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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : 2. Meinung - LKGS bestaetigt



Daniela mit Jakob
04.02.2009, 09:25
Hallo zusammen,

das war mein Post von vergangener Woche ...

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=9396

Leider bestaetigte sich gestern, dass unser Junior eine LKGS links haben wird. Nun bin ich natuerlich erneut verwirrt, verzweifelt und viel am weinen.

Was kommt auf mich zu ?
Schaff ich das ?

Wie sag ichs den Eltern / Freunden / Bekannten / Verwandten ?
Wie wird die Umwelt auf unseren Junior reagieren ?

Kann ich ihn bedingungslos annehmen und liebhaben wie ein "perfektes" Baby ?

Danke fuers ausweinen.

LG
Daniela

nadine&finn
04.02.2009, 10:23
...ach, mensch, hätte dir einen anderen ausgang gewünscht....

gerade die ersten tage nach der diagnose sind kräfteraubend, schmerzvoll und die trauer und das abschied nehmen von dem "nicht gesundem(bzw. "perfektem" )" bébé begleiten einen ständig....aber das wird besser...von woche zu woche....und wenn es da ist, dann glaube mir liebst du es so von ganzem herzen das alles andere völligst zweitrangig ist. so ging es mir auch.
ich habe mein baby angesehen und fand es perfekt, wunderschön und er hatte mich.....

wein dich ruhig aus...das tut gut und ist wichtig:knuddel:

liebe grüße
nadine

Vronileine
04.02.2009, 10:23
Hallo hier bei uns!

Was wird auf dich zukommen:
Mehrere OP's, eventuell ein paar Logopädiestunden

Schaffst Du es:
ganz sicher sogar!

Erzählen dem Umfeld?
"Mein Kind hat eine Spalte. Hat im Schnitt jedes 500. Kind und ist operabel.

Kann ich es annehmen wie ein perfektes Baby?
Aber sicher doch.
Ich wußte nichts von der Spalte meines Sohnes und mein Geburtsarzt sagte: "Er ist gesund, er hat nur einen Schönheitsfehler und der wird operiert".
Irgendwie hatte er recht.

Schau Dir bei der Rubrik: Fotos vorher-nacher unsere Kinder an.
Spätestens nach den OPs sind sie "perfekt".

Genieße die Schwangerschaft, such Dir einen guten Chirurgen und weine nicht mehr :knuddel:

Vroni

blondi
04.02.2009, 10:45
Hallo Daniela,

ich bin mir auch sicher, dass ihr das schaffen werdet!
Die erste Zeit wird sicher nicht einfach aber ....:alleswirdgut:

Kennst du das Buch "Das andere Lächeln" von Kirsten Caspers?
(sie ist übrigens auch hier im Forum:D) Ich möchte jetzt keine
Schleichwerbung hier machen, aber ich bin mir sicher, dass es
auf alle deine Fragen eine Antwort hat... ansonsten darfst du
natürlich jede Frage auch hier stellen :freude:

Alles Liebe!:gut:

Petra und Julius
04.02.2009, 10:50
Hallo Daniela!

Von der LKGS zu erfahren, ist zunächst immer ein Schock, vor allem wenn man damit noch nie etwas zu tun hatte. Es braucht eine gewisse Zeit, bis man die Diagnose verarbeitet hat. Das ist völlig normal.

Aber: eine LKGS ist wirklich nicht so schlimm, wie es zunächst aussieht! Dein Kind wird ein ganz normales, glückliches Leben führen können. Und JA, du wirst es schaffen und du wirst ihn annehmen wie ein "perfektes" Baby! Du wirst ihn lieben und stolz auf ihn sein, nicht, weil er ein makelloses, "perfektes" Baby ist (was wär das für eine Liebe?), sondern weil es dein Kind ist und ganz wunderbar in seiner Einzigartigkeit. Und weil er einfach süß sein wird! Die Spalte ist doch nur ein ganz kleiner Teil an ihm und sie wird bald keine große Rolle mehr spielen in eurem Leben.

Mein Sohn hat eine doppelseitige Spalte, aber er ist ein ganz normales, gesundes, glückliches Kind. Behandlungsintensive Phasen sind natürlich anstrengend und nicht angenehm, aber man wächst da hinein. Man bekommt dadurch aber auch einen anderen Blick auf viele Dinge, und das sehe ich durchaus positiv!

Andrea mit Ludwig
04.02.2009, 11:34
Hallo Daniela,

Kann dich nur zu gut verstehn. Ich habe auch vor einigen Wochen die Diagnose bekommen ( beidseitige LKGS ). Ich habe geweint bis ich keine Tränen mehr hatte und war total am Boden. Dann hab ich angefangen mich hier reinzulesen und was mir am meisten half und immer noch hilft ist das man damit nicht allein ist.:knuddel:
Wir haben, als wir es grob verarbeitet hatten, angefangen unseren Verwandten und Bekannten zu erzählen was los ist. Es war oft sehr hart, aber ich fand es dann leichter. Mann muss sich nicht mehr verstellen, man darf dann auch mal (ohne sich großen Fragen stellen zu müssen) sagen es geht mir heute nicht gut und ich will einfach meine Ruhe.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft und alles Gute und glaub mir es kommen auch wieder Tage an denen du dich einfach nur auf deinen kleinen Schatz freust und gar nicht an die Spalte denkst, sondern nur genießt wenn er sich mit einem kleinen Tritt bemerkbar macht.:D

LG Andrea

Sandra mit Pierre
04.02.2009, 11:50
Hallo,

ich möchte Dir auch sehr das Buch von unserer Kirsten empfehlen :hallo:
Das Buch ist auch super um es den Eltern und Schwiegereltern zu empfehlen, oder vielleicht zu schenken.

Wenn man das gelesen hat, dann weiß man ganz sicher, dass man mit seinen Gefühlen und Gedanken nicht alleine ist und es geht einem gleich viel besser.

Dein Kind ist übrigens perfekt, den ganz perfekten Menschen gibt es nicht, Dein Kind sieht zunächst, also vor der OP nur etwas anders aus, als andere Kinder. Aber das geht ca. jedem 500. Kind so, Tendenz steigend.
Mir sagte ein Arzt, dass es nicht mehr lange dauern wird, dann hat jedes 400. Kind eine Spalte.

Das Du jetzt niedergeschlagen bist, ist nur zu gut verständlich, dafür hast Du ja uns, dass es Dir schnell wieder besser geht.

Sage es Deiner Familie und Freunden einfach so wie es ist.
"Mein Kind hat eine Spalte, aber die wird mit 4 Monaten verschlossen".
Du kannst den Leuten in Deinem direktem Umfeld dann, wenn sie fragen, noch verschiedene Fragen beantworten, hast hier ja auch schon bissel belesen. Vielleicht schauen sie ja auch mal hier ins Forum?

Halte Dir immer vor Augen, dass Dein Kind sich in keinem lebensbedrohlichen Zustand befindet, die Spalte unserer Kinder ist im Verhältnis zu dem, was sie noch alles hätten haben können, ein ganz kleines Übel. Erstmal natürlich der Supergau, aber das gibt sich mit der Zeit. Versprochen!!!!

Ob Du das schaffst? Natürlich schafft Du das!!!! :knuddel:*Dich mal feste in den Arm nehme*

Vielleicht musst Du später zum Logopäden, aber das müssen viele viele andere Kinder auch und die haben keine Spalte.

Wir haben ganz normale Kinder :hallo:

Die Entstehung des Menschen ist ein Phänomen, was zuvor noch ein kleiner Tropfen war, da schlägt 7 Wochen später ein Herz. Aber leider kann da auch mal etwas "schief" laufen.

Fühl Dich gedrückt!

Liebe Grüße
Sandra

Sandra mit Pierre
04.02.2009, 11:53
Und noch etwas:

hast Du denn schon einen Termin bei einer Spaltambulanz?
Da war ich noch während der Schwangerschaft und das Gespräch mit Pierres späterem Operateur tat mir sehr gut.
Wenn Du einen Termin vereinbarst, könntest Du fragen, ob Deine Eltern und/oder Schwiegereltern mit dürfen, dann hören sie alles aus erster Quelle

Daniela mit Jakob
04.02.2009, 12:11
danke fuer eure aufmunternden worte .... aber heute fliesst es nur so aus stroemen aus mir heraus und bin einfach nur verzweifelt. :cry::cry:

sagt mal, ich suche schon den ganzen vormittag nach dem Thread, in dem eine von euch berichtet hat, dass sie anfangs probleme mit dem aussehen hatte usw. - ich weiss leider nicht mehr genau, wer ihn geschrieben hat - bin letzte woche mal beim lesen drueber gestolpert, aber ich find ihn nicht mehr

Rena
04.02.2009, 13:21
Hallo,
ich wollte mich auch einmal kurz melden.
Ich bin z.Zt. in der 33 SSW und habe in der 21. SSW von der doppelten LKGS unseres Jungen erfahren. Mir ging es da sehr ähnlich wie Dir, wie warscheinlich den meisten Eltern hier. Ich habe erst einmal sehr viel geweint und mich gefragt, was ich falsch gemacht habe. Was mich sehr bestärkt hat, wieder Mut zu finden war, dass unser Sohn ab diesem Zeitpunkt sehr deutlich auf sich aufmerksam machte. Er strampelte im Bauch herum, als wenn er sagen wollte: Hallo, es ist alles in Ordnung, macht euch mal nicht solche Sorgen. Ich bin stark genug! Nun ist es so, dass ich noch eine weitere Ultraschalluntersuchung in der 31 SSW hinter mich gebracht habe (Uni Klinik MS) und dort auch, wie beim ersten Ultraschall nichts weiteres festgestellt wurde außer der doppelten LKGS. Nun hoffen mein Mann und ich natürlich auch, dass die Ärzte damit recht behalten. Für uns kam aber auch keine FWU in Frage, da unser kleiner Mann halt so zu kommen wird, wie er nun mal ist.
Wir haben recht früh mit allen Freunden und Verwandten gesprochen, damit alle auch genügend Zeit haben, sich zu informieren und sich Gedanken darüber zu machen. Es gab viele unterschiedliche Reaktionen. Wir haben viele Freunde, die im sozialen Bereich arbeiten (wie ich selber auch) und bei denen war es fast eine Erleichterung das nicht "mehr" ist. Andere waren sehr traurig und kannten sich überhaupt nicht aus.

Ich hoffe Du hast noch die Möglichkeit, die Zeit zu nutzen, um Dir gute Bücher durchzulesen (ich kann Dir auch nur das Buch "das andere Lächeln" empfehlen) , hier im Forum nach Antworten zu suchen, die Dir helfen, dass ganze besser zu verkraften. Am Besten gehst du aber zu einem Spaltzentrum und erkundigst Dich schon einmal. Mir hat das auf jeden Fall sehr geholfen. Ich habe mir die Klinik genau angeguckt, Kontakt zu betroffenen Eltern aufgebaut, die mich durch die Klinik begleitet haben und ein Gespräch zu Logopäden gesucht. (Ich werde auf jeden Fall auch mit unserem Kerlchen eine Castillo Morales Therapie machen und evtl auch zur Kraniosakraltherapie gehen.)
Jeder sieht das aber auch anders.

Ich wünsche Dir noch ganz viel Glück und vor allem ganz viel Ruhe für den Rest Deiner SS. Genieße sie noch so gut es geht, und glaube mir, Du wirst auch wieder dahin kommen, sie zu genießen. Ich tue das auch wieder!
Wichtig ist aber, dass Du Deine Gefühle zulässt und viel über das redest, was Dich bedrückt. Aber da bist Du in diesem Forum ja auch schon richtig aufgehoben. Ich habe hier auch schon viele nette Nachrichten und Infos bekommen, die es mir leichter gemacht haben!

:alleswirdgut:

blondi
04.02.2009, 13:41
...ich bin's nochmal!

Vielleicht hilft es dir auch "Vorher-Nachher-Fotos" anzuschauen,
sofern du das nicht eh schon gemacht hast.

Ich finde es sind sooo viele so schnucklige Knirpse dabei,
die möchte man am liebsten :knuddel:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=7627

maria
04.02.2009, 21:25
Hallo Daniela,

ganz genau so ist es mir vor 6 Jahren ergangen, nur hatte ich leider das Pech, das ich mich nicht unter Gleichgesinnten ausheulen konnte, keiner verstand meine Ängste, keiner konnte mir sagen, was auf mich zukommt.
Aber auch ich habe es geschafft, nach ein paar Wochen war die Spalte nicht im Hinterkopf, aber ich konnte mich gut vorbereiten, ich wollte am Schluss dann nur mehr sehen, wollte ihn knuddeln!
Du schaffst das schon, es ist kein leichter Weg aber er ist zu gehen, wirst sehen!
Kopf hoch!

Doreen mit Elisei
04.02.2009, 22:20
Hallo Daniela,

das tut mir leid, dass die Diagnose nun bestätigt wurde. :knuddel:
Ich kann mich noch gut erinnern wie es bei mir damals war. Katastrophe. Aber lass die Zeit für dich arbeiten. Es wird besser werden und bald kannst du auch wieder lachen.

Juliane mit Jonas
04.02.2009, 22:57
Hallo Daniela,:hallo:

genauso ging es mir im letzten Juli, als wir beim Organschall waren und da von die Diagnose bekommen haben. Ich hatte bis dahin eine super Schwangerschaft und habe mich ab diesem Zeitpunkt wochenlang vergraben und geheult, bis ich dan angefangen habe, mich zu informieren. Nachdem wir den Termin beim ersten Chirurgen hatten, war es dann besser.

Ich hab es im Vorfeld allen erzählt, die es vielleicht gar nicht wissen wollten, aber ich fühlte mich besser dadurch. Und als Jonas da war, gab es eigentlich nur positive Reaktionen. Die LippenOP haben wir schon überstanden, im Mai ist dann der Gaumen dran.

Und auch, wenn es einen nur wenig tröstet anfangs: Es gibt so viele Kinder, die schlimmere Sachen haben, die man vielleicht nicht auf den ersten Blick sieht. Und abgesehen davon ist in der heutigen Zeit wirklich schon vieles machbar!

Ich wünsch Dir viel Kraft, und seid sicher, dass Ihr das schafft und auf Euren Kleinen genauso stolz sein werdet und ihn genauso lieb haben werdet wie ohne Spalte. Hätte ich mir vorher auch nicht vorstellen können.

Alles Liebe, Juliane

Daniela mit Jakob
05.02.2009, 07:15
danke fuer eure worte ... ich fuehl mich nur grad trotzdem soooo allein.
bin w/ einer erkaeltung krankgeschrieben und mein mann ist auf geschaeftsreise ...
und meine eltern sind 300 km weit weg, und ich wills ihnen nicht am telefon sagen ...

pooki mit kimi
05.02.2009, 13:36
hallo hier! :hallo:

die anderen haben schon alles geschrieben, was es zu schreiben gibt. dem kann ich nichts hinzufügen. ich möchte dir aber kurz eine kleine geschichte erzählen.

während der schwangerschaft mit meiner tochter hab ich mich viel bei urbia.de rumgetrieben und dort nach einer weile ein paar mädels gefunden, mit denen ich ein eigenes forum gegründet habe. es ist nicht öffentlich und nun seit 4 jahren sind wir rund um die online (wenn wir halt zu hause sind), teilen unsere sorgen, haben spaß, sehen zu wie unsere kinder groß werden und es haben sich richtige freundschaften entwickelt... unsere großen werden jetzt alle 4 jahre alt und inzwischen wurde bereits die 2. runde eingeläutet. kimi war eins der ersten "neuen" forumbabys. alles in allem sind dort nun etwa knapp 40 babys/kinder.

als ich meine diagnose bekam war ich geschockt wie jeder "neuling" und ich hab mich gefragt wieso ich. schließlich waren grad 2 mädels aus unserem forum auch wieder schwanger und dort war alles ok. überhaupt gab es in unserer runde knapp 40 kinder und keines hatte was. kann doch nicht sein, dass ich wieder die a...karte hab.

wie dem auch sei - anfang januar haben wir wieder zwei neue 2.-runde-babys erwartet. das erste kam unter üblen umständen. wehenstopp, grünes fruchtwasser, fieber, herztöne weg - not kaiserschnitt! die mama war sooo fertig, sie hatte sich so sehr ne normale geburt gewünscht und war einfach traurig. dani war die nächste, die ausgerechnet war, ging aber über termin. wir haben gewartet und gefiebert denn auch sie wollte nun endlich ne normale geburt erleben... schließlich wurde eingeleitet und nach endlosen stunden warten (20 stunden nach platzen der fruchtblase) kam der kleine yannis auf die welt. die erste mama war ein bissl neidisch wegen der normalen geburt die ihr vergönnt war, wie das so ist...

tja und dann? nach 4 stunden stellte sich raus, dass der kleine eine speiseröhrenfehlbildung und einen herzfehler hatte. seine speiseröhre endete in der lunge, durch den speichelfluss drohte er zu ersticken. sofort wurde er verlegt und am nächsten tag fand eine 6-stündige not-op statt. seitdemlag er im koma! frisch mama und dann sowas! ich hatte immer damit gerechnet dass doch noch mal ein spaltbaby in unserem forum auftauchen würde, schließlich ist es doch die 2. häufigste fehlbildung... aber sowas???? dani hat ihren kleinen schatz 4 stunden bei sich gehabt bis er weg kam. dann die OP, dann das künstliche koma...

vor ein paar tagen wurde er geweckt, aber leider ist die neue verbindung zum magen nicht dicht. er darf also immer noch nicht trinken, aber wenigstens wird er leben! er braucht noch mindestens 2 große OPs, aber anonsten wird alles gut werden - irgendwann...

ich schreibe das nicht um dir zu sagen, dass es schlimmeres gibt! das wissen wir alle! aber vielleicht hilft es dir trotzdem das "gute" an "nur" der spalte zu erkennen! dani traf es wie ein blitz! gestern noch schwanger, heute ein kind dass im koma liegt... sie konnte sich nicht vorbereiten, nicht informieren und sie wusste nicht ob ihr kind überleben würde! er wurde ihr weggenommen, sie konnte ihn die ersten 10 tage seines lebens nicht in den arm nehmen...

und ich hab immer nur gedacht: oh mein gott, hatten wir glück!!!! ich hab in dem forum gelitten und geweint und alle haben mich getröstet und jetzt habe ich gesehen, wie es auch hätte kommen können...

natürlich wäre es schöner, wenn dein kleiner ganz ok wäre! ABER es ist NUR ne spalte! du wirst bei ihm sein können, er wird keine schmerzen haben, er wird LEBEN!!!! und alles andere wird sich regeln! genauso wie man in alles reinwächst ist es auch hier! es erscheint viel und schwierig, aber wenn man es stück für stück angeht ist alles machbar!!!!

keiner sucht sich aus krank zu werden, nen unfall zu haben oder oder... das sind aber alles dinge, die immer wieder passieren und uns nicht an der liebe oder "perfektheit" des gehandikappten zweifeln lassen sondern einfach dazu führen sich damit zu arrangieren! und wir können heilfroh sein, dass es etwas ist womit man sich arrangieren KANN!

ihr schafft das! der keine mann ist im bauch nicht ganz fertig geworden und das übernehmen jetzt einfach die ärzte wenn er da ist! punkt!

Melanie24
05.02.2009, 15:43
Liebe Due,

zuerst mal - gaaaaaanz ruhig!!!!!! Es geht nicht um Bekanntschaft, Verwandtschaft, Freunde etc. Es geht um Euch und das Baby!

Wir wussten vorher nichts davon.

Bei uns kam der Schock im Kreißsaal erst.

Vielleicht war es sogar besser so. Ins kalte Wasser geworfen werden. In dieser Situation der Geburt des ersten Kindes ist man eh durch den Wind, da hat man Kräfte in sich, von denen man nie glaubte, sie zu haben. Die Natur richtet schon alles ein.

Ich habe viele Mütter mit betroffenen Kindern mittlerweile erlebt. Unter anderem auch welche, die danach erst mal in die Klappse mussten und Vater und Oma standen allein da.

Und wenn Du es jetzt schon wissen willst: Es geht nicht um ein paar Logo-Stunden. Es kann um viele Logo-Stunden gehen, ggf. Ergo, Psychomotorik-Training etc.

Und nein, es ist nicht mit ein paar OPs getan, wie unsere Verwandtschaft es uns weiß tun wollte, weil sie auch alle überfordert waren.

Seither gibt es einen Knick in der Sippe, weil sich niemand damals familiär unserer angenommen hatte. Ich bin verteufelt, weil ich den Rückzug gesucht und Besuche verweigert habe. Nicht wegen der Spalte, sondern, weil sie alle so "babygeil" waren und keiner gefragt hat, wie es uns eigentlich damit geht.

Geh Deinen eigenen Weg!

Es ist ein Auftrag!

Gott gibt jedem nur das, was er zu schultern vermag!

Und das aus meinem Munde, wo ich gar nicht extrem gläubig bin!

Alles, alles Gute und KOPF HOCH!!!!!!!! Es wird ein einzigartiges Menschlein! Und sein Lächeln wird niemals falsch sein!!!!!!!!!!!!!!

LG

Melli

:blume:

Daniela mit Jakob
05.02.2009, 18:26
@ pooki

sorry, wenn dich mein posting genervt hat, aber ich hatte heute morgen einfach ein tiefes loch .... und ich dachte, wo bin ich besser aufgehoben, wenn nicht hier :cry:

Doreen mit Elisei
05.02.2009, 20:06
Oh nein, Pooki hast du bestimmt nicht genervt. Schau dir mal ihre ersten beiträge an. Es ging ihr nicht anders als dir. Sie wollte dich nur trösten.

Und es ist nur in wenigen Familien so, dass ein Spaltkind für so viel negativen Wirbel sorgt wie bei Melanie. Und es gibt auch viele Spaltkinder, die kaum zur Logo müssen, keine Ergo- oder sonstige Therapie brauchen und nur wenige OPs brauchen.

Meine Leute kommen damit ausnahmslos gut klar und blöde Kommentare haben wir vor den OPs fast nie gehört.

:knuddel: :knuddel: :knuddel:

nadine&finn
06.02.2009, 07:17
....erstmal :kaffe:

finn ist ja jetzt schon 5 monate und wir haben wirklich noch nie einen negativen spruch "draußen" gehört....ich nehme ihm immer mit, einkaufen, arzt etc. und er ist viel wach dabei und gluckst im maxi-cosi....da schauen die leute immer rein und wollen das baby sehen....ich sag ihnen dann was er hat und die reaktionen waren immer ganz freundlich und viele sagen da "ach, das hatte mein neffe/enkel/... auch" oder so das ist ja so toll geworden....gerade hier in der etwas ländlicheren gegend hätte ich soviel positiven umgang mit der spalte gar nicht vermutet...

ich habe festgestellt : je offener ich damit den leuten gegenübertrete desto offener sind sie gegenüber finn und seiner spalte gewesen...
selbst die kleinen kinder in unserem haus wissen was er hat und gehen ganz süß damit um und fragen immer wann seine lippe denn "fertig gemacht" wird....
sicherlich gibt es auch unschöne dinge, gibt ja auch einen aktuellen thread darüber wie ätzend leute auch sein können und dein kind als "attraktion" sehen...sowas ist krank

wir haben es der familie und freunden erst gesagt nachdem es bei uns "gesackt" ist und wir informiert waren und uns mit dem thema sicherer gefühlt haben. danach war es kein problem mehr und wir konnten auch viele fragen besser beantworten.

du schaffst das....und dein kind wird dir dabei helfen...ganz ganz sicher


liebe grüße
nadine

blondi
06.02.2009, 10:58
Und wenn Du es jetzt schon wissen willst: Es geht nicht um ein paar Logo-Stunden. Es kann um viele Logo-Stunden gehen, ggf. Ergo, Psychomotorik-Training etc.

Liebe Daniela,
in dem Punkt kann ich dich vielleicht auch etwas beruhigen,
ich selbst habe auch eine dopp.LKGS, sogar eine ziemlich
breite Ausprägung (äh heißt das überhaupt so:nixweiss:) und
ich musste nie in logopädische Behandlung...bzw. ich kann mich
erinnern, dass ich ein paar mal war, bis die Logopädin dann sagte,
dass ich das nicht "nötig hätte"...

Lass dich nicht verrückt manchen... ich finde es gut, hier in den Beiträgen
zu stöbern etc., aber das habe ich selbst bei mir auch schon gemerkt, dass ich manchmal danach beunruhigter bin als vorher, weil es nun mal doch
bei jedem irgendwie anders abläuft, verschiedene Sachen gemacht werden müssen etc...!

Kopf hoch! :knuddel:

Daniela mit Jakob
06.02.2009, 12:53
danke - heute bin ich irgendwie schon ein bisschen beruhigter .... mir ist auch klar, dass ich jetzt noch nicht alles "abhandeln" kann, weil eben (leider) nicht absehbar ist, wie ausgepraegt die Spalte sein wird, wie das mit den Zaehnen ist und der Sprachentwicklung ... aber wenn man den Gedanken so freien Lauf laesst, hat man schwupps die naechsten 10 Jahre schon irgendwie durchgeplant. Und das geht nicht - aber dem muss man sich erst langsam bewusst werden.

Hab heute einen Stapel Lektuere der WRG bekommen und von Amazon auch das Buch "Das andere Laecheln".
Nun bin ich schon schwer am schmoekern.

Hab auch eine Adresse einer Hebamme hier in Erlangen erhalten, die selbst auch ein Spaltkind hat. Ich warte nur noch auf ihren Rueckruf.

Sicherlich werden wieder Tage kommen, in denen ich vermutlich in ein Loch zu stuerzen drohe ... aber ich hoffe doch, dass diese weniger werden.

Doreen mit Elisei
06.02.2009, 15:29
Dann stöber mal. Gerade Kirstens Buch wird dir sehr viele deiner Fragen beantworten können.

Klar werden noch einige Löcher kommen. Allein die Hormonlage in der Schwangerschaft wird schon dafür sorgen.;) Aber mach dir nichts draus. Es wird besser von Mal zu Mal. Und wenn dir danach ist, dann heul dich hier aus. Es ist immer jemand da, der dir antworten kann. :knuddel:

Petra und Julius
07.02.2009, 02:46
Lass dich nicht verrückt manchen... ich finde es gut, hier in den Beiträgenzu stöbern etc., aber das habe ich selbst bei mir auch schon gemerkt, dass ich manchmal danach beunruhigter bin als vorher, weil es nun mal doch
bei jedem irgendwie anders abläuft, verschiedene Sachen gemacht werden müssen etc...!

Ja, genauso geht es mir auch ab und zu. Manchmal finde ich es besser, nicht alles zu wissen, was sein KÖNNTE, weil man sich manche unnötige Sorge erspart!

Was ich sagen will, Daniela, lass dich nicht beunruhigen von den verschiedenartigen Themen und Problemen, die hier diskutiert werden oder über die du liest. Bei weitem nicht alles wird für deinen Kleinen relevant sein!

Und ob es wenige Logostunden sein werden oder ein paar mehr, spielt doch keine große Rolle. Wichtig ist, dass es für eine LKGS mit allem was dazugehört sehr gute und erfolgreiche Behandlungsmöglichkeiten und Therapien GIBT! Du kannst auf jeden Fall davon ausgehen, dass alles gut wird!

Daniela mit Jakob
26.02.2009, 14:16
na dann will ich mal wieder kurz berichten ....

nachdem das Thema bei uns mehr oder weniger "gesackt" ist, haben wir vor etwa 1 Woche angefangen es "gott und der welt" zu erzaehlen.
Wir haben bislang ausschliesslich positive Resonanz und viel Rueckenstaerkung erhalten, was mir persoenlich den Glauben an die Schwangerschaft zurueckgegeben hat.

Vor 2 Wochen hatte ich dann auch das erste Treffen mit meiner Hebamme, die auch ein Spaltkind hat und derzeit 4 Spalt-Mamis in der Nachsorge hat.
Bis zum nächsten Treffen will sie mir dann die Adressen geben.

Am kommenden Montag haben wir das Erstgespräch in der Kieferklinik in Erlangen bei Frau Dr. Strobel-Schwarthoff - bin schon sehr gespannt !

bis demnächst
Daniela mit Jakob inside

Kenneth
26.02.2009, 15:48
Hallo Daniela,

auf jeden Fall ist es toll, daß Du schon Kontakt zu der Hebamme hast, die Dir sicher viele Deiner Befürchtungen und Sorgen nehmen kann!

Wenn Du magst - wir sind am 5. und 6.3. in der Uniklinik Erlangen. Julian hat Herzkathetertermin. Vielleicht können wir ja einen Kaffee trinken, falls Du irgendwleche Fragen hast.

Alles Gute - das wird schon!
Chris

Jenny & Noel
26.02.2009, 19:41
Hallo Du75,
klar schaffst du das...es ist zwar etwas gewöhnungsbedürtig, jedenfalls war es das für mich mit den ganzen Terminen und gerade die ersten tage nach der geburt ständig in die uniklinik zu fahren aber im nachhinein ist das alles überhaupt nicht schlimm.
Ich hab es Freunden und Verwanten einfach direkt gesagt, klar haben die das erst mal schlucken müssen aber ich habe nichts negatives gehört.
Auch als der kleine dann da war und die leute in den Kinderwagen geschaut haben haben alle erst mal gefragt was er hat und wie das kommt und dann aber gesagt das das heute echt so toll gemacht wird und es ist echt klasse geworden bei Noel! Ich habe von keinem etwas negatives gehört!
Du kannst den/die Kleine bedingungslos wie ein "normales" baby lieben! Mir ging es dann sogar so das wenn ich ein "normales" baby gesehen habe das total ungewohnt aussah weil ich halt ein kind mit lkgspalte habe und mich so daran gewöhnt habe das "normale" babys ungewohnt ausgesehen haben!

Mach dir nicht so viele gedanken und geniess erst mal die Schwangerschaft!

liebe grüsse

Daniela mit Jakob
27.02.2009, 07:26
@ Kenneth --> du hast Post :hallo:

fotoseb
27.02.2009, 10:53
liebe daniela,

es freut mich sehr zu lesen, dass du wieder etwas besser gelaunt bist.

wir hatten auch die erfahrung gemacht, dass uns alle freunde sehr positive resonanz gegeben hatten.
das tut auch sehr gut.
mir war auch wichtig allen zu erzählen was auf uns und auch auf sie zukommt, denn ein irritiertes gesicht wollte ich auf keinen fall sehen.
und ich kann dir sagen, als ich es allen, aber wirklich auch allen erzählt habe, kamen auch ganz viel geschichten ans tagelicht von ihren kleinen und auch großen leiden, die sie mit ihren kindern in der ersten zeit durchmachen mussten.

mir ist bewusster denn je, das es ein komplett großes wunder ist ein komplett gesundes kind zu bekommen. wenn man sich vorstellt was alles so von -alleine- in einem bauch passiert, da wächst ein mensch heran ohn das wir viel dazu beitragen. irre.

und sogesehen ist es dann auch wieder -nur- eine spalte die nicht geschlossen wurde.

aber daniela, ich weiss noch als wäre es gestern gewesen wie ich mich gefühlt habe und wie oft mir die trönen in den augen standen und es mir den magen zugeschnürt hat.

würde mich interessieren was bei deinem gespräch mit der frau dr. schwanthoff-strobel herausgekommen ist. ich fand sie ja irgendwie so menschlich ;-)

ich wünsche dir weiterhin frohen mut.
hier sind ganz viele die dir via internet menatl zur seite stehen. :knuddel:

alex

Daniela mit Jakob
27.02.2009, 11:23
Hallo Alex,

ja das merk ich, dass viele hier mental mit einem sind. Wahnsinn wieviele Pns ich auch in den letzten Wochen bekommen habe, die sich einfach erkundigen wollten, wie es mir geht.

DANKE nochmal !

Gerne berichte ich dir von dem Treffen mit der nette Frau Doktor. Auch meine Hebamme hat sie mir schon empfohlen und das witzige war, als meine Hebamme mit ihrem Kleinen Termin bei ihr hatte, hat sie ihr wohl erzählt, dass sich eine weitere Mami bei ihr gemeldet hat w/ Spaltkind. Da meinte die Frau Dr. Strobel, jaja die Frau X (also ich). Mit der hatte ich schon Email-Verkehr und hat über die Hebamme ausrichten lassen, dass ich mich eben persönlich melden soll.
Was wir nun getan haben, nachdem mein Mann wieder mal ein paar Tage im Lande ist.

Und dich liebe Alex, kennt die Hebamme auch noch, weil sie erzählt hat, in Kalchreuth ist sogar ne Family, die hatte auch die Diagnose und dann ein kerngesundes Kind. :freude:

Gestern kamen auch die Befunde in Kopie von der Feindiagnostik die ich mitbringen soll. Ich hatte sich bislang noch nicht zu Gesicht bekommen und es tat schon gut zu lesen, dass alles andere in Ordnung ist > sprich bei den Organen und dem Wachstum und der ganzen Entwicklung steht:
unbedenklich, unauffällig, und beim Wachstum sogar "obere Norm".
Das hat mich nur noch mehr beruhigt :gut:

So in diesem Sinne, ein schönes Wochenende und ich werde von meinem Termin dann berichten (der übrigens auf Mittwoch verschoben wurde).

LG
Daniela

fotoseb
28.02.2009, 12:42
Liebe Daniela,
:alleswirdgut:
glaub mir, wenn du mal mit frau dr. strobel-schwanthoff gesprichen hast und einen schritt nach dem anderen machst, dann wird das.
und wenn du in erlangen entbindest, was ich fast denke, dann bist du auch in allerallerbesten händen.

wann hast du denn eigentlich entbindungstermin?
vielleicht hats du das schon geschrieben und ich überlesen.

lieben gruss und ebenfalls ein schönes wochenende.
alex

p.s. würde mich freuen wenn wir uns mal persönlich kennenlernen.

Daniela mit Jakob
02.03.2009, 16:23
oooooh - ich war bzw. wir waren nun doch schon heute bei Frau Dr. Strobel-Schwarthoff.

Die Frau ist echt der Hammer :gut::gut::gut:
mehr glaub ich brauch ich dazu nicht schreiben ...

@ Alex: du hast Post.

Entbindungstermin ist voraussichtlich der 15. Juni wobei bereits meine FA bei der 2. VU meinte, der kommt früher und auch am Befund der Feindiagnostik hab ich ein korrigiertes Entbindungsdatum gelesen...

Aber wir werden sehen .... wann sich unser Jakob dazu entschliesst zu uns zu kommen.

lennie2008
15.03.2009, 21:20
Liebe Daniela,
oh ja das wirst du ! Er ist perfekt auch mit Spalte, er wird wunderschön sein. Ich kanns mir gar nicht vorstellen wie es nach der Lippen Op sein wird, am Liebsten würde ich ihn so behalten wie er ist aber das geht ja nicht.


Glaub mir du schaffst das!


lg meike mit lennie 20.12.08 mit linkss. Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Daniela mit Jakob
16.03.2009, 10:28
nachdem ich letzte woche - eigentlich schon fast 2 wochen - kenneth mit julian im krankenhaus besucht habe bin ich noch zuversichtlicher.
im lift auf die station war naemlich eine krankenschwester die einen kinderwagen schob und ich hab ein bisschen so reingelugt .... hab natuerlich gleich erkannt, dass da was an Nase und Lippe nicht stimmt.
ich hab die Schwester dann direkt darauf angesprochen, ob sie ein Spaltbaby im Wagen haette - die hat dann bloss etwas irritiert geschaut und gemeint ja, aber als ich ihr dann sagte, dass ich/wir auch eins erwarten, wurde sie super freundlich und schob/drehte den wagen in meine richtung und schob die decke mal weg, damit ich einen richtigen blick drauf werfen konnte.
mensch, war das ein knuffig liebes kerlchen. obwohl die spalte bestimmt einen erwachsenenfinger-dick breit war, ist sie mir kaum aufgefallen.

ihr lacht jetzt vielleicht, aber mir war diese "zufallsbegegnung" extrem wichtig .... ich hatte keinen ekel, mir ist sie auch kaum aufgefallen.

seit dieser begegnung freue ich mich noch mehr auf jakob - ich wuenschte es waere schon soweit. bin jetzt einfach nur noch neugierig :freude:

Kenneth
24.03.2009, 11:08
Hallo Daniela,

da bin ich ja mal sehr gespannt, wann sich Euer Jakob auf den Weg macht..
Wir haben übrigens den Termin, an dem wir Julian hoffentlich infektfrei in die Klinik bringen können/ müssen.

Am 8.6. ist die OP geplant... :cry:
Vielleicht sieht man sich danach ja mal wieder :hallo:

Liebe Grüße,
Chris

Daniela mit Jakob
25.03.2009, 08:46
Hallo Chris,

Termin hab ich schon notiert ....

Unser eigentlicher ET waere der 15. Juni - aber aufgrund der Grösse unseres Juniors gehen fast alle davon aus, dass er früher da sein wird.

Lassen wir uns überraschen - vielleicht machen wir dann gegenseitige Krankenhausbesuche :hallo:

Alles Gute und haltet die Ohren steif (ich weiss, leichter gesagt als getan)

LG
Daniela

fotoseb
25.03.2009, 09:47
Liebe Daniela,

nachdem es keine Zufälle gibt :-) ... eine super Begegnung.
Das ist ja wunderschön.
Ich bin auch sehr gespannt auf euren jakob.
Und ich freu mich auf unser Treffen nächste Woche.

Lieben Gruss, Alex

rebecca mit yannick noah
25.03.2009, 09:51
ich wünsche dir ganz viel mut und kraft!und glaube mir,wenn du dein baby im arm hältst,wirst du es einfach nur lieben!!!wie gut,dass du diese zufallsbegenung in kh hattest,freut mich,wie positiv diese für dich war und es stimmt:du wirst die spalte überhaupt nicht "für voll" nehmen,weil die freude über dein baby einfach alles überstrahlt.eine gute restschwangerschaft noch für dich,glg aus kiel,rebecca&co.:hallo::alleswirdgut:

Kenneth
25.03.2009, 19:37
Hallo Daniela,

na, wenn Du auch in der Uni bist, auf jeden Fall..:hallo:

Oh manno - mir graut schon so vor dem Termin und der Kleine kann es schon gar nicht mehr erwarten, daß er endlich wieder 'seinen' Doc sieht...

Liebe Grüße,
Chris

Daniela mit Jakob
26.03.2009, 07:29
na, wenn Du auch in der Uni bist, auf jeden Fall..:hallo:



ja - ich liege dann quasi nebenan in der Frauenklinik - gibt angeblich sogar einen Verbindungsgang zwischen der Kinderklinik und der Frauenklinik