Susanne mit Mia
26.01.2009, 20:26
Hallo zusammen,
wir (Meine Frau Susanne und ich) erwarten im März Nachwuchs mit einer Spalte. Nachdem wir uns in den letzten Wochen schon häufiger hier im Forum Informationen angelesen haben, wollten wir uns jetzt auch mal aktiv beteiligen.
Bei unserem Baby (ist übrigens wieder eine Tochter, so wie unsere Große - Hanna) wurde in der 22 SSW eine Lippen-Kiefer-Spalte festgestellt mit dem Verdacht, dass der Gaumen auch betroffen ist. Zu dem Zeitpunkt ist für uns erst mal eine Welt zusammengebrochen und wir waren total niedergeschlagen. Da auch eine auffällige Nackenfalte vorhanden war, haben wir uns dazu entschlossen eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen. In den scheinbar "unendlichen" zwei Wochen, die man auf das Ergebnis wartet, haben wir uns dann schon mal mit dem Thema Spalte beschäftigt und sind das erste Mal hier im Forum gelandet. Einfach zu lesen, dass andere auch die gleichen Sorgen und Ängste wie wir haben (und überstanden haben) hat dann schon wieder etwas Mut gemacht. Wir haben uns dann noch weiteres Infomaterial besorgt um uns entsprechend vorzubereiten. Nach den Zwei Wochen kam dann allerdings der nächste Schock, wir sollten direkt zur Humangenetikerin, obwohl die ersten Aussagen waren, dass man nichts bei der Fruchtwasseruntersuchung gefunden hat. Wir haben dann erfahren, dass unsere kleine Tocher neben der Spalte auch noch eine Chromosomdeletion (22q11) hat. Das war für uns dann der zweite Hammer innerhalb einer sehr kurzen Zeit, und das waren echt eine harte Zeit.
Wir hatten dann auch Angst über die Zukunft, wie wir das alles schaffen sollen, was das Kind alles haben wird und noch tausend Sorgen mehr. Nach der Diagnose schien uns ein Abbruch erst als die bessere Alternative für unsere kleine Familie. Wir haben uns dann aber trotz unserer Entscheidung viel Zeit genommen und sehr viel mit Freunden, Familie, und Beratungsstellen über unser Problem gesprochen. Obwohl wir von allen Seiten zu hören bekommen haben, dass ein Abbruch in Ordnung wäre, kamen uns nach und nach Zweifel ob dies der richtige Weg ist. Unsere anfängliche Überzeugung bröckelte immer weiter. In dieser Zeit ging es uns beiden auch selber ziemlich schlecht.
Wir haben uns dann aber endgültig sehr bewusst für die Kleine entschieden und unsere anfängliche Meinung komplett geändert. Ich kann jetzt zwar nicht sagen, dass wir nun Sorgenfrei sind. Die Angst, was auf uns zukommt ist immer noch da. Aber trotzdem führte diese Entscheidung dazu, dass es uns selbst wieder besser ging. Es war dann ja auch klar, dass wir uns nun um die weiteren Schritte wie Geburt, Behandlung planen müssen und nach vorne schauen können. Die ersten Schritte sind auch schon getan. Wir waren bereits zur Spaltberatung in München.
Wir sind nun voller Hoffnung, dass wir nicht allzu viele andere Diagnosen wegen der Deletion in Zukunft erhalten. Letztenendes weiß man dass natürlich erst wenn die Kleine da ist. Einen Lichtblick gab es aber schon. Die Kleine hat keinen Herzfehler, welcher normalerweise sehr häufig bei dem Syndrom auftritt.
So dass soll jetzt aber erst mal reichen...ist eh schon ein halber Roman geworden. Aber das ist jetzt schon die Kurzfassung.
Wir hoffen, dass wir noch reichlich hilfreiche Informationen hier im Forum bekommen (und vielleicht auch mal geben können).
Liebe Grüsse
Markus
wir (Meine Frau Susanne und ich) erwarten im März Nachwuchs mit einer Spalte. Nachdem wir uns in den letzten Wochen schon häufiger hier im Forum Informationen angelesen haben, wollten wir uns jetzt auch mal aktiv beteiligen.
Bei unserem Baby (ist übrigens wieder eine Tochter, so wie unsere Große - Hanna) wurde in der 22 SSW eine Lippen-Kiefer-Spalte festgestellt mit dem Verdacht, dass der Gaumen auch betroffen ist. Zu dem Zeitpunkt ist für uns erst mal eine Welt zusammengebrochen und wir waren total niedergeschlagen. Da auch eine auffällige Nackenfalte vorhanden war, haben wir uns dazu entschlossen eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen. In den scheinbar "unendlichen" zwei Wochen, die man auf das Ergebnis wartet, haben wir uns dann schon mal mit dem Thema Spalte beschäftigt und sind das erste Mal hier im Forum gelandet. Einfach zu lesen, dass andere auch die gleichen Sorgen und Ängste wie wir haben (und überstanden haben) hat dann schon wieder etwas Mut gemacht. Wir haben uns dann noch weiteres Infomaterial besorgt um uns entsprechend vorzubereiten. Nach den Zwei Wochen kam dann allerdings der nächste Schock, wir sollten direkt zur Humangenetikerin, obwohl die ersten Aussagen waren, dass man nichts bei der Fruchtwasseruntersuchung gefunden hat. Wir haben dann erfahren, dass unsere kleine Tocher neben der Spalte auch noch eine Chromosomdeletion (22q11) hat. Das war für uns dann der zweite Hammer innerhalb einer sehr kurzen Zeit, und das waren echt eine harte Zeit.
Wir hatten dann auch Angst über die Zukunft, wie wir das alles schaffen sollen, was das Kind alles haben wird und noch tausend Sorgen mehr. Nach der Diagnose schien uns ein Abbruch erst als die bessere Alternative für unsere kleine Familie. Wir haben uns dann aber trotz unserer Entscheidung viel Zeit genommen und sehr viel mit Freunden, Familie, und Beratungsstellen über unser Problem gesprochen. Obwohl wir von allen Seiten zu hören bekommen haben, dass ein Abbruch in Ordnung wäre, kamen uns nach und nach Zweifel ob dies der richtige Weg ist. Unsere anfängliche Überzeugung bröckelte immer weiter. In dieser Zeit ging es uns beiden auch selber ziemlich schlecht.
Wir haben uns dann aber endgültig sehr bewusst für die Kleine entschieden und unsere anfängliche Meinung komplett geändert. Ich kann jetzt zwar nicht sagen, dass wir nun Sorgenfrei sind. Die Angst, was auf uns zukommt ist immer noch da. Aber trotzdem führte diese Entscheidung dazu, dass es uns selbst wieder besser ging. Es war dann ja auch klar, dass wir uns nun um die weiteren Schritte wie Geburt, Behandlung planen müssen und nach vorne schauen können. Die ersten Schritte sind auch schon getan. Wir waren bereits zur Spaltberatung in München.
Wir sind nun voller Hoffnung, dass wir nicht allzu viele andere Diagnosen wegen der Deletion in Zukunft erhalten. Letztenendes weiß man dass natürlich erst wenn die Kleine da ist. Einen Lichtblick gab es aber schon. Die Kleine hat keinen Herzfehler, welcher normalerweise sehr häufig bei dem Syndrom auftritt.
So dass soll jetzt aber erst mal reichen...ist eh schon ein halber Roman geworden. Aber das ist jetzt schon die Kurzfassung.
Wir hoffen, dass wir noch reichlich hilfreiche Informationen hier im Forum bekommen (und vielleicht auch mal geben können).
Liebe Grüsse
Markus