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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Diagnose bestätigt...und nun?



anka
14.04.2009, 19:57
Hallo Ihr Lieben,

heute war unser Termin beim Pränataldiagnostiker. Die Spalte ist bestätigt, allerdings nach dem Befundbericht nun links und nicht rechts. (Muß da unbedingt nochmal nachfragen, weil beidseitige Spalte haben eigentlich beide FA ausgeschlossen :gruebel:.)

Nach den Bildern von heute meint der Spez., daß er zwar den Gaumen nicht sehen könnte, aber eine Gaumen- oder breitere Kieferspalte nahezu ausschließen kann, weil unsere Tochter ein sehr schön darstellbares Profil hätte und insbesondere die Nase keinerlei Auffälligkeiten aufweisen würde. Bei den schwerwiegenderen Befunden wäre das nicht der Fall. Die Lippenspalte bei unserer kleinen Hasenschnute soll auch nur 4 mm breit sein, was sich in der Breite zwar noch ändern könnte, aber halt nur im Verhältnis zum gesamten Größenwachstum.

Die sonstigen Befunden sind allesamt unauffällig bzw. regelgerecht.

Wenn sich das bei der Geburt bestätigt, scheinen wir also zu den leichteren, nur kosmetischen Fällen zu gehören. Aber die Grenzen der Ultraschalldiagnostik wurden uns eben auch verdeutlicht. Im Befund steht und so wurde es uns auch gesagt, daß eine FU empfohlen wird.

Also was tun? FU ja, mit den dazugehörigen Risiken (fehl-/Frühgeburt), oder keine FU und dann mit dem Risiko einer genetischen Veränderung leben?

Ich weiß, daß mein Mann mit vielem umgehen kann, aber nicht wirklich gut mit geistiger Behinderung. Andererseits könnte ich nicht damit leben, unsere kleine Hasenschnute zu verlieren, einzig für die Diagnose: "Sie wäre gesund gewesen". Und dann ist da noch die Angst, bei positivem Befund eine Entscheidung treffen zu müssen...

Wie habt Ihr Euch entschieden...

Ricarda mit Louis
14.04.2009, 20:04
Huhu,:hallo:

also wir haben uns FÜR die FU entschieden, da ich einfach Sicherheit haben wollte, dass es " nur " die LKGS ist.

Und ich habe es nicht bereut. Nach dem Ergebnis (was doch hoffentlich i.O ist ) habe ich mich viel besser gefühlt und konnte die restliche Schwangerschaft endlich genießen.

Doreen mit Elisei
14.04.2009, 20:11
Wir haben uns damals gegen die FU entschieden. Da außer der Spalte nichts gefunden wurde, lag es auch nahe, dass nichts weiter ist. So war es dann auch.
Seine große Klappe ist wohl auch sowieso nicht genetisch bedingt.:hau mich weg:

Bei der Fu wird außerdem ja nur nach den gängigen Gendefekten geschaut; also Trisomie 21 (Down Syndrom), Trisomie 13 und 18. Allerdings hätte man bei den beiden Letzten im Ultraschall sicher mehr als nur die Spalte entdeckt.

Mir war das Risiko einfach zu hoch und entscheiden müssen wollte ich mich auch nicht im Falle eines Falles. Ich hatte kurz nach dem Ultraschalltermin ein gespräch mit Frau Dr. Lauster im Spaltzentrum und konnte ab da auch wieder ruhig durchatmen und die weitere Schwangerschaft geniessen (falls das bei mir überhaupt geht. Ich finde Schwangersein einfach schrecklich. Augen zu und durch, nur das Ergebnis zählt.;))

Kathrin mit Luca
14.04.2009, 20:12
Ich kann dir nur meine persönliche Meinung dazu schreiben....entscheiden müsst ihr. Wenn alles ok ist, würde ich auf die FU verzichten. Ich bin aber generell eher der Typ, der diese Untersuchungen nicht machen lassen würde, da das Ergebnis für mich keine Konsequenzen hätte.
Durch eine FU kann man aber nun auch nicht alles erkennen bzw. ausschließen. Hätte ich eine machenlassen, wäre mir mitgeteilt worden, dass ich einen gesunden Jungen bekommen würde. Von den Chromosomen her, ist Luca wirklich "ok", trotzdem ist eben nichts in Ordnung. Luca gehört zu den Kindern, die behindert sind, aber keine Diagnose haben.

Ich wünsche dir für die weitere Schwangerschaft alles gute und hoffe, dass du sie bis zum Schluss genießen kannst :freude::freude::freude::freude:

Rieke und Leon
14.04.2009, 20:14
Hallöchen,also wir wollten auf gar keinen Fall eine FU.
Die Gefahr war uns viel zu gross und wir hätten ja eh nichts ändern können.......
Wir haben uns gedacht ,wir nehmen unseren Schatz wie er kommt egal was ist.
Rückgängig kann man es eh nicht mehr machen.
Bevor wirklich noch was passiert (habe schon zu viel schlimmes über FU gelesen).
Aber jeder sollte das für sich selber entscheiden........

Schönen Abend noch
Rieke

rebecca mit yannick noah
14.04.2009, 20:26
hallo anka,also bei mir war es so,dass ich mich eigentlich die ganze schwangerschaft sehr wohlfühlte,bis irgendwann um den 7.monat herum ein komisches gefühl in mir aufkam und ich damals einen 5-fach vergrösserten ultraschall machen liess.die doppelseitige lkg wurde festgestellt,man bot mir aber keine fu an,sondern eine abtreibung:eek::plöd::motz:.ich habe auch nie ernsthaft darüber nachgedacht,eine fu machen zu lassen,obwohl ich für diejenigen verständnis aufbringe,die es tun.die entscheidung kann euch niemand abnehmen,ich persönlich bin halt nicht dafür.mein zweiter sohn,der 9 jahre später zur welt kam,ist bis auf leichte muskelhypotonie vollkommen gesund,er geht halt zur ergo.---keine schwangerschaft beinhaltet eine garantie auf ein gesundes kind,weder körperlich noch geistig,das ist meine meinung dazu.---natürlich :Daumendrück:,dass bei eurem mäuschen ausser der ls oder lks(?)alles ok ist!!!glg von den drei kielern,rebecca,yannick und raphael.:blume:

Dani & Corvin
14.04.2009, 20:56
Wir haben damals eine machen lassen aber nur weil das alles so unvorbereitet kam und der Dr. bei ersten US eine mediane Spalte gesehen hatte und diese Spaltart ist meist ein Indiz für schwerwiegendere Fehlbildungen! Bei uns stand Trisomie 13 im Raum und wir wollten einfach vorbereitet sein! Mit dem heutigen Wissen würde ich das nicht noch mal machen, wir hätten unseren Sonnenschein dadurch verlieren können und das wäre unverzeilich gewesen! Das ganze THema ist für mich auch nach 3 Jahren noch sehr emotional. Im Endeffekt müsst ihr das allein für euch entscheiden aber da es keine weiteren Auffälligkeiten gibt würde ich es nicht machen da das Risiko eben besteht das Kind zu verlieren! Die Ärzte sind immer schnell mit solchen Untersuchungen und wissen oft nicht das sie die Eltern damit in einer sehr emotionalen Situation so noch mehr verunsichern!

Carmen und Fabian
14.04.2009, 21:07
Bei mir wurde die LKGS von Fabian in der 21. SSW festgestellt und ich habe eine FU machen lassen, da ich bzw. mein Mann und ich mit einer Behinderung nicht klargekommen wären. Das sowohl aus beruflichen als auch privaten Gründen.

Ich konnte nach dem - zum Glück negativen Ergebnis lt. Medizin, positiv für unser Kind - wieder besser gedanklich klarkommen und habe es nicht bereut und würde es auch jederzeit wiedertun.

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr Eure richtige Entscheidung findet! :hallo:

astrid&dana
14.04.2009, 21:08
Wir haben auch keine machen lassen, das Risiko war mir einfach zu hoch. Ausserdem war ansonsten auch alles in Ordnung. Die Diagnose war bei uns so ähnlich wie bei euch, eine schmale Lippenspalte zw. 3 und 5 mm breit, Nasenboden vorhanden. Gaumenspalte laut MRT so gut wie nicht vohranden (1 mm breit und 4 mm hineinragend). Was für ein Blödsinn!!!! Die Lippe war tatsächlich nicht so schlimm, das Kiefer hat "nur" eine Kerbe, dafür hat es den Gaumen voll erwischt.
Ich will damit nur sagen, seid auf alles vorbereitet!!! Ich habe aufgrund der Befunde so stark gehofft und war dann schon sehr enttäuscht.

Auf jeden Fall drücke ich euch die Daumen, dass bei euch nur die Lippe betroffen ist. Eine schöne Schwangschaft noch.
lG
Astrid & Dana

Steffi mit Tobias
14.04.2009, 23:14
Hallo Anka,
bei unserem Tobias wurden damals im Rahmen der Pränataldiagnostik ausser der Lippenspalte (mit Verdacht auf Kieferspalte) auch noch erweiterte Nierenbecken und - Hirnventrikel festgestellt. Es wurde uns dringend zu einer Chorionzottenbiopsie oder Fruchtwasseruntersuchung geraten.
Dazu wollten wir dann in eine Spezialklinik gehen, ich war in der 24. SSW.
Eine Degum III - Spezialist (= Ultraschallprofi) machte an dem Tag dann aber vorher nochmal einen Ultraschall, mit dem Ergebnis, dass die Hirnventrikel normal waren, die Nierenbecken nur grenzwertig erweitert und lediglich die Lippenspalte definitiv vorhanden war.
Alle weiteren Befunde im ganzen Babykörper waren normal und unauffällig.

Der Doc sagte uns dann, er dürfe uns zwar nicht direkt sagen "machen Sie keine weiteren Untersuchungen", sagte aber, dass er an unserer Stelle eine Fruchtwasseruntersuchung bei den guten Befunden eher ablehnen würde wegen des Risikos des Fruchtblaseplatzens etc.

Wir vertrauten ihm und ließen keine weiteren Untersuchungen durchführen.
Tobias kam kerngesund und nur mit einer Lippenspalte auf die Welt!
Natürlich hatten wir während der Schwangerschaft immer wieder "und was ist, wenn er doch behindert ist...?" Gedanken im Kopf, aber das kann auch bei jedem anderen Kind passieren.

Ich wünsche Euch alles Gute für die Entscheidungsfindung!

Ach so, und wenn ich Dir einen Tipp geben darf, versteife Dich nicht zu sehr auf die gemessene Spaltengröße. Bei Tobias wurde eine kleine Lippenspalte von 3-5 mm Breite vorausgesagt, in Wirklichkeit waren es 12 mm am unteren Rand.

nadine&finn
15.04.2009, 07:30
hallo bianca,


was sagt dir denn dein gefühl ? du hast ja jetzt eine nacht drüber geschlafen und manchmal tut das ja ganz gut....

wir haben die diagnose auch zwischen der 22 und 24 ssw bekommen (oh man, irgendwie vergißt man so schnell wenn das baby da ist ;)) und wir hatten eine tolle praenataldiagnostikerin (zu der wir heute noch kontakt haben und wir sie auch besuchen) die ganz klar gesagt hat das sie keine empfehlung zu einer fu aussprechen würde (ist auch wichtig wegen der kostenübernahme durch die kk)...aber die entscheidung mußten wir treffen und ich hätte es nicht gewollt...zu dem zeitpunkt spürst du das kleine leben in dir täglich und auch den willen auf diese welt zu kommen...natürlich ist es heute einfach zu sagen wir hätten das kind so oder so bekommen, aber das ist der fall....wir haben uns viele viele gedanken gemacht und das war wirklich nicht immer einfach...

hast du einen neuen termin bekommen ? wir durften dann in der 30 ssw nochmal hin, da das gesicht dann soweit fertig gewachsen ist und neue bilder für den mkg chirug gemacht wurden

ich wünsche dir das du die für dich richtige entscheidung finden wirst

ganz liebe grüße

Yvonne mit Pia
15.04.2009, 08:46
Liebe Bianca,

wir haben damals eine FU machen lassen (auch recht spät - allerdings war diese schon vor der Diagnose der LK Spalte).
Denn bei uns kamen im Abstand von 1-2 Wochen immer neue Diagnosen dazu.
Mit der FU hatten wir zumindest Trisomie 13, 18 und 21 ausgeschlossen.
Den Gendefekt den unsere Lütte dann letztendlich hat (wobei wir heute immer noch nicht wissen, was es ist), hat man damals nicht erkannt.
Der Genetiker hat uns erklärt, dass man nur auf einen Gendefekt hin analysieren kann, wenn man einen Verdacht hat und man weiss, welches Gen man genau untersuchen muss.

Eine FU - genauso wie alle anderen Prädiagnostikuntersuchungen - kann zwar Sicherheit geben, aber es kann auch eine trügerische Sicherheit sein. Denn nicht alles ist sichtbar und einiges sieht schlimmer aus, als es letztendlich ist. Es gibt Vor- und Nachteile.

Ich möchte Dich damit nicht noch mehr verunsichern.
Ich kann nur aus unserer eigenen Erfahrung sprechen und wir haben in der Schwangerschaft mehr Tiefen als Höhen gehabt.
Nach der Diagnose der LK Spalte hat man uns damals die Frage gestellt, wie wir weitermachen wollen.
Ein Spät-Abbruch stand im Raum; da es bereits nach der 24. SSW war, wäre dies nicht überall machbar gewesen. Wir hatten Termine bei Psychologen und Beratungsstellen.
Denn, bei meinem Mann war es ähnlich wie bei Deinem.
Mit einer geistigen Behinderung wäre er nicht zurecht gekommen.
Er hatte Angst, dass wir ein Kind bekommen, dass nicht emotional reagiert.
Wir hatten lange Gespräche und haben uns letztendlich für Pia entschieden. Oder vielmehr ICH habe mich entschieden.
Ich habe sie gespürt, hatte sie in mir und mein Bauch und mein Herz wollten dieses Kind - vielleicht ein bisschen egoistisch ...
Für mich war es ungewohnt, zum ersten Mal eine Entscheidung zu treffen, die nicht nur mich angeht - und das in einem enormen Umfang.
Mein Mann stand hinter mir; egal welche Entscheidung ich getroffen hätte.
Es war nicht einfach für ihn. Aber als er Pia das erste Mal im Arm hatte, war es seine Prinzessin - ich war da völlig abgeschrieben :D

Es kann Euch keiner die Entscheidung einer FU abnehmen.
Und auch alle weiteren Entscheidungen sind ganz die Euren.
Redet miteinandern, denn das ist momentan das Wichtigste!
Stellt den Genetikern und den Diagnostikern alle Fragen, die Ihr habt.

Viel Kraft wünsche ich Euch!

Kenneth
15.04.2009, 09:21
Hallo,

wir haben uns damals gegen eine FU entschieden, obwohl durch die Kombination Herzfehler und Spalte schon das Risiko einer Trisomie 18 im Raum stand. Lt. dem Pränataldiagnostiker hat er das aber durch die Untersuchung so gut wie ausgeschlossen; das einizge, was für ihn in Betracht kam, war Catch 22. Das kann durch die FU zwar erkannt werden, aber nicht die Ausprägung. Er hat uns erklärt, daß bei Catch 22 es von schwerster Behinderung und Immundefekt bis zu überhaupt keiner Ausprägung alles sein könne und man durch die FU eben nicht den Umfang erkennen kann.
Wir haben uns sicher über 3 Stunden mit ihm über Risiken, Wahrscheinlichkeiten etc. unterhalten und haben dann auf die FU verzichtet. Für uns war die Vorstellung schlimmer, daß es durch die FU eine Fehlgeburt gibt mit einem sonst 'gesunden' Kind. Und da selbst der Arzt dafür ein höheres Risiko sah, als für einen Chromosomendefekt, hat er uns darin auch bestärkt.
Da der Kleine dann eh Probleme machte, und schließlich nach 6 Wochen starken Wehenhemmern und Klinik doch noch 6 Wochen zu früh kam, war die Entscheidung sicher auch die richtige.

Ich wünsche Euch, daß Ihr die für Euch richtige Entscheidung treffen könnt!

Alles Gute,
Chris

Carmen&Noah
15.04.2009, 12:03
Bei uns wurde mit Ultraschall der Verdacht auf Gaumenspalte gestellt,
da man feststellte,dass Noah kein Fruchtwasser trank.Ein Speiseröhrendefekt
konnte man ausschliessen.Da es eine mediane Gaumenspalte mit gespaltenen
Zäpfchen war,ist dies auf Ultraschall nicht sichtbar.Dann fand sich noch ein Leistenbruch,und der Verdacht auf Catch 22 war im Raum.
Da ich 2002 eine Tochter bekam,die auch den Verdacht auf Catch 22 hatte,wollte man die FU veranlassen.
Ich lehnte ab,da die Infektiosgefahr durch die FU bei mir zu gross war.
Die Ärzte sagten mir damals,dass die FU Untersuchungen aus Zellen der Mutter und des Kindes besteht.Um 100 % sicher zu sein,muss nach der Geburt durch die Blutuntersuchung des Kindes der Verdacht nochmal bestätiget werden.
Die Chorionzottenbiobsie ist in der Aussage genauer.
Frühe Abklärung ist sehr wichtig,da manche genetische Veränderungen
sofortige Theraphien benötigen.

Mein Tip.....hör auf dein Herz,oder verlass dich auf dein Bauchgefühl.
Mutterinstinkt ist besser als Ultraschall und FU.
Ich habe bei meinen beiden letzten Kindern gewusst....sie kommen nicht gesund auf die Welt
Ich wünsche dir alles Gute und eine schöne Kugelzeit
LG Carmen

KleinePrinzessin
15.04.2009, 16:25
Hallo,
ich würde dir auch gerne schreiben.
Ich bin ebenfalls noch schwanger morgen in der 29 SSW und bei uns wurde in der 23 SSW erfahren, dass unsere Kleine eine einseitige Lippenspalte (Gaumen evtl auch) auf der linken Seite hat. Da sie sich immer die Hand vor das Gesicht hält konnte der Arzt es vorher nicht feststellen. Im ersten Moment war es ein Schock und als er uns fragte ob wir noch eine FU machen wollen habe ich gleich nein gesagt, denn das stand für mich immer fest obwohl ich weiß dass mein Mann ebenfalls nicht mit einem behinderten Kind klarkommen würde, aber auch er sagte nein. Unsere Prinzessin hatte sonst auch keine Auffälligkeiten und nachdem ich gestern das Gespräch mit dem MKGS hatte bin ich doch sehr erleichtert, denn auch er sagte dass es wirklich sehr selten ist, dass die Babys noch mehr haben und man jetzt einen evtl Herzfehler schon gesehen hätte.
Aber das muss jeder selber entscheiden, ihr werdet für euch schon die richtige Wahl treffen, vielleicht habt ihr sie auch schon getroffen?
GLG

anka
15.04.2009, 17:42
...die Entscheidung ist wohl gefallen, für die Fruchtwasseruntersuchung. (Gern hätte ich darüber geschlafen, aber gerade mit dem Schlafen geht es momentan gar nicht.)

Mein Mann möchte die Untersuchung und ich werde Sie machen lassen, nachdem ich mich eingehend mit dem FA beraten habe. Er hat mich auf den Unterschied zwischen statistisches und persönliches Risiko hingewiesen und schätzt mein persönliches Risiko für eine punktionsbedingte Fehlgeburt deutlich geringer ein; wegen folgender positiver Befunde: dünne Bachdecke, keine Blutungen bisher, keine vorangegangene Fehlgeburten/Abbrüche und natürlich die Erfahrung der Praxis. Sie kommen auf über 1.000 Punktionen pro Jahr bei zwei Ärzten (ich schreibe dies für all jene auf, die so im Netz nach Antworten, Hinweisen suchen, so wie ich anfangs hier).

Ich gehe sehr sicher davon aus, daß unserer kleinen Hasenschnute nichts weiter fehlt. Allerdings war ich bis vor gut einer Woche auch noch sicher, daß unsere Tochter noch nicht einmal keine Lippenspalte haben könnte. So wirklich Verlaß ist da auf Mutterinstinkt und Bauchgefühl wohl auch nicht. Da überlagert gern auch der Wunsch die Wirklichkeit.

Letztendlich ist die Entscheidung für die FU auch eine Entscheidung für unsere Ehe und dagegen die Verantwortung ganz allein zu tragen. Ich weiß, daß mein Mann mich nie zu der Untersuchung zwingen würde/könnte, aber genausowenig könnte ich ihn zwingen, das dann doch vielleicht behinderte Kind anzunehmen. Die Verantwortung hätte ich dann wohl allein zu tragen.

Ich hoffe jetzt einfach, daß der Blitz nicht zweimal an der selben Stelle einschlägt, ich bzw. wir in wenigen Wochen die Gewißheit haben, daß der Kleinen sonst nichts fehlt. Dann freuen wir uns über die Kleinigkeit "Lippenspalte", die bis vor kurzem noch DER Albtraum war.

Habt vielen Dank für Eure Gedanken.

Liebe Grüße

Bianca & die kleine Hasenschnute

Dani & Corvin
15.04.2009, 17:50
Könnt ihr denn dann nicht einen Schnelltest machen, der ist zwar teurer aber man in 24 Stunden das Ergebnis in der Hand!? Das haben wir damals gemacht ich glaube ich hätte keine zwei Wochen überlebt! 24 Stunden sind bei einer solchen Belastung schon zu lang! :roll:

Kathrin mit Luca
15.04.2009, 18:38
Ja, diesen Test gibt es. Er ist genauso sicher und schließt genau die "Strickfehler" aus, die der herrkömliche Test auch ausschließen würde. FISH-Test heißt er (glaube ich).

Ich drücke dir für die Untersuchung und natürlich für das Ergebnis die Daumen :Daumendrück::alleswirdgut:

Dani & Corvin
15.04.2009, 19:09
Ja, diesen Test gibt es. Er ist genauso sicher und schließt genau die "Strickfehler" aus, die der herrkömliche Test auch ausschließen würde. FISH-Test heißt er (glaube ich).

Ich drücke dir für die Untersuchung und natürlich für das Ergebnis die Daumen :Daumendrück::alleswirdgut:

ja genau der FISH-Test! Uns hat er vor 3 Jahren ca. 200 Euro gekostet aber das war es uns wert!

pooki mit kimi
15.04.2009, 20:26
huhu!

bei meiner tochter haben wir eine FU machen lassen, sie hatte mehrere softmarker, die auf trisomie hinwiesen und wir haben nicht groß nachgedacht. der prof meinte, wenn wir es sofort machen hätten wir am nächsten mittag das ergebnis, ansonsten würde ein ganzes wochenende vor uns liegen und wir hätten es erst montag machen können - da wollte ich doch lieber schon so schnell wie möglich sicherheit haben.

die untersuchung an sich ist ein klacks. sie hat keine 45 sekunden gedauert, ich habe nichts gespürt und hatte hinterher keinerlei probleme. wohl gibt es ein risiko, aber wenn man zu einem spezialisten geht, sollte es gut gehen!

bei kimi haben wir nichts dergleichen gemacht. nachdem per US klar war, dass er eine spalte haben wird, ansonsten aber keinerlei auffälligekeiten per US zu erkennen war - war für uns klar, dass er eine isolierte spalte hat. in den seltensten fällen ist doch die spalte (bei sonst völlig normalem US-befund) an eine behinderung gekoppelt, oder? ich kenne mich ehrlich gesagt nicht soooo gut aus, aber so wurde es uns damals gesagt und der prof (übrigens der gleiche, der mir bei maya zu der FU riet) riet uns diesmal davon ab! wir haben ihm vertraut und sind beide male gut gefahren!

wir hatten auch glück, kimi hatte nur eine lippenspalte und kieferkerbe - aber das wurde uns vorher nicht gesagt. der arzt meinte ganz klar, dass man die weichteile wie den gaumen einfach nicht per US beurteilen kann und ich persönlich glaube auch immer noch, dass es besser ist vom schlimmsten auszugehen und dann positiv überrascht zu werden, als andersrum. bei der geburt standen schon die kinderärzte bereit und du kannst dir vorstellen, dass ich noch nie mehr glück empfunden haben, als in dem moment, in dem der arzt zu mir zur geburtswanne kam, meinen sohn hielt und sagte, dass er keine spalte im gaumen finde könne! :-)

aufgrund meiner erfahrung und auch all der vielen berichten von anderen spalteltern würde ich dir davon abraten eine FU zu machen! aber wirklich nur persönliches gefühl.

anka
15.04.2009, 20:45
Könnt ihr denn dann nicht einen Schnelltest machen, der ist zwar teurer aber man in 24 Stunden das Ergebnis in der Hand!? Das haben wir damals gemacht ich glaube ich hätte keine zwei Wochen überlebt! 24 Stunden sind bei einer solchen Belastung schon zu lang! :roll:

Den Schnelltest werden wir machen lassen. Allerdings kann ich erst übernächste Woche zum Test gehen, weil ich nächste Woche noch mit dem Flieger unterwegs sein muß und da ist das Risiko einer Komplikation zu groß.

rebecca mit yannick noah
15.04.2009, 20:50
ein nochmaliges dreifaches :Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:von rebecca,yannick und raphael aus kiel.

Carmen und Fabian
15.04.2009, 20:57
Hallo Bianca!

Dann drücke ich Dir auch ganz doll die Daumen für die FU und hoffe für Euch auf einen guten Befund!!! :hallo:

KleinePrinzessin
16.04.2009, 06:24
Drücke euch ganz doll die Daumen, dass ihr ein gutes Ergebnis bekommt und ihr bald Gewissheit habt.
GLG

Pamela mit Tim
16.04.2009, 12:35
Noch mal schnell zu Spaltenseite:
Bei uns hieß es auch beim Pränatald. auf der linken Seite, dann meinte die Frauenärztin es wäre die rechte Seite. Fand ich sehr komisch, aber es ist wohl nicht so einfach. Sie hatte die Lippe im Querschnitt gesehen von der Innenseite (schwer zu erklären..) und dann wäre es die andere Seite. Hatte auch Angst dass es auf einmal dann auf beiden Seiten ist, aber das hätte man gesehen.

alles Gute,
Pamela

anka
17.04.2009, 05:02
Lieben Dank für die Daumen & Wünsche. Termin ist nun am 29.04.2009.

LG Bianca

nadine&finn
17.04.2009, 07:13
liebe bianca,


wir drücken auch die daumen das alles gut wird :Daumendrück:


wie geht es dir jetzt, nachdem ihr euch für die fu entschieden habt ?

Julia und Felix
17.04.2009, 09:10
liebe bianca,

auch wir drücken euch ganz fest die daumen, dass es bei der lippenspalte bleibt und alles gut geht.
wir haben uns auch für die fu entschieden, hatten unsere diagnosen allerdings erst sehr spät und die fu wurde erst in der 32. ssw gemacht, so dass ich vorher eine sptitze bekam, die die lungenreife des kindes unterstützen sollte, falls es zu einer frühzeitigen geburt käme.
nichts dergleichen ist passiert.
natürlich besteht die möglichkeit, dass es sich um ein syndrom handelt, wie einige es hier beschrieben haben und das kann man bei der fu leider nicht ausschließen.
ich wünsche euch aber, dass es dabei bleibt, was bisher festgestellt wurde.
bei unserem felix war es die lkgs, ein schwerer herzfehler und klumpfüße, die den verdacht auf trisomie 13 oder 18 nahegelegt haben- er hat weder einen gendefekt noch ein syndrom.
es ist einfach eine laune der natur und so schwer der alltag manchmal ist, so sind wir dennoch sehr glücklich, dass er sich so toll entwickelt- das nur mal dazu, dass auch bei mehreren diagnosen, nicht immer der schlimmste fall eintreten muß.
die entscheidung für eine fu ist nie leicht, natürlich kennt man die risiken und jede familie muß für sich entscheiden, wie sie es lösen will.
ich war ein nervenbündel und auch, wenn die fu keinen einfluss auf unsere entscheidung hatte, felix zu bekommen, so hat es uns aber geholfen, dass zumindest kein gendefekt da war und die hoffnung wieder größer war und uns sehr viel kraft gegeben hat.
ich wünsche euch, dass ihr mit dieser sache noch mehr zusammen wachsen könnt und alles gut wird!!

l.g.julia

Ricarda mit Louis
17.04.2009, 18:35
Wir denken am 29.04.2009 an Euch und hoffen dass alles gut ausgeht :hoff: :Daumendrück:

KleinePrinzessin
28.04.2009, 13:47
Wollte dir ganz viel Gück für morgen wünschen :alleswirdgut:

Pamela mit Tim
28.04.2009, 17:36
Oh ja, von uns sind auch alle Daumen gedrückt :Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück::alleswirdg ut::alleswirdgut::alleswirdgut:

Juliane mit Jonas
28.04.2009, 20:45
Hallo,

auch von mir alles Gute für morgen!!! Ich hab die FU letztes Jahr auch machen lassen, es hat sich nichts weiter rausgestellt, aber da wir bis 3 Tage vor der FU nicht mal im Traum ann eine Spalte gedacht hätten, war ich halt verunsichert...

Ich gehe mal davon aus, dass der Befund auch bei Euch unauffällig sein wird, aber man ist danach einfach beruhigter.

Also :Daumendrück::Daumendrück:

Alles Liebe, Juliane

anka
01.05.2009, 15:22
Hallo Ihr Lieben,

ganz schnell unsere guten Nachrichten:

FU: absolut komplikationslos.
Für Prof. Chaoui, bei dem wir dieses mal direkt dran waren, schien es keine größere Sache zu sein, als z.B. eine Impfung zu geben. Er war absolut ruhig und gelassen. Das gab einem doch schon ein gutes Gefühl. Bis zur Desinfektion meines Bauches konnte ich nämlich all die schlechten Gedanken und Befürchtungen ganz gut zur Seite schieben und plötzlich war der Moment des Eingriffs da...und trotzdem null Panik!
Allerdings finde ich die Beschreibung "ähnlich wie Blutabnehmen" ein wenig untertrieben, aber wer bekommt auch schon Blut durch die Bauchdecke abgenommen.
Habe mich dann auch konsequent zwei Tage lang geschont und faul auf dem Sofa geruht, zugegebener Maßen mit etwas leichtem Schreibkram am 2. Tag.

Ergebnis Schnelltest: unauffällig.
Trisomie 13, 18 und 21 sollten damit vom Tisch sein und eigentlich sollte ich jetzt jubelnd durch die Gegend hüpfen, aber irgendwie will sich diese Unbeschwertheit nicht so recht wieder einstellen. Die endgültigen Ergebnisse kommen erst in 2 Wochen und ich bin mir nicht sicher, ob ich, wenn die ebenfalls ohne bes. Befund sind (wovon ich ja ausgehe) dann endlich erleichtert sein kann. Irgendwie bleibt so ein blödes Gefühl der Unsicherheit zurück. Ich weiß, daß das Blödsinn ist, aber halt nur mit dem Kopf. Das macht mich schon ein wenig traurig... Vielleicht gibt sich das ja auch wieder?!

Obendrauf: Absicherung der Diagnose isolierte Lippenspalte.
Prof. Chaoui, von dem Frau Prof. Schmidt auch eine Menge hält, hat den Kiefer sehr schön sehen können und eine Spalte im Kiefer ausschließen können. :freude: Nach seiner Meinung und Erfahrung ist damit auch eine Gaumenspalte ausgeschlossen. :freude::freude::freude: Der Gaumen ist ja im Ultraschall nicht zu sehen, aber er kann ausschließen, daß eine Gaumenspalte vorliegt, wenn der Kiefer so geschlossen ist, wie bei unserer Tochter. Anderherum ist der Gaumen immer auch betroffen, wenn der Kiefer gespalten ist.

Nun bleibt mir nur lieben Dank zu sagen, für Eure Daumen und guten Gedanken!

Liebe Grüße und :danke: Bianca

Ricarda mit Louis
01.05.2009, 17:09
Na das klingt doch supi :freude::freude:

Jetzt kannst Du ja die restliche Schwangerschaft voll und ganz genießen.

Alles Gute weiterhin :blume:

Marion und Jasmina
01.05.2009, 18:40
hey das klingt wirklich toll. wenn der dr. es so gesehen hat dann würd ich mich auch drauf verlassen.
und was die fu angeht, ich hatte voriges jahr, so ziemlich um den selben zeitpunkt auch eine machen lassen, beim schnelltest war alles okay und dementsprechend auch dann 2 wochen später als die kompletten ergebnisse kamen alles okay. also denk positiv.

rebecca mit yannick noah
01.05.2009, 20:09
erstmal nur schöööönnn!!!freue mich so doll mit euch,dass kiefer und gaumen wohl verschont bleiben.:freude:für die ausstehenden ergebnisse natürlich :Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:von uns dreien aus kiel,rebecca,yannick und raphael.:alleswirdgut::blume:

Vronileine
01.05.2009, 22:09
...also, jetzt entspann Dich mal!
Das hört sich ja gut an!!

Alles Gute für den Rest der Schwangerschaft,

Vroni

fotoseb
02.05.2009, 10:48
Erstmal ein hallo von mir.

Und dann, ich finde es hört sich super an. Eine reine Lippenspalte wäre für uns der Sechser im Lotto gewesen.
(Gut wir hatten auch noch die Zusatzzahl :-) )
Also ich würde sagen, lehn Dich zurück und freu Dich auf deinen kleinen Wurm und vorallem geniesse noch deinen dicken Bauch.

Lieben Gruss,
Alex

KleinePrinzessin
04.05.2009, 09:07
Hallo,
erstmal toll dass du das so gut überstanden hast und natürlich super, dass alle Untersuchungen unauffällig waren freut mich für euch.
Die Erleichterung kommt bestimmt in 2 Wochen und ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, dass ich immer noch nicht beruhigt bin obwohl sie bei mir auch eine Behinderung ausgeschlossen haben (allerdings ohne FWU).
Ich glaube so richtig entspannen tuen wir erst, wenn die kleinen Mäuse auf der welt sind und so lange ist das ja nicht mehr. :D
GLG

anka
19.05.2009, 11:15
So Ihr Lieben,

nun möchte ich mich endlich auch bei Euch zurückmelden.

Wir haben die Ergebnisse und sie lauten "46,XX" was für Nichmediziner bedeutet: Unauffälliger weiblicher Chromosomensatz :freude::freude::freude:

Erwartungsgemäß sind bei mir nicht gleich nach Erhalt des Befundes alle Bedenken-Dämme gebrochen. :naja: Aber jetzt nehmen wir wieder ordentlich Fahrt auf mit Kurs auf Happy Baby! All die Vorbereitungen, die komplett zum Stillstand gekommen waren, sind jetzt wieder im vollen Gange. Nicht zuletzt Frau Prof. Dr. Schmidt hat mich mit Ihrer tollen Art in die richtige Richtung geschubst. Es ist so schön, daß in unseren "Gesundheitssystem" (wohl eher Krankheitenverwaltungsapparat) solche Menschen Ihren Platz haben bzw. sich nehmen. Nächste Woche treffe ich sie dann persönlich.

Vorbereiten werden wir uns nur auf Lippenspalte. Fr. Dr. Schmidt ist sich da vom Gefühl her sehr sicher und vertraut auch der Erfahrung von Prof. Dr. Chaoui. Und sollte es doch alles anders kommen, dann bekommen wir auch das schon irgendwie hin :alleswirdgut:.

So wir haben jetzt jede Mange "Schwangerschaftsspaß" nachzuholen.

Liebe Grüße Bianca

Carmen&Noah
19.05.2009, 12:56
Hi
Prof. Dr. Chaoui ,kannst du ruhig vertrauen,den hab ich auch
sehr gut kennengelernt.
Das Pränatale Team,ist schon Top dort.
Besser noch ist das Ultraschall-Diagnostik Team am Kurfürstendamm 199
bei Dr.Enterzami.
Das sind die Profis in Berlin,megagrosse Bildfläche,mit scharf gestochener
Bildwiedergabe.
Noch eine unbeschwerte SS:gut:
Gruss Carmen

anka
19.05.2009, 19:12
Hi
megagrosse Bildfläche,mit scharf gestochener
Bildwiedergabe.

...von der Technik her glaube ich ist die Friedrichstraße schon up to date und ehrlich der Bildschirm dort war größer als unser Fernseher zuhause. Aber die gestochensten Bilder bringen nichts, wenn der Diagnostiker sie nicht richtig interpretieren kann bzw. aus dem was er sieht, auch die richtigen Schlüsse zieht.

Welche Erfahrung hast Du denn mit Prof Chaoui direkt gemacht?



Noch eine unbeschwerte SS:gut:

Vielen Dank Bianca

Carmen&Noah
19.05.2009, 19:58
Prof Chaoui ist ja seit Ende 2004 in der Friedrichsstrasse:
Seine Qualifikation kann nicht besser sein.....DEGUM 3
Höchste qualitative Ausbildung,die ein Frauenarzt
erwerben kann(Bereich Ultraschalldiagnostik)
Er ist ja Libanese,unserer am Kudamm ist Iraner.
Er war vor der Friedrichsstrasse hier im Humboldt Klinikum.

Carmen und Fabian
19.05.2009, 21:33
Hallo Bianca!

Ja das hört sich doch sehr gut an! Eine Garantie für ein gesundes Kind gibt es ja nie und Eure Diagnose ist doch prima!

Ich hoffe, Du kannst Dich nun ein wenig entspannen und die Freude auf die kleine Maus (XX) läuft nun auf Hochtouren!:hallo::hallo:

Janet mit Lainie Joleen
20.05.2009, 17:30
na das ist ja schön das alles so gut verlaufen ist.nun mache ich mir gedanken weil alle von den riskien derfu reden wir hatten ja nicht wirklich die bedenkzeit wude alles gleich noch gemacht.wir erfuhren die lkgs und dann hatte ich ein zettel in der hand zum lesen wegen der fu und hab es machen lasse.das is nun 3 stunden her und ich hab jetz bisl panik es kommt noch was.

demietz
07.06.2009, 19:20
also wir haben wir haben in der 21 SSw von der Fehlbildung unseres Sohnes erfahren,zuerst waren wir total schockiert da wir auch das volle Programm diagnostiziert bekamen. LKGS beidseitig. Wir haben die FU mache lassen . Und sind auch froh darüber nun wissen wir das unser Wurm nix anderes genetisches hat!!

LG sandy