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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hallo ich bin auch neu hier!



Masimo
28.01.2009, 12:29
Hallo ihr Lieben!

Bei uns wurde in der 23 SSW auch eine Lippen- (-Kiefer-Gaumen??) Spalte per US diagnostiziert.
Bin jetzt in der 27 SSW und habe in letzter Zeit oft bei lkgs.net geschmökert und mich nun entschlossen auch "dazu gehören zu wollen".:blume:
Wir erwarten unser 2. Kind (Simona) unser 1. (Maximilian bald 3J.) ist v
öllig gesund und ohne Fehlbildung, auch in unserem Familien-u. Freundeskreis gibt es keine Spaltbildungen. Uns ging es demnach wie vielen von euch- zuerst der Sturz in ein tiefes Loch und viele Fragen wie warum wir?! usw.
Mittlerweile habe ich ein "Spaltkind" kennengelernt und kann seither sagen, dass mit die Spalte bei unserem "Bauchzwerg" fast egal ist, natürlich mache ich mir viele Gedanken, was auf uns zukommt wieweit Kiefer und Gaumen betroffen ist usw. aber ich freu mich (WIEDER) riesigauf meine "besondere" Prinzessin.
Hätte aber auch gleich ein paar Fragen:
1.)Ich habe bei manchen von euch gelesen ihr wusstet/wisst bereits Pränatal ob Kiefer/Gaumen mitbetroffen ist- wann/wie wurde das bei euch festgestellt?
2.) Gibt es betroffene aus Österreich (viell. sogar OÖ)?
Ich freue mich auf den Austausch mit euch!
VLG

Grit mit Helena
28.01.2009, 12:48
Hallo und herzlich willkommen!
Schön, dass du dich nun wieder freuen kannst! Für uns war es auch erst ein Schock, aber ich war froh, dass wir es schon in der SS wussten, so konnten wir uns ganz in Ruhe darauf vorbereiten und nach der richtigen Klinik suchen.
Helena is jetzt 7,5 Monate u hat vor ner Woche ihren Gaumen verschloßen bekommen.

Liebe Grüße und auf einen regen Austausch!


Grit mit Helena

Isa mit Giuliana
28.01.2009, 13:02
:hallo: Herzlich Willkommen!

Toll das ihr damit schon jetzt so gut umgehen könnt, wobei zwischendurch immer wieder mal ein Tag dabei sein wird, bei dem dieses Loch vor einem klafft.

Zu deinen Fragen:

1) Es ist nur sehr schwer, fast unmöglich vorherzusagen, ob der Gaumen mitbetroffen ist. Der Diagnostiker muss nicht nur sehr geübt sein, es müssen auch andere Faktoren stimmen. Z.B. muss der Bauchzwerg dann gerade trinken und schlucken, nicht die Hände vor den Mund halten, günstig zum Ultraschallkopf liegen, etc. Stellt euch einfach auf den schlimmsten Fall ein, dann kann man sich freuen, wenn es doch nicht mitbetroffen ist.

2) Ja, es gibt hier ein paar Österreicher, Maria (die Gründerin dieses Forums), Vroni und und und. Da ist bestimmt auch jemand für dich dabei :freude:

Pamela mit Tim
28.01.2009, 13:15
Herzlich willkommen!
Bei mir wurde ind er 29ssw die Lippenspalte beim Frauenarzt festgestellt. Die Kieferspalte wurde beim Pränataldiagnostiker ein paar Tage später festgestellt. Er meinte, man müßte davon ausgehen das der GAumen auch betroffen ist. Wahrscheinlich meinte er dies, weil der GAumen meist auch betroffen ist und viell. weil die Lippen und Kieferspalte so deutlich bis zur Nase zu erkenne war- dies aber nur eine Spekulation von mir! Der Pränataldiagnostiker hatte Degum III (die höchste Qualifizierung), aber ich gehe mal davon aus, dass auch ein Degum II Pränatal. die Kieferspalte gesehen hätte. Mit dem Gaumen ist schon schwieriger zu erkennen. Es ist aber am besten, so machen wir es zumindest, vom "schlimmsten" auszugehen, also mit betroffenem GAumen. So kann man nur positiv überrascht werden... :freude:

Alles Gute für die restliche Schwangerschaft, freue Dich weiterhin auf den Bauchzwerg...

liebe grüße
Pamela

Rieke und Leon
28.01.2009, 13:16
Erstmal Herzlich Willkommen :hallo:
Wir haben in der 21 SSW von der doppelseitigen Spalte unseres Sohnes erfahren.Einen Tag später waren wir bei der Pränaldiagnostik und da haben die Ärzte festgestellt das Leon eine komplette Nase hat und der Gaumen wohl betroffen ist.
Im endeffekt ist Leon mit einer beidseitigen Lippen-und Gaumenspalte zur Welt gekommen.
Bis jetzt haben wir 3 OPs hinter uns gebracht und Leons Ergebniss ist spitzenklasse geworden.Und wir sind Fertig mit den OPs :freude:
Es ist schön das du dich jetzt wieder freust und den ersten Schock überstanden hast.
Liebe Grüsse

maria
28.01.2009, 14:25
Hallo Simone!

Juhuuu! Mal wieder jemand aus Österreich! Ich bin aus St. Pölten! Habt ihr euch schon Spalzentren angeschaut? Für Euch wäre ja Linz nicht so weit weg! Aber auch Salzburg würde ich mir unbedingt anschauen, da sind wir in Behandlung, ganz neu ist St. Pölten, mit einem erfahrenen Arzt! Wenn du Fragen hast, nur zu, wir können auch gerne mal telefonieren!

Carmen und Fabian
28.01.2009, 19:00
Recht herzlich Willkommen auch von uns!

Ich habe es in der 21. SSW erfahren und es war nicht 100%ig klar, ob auch der Gaumen betroffen war. Aber die Spalte war sehr breit, sodaß die Wahrscheinlichkeit sehr hoch war. Und so war es dann auch!

Aber, wie dem auch sei, es wird mit Sicherheit eine süße Prinzessin!!!

Masimo
28.01.2009, 19:52
Danke für das herzliche Willkommen!
Wir sind in betreuung (Pränatal) bei Primar DR. Wolfgang Arzt in derl LFKK Linz(einer der besten Schaller in unserer Reichweite),Kieferchirurgen kennen wir bis jetzt noch keinen persönlich. Tendiere aber auf mehrere Empfehlungen hin zu DR. Kosarevic in Wels- natürlich werden wir zuerst ein paar persönlich unter die Lupe nehmen und uns dann entscheiden. Wels wäre halt vom Weg her auch unter Geburtswehen zu erreichen. :-)
Am 17.2. haben wir den nächsten Termin bei Dr Arzt in Linz- freu mich schon unsere Prinzessin wieder zu sehen!

Masimo
28.01.2009, 20:01
Hallo!
Danke für die Vielen Antworten!
Genau der Meinung bin ich auch.Wir stellen uns auf das schlimmste ein dann kann es nur noch besser werden. Wir wissen die Spalte ist (eher)links, wissen aber nicht wie breit oder ob sie durchgehend ist- so genau wollte sie uns das nicht zeigen. Naja, ende April wissen wir mehr!
Auch wenn immerwieder Tage dabei sind wo es mir nícht so prickelnd geht freuen wir uns alle sehr und sind dabei das Umfeld vorzubereiten- das hilft auch mir.
Hoffe wir lesen uns bald wieder!

Britta mit Julian
29.01.2009, 14:15
Huhu, Simone :hallo:

Toll, dass Du auch hier dabei bist!!! Mir geht es ähnlich wie Dir: ich bin jetzt in der 28. SSW und hab von der linksseitigen LKGS unseres Jungen auch beim Fein-Ultraschall im Dezember erfahren.
Mittlerweile bin ich froh darüber, da man sich dann sehr zeitig informieren und beraten lassen kann.

Komme leider nicht aus Österreich, sondern NRW... mein Mann ist halber Wiener, aber das zählt wohl nicht :hau mich weg:

Ganz viel Anregung und tollen Austausch wünsch ich Dir und uns hier!!!

GLG
Britta

Gigi und Leon
29.01.2009, 15:08
Willkommen im Forum und noch eine schöne Kugelzeit.
Hier kannst du dich gut informieren und uns mit Fragen bombadieren:D.


Bei der Gelegenheit möchte ich noch mal auf unseren KUGELKALENDER hinweisen, der zur Zeit eher leer erscheint :rofl:.
Vielleicht mögt ihr euch ja da verewigen lassen?
Beitrag unter dem Kalender genügt, oder einfach ne PN an mich :hallo:

Gigi

Vronileine
31.01.2009, 19:56
Hallo!

Endlich wieder wer aus Österreich!! :gut:

Ich bin aus Baden bei Wien,aus OÖ ist hier glaub ich niemand, oder die Andrea mit Jana vielleicht ???

Mit US-Bildern kann ich Dir keine Erfahrungsberichte schildern, denn bei meinem Sohn wurde die Spalte sogar beim Organscreening übersehen.
Stell Dich mal auf das schlimmste ein (durchgehende Spalte), dann kanns nur besser werden.
Mein Sohn hat auch eine durchgehende Spalte und es ist heute gut operierbar!
Genieße Deine Schwangerschaft. Wann kommt sie denn auf die Welt?

Gruß Vroni

Masimo
31.01.2009, 22:02
Hallo!
Ich komme aus OÖ- schön dich kennen zu lernen! Freue mich auf regen Austausch!
LG Simone:hallo:

Steffi mit Tobias
31.01.2009, 23:29
Hallo Simone,
wir haben in der 24. SSW von Tobias' Spalte erfahren, beim Feinultraschall durch einen (leider sehr unsensiblen) DegumII - Spezialisten. Er sagte, soweit er erkennen könne, sei auf jeden Fall die Lippe gespalten und evtl. der Kiefer minimal angeritzt.

Dieser riet uns dann, zu einem DegumIII-Spezialisten zu gehen. Dies taten wir 5 Tage später und dort wurde uns gesagt, dass Tobias höchstwahrscheinlich eine inkomplette Lippenspalte haben wird (also nicht bis in die Nase gehend) und dass der Kiefer wahrscheinlich gar nicht und wenn doch, dann nur im Millimeterbereich gespalten ist.
Aufgrund verschiedener Beobachtungen der Schluckbewegungen etc. war er sich auch relativ sicher, dass der Gaumen nicht betroffen ist, hat aber immer wieder darauf hingewiesen, dass man es erst bei der Geburt endgültig erkennen könne.

Ja, was soll ich sagen, der gute Mann hatte zu 100% recht - Tobias hat eine inkomplette Lippenspalte, einen geschlossenen Kiefer mit einer ganz leichten Deformierung (aber ohne Spalte, nur etwas "verbogen") und einen geschlossenen Gaumen.

Rena
01.02.2009, 12:26
Hallo Simone,
ich habe in der 21. SSW erfahren, dass unser Sohn eine doppelte LKGS haben wird. In der 31 SSW haben wir noch einmal einen größeren Ultraschall gemacht und nach langem warten (unser Sohn hat immer wieder die Hand vor den Mund gehalten oder uns den Hintern zugedreht :-)) hat der Arzt dann auch den Kiefer sehen können, der wohl mitbetroffen ist. Ob der Gaumen betroffen ist konnte er nicht sagen, jedoch war die Nase schon etwas abgeflacht und wir gehen nun erst einmal davon aus, dass auch der Gaumen betroffen ist. Am 01.04. ist der Geburtstermin und ich würde mal sagen: Da lassen wir uns mal überraschen!

Ich hoffe Du bekommst noch viele gute Tipps und Antworten auf Deine Fragen!