PDA

Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nasen lippen Spalte



Mom26
14.02.2009, 17:50
Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich ersteinmal vorstellen.ich heiße Zaneta bin 26 Jahre alt und komme aus Hannover,ich habe einen 7 Jährigen Sohn udn bin jetzt in der 29 Schwangerschaftswoche :o)
Jetzt muss ich mal loswerden ich habe ein paar Fragen udn zwar geht es darum das ich in der 25 ssw erfahren habe das meine Tochter eine Einseitige Nasen Lippenspalte hat die ist 3 mm.Soweit der arzt sehen konnte war der Gaumen nicht betroffen.Ich bin froh das Sie gesund ist und das sie sich super entwickelt das ist das wichtigste für mich.
Aber mien Fragen sind:

1.Wie sieht denn eine nasen Lippen Spalte mit 3 mm aus?
2.Wie und wann können Kinder operiert werden?
3.Wie seid ihr damit klar gekommen oder umgegangen als eure süßen Mäuse auf der Welt waren.
4.haben die kinder nach der Geburt probleme beim trinken?
ich würde mich über jede antwort freuen und mich schonmal für jede Antwort bedanken.

http://www.lkgs.net/images/misc/progress.gif http://www.lkgs.net/images/buttons/edit.gif (http://www.lkgs.net/editpost.php?do=editpost&p=104029)

Dani & Corvin
14.02.2009, 18:15
Hallo Zaneta,

wir sind auch aus HAnnover und heißen dich hier herzlich willkommen! :hallo:

Welcher Arzt hat die Spalte denn festgestellt? Der normale Frauenarzt oder ward ihr in der Praxis Schwerdtfeger/Mühlhaus? Die Bezeichnung „Nasen-Lippen-Spalte” habe ich so noch nicht gehört. Du meinst bestimmt eine Lippen-Kiefer-Spalte! Das die Lippenspalte bis in die Nase reicht ist keine Seltenheit!

Wo wollt ihr denn eure Tochter operieren lassen? MHH, Bult oder ganz wo anders?

Wenn ihr spezifische Fragen habt immer raus damit... :gut:

Isa mit Giuliana
14.02.2009, 18:36
Hallo Zaneta! :hallo:

Dein Name klingt so polnisch?!
Lippen-Kiefer oder Lippen-Nasen-Fehlbildung kommt mir auch geläufiger als deine Bezeichnung. Ohne dich erschrecken zu wollen, die meisten Diagnostiker können den Gaumen kaum oder gar nicht bestimmen, weil einfach viel zu viele Faktoren übereinstimmen müssen (schlucken und trinken, Gesichtchen zum Ultraschallkopf usw.). Geht also lieber von einem betroffenem Gaumen aus und freut euch, wenn es dann nicht so ist.

Wie und wann die Kinder operiert werden kommt auf die Klinik und den Operateur an. Die einen bekommen erst den Gaumen und dann die Lippe, die anderen andersherum verschlossen.

Das trinken hängt davon ab, ob der Gaumen betroffen ist oder nicht. DAS werdet ihr aber erst sicher nach der Entbindung wissen. Geduld ist also angesagt....ist der Gaumen betroffen, wird das Stillen schwierig bis unmöglich (je nach Ausprägung), aber es gibt gute Trinksysteme, die dann eingesetzt werden können.

Wie sind wir damit umgegangen? Ganz normal, dadurch das wir es vorher wussten. Ich habe meine Tochter stolz in der Klinik präsentiert, mein Mann ebenfalls. Und bis heute ist sie für uns die hübscheste und klügste kleine Maus, so wie jedes Kind für seine Eltern!

Katrin und Tim
14.02.2009, 19:35
Hallo Zaneta,

:Heart:-Willkommen hier. Wir sind aus der Nähe von Hannover und in der MHH in Behandlung. Kann mich was das Trinken angeht nur meinen Vorrednerinnen anschliessen. Wir sind mit Tim auch ganz normal umgegangen. Wir wussten allerdings nicht vor der Geburt von seiner Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte.

Wenn Fragen sind immer raus damit und auf regen Austausch. :alleswirdgut:
LG Katrin

Susi & Annika
14.02.2009, 19:39
Hallo schön das Du da bist.:hallo:
Also unsere Annika wurde mit einer Lippen-Kiefer-Spalte links geboren. Und das Stillen hat aus vielen Gründen leider nicht geklappt, Ihre Mumi bekam sie mit einen Nuk-Sauger ab 6 Monat.
Wir haben von der Spalte erst nach der Geburt erfahren. Das war erst mal nicht so schlimm für uns, da mein Frauenarzt( Feindiagnostiker) uns sehr gut Informiert hat was es für Fehlbildungen geben kann, denn Annika hat sich leider immer nur von der Seite gezeigt. Und da sie wegen Ihres Startgewichtes von 2200g erst mal auf die Baby-Intensiv kam hatten wir erst mal andere Sorgen wie Ihre Spalte.
So nun genug von uns, mach dir nicht so viele Sorgen.

Steffi mit Tobias
14.02.2009, 21:01
Hallo Zaneta,

ich hab Deine Fragen mal kopiert:

1.Wie sieht denn eine nasen Lippen Spalte mit 3 mm aus?
Auf die mm-Angabe würde ich mich nicht verlassen, weil die Spalte an verschiedenen Stellen auch unterschiedlich breit ist. Bei meinem Tobias (Lippenspalte rechts) war immer von ca. 4 mm die Rede, im Endeffekt war das aber nur weiter oben so und unten direkt an der Lippe klaffte die Spalte ca. 1,2 cm auseinander und wurde somit auch als "breit" beurteilt.
Ansonsten, wenn tatsächlich die gesamte Spalte von oben bis unten bei Deinem Kind gleich breit sein sollte, sind 3mm sehr sehr wenig.

2.Wie und wann können Kinder operiert werden?
Das hängt von der Klinik ab. Die Meisten wollen aber ein Mindestgewicht von 5-6 kg haben. Das "wie" ist auch von Klinik zu Klinik verschieden, es gibt verschiedene Methoden, die Lippe zu verschließen.

3.Wie seid ihr damit klar gekommen oder umgegangen als eure süßen Mäuse auf der Welt waren.
Ich hatte vorher wahnsinnige Angst, dass ich Tobias nicht hübsch finden könnte und nur auf seine Lippe starren würde...es war aber absolut nicht so! In dem Moment, wo ich seinen ersten Schrei gehört habe, war er absolut in meinem Herzen angekommen und die Spalte war sowas von egal, nachdem ich sie gesehen hatte...ich fand ihn einfach nur unglaublich süß und hab vor seiner OP letzte Woche sogar geheult, weil ich ihn mit der Spalte soooo süß fand und irgendwie gar nicht wollte, dass sie weggemacht wird *g*. Aber jetzt mit verschlossener Lippe finde ich ihn auch süß!

4.haben die kinder nach der Geburt probleme beim trinken?
Wenn Deine Kleine nur eine Lippenspalte hat, sind Probleme eher unwahrscheinlich. Ich habe Tobias drei Monate voll gestillt, dann nahm er leider nicht mehr zu. Habe dann noch einen Monat teilgestillt und jetzt trinkt er nur noch aus der Flasche *leider*.

Mom26
21.04.2009, 09:59
Hallo :o)

lieben dank ersteinmal für deine Antwort leider bin ich erst heute dazugekommen zu schreiben da mein Internet vorher kaputt war :o( Ja ich war bei Dr.Großmann und dann bei Dr.Schwertfeger/Mühlhaus.Die haben da die Spalte feststellen können.Ich bin mittlerweile noch 13 Tage von dem Et entfernt und schon total aufgeregt und freue mich auf meine kleine Maus habe allerdings etwas Angst was ihr LKG Spalte angeht.

Liebe Grüße Zaneta

nadine&finn
21.04.2009, 12:28
hallo zaneta,


dann hast du ja schon ganz bald dein baby im arm:hallo:

und ich kann dir nur sagen :freue dich ganz einfach das du sie bald endlich im arm hast und genieße die vorfreude auf dein baby....glaub mir, die spalte ist sowas von sekundär wenn sie endlich da ist....alles alles gute für euch und berichte wenn sie da ist