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Anekchen
17.02.2009, 11:06
Hallo zusammen!
Ich bin gerade erst auf dieses Forum gestoßen, habe schon einiges gelesen und ich finde es wirklich toll hier. So ein netter und unterstützender Umgangston, so viele Infos...
Ich habe am Freitag von der rechtseitigen Lkgs von unserem Sohn erfahren, ich bin in der 20. Woche. Leider war das nicht alles an schlechten Nachrichten, das Baby ist viel zu klein, Oberschenkel und Arme zu kurz, Plazenta funktioniert nicht richtig. Es sah alles nach Trisomie 13 aus, die Ärzte haben uns schon drauf vorbereitet, aber die FU (Schnelltest) hat dies nicht bestätigt.
Wir wissen leider noch nicht mals, ob unser Kleiner überleben wird, denn er wird nicht richtig versorgt, aber wir kämpfen drum und da er ja auf jeden Fall die Lippenspalte hat, informier ich mich schon mal. Wahrscheinlich find ich es jetzt auch nicht so furchtbar, wie andere, die gerade davon erfahren habe, weil ich mir einfach Sorgen mache, ob er überhaupt durchkommt und ob er sonst gesund sein wird. Wenn er dann "nur" die Lippenspalte wäre, wäre ich sehr froh.
Trotzdem habe ich mal eine Frage: der Ultraschall zeigte eine Spalte von 3.1mm. Hat damit jemand Erfahrung, ist das eher groß oder klein? Wie gesagt, ich bin ich in der 20. Woche. Würde mich über eure Erfahrungen damit freuen.
Ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und hoffe, viele weitere Fragen hier stellen zu können.

LG, Anke

Gigi und Leon
17.02.2009, 11:15
Hallo Anke!
Schön, dass du uns gefunden hast und ein herzliches WILLKOMMEN IM FORUM"! :hallo:

Da habt ihr ja nicht so tolle Nachrichten bekommen. :knuddel:
Umso erstaunter bin ich, wie toll du damit umgehst. Dafür hast du meinen großen Respekt.
Bei uns stand damals auch der Trisomieverdacht, hat sich aber auch nicht bestätigt.
Viel Spaß und viele Infos hier bei uns im Forum. Bei Fragen oder einfach "nur" "Herz ausschütten" nur zu. Hier bekommst du schnell Antwort.

Und weiterhin alles Gute und halt uns auf dem Laufenden, ja?

Gigi

Andrea mit Ludwig
17.02.2009, 12:10
Hallo Anke,

also das muss ich sagen, du klingst sehr gefasst, wenn ich daran denke wie es mir ging vor ein paar Monaten. :respekt:

Tut mir leid das ihr so viele schlechte Nachrichten bekommen habt. Vielleicht ist es ja ein kleiner Trost, bei meinem kleinen Bauchzwerg wurde auch mehreres diagnostiziert: beidseitige LKGS, singuläre Niere und eine Zyste im Gehirn. Daraufhin wurde auch uns zur FU geraten, da das Baby evtl. nicht lebensfähig sein könnte. Die FU hat nichts ergeben!!! Der Kleine wird es zwar schwerer haben als manch anderer, aber er wird leben und wir freuen uns sehr auf ihn.

Ich drück Euch ganz fest die Daumen, das alles nicht so schlimm ist, wie es im ersten Moment scheint.

Wünsch euch ganz viel Kraft!! :hoff:

Liebe Grüße Andrea

Isa mit Giuliana
17.02.2009, 12:58
Wow! Du gehst damit toll um! Respekt!

Aber erstmal Hallo :hallo:!
Einerseits fehlen mir die Worte, andrerseits weiß euer Krümel ganz genau, warum er gerade zu euch will!

Bis ihr wirklich wisst, wie breit und wie sehr die Spalte ausgeprägt ist, werdet ihr euch bis zur Geburt gedulden müssen.
Ebenfalls betrifft das den Verdacht der Trisomie 13!

Bei uns waren beide Kinder (na gut, das eine ist noch nicht da), zu Beginn der SS immer viel zuuuuu klein und geboren wurde meine Große mit 4040 g und 55 cm, der Kleine der Unterwegs ist, soll sogar noch Größer werden, wenn ich ihn bis zum Schluss austragen kann. Also mach dir Bitte nicht zu viele Gedanken, ein Ultraschall ist eben auch nur Technik und nicht unfehlbar. Vor Kurzem erst war hier eine Mama mit Spaltkind, das nach der Geburt gar keine Spalte hatte.....

Alles gute für die Restkugelzeit!

Kathrin mit Luca
17.02.2009, 13:30
:hallo: Anke

Mensch, da hast du aber schon einiges verdauen müssen :knuddel::knuddel:

Zu deiner Frage wegen den 3,1 mm. Man kann nicht wirklich viel dazu sagen, da man per US nicht so genau messen kann. Aber beruhigen kann ich dich auch etwas ;). Luca hatte eine ziemlich breite Spalte und per US wurde sie auf 7 mm gemessen. Ist also schon ein ordentlicher Unterschied zu euren 3,1 mm.
Für die weitere Schwangerschaft wünsche ich dir von Herzen alles Gute !!!! Ich hoffe, euer kleiner Spatz hält es noch so lange im Bauch aus, bis sie ihm "draußen" gut helfen könnnen !!!!

Dani & Corvin
17.02.2009, 16:52
Hallo Anke,

herzlich Willkommen hier bei uns :hallo:

Mensch das kann ich mir vorstellen das ihr da die Spalte als icht so schlimm empfindet! Wir hatten auch die Vermutung Trisomie 13, hat sich zum Glück nicht bestätigt! Wie so oft wenn sowas im Raum steht... :roll:

Wir drücken euch auch die Daumen das euer Kleiner noch recht lang im Bauch bleibt und das sich die restlichen Befunde in „Luft” auflösen (Da wärt ihr hier nicht die Ersten, wir haben hier ein absolutes Wunderkinder das ja eigntlich gar nicht da sein dürfte, laut Aussage der Ärzte! Zum Glück haben die Eltern nicht auf den Rat der Ärzte gehört und das Kind bis zum Ende ausgetragen. Bis auf operable Fehlbildungen war nix weiter!) Hör einfach auf dein Bauchgefühl... :hallo: :knuddel:

maria
17.02.2009, 20:15
Hallo Anke,

auch von mir ein herzliches Willkommen! Ich finde es toll, wie du mit der Diagnose umgehst! Aber wie die anderen schon geschrieben haben, meistens lösen sich die Diagnosen in Luft auf! Auch das wünsche ich dir!
Wenn du irgendwelche Fragen hast, nur zu!
Hast du ein 3D Foto das du uns zeigen kannst? Da kann man dann doch schon die Ausprägung der Spalte besser einschätzen!

Doreen mit Elisei
17.02.2009, 20:30
Hallo Anke,
herzlich Willkommen im Forum.:tach:

Der Schnelltest hat die Trisomie 13 nicht bestätigt? Habt ihr noch einen weiteren Test machen lassen?

Bei uns stand ne Trisomie 18 im Raum und auch bei uns hat sie sich nicht bestätigt. Allerdings haben wir auf die Tests verzichtet.

Leider ist es oft so, dass wenn die Pränataldiagnostiker eine Spalte finden, dass sie dann auch nach Trisomien suchen. Manchmal entdecken sie Unregelmäßigkeiten, wo gar keine sind. Vielleicht gehört ihr mit eurem Krümel ja auch dazu. Ich würde es euch sehr wünschen.:knuddel:

Grit mit Helena
17.02.2009, 20:42
Auch von uns ein herzliches Willkommen!
Wünsche dir auch alles Gute und dass sich die schlechten Nachrichten nicht bestätigen.

LG Grit

Carmen und Fabian
17.02.2009, 21:06
Hallo Anke!

Ich möchte Dich auch erst einmal recht herzlich hier begrüßen. :hallo:

Ich kann mir schon gut vorstellen, dass für Euch die Lippenspalte erst einmal in den Hintergrund getreten ist. Ich wünsche Euch nur, dass die Ärzte Unrecht mit Ihren Diagnosen haben und Euer Kleiner es schafft, diese Welt zu erleben.

Sei ganz lieb gedrückt und immer raus mit Fragen und Bedenken!

Jenny & Noel
17.02.2009, 22:22
Hallo Anke,
erst mal herzlich willkommen hier!
Mensch das hört sich ja nicht so gut an! Aber Respekt das du das so gut weg steckst!
Ich drücke euch die daumen das alles nicht so schlimm wird und das das Baby durchkommt!

Liebe Grüsse

Masimo
18.02.2009, 09:32
Hallo Anke!
Auch von uns ein herzliches Willkommen!
Ich kann mich nur allen anderen anschließen und dir zu deiner Einstellung gratulieren!
Außerdem wünsche ich dir von ganzem Herzen, dass alle anderen Vermutungen sich bald auflösen! Ich bin sicher, mit deiner positiven Einstellung schaffst du das!!!:gut::Daumendrück:
Bei uns wurde die breiteste Stelle der Spalte auf ca 6mm geschätzt, wobei gleich dazu gesagt wurde, dass es eben nur Schätzungen sind und man es einfach wirklich erst bei der Geburt tatsächlich sagen kann!
Alles Gute!

fotoseb
18.02.2009, 09:34
Hallo Anke,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ob nun 3,1mm gross ist oder nicht???? Weiss ich nicht. Hört sich nicht so groß an. Aber Du hast ja hier bestimmt schon das ein oder andere Bild gesehen und da sieht man, man kann alles ganz wunderbar operieren.

Für alles andere drücke ich Euch ganz ganz feste die Daumen und hoffe, dass sich alles in luft auflösen möge.
Das soll es ja auch geben.
Auf alle Fälle hat euer Kleiner ganz tolle Eltern, denn, ganz ehrlich, Hut ab, wenn ich an mich denke ... ich habe nur die Diagnose LKGS nicht so toll weggesteckt.

Ihr werdet das alles schaffen.
Alles Liebe, Alex

Sandra mit Pierre
18.02.2009, 11:46
Hallo,
auch ich möchte Dich in diesem Forum herzlich Willkommen heißen :hallo:
Ich wünsche Euch, dass der Verdacht sich nicht bestätigt und Euer Baby nur die Spalte hat.

Manchmal reagieren Ärzte auch über, sehen plötzlich etwas, was da gar nicht ist, nur weil eine Spalte manchmal in Verbindungen mit anderen Dingen auftritt.

Genau so gut kann es auch sein, dass die Schwangerschaft noch gar nicht so alt wie vermutet ist, darum alles noch etwas kleiner ist.

Ich denke an Euch und wünsche Euch, dass Ihr schnell Gewissheit habt!!!
Es kann ja auch nicht schaden sich noch eine zweite Meinung einzuholen.

Das mit der Plazenta ist sicherlich eine andere Sache, aber auch da gibt es heute schon viele Wege die Schwangerschaft so lange wie nötig und möglich fortzusetzen. *knuddel*

Meinen Sohn dürfte es so gesehen gar nicht geben, der Frauenarzt faselte nämlich fast 2 Wochen etwas von einer s.g. Molenschwangerschaft (unbefruchtetes Ei), dann kamen bei mir noch Blutungen hinzu und für ihn war die Sache so gesehen "klar".

Der Ultraschall im April 06 sollte nur Kontrolle / Bestätigung dienen, dann sollte ein Termin für eine Ausschabung gemacht werden.
Aber da schlug ein kleines Herz :freude:

Die Messwerte sind alles nur Schätzwerte, es sind Maschinen die so etwas ermitteln.

Liebe Grüße
Sandra

Anekchen
19.02.2009, 11:12
Vielen Dank für Eure netten Begrüßungen! Da fühlt man sich ja sofort sehr wohl!

Ob der kleine einen Genfehler hat, da müssen wir nun noch 2 Wochen warten, um Gewissheit zu haben. Viel mehr Sorge macht mir, dass er nicht richtig wächst. Er ist schon 3 Wochen hinterher, sein Gewicht ist 230 gr und sollte schon über 300 sein. Laut Ärzte kann ich nicht viel machen... ich hab jetzt aufgehört zu arbeiten und muss mich viel schonen, hoffentlich bringt das was.

Ist es richtig, dass man erst nach der Geburt sagen kann, ob auch eine Gaumenspalte vorliegt? Naja, 3.1mm scheint jetzt vielleicht erst mal nicht soo groß, aber ich bin ja erst 20. Woche, die Spalte waechst ja sicherlich mit.

Vielen Dank noch mal für Eure Unterstützung!
Anke

Sandra mit Pierre
19.02.2009, 11:50
Hallo,
was die Gaumenspalte angeht, sagte mir ein Arzt, dass viele Zufälle aufeinander kommen müssen, um sicher zu sagen, dass da auch eine ist.
Während beim Ultraschall der Sonokopf auf das Gesicht gerichtet ist, müsste das Baby Fruchtwasser schlucken, so dass der Arzt es dann durch die Nase heraus kommen sieht. Die meisten Babys haben aber gerade dann ihre Hände vorm Gesicht.

Die Größe einer Lippenspalte gibt wohl auch Aufschluss darüber, ob der Gaumen betroffen sein kann, ebenso die Seite, auf der sich die Spalte befindet.

Ich wünsche Dir, dass diese 2 Wochen schnell um gehen, damit Ihr endlich Gewissheit habt.

Und was Größe/Gewicht nochmal angeht: wie gesagt, es sind alles reine Schätzwerte, von Maschinen ermittelt. Wenn die Plazenta das Baby nicht richtig versorgt, dann ist es doch nur zu natürlich, dass es kleiner und leichter als andere in dieser Schwangerschaftswoche ist.

Ich weiß nicht, vielleicht kann Kirsten hier aus dem Forum da auch weiter helfen, ihre Tochter war auch recht klein bei der Geburt, schreib ihr am besten mal eine PN.

Liebe Grüße
Sandra

Kathrin mit Luca
19.02.2009, 12:06
Luca war auch zu klein und zu leicht für die weite der Schwangerschaft, also auch ein SGA-Baby. Bei mir musste auch regelmäßig ein Doppler gemacht werden, um zu gucken, ob Luca sich noch gut entwickelt. Uns wurde immer gesagt, es wird ein großes, aber leichtes Baby. Als Luca in der 37+5 SSW kam, war er gerade mal 45,5 cm und wog 2680 g. Meine Plazenta hätte auch nicht mehr lange mitgemacht.
Optimal versorgt wurde Luca von Anfang an wohl nicht. Ab der 10. SSW hatte ich sehr, sehr starke Blutungen. Die Plazenta hatte sich an einer Stelle gelöst und wuchs auch nicht mehr fest. Die Ärzte haben eigentlich nicht damit gerechnet, dass ich das Baby austragen konnte, aber Luca hat es mal wieder alle gezeigt :freude::freude:

Ich hoffe, dass ihr in 2 Wochen aufatmen könnt und auch alles weitere gut geht :knuddel:

Anekchen
19.02.2009, 14:42
Jetzt habe ich doch noch mal eine Frage, worauf ich noch keine Antwort im Netz gefunden habe: wie sehen denn die Wahrscheinlichkeiten aus? Ist es den meisten Faellen eine Lippen-Gaumen-Spalte? Oder kommt auch eine isolierte Lippen-Spalte oft vor?
Ich weiss, dass mir Wahrscheinlichkeiten keine Antwort auf meine Situation geben, aber vielleicht sind ja 90% aller Faelle Lippen-Gaumen-Spalten, dann haette ich ja schon mal eine genauere Idee.
Wuerde mich ueber Antworten freuen.

LG, Anke

Dani & Corvin
19.02.2009, 14:59
Hm es gibt glaube ich irgendwo ne Statistik wie sich die Formen der Spalte aufteilen! Aber ich habe das Gefühö das sich das eher die Waage hält! Wir haben hier auch viel Kinder mit isolierten Lippenspalten oder Gaumenspalte wo Lippe und Kiefer nicht betroffen sind! :nixweiss:

Wissen wirst es wirklich erst nach der Geburt! :roll:

Rena
19.02.2009, 16:10
Hallo!!
Ich wollte Dich auch hier herzlich willkommen heißen und Dir alles erdenklich Gute für den Rest Deiner SS wünschen. Du hast da schon einiges mit auf den Weg bekommen, was erst einmal verdaut werden muss!
Ich wünsche Dir, Deinem kleinen Bauchzwerg und Deiner Familie ganz viel Kraft und Mut!!!

maria
19.02.2009, 16:54
Hallo Anke,

von einer Statistik weiss ich nichts, wir haben aber eine Umfrage am Laufen, da haben mittlerweile schon 409 Mitglieder mitgemacht:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=2278

Vronileine
19.02.2009, 18:51
Bei meiner 1. SS hatte ich auch eine Plazentainsuffizienz (Unterversorgung). Bei der 2. SS hab ich ab der ca.12. Woche extrem viel gesalzen und die Versorgung beim 2. Baby war supertoll. Der Doppler hervorragend, der Blutdruck perfekt. Kein Wasser.

Hast DU (nicht das Baby) sonst nochwas außer ein Plazentaproblem? Ich bin mittlerweile fast ein Spezialist auf diesem Gebiet und kann Dir (im Internet) gute Kontaktpersonen nennen.

Aber das allerwichtigste ist, daß das Kleine sonst nichts hat und sich die Befürchtungen nicht bewahrheiten. Ich drück Dir wirklich die Daumen...

Vroni

Ricarda mit Louis
19.02.2009, 19:06
Hallo Anke,:hallo:

ich möchte Dich auch noch ganz schnell hier Willkommen heißen.:blume:

Was die Spaltbreite angeht kann ich Dir nur sagen dass diese (zumindest bei uns so) im Laufe der Zeit größer wurde. In der 17 ssw. war sie bei uns bei 4 mm und zur Geburt 1 cm breit. Wir konnte im Ultraschall auch sehen dass der Gaumen mitbetroffen ist, da Louis mit seiner Zunge im Gaumen rumpuhlen konnte. Das war aber reine Glücksache meinte der Doc damals.

Ich hoffe so sehr für Euch dass sich alle schlechten Befürchtungen NICHT bewahrheiten werden und Dein Kleiner wirklich " nur " die Spalte hat. :hoff:

Übrigens wurde bei uns auch eine FU wegen Trisomieverdacht gemacht und es kam NIX bei raus! Also mach Dich bitte nicht so sehr verrückt!

fotoseb
20.02.2009, 16:16
Hallo,

jetzt muss ich mal wegen des gewichts nachfragen.
wie kann man denn feststellen, das ein wurm inder 20. ssw 70 gramm zu wenig hat?
das wird doch durch die größe bemessen, oder?
also mir hat man in der 33. ssw als bei anton die lkgs diagnostiziert wurde gesagt, ich solle fleißig essen, weil es ein kleines ganz zartes kindchen wäre.
von wegen. 53 cm und 3790gramm.

also frage ich mich, woran wird das gewicht bemessen.
gut plazentaunterversorugung wird man sicherlich feststellen könne, aber schlußfolgert man dann auch gleich zu leichtes baby?

also ich hoffe wirklich sehr, dass euerem kleinen würmchen alles erspart bleibt was man gerade so vermutet.

lieben gruss, alex

Anekchen
21.02.2009, 03:34
Doch, das Gewicht kann man wohl messen, frag mich nicht wie. Aber es gibt auch Tabellen, wie viel die kleinen in welcher Woche wiegen sollen. Und da ist unserer schon weit hinterher. Es ist ziemlich deutlich, dass er nicht richtig ernaehrt wird, aber man kann nichts machen. Das ist sehr frustrierend. Ich muss mich nun viel schonen, damit die Plazenta besser durchblutet wird und kann nur hoffen, dass sich die Situation bis zum naechsten US noch mal bessert. Drueckt mir die Daumen! :)

Carmen und Fabian
21.02.2009, 07:23
Wir drücken die Daumen ganz ganz doll!!!!! :Daumendrück::Daumendrück::Daumendrück:

Nina mit Leonie
21.02.2009, 11:47
Hallo Anke!
Herzlich willkommen hier bei uns! :hallo:
Ich wünsche Dir alles Gute für die weitere Schwangerschaft! Schone Dich weiterhin, ruhe Dich viel aus, hektisch herumlaufen wirst Du die nächsten 18 Jahre noch genug...;)
Halte uns weiter auf dem Laufenden, wie es Deinem Baby geht!
Und wie Du schon dagtest: Selbst wenn es eine komplette Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ist (was man mit Sicherheit wirklich erst nach der Geburt sagen kann): Hauptsache, Euer Baby kommt!

fotoseb
21.02.2009, 19:07
ich drücke euch ganz feste die daumen.
und hoffe euer kindchen legt ganz ordentlich zu.

Anekchen
01.03.2009, 02:55
Hallo zusammen, bei uns gibt es gute Nachrichten. Am Freitag haben wir das endgueltige Ergebnis der FU bekommen und ein Glueck ist es unauffaellig, d.h. der kleine Wurm hat keinen Genfehler! :freude: Wir haben uns natuerlich riesig gefreut!!!
Jetzt muessen wir nur noch die Unterversorgung in den Griff bekommen und hoffe, dass er noch lange in mir bleiben kann...
Ein Schritt nach dem anderen. Naechste Woche ist wieder US + Doppler. Ich halte euch auf dem Laufenden...
LG, Anke

Masimo
01.03.2009, 08:31
WOW das ist ja eine schöne Nachricht!!!!
Ich wünsche euch jedenfalls GANZ GANZ viel Glück, dass es so poitiv weiter geht!
Glaubt einfach weiterhin ganz fest daran!!!
Alles alles Gute!

Anke und Lotta
02.03.2009, 20:52
Hallo Anke,

Mensch, dass freut mich aber für euch. Wenn du dann hier mal in der Nähe bist können wir uns ja gerne mal treffen.
Viele Grüße