Velopharyngoplastik - was wird da genau gemacht
Hallo liebes Forum,
ich bin neu bei euch und habe in den letzten Tagen schon viel gelesen. Wir haben eine 6-Jährige Tochter, die mit Spina Bifida auf die Welt kam, und wohnen in Hamburg. Wir hatten gerade so einigermassen alles, was die Spina Bifida betrifft im Griff, da fing unsere Maus an zu sprechen und neue Probleme taten sich auf. Filippa spricht wahnsinnig nasal, bei jedem Laut, die sie inzwischen alle korrekt bilden kann, entweicht Luft durch die Nase. Sie hat nicht viel Kraft in der Sprache und alles klingt verwaschen. Ich habe mich natürlich eingehört und verstehe sie in der Regel, aber im ausserhäuslichen Umfeld gelingt das natürlich nicht gut. Wir machen jetzt seid 4 Jahren Logopädoe, teilweise mit 2x die Woche. Sie hatte 2x die Paukenröhrchen-OP. In der zweiten OP davon mit knapp 4 Jahren nahm der Operateur ohne Absprache so relativ viel von der Rachenmandel weg, was es um einiges schlimmer gemacht hat. Wir waren in all den Jahren bei diversen Ärzten aus dem HNo-Bereich, aber auch bei Herrn Dr Kreusch im Heidberg. Alle meinten es wäre alles gut. Nun haben wir im Laufe der letzten Monate nochmal Diagnostik angeschoben, im Werner-Otto-Institut wurde eine Endoskopie gemacht. Wir wurden dann weiter zu Herrn Dr Roldan geschickt, der meinte, dass Filippa eine submuköse Gaumenspalte hätte. Er würde sie dann Mitte Juni operieren. Nun war ich aber letzte Woche auch nochmal mit ihr in der Charite bei Frau Dr. Schmidt, weil wir eine zweite Meinung haben wollen. Frau Dr. Schmidt sagt, dass Filippa keine Spalte hat. Nach längerer Absprache mit der dortigen super tollen Logopädin, möchte sie aber eine Velopharyngoplastik durchführen. OP-Termin ist Mitte Mai.
Ich würde gerne folgendes verstehen:
1.: Wie kann denn ein Arzt sagen, dass sie eine Gaumenspalte hat und die andere ist sich so sicher, dass sie keine hat?
2.: Was genau ist eine Velopharyngoplastik? Es wäre so schön, wenn mir jemand grob erklären konnte, was bei so einer OP eigentlich genau operiert wird.
3.: Bei all euren Kindern, bei denen diese OP durchgeführt wurde: Habt ihr vorher sichergestellt, dass die zirkuläre Muskulatur rund um das Gaumensegel korrekt arbeitet, damit nach der OP auch wirklich ein kompletter Abschluss da ist? Hattet ihr da irgendwie und irgendwo noch spezielle Untersuchungen?
Ich habe in den nächsten Tagen und Wochen bestimmt noch einige Fragen mehr und bedanke mich jetzt schon, dass es dieses tolle Forum gibt!
Herzliche Grüße aus Hamburg, Meike