuttgart), da kamen nach der Geburt noch ganz entspannt zwei Ärztinnnen von dort rüber und haben mal geguckt, und in der Geburtsklinik wurde dann auch null Stress darum (was es woanders noch geben soll, mit Magensonde und all dem was gar nicht notwendig ist) gemacht. Insofern ist es vielleicht empfehlenswert, sich nur auf die Lippenspalte zu konzentrieren und die anderen Risiken versuchen "loszulassen"? Wir haben übrigens sonst keine Untersuchungen gemacht, weil wir das sehr kleine aber wohl ja ofensichtlich bestehende Risiko weiterer Mitfehlbildungen nicht so richtig ernst genommen haben. Fruchtwasseruntersuchung ist ja auch mit Risiken verbunden, das wäre mir vermutlich zu krass.
Also, drücke euch einfach die Daumen in der Hoffnung, dass ihr vom Stress loslassen könnt!

Ach ja, wegen Aussehen: also 1. sind Leute wie Altmaier (egal was man von ihm politisch halten möchte) oder Joaqim Phoenix (der Hollywood-Schauspieler, zB als Bösewicht aus Gladiator) auch mit Lippennarbe offensichtlich was geworden und 2. sieht das mit dem heutigen Stand der Medizin eh nochmal hundertmal besser aus, also schiebt diesen Aspekt beruhigt zur Seite!

Liebe Blaubeere, das ist nicht so schlimm, damit kann man gut leben. Vieles ist nur etwas anders als bei anderen Kindern und vieles verwächst sich. 1952 merkten meine Eltern erst nach der Geburt, dass ich eine Spalte hatte. Ich bekam damals den besten Chirurgen seiner Zeit. Wurde als geheilt entlassen, als medizinisches Wunder bestaunt. Der Vater sagte zweideutig: Du bist ein Wunderkind, über Dich kann ich mich nur wundern. Die Oma sagte: Du bist dem lieben Gott sein Hosenknopp. Die Mutter kaufte Vorzugsmilch, Alete, Rotbäckchensaft und Lebertran für mich, ja, den mochte ich gern. Der Pfarrer sagte bei der Taufe: Freut Euch, dass Eure Namen im Himmel geschrieben stehen!
Schwierigkeiten nach der OP wurden damals erst spät erkannt, nie in Zusammenhang mit der Spalte gesehen und behandelt. Dies klappt heute mit Spaltzentren besser als damals.
Jedes Kind ist anders und es gibt Schlimmeres. Hunde, Katzen, Paviane, Seehundbabys kriegen auch Spalten.
Der Politiker Verheugen hatte auch ne Spalte. Hat trotzdem Karriere gemacht.
Viele Grüsse Gertrud

Liebe Blaubeere,
es gibt nichts, wegen dem du dich schämen müsstest. Solche Gedanken sind normal und ich kenne viele Menschen, die offen zugeben mit einem behinderten Kind nicht umgehen zu können. Das ist eine sehr persönliche Entscheidung - und geht keinen was an und verdient immer Respekt.
Jetzt aber mal zurück zum Spaltthema. Unser Sohn hatte auch eine doppelseitige Spalte und sah - an normalen Maßstäben gemessen - sehr besonders aus. Wir hatten uns schnell dran gewöhnt, dass die Leute schauen. Aber die medizinischen Möglichkeiten heute sind sehr sehr gut, er sieht inzwischen klasse aus - und wir lieben ihn über alles.
Und wetten - euch wird es genauso gehen. Eine Spalte ist mehr Anstrengung die erste Zeit mit Untersuchungen, OPs etc - mehr aber auch nicht. Der kleine Kämpfer packt das sicher super. Hab Mut!
Viele Grüße