PRS Austausch

Hallo ihr lieben.
Hätte Interesse an einem Austausch von Mütter mit Kinder die entweder PRS oder eine Gaumenspalte haben. Vielleicht wohnt ja auch jemand in der nähe. (66539)
Kurz zu uns.
Unsere Tochter Melina kam am 30.7.16 mit PRS und großer Gaumenspalte vom harten und weichen Gaumen zur Welt. War anfangs ein Riesen Schock. Sie bekam zwar am 4.tag eine Trinkplattraktive die sie bis heute sehr gut toleriert. Allerdings hatte sie durch die zurückfallende Zunge so große Probleme mit dem Atmen das sie 3 wochen in der Klinik bleiben musste. Dann gingen wir mit heimmonitor nach hause.
Bis heute wird sie leider über eine Magensonde ernährt. Anfangs hat sie sogar bis zu 50 ml geschafft allerdings hat sie mit ca 5 wochen das trinken komplett eingestellt und möchte es auch bis heute nicht
Ebenfalls isst sie kaum vom löffel. Sie verschluckt sich zu sehr dabei. Deshalb wurde unsere anfangs ende mai geplante OP auf den 2.feb vorgelegt.
Vielleicht kann einer etwas aufmuntern was die op und die zeit danach angeht. Oder es hat jemand Erfahrung was das essen lernen angeht bzw.eine Entwöhnung der sonde. Oder sond irgendwie dwelche hilfreiche erfahrungen. Alles viel ich weiß aber teils antworten bringen ja auch was.
Ganz liebe grüße
Jenny

Hallo Jenny,
da sind ein paar Dinge, die ihr wissen solltet. Wenn Melina aus der Flasche trinkt, dann werden die Muskeln gestärkt, die für die OP wichtig sind. Also immer weiter versuchen. In der Klinik wurde mit uns 2 Wochen lang geübt. Viel Aufregung, Muskelkater, aber es hat mit der Zeit immer besser funktioniert.
Magensonde ist natürlich sehr angenehm für Melina. Also üben, üben, üben ;-)
Wegen der Klinik, wo seid ihr denn?

P.S. 6 Wochen nach der OP ist alles wieder verheilt. :-)
Wir drücken euch die Daumen, daß es danach aufwärts geht.

Grüße
Cafis mit Lukas

Also melina trink wie gesagt gar nichts aus der flasche. Sie weint und wehrt sich sich extrem sobald sie diese nur sieht. Sie hatte wohl leider zu viele negative eindrücke bekommen. Hat sich immer wieder verschluckt. Extrem erbrochen. Es kam halt trotz trennplatte immer alles aus der nase usw...... Laut ätzen, ergo und Logo sollen wir zwar auch weiter versuchen aber es glaubt keiner mehr dran das sie wieder anfängt normal zu trinken da sie es schon seit über 4 Monate gar nicht mehr tut.
Operiert wir sie im OP Zentrum in Wiebelskirchen. Da ist der mkg-Chirurg der sie seit geburt betreut. Anschließend wird sie direkt auf die Intensivstation von der marienhaus klinik kohlhof gebracht für ca.3 tage. Dann dürfen wir wieder heim. Also findet alles bei uns in direkter Umgebung statt.

Hallo Jenny,

hmm, da haben wir ja noch richtig Glück, unsere Tochter ist perfekt mit dem Haberman Sauger und wir konnten nachdem wir vom dem Sauger hier Forum erfahren hatten (tausend Dank an Leyla und Antje) recht bald auf die Sonde verzichten.
Welchen Sauger verwendet Ihr denn?

Viele Grüße,
Bernd