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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : isolierte Lippenspalte und was noch ?



Daniela mit Jakob
26.01.2009, 15:22
Hallo,
bin neu hier und noch total durch den Wind ...

Komme grade von der Feindiagnostik (22. SSW) und mir wurde gesagt, das Kind sei kerngesund, ABER, es besteht der Verdacht auf eine isolierte Lippenspalte links.
Und dann .... dann kam die grosse "genetische" Aufklaerungs-Keule mit Down Syndrom, Fruchtwasseruntersuchung usw.

Was habt ihr alles so machen lassen ? Habt ihr das so auf den einen Ultraschall beruhen lassen ?
Kann eine Lippenspalte tatsaechlich Indiz fuer ein Down Syndrom sein, obwohl alles andere dagegen spraeche ?

Danke fuer eure Antworten.

LG
DU

Doreen mit Elisei
26.01.2009, 15:34
Nur mal ganz schnell. Ich kenne nur 2 Kinder mit DS, die auch ne Spalte haben. Aber da ich selbst ein Kind mit DS habe, kenne ich wirklich sehr viele. Es ist nicht sehr wahrscheinlich, dass an der Lippenspalte noch eine andere Störung dranhängt.

Daniela mit Jakob
26.01.2009, 15:40
danke, aber das ist genau das, worauf ich eigentlich hinaus will ... vielleicht hab ich mich auch etwas ungeschickt ausgedrueckt.

Meine "Aufklaerung" bei der Feindiagnostik war, Verdacht auf eine isolierte Lippenspalte. Der Rest ist in Ordnung (sprich alle anderen Organe usw.)

Aber dann holte der Arzt weiter aus und erzaehlte mir was vom Down Syndrom. Oder hat er das gemacht, weil ich 33 bin ?

Daher wuerde ich gerne wissen, inwieweit hier ein Zusammenhang gesehen werden kann / vermutet werden kann.

Stellt sich ein Down Syndrom voher raus und die Spalte kann noch dazukommen, oder kann es auch umgekehrt sein ?

Sandra mit Pierre
26.01.2009, 15:58
Hallo und Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!

Wenn der Verdacht einer Spalte besteht, prüfen die Pränataldiagnostiker die s.g. Softmarker, Organe, Gehirn, Finger, Füße usw.

So geschah es auch bei uns, als die Softmarker alle ok waren, sagte der Pränataldiagnostiker, dass wir die Möglichkeit einer Fruchtwasseruntersuchung haben, betonte aber auch, dass er es uns sagt, weil er es uns sagen muss und nicht weil er es für nötig hält.

An Deiner Stelle würde ich mir vielleicht noch eine zweite Meinung einholen was die Fruchtwasseruntersuchung angeht, mir scheint es fast so als wäre es Dir vor die Füsse geworfen worden nach dem Motto "friss oder stirb" :gruebel:

Unser Doc damals hat erstmal nur einen Verdacht geäußert und wir mussten 2 Wochen später wieder hin, da hat sich der Verdacht dann bestätigt.

Die Spalten können Begleiterscheinungen eines Syndrom´s sein, aber das Syndrom keine Begleiterscheinung der Spalte.

Und um ein Syndrom auszuschließen - und es gibt ja nicht nur das Downsyndrom, werden die s.g. Softmarker geprüft. Wenn die Auffällig sind, wird in der Regel eine FW Untersuchung gemacht.

Mit 33 bist Du auf jeden Fall noch nicht "zu alt". Das ist doch heute ein ganz normales Alter zum Kinder bekommen.

Liebe Grüße
Sandra

Nachtrag: wir durften noch einige Male zur Feindiagnostik kommen, damit der Doc uns und auch sich spalttechnisch auf den Laufenden halten konnte. Ansonsten haben wir nichts weiter untersuchen lassen. Ich bin wie Du jetzt, damals auf dieses Forum gestoßen, was mir sehr gut tat.

Daniela mit Jakob
26.01.2009, 16:08
danke fuer die antwort.

naja, es war halt auch so, er sagt es uns, weil er es uns sagen muss....
aber er ist immer wieder auf dem Down Syndrom rumgeritten.

ich hab es dann mal als vergleich gemeint, ob das nun so ist wie bei einem Anaesthesisten, der einem ja auch sagen muss, dass man nach der Narkose nicht mehr aufwachen kann ...

daraufhin meinte er nur, dass er die aufklaerungspflicht hat usw.
wobei er immerwieder betont hat, es sei nur aufklaerungspflicht und alle anderen indizien (herz, fuesse, haende, sonstige organge) sind vollkommen in ordnung.

er hat uns dann noch einen beratungstermin bei einer humangenetikerin gemacht. die hat sich erstmal unser ganzen familienbild ange"hoert" und aufgemalt.
aber auch sie hat dann auch vom down syndrom angefangen ...

und jetzt bin ich halt total verunsichert ....

Steffi mit Tobias
26.01.2009, 17:06
Hallo DU,
ich habe jetzt leider keine Zeit, aber lies Dir mal meinen Thread vom letzten Jahr durch, darin findest Du einige Deiner Fragen beantwortet!
http://www.lkgs.net/showthread.php?t=8199

Tobias kam übrigens kerngesund zur Welt, abgesehen von der Lippenspalte natürlich, aber ansonsten waren alle Sorgen umsonst!

:alleswirdgut:

Daniela mit Jakob
26.01.2009, 19:13
genau das denke ich auch irgendwie .....

auf der einen Seite: Ihr Kind ist kerngesund, und vorallem O-Ton Arzt: ws ja schonmal gut ist, dass man im US keinen durchgehenden Spalt sieht, somit ist es nur die Lippe und keine Kiefer oder Gaumenspalt ist.

auf der anderen Seite: hm, down Syndrom, FWU usw.

Was denn nun ?

Isa mit Giuliana
26.01.2009, 19:20
Huhu! :hallo: Herzlich Willkommen!

Ich denke, dass dein Baby ausser der Fehlbildung an sich vollkommen gesund sein wird. So ist es doch in einem großen Prozentsatz aller LKGS-Kinder. Natürlich gibt es auch solche, die mit irgendwelchen Syndromen leben (müssen), aber das macht eher einen kleinen Prozentsatz aus.

Ich persönlich würde dir von einer FW-Untersuchung abraten. Alles was du dadurch erfahren kannst, wird dich höchstens noch mehr verunsichern. Glaube mir, du wirst dein Baby lieben - abgöttisch, egal ob mit irgendeinem Syndrom oder nicht.

Alles gute und eine schöne Kugelzeit (jetzt fängt es ja so langsam an?!)...

Isa mit Giuliana
26.01.2009, 19:22
Ohne dich verunsichern zu wollen, ist es doch auch für einen erfahrenen Diagnostiker ziemlich schwierig, schon fast unmöglich eine Gaumenspalte auszuschließen.

Unser Diagnostiker sagt immer: "In den Kopf kann ich nicht gucken!" Da müssen schon viele Faktoren auf einmal stimmen...

Trotzdem, wird alles gut sein, egal ob mit Gaumen oder ohne!

Doreen mit Elisei
26.01.2009, 21:39
Hallo, ich noch mal. Diesmal mit mehr Zeit.

Ich treibe mich auch in einem DS-Forum rum. Dort gibt es ca. 300 aktive Schreiber und keiner von ihnen hat ein Kind mit DS und LKGS. In der Mailingliste sind ca. 600 Eltern angemeldet und es gibt nur ein Elternpaar mit DS und LKGS an einem Kind. Soviel zur Wahrscheinlichkeit.

Sicher ist es so, dass es Syndrome gibt, wie z.B. Trisomie 13 und Trisomie 18, die oft mit Spalten einher gehen. Aber diese Kinder werden aufgrund ihrer oft vielfachen Fehlbildungen schon erkannt. Oft haben sie einen Herzfehler, Hirnfehlbildungen, Fehlbildungen an den Gliedmaßen oder im Magen-Darmtrakt.

Da bei deinem Spatz außer der Lippenspalte aber alles OK ist, vermute ich mal, dass kein Down Syndrom oder sonstiges vorliegt.

Uns wurde damals auch eingeredet, dass man eine Trisomie 18 nicht ausschließen kann. Dabei waren neben der Spalte alle Organe völlig in Ordnung. Aber der Arzt wusste, dass wir schon ein Kind mit DS hatten und wollte unbedingt, dass wir eine Fruchtwasseruntersuchung (FU) machen. Die wollten wir aber nicht. Ich hätte auch ein Kind mit Trisomie 18 zur Welt gebracht.

Es ist oft so, wenn eine Spalte entdeckt wird, dann schauen die Ärzte ganz genau, ob sie noch was anderes finden und für sich selbst zur Sicherheit raten sie oft zur FU. Sie wollen schließlich am Ende nicht Schuld sein, dass ein Kind mit Behinderung geboren wird. Sie empfehlen also die FU ganz oft aus Eigennutz(Eigenschutz) und nicht weil sie sie für nötig halten. Denn es ist schon oft vorgekommen, dass Ärzte verklagt wurden, weil sie im Ultraschall etwas übersehen haben oder nicht zur FU geraten haben. Leider ist die Rechtslage für die Ärzte mehr als bescheiden.

Wie ist denn dein Gefühl? Denkst du, dass mit deinem Kind außer der Spalte was nicht stimmen könnte? Mal unabhängig von dem, was die Ärzte dir gesagt haben.

Bevor du eine FU machen lässt solltest du dir darüber im Klaren sein, dass es evtl. auch bedeuten kann, dass du entscheiden musst, ob das Kind nun zur Welt kommt oder nicht.

Wenn du selber auch denkst, dass mit deinem Kleinen alle in Ordnung ist, außer der Lippenspalte, so vom Gefühl her, dann lass dich nicht verunsichern.

Susanne mit Mia
26.01.2009, 23:02
Hallo DU,

wir waren (oder sind) in einer ähnlichen Situation wie ihr. Bei uns wurde auch im Dezember 22 SSW eine Spalte per Pränataldiagnosik festgestellt. Aufgrund einer verdickten Nackenfalte haben wir uns dann zu einer Fruchtwasseruntersuchung entschieden. Bei unserer Kleinen wurde darüber dann auch eine Mikrodeletion (Teil von einem Chromosom fehlt) festgestellt.

Als erstes ist es wichtig für dich zu wissen, dass die Spalte keinen Anlass für einen Gendefekt darstellen muss. Wenn es keine anderen Anzeichen gibt, besteht auch eine gute Chance, dass bei euch nichts anderes vorliegt. Gendefekte kommen viel seltener vor als Spaltbildungen. Eine Spalte kann zwar Teil eines Syndromes sein, aber die Spalte kann auch ganz alleine auftreten.

Der Zweite wichtige Punkt ist die Frage, was man mit der Diagnose anfängt, wenn diese einen Gendefekt aufzeigt (zum Beispiel Fruchtwasser). Zum einen kann diese Information hilfreich sein, da man sich auf die neuen Umstände vorbereiten kann.
Zum anderen kann man natürlich die Untersuchung auch machen, um im Falle einer schwerwiegenderen Diagnose zu überlegen, ob man die Schwangerschaft fortführen möchte. Allerdings muss man dazu sagen, dass nicht alle Gendefekte automatisch bei einer Fruchtwasseruntersuchung gefunden werden. In der Regel wird nur auf Trisomie oder Monomie getestet wenn keine anderen Auffälligkeiten vorhanden sind.

Und der vielleicht entscheidende Punkt: Im Falle einer Diagnose nimmt einem das nicht die Entscheidung ab was man dann weiter macht! Für einige ist es klar das Kind trotzdem zu bekommen und für andere nicht. Welchen Weg man dann geht muss man selber finden. Wichtig ist es allerdings sich in einem solchen Fall Zeit zu nehmen und viel darüber reden.

Nachdem wir das ganze Thema auch hinter uns haben kann ich deine Gefühle sehr gut Nachvollziehen. Ich wünsche euch auf jeden Fall erst mal alles Gute, und dass es nur bei der Spalte bleibt.

Gruss

Markus

nadine&finn
27.01.2009, 10:34
...und erstmal herzlichen glückwunsch zur schwangerschaft....

ich weiß wie unsicher und auch verwirrt man ist wenn man diese diagnose für sein kind erhält....auch wir wurden mit ds, fruchtwasseruntersuchung etc. bombadiert und das müssen sie einfach machen.....sonst würde es ja klagen hageln ohne ende:freude:

zum thema isolierte lippenspalte: wir waren in der 22.ssw und in der 30.ssw zum ultraschall bei der feindiagnostikerin, und sie hat ganz klar gesagt : lippenspalte definitiv und den rest kann man erst sagen wenn das bébé da ist....selbst erfahrene schaller lehnen es eigentlich ab sich dabei festzulegen.....die "enttäuschung" wenn das kind dann nicht nur eine lippenspalte hat sondern auch kiefer und/oder gaumen betroffen sind ist dann vielleicht zu groß....daher schön das du dich damit beschäftigst....

wünsche dir von herzen eine schöne restschwangerschaft, *ach,inerinnerungschwelg*

liebe grüße
nadine

nadine&finn
27.01.2009, 10:44
...vielleicht auch überlesen: was sagt denn der praenataldiagnostiker ? empfiehlt er eine fruchtwasseruntersuchung ?

uns wurde gesagt das von dieser stelle eine klare empfehlung kommen muß, auch zwecks der kostenübernahme durch die kk

wir hatten das glück das finn(lippen-kiefer-gaumenspalte) sonst kerngesund ist und wir haben daher die empfehlung nicht bekommen und auch sonst keine weitere diagnostik gemacht....

Daniela mit Jakob
27.01.2009, 10:46
Wie ist denn dein Gefühl? Denkst du, dass mit deinem Kind außer der Spalte was nicht stimmen könnte? Mal unabhängig von dem, was die Ärzte dir gesagt haben.
Bevor du eine FU machen lässt solltest du dir darüber im Klaren sein, dass es evtl. auch bedeuten kann, dass du entscheiden musst, ob das Kind nun zur Welt kommt oder nicht.
Wenn du selber auch denkst, dass mit deinem Kleinen alle in Ordnung ist, außer der Lippenspalte, so vom Gefühl her, dann lass dich nicht verunsichern.

Hallo,

vielen Dank fuer deine lieben Worte ....

Ich gebe zu, mein Gefuehl schwankt. Das einzige was ich weiss ist, dass ich keine FU machen lassen moechte, da mir das Risiko zu gross ist. Kenne leider jemanden, bei der's schief gegangen ist.

Ich weiss auch, dass im Laufe der Zeit sich die Menschheit "gewandelt" hat und man leicht mal prozessiert. Kenne ich auch aus meinem eigenen Beruf (Bank). Die Ami's machens uns ja vor.

Gestern war ich wirklich verzweifelt und habe viel geweint. Heute oder sagen wir momentan ist es eher wie eine Wut auf den Arzt.
Das ganze Gespraech hallt nur so in meinem Kopf und ich erkenne irgendwie nur Widersprueche.

Ich will mal kurz den Ablauf der Untersuchung schildern:

Zu Beginn wurde ich von einer Frau ins Untersuchungszimmer gebracht, die dann auch wissen wollte, warum ich ueberhaupt da bin. Ok, haette ich ihr sagen sollen, meine FA hat nur ne "Pseudoueberweisung geschrieben", damit ich die Untersuchung nicht selbst zahlen muss, weil sie den Organ-Check fuer eine gute Sache haelt ?
So hab ich halt nur gesagt, zur Kontrolle.
Diejenige startete auch mit den Untersuchungen. Fing an Magen, Nieren, Hirn und die ganzen Knochen zu schallen und zu vermessen. Dann hat sie uns das Gesichtchen gezeigt und gemeint, sehen sie, die Lippe, alles in Ordnung. Dann hat sie noch die Durchblutungen der Gebaermutter, Uterus, usw. gemacht. Ich glaube sie hat auch bestimmt eine Viertelstunde geschallt und ging dann wieder zum Rechner und weitere Daten einzugegeben, ging raus und meinte nur, der Arzt kommt dann und macht weiter. :nixweiss:

OK, 5 Minuten spaeter kam dann der Arzt, machte nochmal auch dieselben Organe und Knochen, die die Kollegin (war ne Assitenzaerztin) schon gemacht hat. Er hat nur ein bisschen mehr dazu erzaehlt und hat sich dann eingehend mit dem Herz beschaeftigt und meinte super, alles bestens. Es gab auch ein klares Outing, wir bekommen einen Junior.

Die Assistenzaerztin war zwischenzeitlich wieder da und die beiden haben sich weiter abgestimmt, ob noch was fehlen wuerde. Daraufhin meinte sie nur, ne, ein Kopfmass fehle noch. Und da hat sich dann im Querschnitt gezeigt, dass eine Lippenspalte sein koennte. Er hat dann bestimmt noch eine geschlagene Viertelstunde damit verbracht unseren Junior zu drehen, um die Bestaetigung von vorne zu sehen. Die Assi-Aerztin meinte nur, Doc, schau mal und hat ihm das von ihr geschallte Bild gezeigt. Aber darauf ist er gar nicht eingegangen. Immer und immer wieder hat er in meinem Bauch rumgebohrt um das Gesichtchen zu erhaschen, was ihm nicht geglueckt ist.
Ich durfte mich dann wieder anziehen und dann kam eben die grosse Keule.

Ja, er muesse die Meldung machen, dass der Verdacht auf eine Lippenspalte bestehe. Aber kein Grund zur Sorge, er koenne erkennen dass das Kiefer geschlossen sei. Also nur was kleines Kosmetische blablabla. (Von einer Gaumenspalte hab ich bis dahin noch nix gehoert, sondern erst beim googeln der Lippenspalte darueber gestossen, dass das auch noch sein kann.)
Und dann hat er ploetzlich vom Down Syndrom angefangen. Warum - er hats als Aufklaerungspflicht bezeichnet. Ich kam mir vor wie ein Teenager, den man fragt, haben Sie sich nicht mit den Konsequenzen beschaeftigt. Ich kam so "vorgefuehrt" vor ... als ob ich mein Handeln nicht bedacht haette.

Nachdem er immer wieder davon anfing und es als Aufklaerungspflicht bezeichnete, meinte ich dann nur, ob man das mit einem Narkosearzt vergleichen koenne. Darauf ist er gar nicht eingegangen und wieder auf dem Down Syndrom rumgeritten.
Hat er das gemacht, weil er mich verunsichern wollte, oder bereits gesehen hatte, dass ich dabei war, mich verunsichern zu lassen ?
Oder war das die ganz normale ueber 30 Leier ?

Dann hat er uns noch ein Gespraech bei der in der Praxis mitarbeitenden Humangenetikerin vermittelt. Die hat sich dann alles aufgezeichnet. Die Seite meines Mannes, meine Seite, ob wir Geschwister waeren, sonstige Verwandschaftsverhaeltnisse usw.
Aber zum Ende dessen, hat auch die Humangenetikerin gemeint, ja und man koennte ja w/ Down Syndrom usw. noch eine FU machen und hat mir einen Flyer mitgegeben.

So, was soll ich nun von dem ganzen halten ?
Ist mein Kind nun (ok, bis auf die evtl. Lippenspalte) gesund oder nicht ?
Irgendwie bin ich sooo wuetend !
Und versteht ihr nun auch ein bisschen, warum ich so verzweifelt, verunsichert bin ?

Ich weiss auch, dass die letzte Entscheidung ich bzw. wir zu treffen habe, aber da keine koerperlichen Missbildungen erkennbar sind und es ja die letzten 21 Wochen immer geheissen hat, alles bestens, Kind ist kerngesund und entwickelt sich praechtig ..... sehe ich irgendwie nicht den Sinn einer FU.

Danke fuers "Zuhoeren" ....

LG
DU

Andrea mit Elias Joel
27.01.2009, 11:36
Hallo DU

Erstmal Herzlich Willkommen hier..:hallo:

Deine Untersuchung hört sich fast,wie die meiner Freundin an!
Sie ist mitlerweiler in der 29woche.Vor ein paar Wochen war sie auch zur feindiagnostik weil sie sehr hohen Blutdruck hat...sollte mal alles nachgeschaut werden...organe usw.
Sie ist,oh nein sie wird jetzt 36....(Mittwoch)
Für manche Ärtzte ist das Alter ein Drama!!!

Am Anfang hieß es...nein alles ok...dann ach ne ich hab da was gesehen...ging wohl nicht darauf ein,was sie da gesehen hat....sie schallte eine dreiviertel stunde!! Zum Schluß meinte sie...ne hab mich versehen...alles ok!
Als sie sich dann wieder anzog...fing sie auch vom Down Syndrom an....und es könnte ja sein....sie wäre ja in dem kritischen Alter...wo sowas öffters vorkommt....aber die Untersuchung wäre ja ok.....ABER es könnte ja trotzdem sein...bla bla...
Als meine Freundin dann bei mir war...war sie auch föllig durch den Wind!!! Hin und her gerissen....sie hat sich sogar an dem tag durchs Netz gewühlt, was das DS betrifft...und ist zu dem Entschluss gekommen...egal was es hat oder nicht...ich bekomme meine Prinzessin!!
Ehrlich....lass dich nicht verunsichern....ich würde an deiner Stelle auch keine FU machen...
Meine Freundin soll jetzt demnächst noch mal hin.... nur zur Kontrolle...aber sie macht sich natürlich voll den Kopf...denn wenn alles ok war...warum soll sie dann nochmal da hin!!??
Ich wünsche dir noch eine schöne restkugelzeit....:alleswirdgut:
Und ,mache dir nich so einen Kopf...:knuddel:

Kathrin mit Luca
27.01.2009, 11:43
Hallo :hallo:
Als wir in der 22.SSW von der Spalte bei Luca erfahren haben, wurde uns auch vom DS erzählt. Luca hatte allerdings auch weiße Punkte auf dem Herzen, was wohl öfters bei Kindern mit DS auftritt (allerdings genauso gut bei gesunden Kindern). Weitere Auffälligkeiten konnte der Doc nicht feststellen und er meinte zu uns, dass er die FU empfehlen würde, damit ich eine ruhige Restschwangerschaft hätte und beruhigt wäre. Auffälligkeiten, die auf eine Chromosomenanomalie deuten, kann er nicht erkennen. Damit war für uns klar, dass wir keine weiteren Untersuchungen haben wollen. Im Nachhinein ist es auch gut...hätte ich eine FU machen lassen, wäre rausgekommen, dass alles ok ist....nun ja, das ist es aber definitiv nicht :roll:

Sandra mit Pierre
27.01.2009, 12:24
Hallo,
das alles liest sich wie ein sehr sehr schlechter Krimi :gruebel:
Hat denn einer dieser beiden Ärzte Degum 2 oder sogar 3?
Außer genauestens zu gucken ob alles ok ist (es heißt ja nicht umsonst Feindiagnostik bzw. Fehlbildungsultraschall) werden diese besonderen Ärzte nämlich auch darauf geschult feinfühlig mit den Eltern umzugehen.
Und das ist bei Dir ja nun ganz und gar nicht passiert.

Ich gehe davon aus, dass Euer Sohn außer der Spalte nichts hat, denn die Softmarker wurden ja geprüft.

Das mit der FW-Untersuchung haben sie Dir gesagt, weil sie es sagen müssen, nicht weil sie es als notwendig ansehen.

Alleine deshalb, damit Du selbst den Glauben an Ärzte wieder erlangst, würde ich nochmal einen zweiten Pränataldiagnostiker aufsuchen.

Haben sie Dir denn wenigstens eine Adresse einer Spaltambulanz in Deiner Nähe genannt, damit Du/Ihr dort ein Vorgespräch führen könnt?

Hier mal ein kurzer Ausschnitt aus unserem Gespräch damals:

"habe ich den Verdacht, dass Ihr Sohn eine Lippenspalte hat, ich möchte aber in 2 Wochen nochmal gucken. Diese 2 Wochen warten Sie bitte ab, stürzen nicht an den Rechner. - Was ich natürlich dann erst Recht tat :freude:. Weiter sagte er und wenn sich der Verdacht in 2 Wochen bestätigt, dann nenne ich Ihnen den Fachmann auf diesem Gebiet hier in Hamburg."

Und so kam es dann auch, der Verdacht hat sich 2 Wochen später bestätigt, wir bekamen den Namen von Pierres späterem Operateur genannt und es wurde umgehend ein Aufklärungsgespräch geführt, nach dem es mir schon sehr viel besser ging.

Der Arzt wo Du warst hat Dich mehr oder minder im dunklen tappen lassen, Dich in der Luft hängen lassen :roll:

Denn wenn er einen Verdacht hat, dann muss er sich selbst zu einem späteren Zeitpunkt nochmal die Bestätigung holen.

Du hast geschrieben, dass sie in Deinem Bauch herum gebohrt haben.
Haben sie vaginal geschallt? :eek:

Pierre war auch beide Male nicht kooperativ, beim ersten Mal sollte ich nochmal ne halbe Stunde spazieren gehen, dass man dann gucken kann, ob er sich gedreht hat oder besser "mitspielt". Beim zweiten Mal dauerte es einige Zeit, dann hat er "mitgespielt".

Am besten schilderst Du das ganze mal Deiner Frauenärztin, sie wird Dir behilflich sein, damit Du nochmal zu einem anderen Pränataldiagnostiker kannst. Der dann hoffentlich auch Kontakt zu einer guten Spaltambulanz in Deiner Nähe für Dich herstellt.

Tut mir wirklich leid wie es bei Dir gelaufen ist, als ob einem die Diagnose oder der Verdacht nicht schon genug zusetzt, muss man dann auch noch ein Rätselraten veranstalten, wie der Doc das nun gemeint hat.

Kopf hoch, Du hast einen gesunden Jungen unter Deinem Herzen.

Auch finde ich die Aussage von dem Arzt schon reichlich unfachmännisch.
Es ist keine rein kosmetische Sache, die Funktionalität nach der OP muss ja auch hergestellt werden. Fast ein Beweis wie oberflächig dieser Arzt ist.
Damit wollte er Dich vermutlich beruhigen, aber wirklich gelungen ist ihm das nicht.

Was er vorne aufgebaut hat, hat er hinten mit dem Po wieder umgestoßen....

Wir sind für Dich da!!!

Liebe Grüße
Sandra

Daniela mit Jakob
27.01.2009, 15:05
Du hast geschrieben, dass sie in Deinem Bauch herum gebohrt haben.
Haben sie vaginal geschallt? :eek:


Danke auch fuer deine Worte ...

geschallt wurde anfangs ueber die Bauchdecke. Nur als sich nach ner Viertelstunde unser Kleiner immer noch nicht kooperativ zeigte probierte es den vaginalen Weg.
Naechste Woche soll ich uebrigens nochmal vorbei kommen .... damit er den Verdacht bestaetigen oder revidieren kann. Sofern unser Junior mitspielt :freude:

Doreen mit Elisei
27.01.2009, 15:29
Weißt du wie sich das für mich liest? Ich glaube fast gar nicht, dass da überhaupt eine Lippenspalte ist. Die Assistenzärztin hat keine gesehen und der Arzt hatte anscheinend gar nicht mehr die Gelegenheit richtig zu gucken.

Unsensibel ist da noch ein milder Ausdruck dafür, wie sie mit dir umgegangen sind. :motz: Ich kann deine Wut voll verstehen.

Am besten ist es, du gehst zu deiner Frauenärztin und lässt dir einen anderen Feindiagnostiker nennen, zu dem du gehen kannst. Nochmal würde ich die Praxis des Ersten wohl nicht mehr betreten.

Dani & Corvin
27.01.2009, 16:08
Also ganz ehrlich würde ich auch zu einem anderen Feindiagnostiker gehen! Das hört echt abentuerlich an!!! :motz:

Nochmal was zur Wahrscheinlichkeit wegen dem Syndrom und Spalte, ich weiß zwar nicht wie genau die Angaben sind aber unser Prof. der die Spalte bei Corvin festgestellt hat hat uns erzählt das ungefähr 5 % aller Babys eine Spalte haben und von diesen 5% haben nur ca. 5-10% auch weitere Fehlbildungen oder Syndrome! Ob ich die Zahlen noch richtig im Kopf habe weiß ich nicht genau aber der Anteil der Kinder mit Syndrom war sehr klein gewesen!

Daniela mit Jakob
27.01.2009, 18:54
dank euch allen schonmal.
ich melde mich morgen nach dem termin bei meiner FA.

lg
du

Theresia
28.01.2009, 11:18
Hallo! :hallo:

Auch von mir: Herzlich Willkommen und Glückwunsch zur Schwangerschaft.

Ich finde das sehr schlimm, wie diese Ärzte mit Dir umgegangen sind.
Bei meiner zweiten Schwangerschaft war ich 39 (fast 40). Ich war bei einer sehr netten und meiner Meinung nach kompetenten und einfühlsamen Pränataldiagnostikerin. Mein Frauenarzt hat sie mir empfohlen. Eine Fruchtwasseruntersuchung habe ich nicht machen lassen.
Wenn Du mehr Fragen hast, schreib mir doch eine pn, dann kann ich Dir Name und Adresse der Ärztin geben.
Kopf hoch! :alleswirdgut:
Liebe Grüße
Martina

Pamela mit Tim
28.01.2009, 12:54
Hallo,

ist ja unglaublich wie verrückt manche Ärzte einen machen können! Bei und kam das Thema Fruchtwasseruntersuchung von keinem Arzt (weder Frauenärzte noch Pränatald.) auf den Tisch. Ich hätte es aber eh nicht gemacht, war bei der Diagnose schon in der 29ssw und was ein Abbruch zu der Zeit bedeutet... als ich das gelesen habe... nein danke!:eek:
Der Pränataldiagnostiker hatte Degum III, also hoch qualifizeirt,hat auch bestimmt eine 3/4 Srunde geschallt und meinte dann es wäre eine isolierte durchgehende Spalte, der Kiefer sei betroffen und vom GAumen muss man auch ausgehen (also sehr viel mehr als bei Dir!!!). Alles andere sieht, und sah auch vorher beim Frauenarzt, gut aus (Organe + Gliedmaßen), die Nackenfaltenmessung damals war auch gut. Er meinte, für ihn "wäre der FAll klar, er muss mich nicht mehr sehen"!!! Kein Wort von anderen/weiteren Untersuchungen. KLAr, im Diagnosebericht, stand man kann durch die Untersuchung nie alle Fehlbildungen ausschließen und ich hätte keine weitere Untersuchung gewünscht, aber das MUSS er schreiben und der Oberarzt vom KH meinte, bei Verdacht hätte er mir auf jeden FAll dazu geraten.
Ich würde Dir daher auch raten, wende Dich an einen wirklich guten Pränataldiagnostiker. Ich bin sehr froh bei einem gelandet zu sein, der mir eine konkrete Aussage geben konnte. Es war hart, aber ohne Umschweife! Das immer noch irgendwas sein kann, ist klar! Er ist kein Hellseher, aber dieses: es könnte dies, es könnte das, kommen sie noch mal wieder etc. hatte ich einfach nicht und das hat schon sehr beruhigt!
Was jetzt wirklich ist, werde ich sehen, habe in 2 Tagen ET... :hoff:

Liebe Grüße, alles Gute für die Restschwangerschaft und einen kompetenten Pränataldiagnostiker wünsche ich Dir, :alleswirdgut:

Pamela

Daniela mit Jakob
28.01.2009, 17:42
So, heute war ich nun bei meiner FA .... gluecklicherweise war auch schon der Befund da.
Sie konnte mich beruhigen. :schlaume:
Sie meinte, die Down Syndrom Nummer machen die aus juristischen Gruenden und dient in erster Linie der Aufklaerung und ob man dann eben die Feindiagnostische Untersuchung um die FWU vervollstaendigen moechte.

Ich habe mich einfach komplett verunsichern lassen, denn in ihren Augen ist der Befund mehr als in Ordnung und alle Kinder die sie schon mit einer Lippenspalte auf die Welt gebracht hat, hatten sonst auch nix. Und sie meinte, der Feindiagnostiker schreibt auch, dass er sogar die Kiefer und Gaumenspalte bereits ausschliesst.

Ich fuer mich fuehle mich in dem Entschluss bestaerkt, keine FWU machen zu lassen, da eben keine koerperlichen und geistigen Missbildungen erkennbar sind, und was jetzt noch kommt .... da steckt man halt nicht drin.

Meinen Mann und mich hat das Gespraech heute mit der FA beruhigt und wir freuen uns nur sehr auf die restliche Kugelzeit und unseren Jakob.

Ich danke euch allen fuer eure aufnunternden Worte und eure Anteilnahme.
Ihr habt mir sehr geholfen !!
Schoen dass es euch gibt und ich euch gefunden habe.

lg
daniela

Masimo
28.01.2009, 19:35
Hallo zusammen! Also wir haben auch so ungefähr in der 22 ssw die Diagnose erhalten und im selben Zusammenhang auch das Angebot der Fruchtwasserpunktion.
Unser Arzt sagte uns ziemlich deutlich, dass es ein sehr geringer Prozentsatz ist wo eine Spalte mit einem Chromosomendefekt einher geht. Natürlich macht man sich Sorgen und viele Gedanken, das ging uns auch so. Wir haben dennoch die Punktion abgelehnt ein ausschlaggebender Fakt für mich war als ich gelesen hatte dass 97% aller "normalen" Schwangeren gesunde Kinder gebähren und 95% aller Spaltkinder gesund sind... bei uns ist es ebenso, dass wir mehrere Termine zur Feindiagnostik haben damit alles genau weiterhin beobachtet wird, aber unser Bauchzwerg scheint völlig gesund:-)
Sind jetzt in der 27 SSW.
Für meinen Mann, Sohn und mich war es sehr wichtig sobald wie möglich eine betroffene Familie kennenzulernen und das konnten wir dank meines FA sehr schnell- seither bin ich absolut überzeugt, dass unsere kleine trotz allem eine Prinzessin wird- eine "besondere" eben!
Vielleicht kannst du jmd. aus deiner Gegend ausfindig machen!
Alles Liebe