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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : nochmal Frage wegen Tübinger Platte/PRS



Sabine mit Pia
09.04.2009, 20:51
Hi,
Pia hatte ja die Tübinger Platte bekommen und bei der eigentlich geplanten OP (die ja dann verschoben werden musste wegen Schnupfen) hatte ich mich mit unserem Arzt unterhalten, weil ich ja Angst hatte wie das dann nach der OP sein wird, mit der Zungenlage und den SpO2 Abfällen.
Wir haben jetzt wieder eine normale Platte in Gebrauch und es funktioniert. Alles wie mit der Tübinger.
Wie war das bei euch, hattet ihr bis zur OP die Tübinger Platte?
Kann es sein, dass es bei ihr wirklich alles so minimal ist? Ich finde man merkt von der PRS so gut wie nichts mehr. Die Zunge ist schon richtig "riesig" sieht kaum mehr anders aus als bei gleichaltrigen und dass das Kiefer zurück gestellt ist, sehen auch nur noch wir.

MelaniemitFinn
09.04.2009, 21:51
Hallo,

Finn hatte bis 3 Monate vor der OP diese Platte. Danach eine normale und kam damit super zu Recht.
Bis zum Tag seiner OP war ich auch der Meinung, dass man von der PRS kaum noch was merkt. Alle Fremden meinen, dass es nicht auffällt. Nur wir sehen das kleine Kinn.
Die Ärzte erklärten uns dann aber, dass das Beatmen während der OP wegen der PRS sehr schwierig war und wir müssen mal abwarten ob das Kinn doch noch korrigiert werden muss.

Sabine mit Pia
09.04.2009, 22:12
Ja, das hatte uns der Anästisist (schreibt man das so) schon gesagt, dass es da nicht ganz so einfach werden könnte.

Mit wievielen Monate wurde Finn denn operiert?

Wegen einer Kinn-Korrektur hab ich mir jetzt noch garkeine Gedanken gemacht, wann würde sowas gemacht werden? Wenn das Wachstum abgeschlossen ist???

MelaniemitFinn
10.04.2009, 08:17
Guten Morgen,

Finn wurde letzte Woche operiert mit 8 Monaten.
Erst sagte man uns, dass eine Kinn-Korrektur erst so mit 16 gemacht werden würde. Letzte Woche erklärte uns die Ärztin, dass die das schon mit ca. 3 Jahren machen würden.
Erstmal mache ich mir da auch noch keine Gedanken drum, denn noch haben wir die Chance drum herum zu kommen falls das Kinn schön wachsen sollte.

Lotta
31.01.2010, 20:52
Hallo,
ich weiß zwar nicht welchen Unterschied es zwischen der Tübinger Platte und einer anderen gibt aber unsere kleine ist mit ihrer Platte (die erst zwei Wochen nach Geburt angefertigt worden ist) überhaupt nicht zurecht gekommen. Brauche sie jetzt nicht mehr einsetzten. Sie kommt gut ohne zurecht. Wir füttern mit einem Breisauger in dem ein Dreieck rausgeschnitten wurde. Und es klappt wunderbar. Zwar Schluckt sie viel Luft aber sie muß dann halt öfters mal aufstoßen. Aber sie nimmt gut zu besser als mit Habermannsauger oder normalen Sauger und Platte.

Doreen mit Elisei
01.02.2010, 08:49
Hallo Lotta,

die "Tübinger Platte" ist eine spezielle Platte für Kinder mit PRS, dass die Zunge nicht die Atemwege verlegt. Die Kleinen kommen ohne sie gar nicht zurecht.

Enisa und Edin
02.02.2010, 16:07
Mein Sohn hatte auch die Platte, er wurde mit 9 Monaten operiert, nach der OP hat er keine Platte mehr gebraucht.

finn0601
04.02.2010, 10:02
Also Finn hätte vor der OP in Würzburg mit 12 Monaten auch eine normale Platte bekommen. Wir haben ihn ja aber mit 7 Monaten in Siegen operieren lassen.

Daher hatte er vor der OP noch eine Platte mit einem Minisporn dran. Zu weniger haben die Ärzte in WÜ sich nicht bereit erklärt. Damit gab es aber keine Probleme und nach der OP gab es auch nie Probleme mit der Atmung. Nur die Beatmung während der OP ist wohl nicht genz so einfach. Aber laut Narkosearzt wird sie das auch nie sein, da das wohl an der Position des Kelhkopfs bei PRS Kindern liegt.
Zum Kinn hat unser Arzt in Siegen gemeint, dass sich das normalerweise bis zu 18. Geburtstag normalisiert und man nichts mehr davon sieht. Bei Finn sehen auch nur noch Eingeweihte leicht etwas und ich würde da nie etwas operieren lassen, bis nicht absolut klar ist, dass sich das nie mehr verwachsen kann.

stefanie66
11.04.2010, 00:34
Hallo du kannst froh sie pia nicht viel von dem PRS bekommen hat so mein sohn hat oberschenkelverkürzung rechts niere muß diesen sommer entfernt werden dann hat er eine defonierte hüfte und nach was er hat eine sehr starke essstörung 100% Behindert und die PFlegestufe 3 er wurde in tübingen gaumenverschuß ingesamt 11 op in tübingen bin froh für dich das deine tochter nicht so viel hat ... du findes das PRS nicht so schlimm ich habe die hölle durch gemacht in Freiburg wurde er an meinen kinderartz als toteskandidat vorgestellt dasPRS hat viel arten einer hat wenig derandere hat viel ich er ist mein sonnenschein aber die krankheit ist nicht zu unterschätzen wollte ich nur gesagt haben

stefanie66
11.04.2010, 00:46
hallo bitte lasse deinem sohn nie das kinn mit schrauben Korrektieren dann wagst das kinn nicht richtig mit was hielft ist schnuller wenn er ihn ninnt du sollstes dir gedanken machen ich spreche aus erfahrung es ist deine entscheidung hoffe das das kinn wägst mein sohn ist 6 jahre alt und hat viel von dem PRS abbekommen sien kinn ist durch denn schuller schnell nach vorne gekommen ich kenne eine frau deren sie schrauben eingesetz haben das siehst du heute noch tübingen zahn-linik dort kannst du dich infomiren wäre nett um antwort gruß stefanie

Sabine mit Pia
15.04.2010, 10:31
Liebe Stafanie,
ja, jetzt ist es schon ein Jahr her, seit Pias OP und ich bin echt froh, wie sich alles entwickelt hat. Vorallem wenn ich dann wieder von jemanden wie dir lese.
Wann wurde das mit der Niere und dem verkürzten Oberschenkel denn festgestellt, weißt du das von Geburt an?

Unser Chirurg meine gleich nach der Geburt schon, das alles sehr Grenzwertig sei (zum Positiven hin).
Einen Gentest habe ich nicht machen lassen.