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Susanne mit Mia
26.01.2009, 21:26
Hallo zusammen,

wir (Meine Frau Susanne und ich) erwarten im März Nachwuchs mit einer Spalte. Nachdem wir uns in den letzten Wochen schon häufiger hier im Forum Informationen angelesen haben, wollten wir uns jetzt auch mal aktiv beteiligen.

Bei unserem Baby (ist übrigens wieder eine Tochter, so wie unsere Große - Hanna) wurde in der 22 SSW eine Lippen-Kiefer-Spalte festgestellt mit dem Verdacht, dass der Gaumen auch betroffen ist. Zu dem Zeitpunkt ist für uns erst mal eine Welt zusammengebrochen und wir waren total niedergeschlagen. Da auch eine auffällige Nackenfalte vorhanden war, haben wir uns dazu entschlossen eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen. In den scheinbar "unendlichen" zwei Wochen, die man auf das Ergebnis wartet, haben wir uns dann schon mal mit dem Thema Spalte beschäftigt und sind das erste Mal hier im Forum gelandet. Einfach zu lesen, dass andere auch die gleichen Sorgen und Ängste wie wir haben (und überstanden haben) hat dann schon wieder etwas Mut gemacht. Wir haben uns dann noch weiteres Infomaterial besorgt um uns entsprechend vorzubereiten. Nach den Zwei Wochen kam dann allerdings der nächste Schock, wir sollten direkt zur Humangenetikerin, obwohl die ersten Aussagen waren, dass man nichts bei der Fruchtwasseruntersuchung gefunden hat. Wir haben dann erfahren, dass unsere kleine Tocher neben der Spalte auch noch eine Chromosomdeletion (22q11) hat. Das war für uns dann der zweite Hammer innerhalb einer sehr kurzen Zeit, und das waren echt eine harte Zeit.

Wir hatten dann auch Angst über die Zukunft, wie wir das alles schaffen sollen, was das Kind alles haben wird und noch tausend Sorgen mehr. Nach der Diagnose schien uns ein Abbruch erst als die bessere Alternative für unsere kleine Familie. Wir haben uns dann aber trotz unserer Entscheidung viel Zeit genommen und sehr viel mit Freunden, Familie, und Beratungsstellen über unser Problem gesprochen. Obwohl wir von allen Seiten zu hören bekommen haben, dass ein Abbruch in Ordnung wäre, kamen uns nach und nach Zweifel ob dies der richtige Weg ist. Unsere anfängliche Überzeugung bröckelte immer weiter. In dieser Zeit ging es uns beiden auch selber ziemlich schlecht.

Wir haben uns dann aber endgültig sehr bewusst für die Kleine entschieden und unsere anfängliche Meinung komplett geändert. Ich kann jetzt zwar nicht sagen, dass wir nun Sorgenfrei sind. Die Angst, was auf uns zukommt ist immer noch da. Aber trotzdem führte diese Entscheidung dazu, dass es uns selbst wieder besser ging. Es war dann ja auch klar, dass wir uns nun um die weiteren Schritte wie Geburt, Behandlung planen müssen und nach vorne schauen können. Die ersten Schritte sind auch schon getan. Wir waren bereits zur Spaltberatung in München.

Wir sind nun voller Hoffnung, dass wir nicht allzu viele andere Diagnosen wegen der Deletion in Zukunft erhalten. Letztenendes weiß man dass natürlich erst wenn die Kleine da ist. Einen Lichtblick gab es aber schon. Die Kleine hat keinen Herzfehler, welcher normalerweise sehr häufig bei dem Syndrom auftritt.

So dass soll jetzt aber erst mal reichen...ist eh schon ein halber Roman geworden. Aber das ist jetzt schon die Kurzfassung.

Wir hoffen, dass wir noch reichlich hilfreiche Informationen hier im Forum bekommen (und vielleicht auch mal geben können).

Liebe Grüsse

Markus

Doreen mit Elisei
26.01.2009, 21:55
Hallo Markus und Susanne, herzlich Willkommen hier im Forum. Schön, dass ihr da seid und schon hier lesen konntet.

Kevin von "Michaela mit Kevin" hat auch das DiGeorge-Syndrom. Das bedeutet doch 22q11 oder?

Ich finde es gut, dass ihr eurem Herzen gefolgt seid. Sicher ist nun nicht alles super, aber ihr werdet sehen, eure Kleine wird euch für euren Mut belohnen.

Wo in München ward ihr denn zur Beratung? Bei Prof. Ehrenfeld?

Susanne mit Mia
26.01.2009, 23:29
Hallo Doreen,

ja 22q11 ist auch unter DiGeorge-Syndrom bekannt. Es gibt auch noch ein paar andere Bezeichnungen je nach Ausprägung des Syndroms.

Ja wir waren bei Prof. Ehrenfeld in der LMU. Die Beratung hat allerdings Frau Dr. Höllermann gemacht. Wir waren sehr von der Beratung angetan und werden die Behandlung wohl dort durchführen lassen.

Gruss

Markus

Carmen und Fabian
27.01.2009, 07:58
Hallo Markus und Susanne!

Herzlich Willkommen hier bei uns im Forum!!! Schön, dass Ihr zu uns gefunden habt. Wir versuchen hier alle zu helfen, wo wir nur können. Hier seid Ihr in guten Händen!:hallo::hallo::hallo:

Nina mit Leonie
27.01.2009, 08:30
Hallo Susanne und Markus!
Herzlich willkommen bei uns! :hallo:
Ich wünsche Euch noch eine schöne Schwangerschaft, eine leichte Entbindung und: wenn Ihr Fragen habt, nur her damit!

Isa mit Giuliana
27.01.2009, 09:04
:hallo: Herzlich Willkommen!

Wann im März ist es denn soweit? Also - geplant zumindest? *Bin ja auch im März dran, aber mit unserer Nr.2, diesmal hoffentlich ohne Fehlbildung.

Ich freue mich sehr, dass ihr euch für den kleinen Engel entschieden habt. Sie wird es euch definitiv zurück geben. Und spätestens dann, werdet ihr selbst nicht mehr glauben, dass das Thema überhaupt mal zur Diskussion stand! Ich bin sicher, ihr werdet sie lieben und sie euch und eure Große ebenfalls.

Michaela mit Kevin
27.01.2009, 10:02
Hallo susanne und Markus herzlich willkommen im Forum. Bei Dr. Ehrenfeld seid ihr gutaufgehoben. Mein Sohn Kevin hat auch 22q11 jedoch mit mehr ausprägungen. Ich freue mich auch sehr dass ihr euch trotz dieser Diagnose für die kleine entschieden habt:freude:!! Kennt ihr schon das 22q11 Forum?? Kenne auch jemanden aus München die hat auch ein mädl mit 22q11 die ist jetzt ein jahr. Wir sind Ärztetechnisch auch fast alles in München bis auf Kinderarzt. Wisst ihr schon wo ihr entbindet??

fotoseb
27.01.2009, 12:08
hallo ihr beiden,

ich finde es spitze, dass ihr euch für eure kleine entschieden habt. sie wird es euch ganz sicher danken.
beu uns war auch im raum gestanden eine fw untersuchung machen zu lassen, da ich 39 jahre bin, aber wir haben uns dagegen entschieden, weil wir eh nciht gewusst hätten was machen.
es ist ja nun dennoch euer kind, so wie es ist und das ist gut so.

ich wünsche euch, dass alles harmloser wird, als es jetzt gerade für euch wirken mag.
alles liebe. alex

Susanne mit Mia
27.01.2009, 22:47
Hallo und vielen Dank zusammen für das nette Willkommen..

@Isa: Der vorhergesagte Termin ist der 23.3., aber mal abwarten was die Kleine dazu meint.

@Michaela: Gut zu wissen, dass wir eine gute Wahl bezüglich der Spalte getroffen haben. Das 22q11 Forum habe ich auch schon gefunden, aber trotzdem danke für den Tipp. Schön wäre allerdings, wenn du mir ein paar Hinweise über Kliniken in München mit Erfahrung im Bereich 22q11 nennen könntest, da wir hier noch auf der Suche sind. Entbinden werden wir wohl in der Taxis Klinik. Da waren wir auch schon mit unserer ersten Tochter und wir haben uns gut aufgehoben gefühlt. Seitens der LMU kam diesbezüglich sogar eine Empfehlung.

@Alex: Wir hoffen jetzt auch, dass es uns nicht zu hart trifft. Momentan können wir uns auch schon wieder freuen, aber die Ängste werden auch erst einmal bleiben. Ich bin aber trotzdem zuversichtlich..


Gruss

Markus

Michaela mit Kevin
28.01.2009, 08:54
Taxis strasse ist eine gute adresse dort war ich auch. Die Nips ist wirklich super und die schwestern sind echt top. Bezüglich des syndroms kann ich euch die Haunersche empfehlen Hr. Beloradzki(schreibt man den so) für den Immunstatus und auch entwicklungsneurologie ist dort top. In der haunerschen ist 22q11 kein fremdwort was ich sehr wichtig finde. Am 12 februar sind wir den ganzen tag in München wenn ihr interesse an einem persönlichen treffen hättet. Am 3.3. sind wir zum Hartgaumenverschluss oben. Ihr könnt mich bei bedarf auch telefonisch erreichen wenn ihr fragen habt.Stehe euch jederzeit zur verfügung. Liebe grüße Micha

Susi 28
28.01.2009, 09:31
Hallo liebe Susanne und Markus!

Ich verstehe euch total das es ein Schock war so eine Diagnose zu erfahren. Eure Entscheidung für das Kind zeigt wie Stark Ihr seid und euer zusammenhalt ist ein beweis für eure Liebe genseitig und für das Baby. Es wird nicht leicht für euch werden aber man wächst in die Situation hinein und man merkt welche Stärke man in sich trägt. Ich wünsche euch für euer Baby alles Glück der Welt!

Susi und Elias:Daumendrück: