PRS Erfahrung Gaumenplatte / betroffene Familien in Bonn gesucht

Hallo,

unser Sohn wurde im Dezember 2016 mit PRS und großer Gaumenspalte geboren.

Am 11. Lebenstag hat er seine erste Gaumenplatte mit kleinen Dorn bekommen, die er nicht wirklich akzeptiert hat. Trinken/ Füttern mit Platte klappt überhaupt nicht, daher nehmen wir die Platte fürs Füttern immer raus uns setzten sie danach wieder ein. Das Trinken ohne Gaumenplatte funktioniert mit dem Habermannsauger gut. Nach anfänglichen Meckern und Weinen über die Platte hat er mit dieser im Mund gespielt und sie dabei immer wieder ausgespuckt.

Nun ist seine erste Platte kaputt gegangen (ausgespuckt und auf dem Boden zerbrochen), so dass er seit 2 Tagen eine neue (größere Platte/längere Dorn) bekommen hat. Auch diese akzeptiert er nicht und jammert und weint bitterlich sobald man ihm diese einsetzt.

In diesem Forum habe ich gelesen, dass bei Einigen die Platte nach 4-5 Monaten nicht mehr benötigt wurde, da die Zunge ausreichend nach vorne gekommen ist und sich nicht mehr in der Spalte steckt. Laut unseren Ärzten soll er die Platte jedoch bis zur OP des Gaumenverschlusses (mit ca. 18 Monaten) tragen. Dies sei wichtig, damit der Gaumen zusammenwachsen kann. Auch sagte man uns, dass er sich an den Verschluss Nase / Mund gewöhnen muss, da er sonst enorme Probleme nach der OP bekommen wird.

Hat jmd. ähnlich Erfahrungen gemacht und kann berichten. Vielen Dank!

Wir suchen auch gerne Familien in Bonn und würden uns über eine Kontaktaufnahme sehr freuen.

Viele Grüße
Anja

Hallo Anja,

wir haben keine Erfahrung mit der Gaumenplatte mit Sporn, weil es die hier in Frankreich leider nicht gibt. Wir haben aber eine Gaumenplatte ohne Sporn, ich bin nicht davon überzeugt, dass diese beim Wachstum des Kiefers hilft, aber unsere Tochter kann damit deutlich schneller/besser mit dem Haberman essen.
Die erste Platte hat perfekt gehalten (ca. 2 Monate nach der Geburt im Oktober erhalten), die zweite und dritte Platte halten leider nicht mehr gut und wir sind teilweise dazu übergegangen sie nur zum Essen einzusetzen.

Aber warum die Operation erst mit 18 Monaten? Das scheint sehr spät zu sein. Ich habe auch versucht etwas Fachliteratur über PRS zu finden, und eigentlich wird eine frühe Operation empfohlen - z.B. um ein besseres Hörvermögen zu erreichen. Bei uns ist Operation Anfang Mai, also im 7. Monat geplant.

Viele Grüße,
Bernd