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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Tübinger Platte



Sabine mit Pia
17.01.2009, 22:06
Hallo zusammen,
meine Kleine ist nun seit ganzen 4 Wochen (!!!) im Krankenhaus. Sie hat eine PRS. Ihre Sauerstoffabfälle sind sehr häufig. Sie hat jetzt seit heute die 3te Platte, dieses mal die Tübinger Platte.
So wie es aussieht bringt es entlich den erwünschten Erfolg. Sie kann damit trinken und hatte keinen nennenswerten Abfälle seit heute Mittag.
Ich habe sie jetzt noch nicht gesehen, mein Mann ist bei ihr, aber die Platte ist mit Drähten die aus den Mundwinkeln geführt werden an der Stirn befestigt.
Hab das jetzt nicht so ganz verstanden, muss das so bleiben? Hält die Platte so nicht?

LG
Sabine

Doreen mit Elisei
17.01.2009, 22:08
Ich weiß nicht, wie diese Platten aus Tübingen ausschauen, aber sie funktionieren. Nur das ist erst mal wichtig.

Ich drück euch die Daumen, dass es nun keine Sauerstoffabfälle merh geben wird und ihr bald nach Hause könnt.

Sonia mit Simon
17.01.2009, 22:35
Die Tübinger Platte hat zwei Drähte die aus dem Mund herausragen ( siehe Foto) und die Drähte werden dann mit Pflasterstreifen fixiert. Warum diese Drähte da sind ist mir nicht bekannt, ich vermute das durch den enstehenden Zug die Zunge weiter vorn gehalten wird??? Solange sie die Platte trägt, wird es so bleiben, dass die Drähte sichtbar sind. Aber ich finde es schon mal klasse, das eurer Maus damit anscheinend geholfen wird und die Sauerstoffabfälle damit aufhören. ich drücke Euch die Daumen, das es so bleibt und ihr sie bald mit nach Hause nehmen könnt!.

Vronileine
18.01.2009, 12:18
Schaut ja wild aus, die Platte.
Aber ich bete, daß sie endlich hilft und ihr nach Hause kommt!!!!

Alles Gute, Vroni

Claudia & Sandra
18.01.2009, 19:59
hi Sabine
Wenn du auf meinen Namen gehst und dann unter Alben schaust kannst du sehen wie so eine Platte befestigt aussieht. Das muß so gemacht werden um die Platte zu halten, denn so kleine Babys sind sehr clever und schieben sich die Platte wieder aus dem Mund und wenn sie den Bogen einmal raushaben hat man gelitten ;)
Aber wenn die Akzeptanz erstmal da ist können die Strips immer lockerer gemacht werden oder sogar ganz weggelassen werden und die Drähte bleiben dann weg. Hatten wir zwar nicht aber es sieht schlimmer aus als es ist und diese Platte wirkt Wunder. Unsere kleine hat sich ruckzuck daran gewöhnt und danach keine Atemaussetzer mehr und das essen wurde auch von mal zu mal besser
Du wirst sehen auch bei euch wird es ab nun bergauf gehen und ihr könnt dann nach Hause drücke ganz fest die Daumen :Daumendrück:

ganz liebe Grüße
Claudia und Sami

Sabine mit Pia
18.01.2009, 22:03
Ich danke euch.
Hab sie ja heute mit der Platte gesehen. Bin echt froh das sie die jetzt so gut annimmt und auch wirklich gut trinkt und wir die nicht alle 2 Stunden rausnehmen müssen.

Weiß zwar noch nicht wie ich mit dem einsetzen klar komm, aber ich denke das ist das kleinste Problem.

Mich ärgert es nur so, das man die nicht gleich genommen hat, sondern mit ner "normalen" Trennplatte rumexperimentiert hat. *grrrrrr*

Mich würde es noch interessieren, wie hat sich die PRS bei euch so entwickelt, was gabs nach der OP noch so an Problemen (Ohren, Sprache etc). Musste noch was gemacht werden????

Danke schon mal
:blume:

MelaniemitFinn
19.01.2009, 10:47
Hallo,

Finn hatte so eine Platte auch. Die Drähte wurden bei der zweiten platte schon weg gelassen und die Platte hat mit Haftcreme gehalten.
Anfangs wurde die Platte auf bei ihm im Gesicht festgeklebt, das hat aber nicht wirklich gehalten. Wir haben ihm dann immer Mützen angezogen und die Platte mit Bändchen an der Mütze befestigt (links und recht an der Nase vorbei und vorne an der Mütze ein Loch reingemacht dort die Bändchen dran befestigt), wo konnten wir ihm auch den dauer kleber im Gesicht erspraren.
Finn hat ja auch die PRS. Wir machen eine Castillo-Morales Therapie und mittlerweile sieht sein Kinn und die Zunge super aus. Er ist knapp 6 Monate alt.
Ohren sollte man schon regelmäßig kontrollieren lassen. Ist das stickelr Syndrom bei euch schon ausgeschlossen?
Wie es nach der OP aussieht kann ich Dir noch nicht berichten.
Ich hoffe, dass es bei euch nun Berg-auf geht und ihr eure kleine bald mti nach Hause nehmen dürft!

Gerda mit Luca
19.01.2009, 13:54
Hallo Sabine,

schön daß die Tübinger Platte bei Euch so viel "bringt".

Bei uns hat "damals" die normale Platte schon gut geholfen. . . .allerdings hatte Luca im Schlaf Apnoen, aber auch das war irgendwann "herausgewachsen".

Was den Unterkiefer angeht. . . .auch wir haben Behandlungen nach Castillo-Morales gemacht und es hat enorm viel gebracht. Anfangs hat Luca´s Unterkiefer auch, wie bei PRS typisch, sehr zurückgestanden, aber schon nach einigen Monaten, als das Gesicht den altersgemäßen Wachstumsschub gemacht hatte, war das deutlich weniger und inzwischen sehen "Nicht-Insider" nichts mehr. (Denn es gibt auch ohne PRS Menschen mit nicht so ausgeprägten Unterkiefern :-) )

Mit den Ohren gab es kaum Probleme, Luca hatte bislang 2 Mittelohrentzündungen.Trotzdem fahren wir einmal im Jahr zur Pädaudiologie zur Kontrolle.

Mit der Sprache hat er ziemliche Probleme, was aber nicht nur an PRS liegt. Er hat/te Schwierigkeiten mit dem Wortverständnis, hat relativ spät angefangen überhaupt zu sprechen und hat auch jetzt noch eine abenteuerliche Gramatik (Vergangenheitsformen, Unterschied er/sie und die Präpositionen stimmen auch nicht immer).
Zur Zeit machen wir eine Tomatis-Behandlung (hier darf ich wirklich "wir" schreiben, denn ich bekomme das Mütter-Begleit-Programm :-) ) und das hat sehr viel gebracht, denn je besser er sich verständigen kann um so zufriedener ist er.

Ja, wir haben viel getan: KG bis die Kinder 14 Monate alt waren,ein Jahr Ergo, ein Jahr therapeutisches Reiten, Logo durchgehend seit er 3 ist und jetzt die Tomatis-Behandlungen. . . . aber es hat sich gelohnt und ich werde die Kinder weiter fördern solange es nötig ist.(Auch wenn mein Mann mich bei jeder sich bietenden Gelegenheit aufzieht daß mein Auto wesentlich mehr Kilometer im Jahr wegkriegt als seins)

Sabine, man braucht sicherlich Kraft und Energie, aber glaub mir, man (in diesem Falle Mutter) bringt diese locker auf wenn man die Fortschritte sieht.

Viele Grüße
Gerda

Claudia & Sandra
20.01.2009, 14:17
Wir haben die OP im Juni letzen Jahres gehabt(da war Sami 8 Monate) und zum Glück ist es super gut gelaufen, keine Probleme mit den Ohren Sprachlich kann ich zwar net so genau sagen da sie noch nicht sehr viele Worte spricht aber das was sie sagt kommt deutlich
Im ersten Jahr haben wir Krankengymnastik gemacht und nach Castillo massiert. Die KG war net so der Hit, außer das ich beruhigt war das sie unter "Aufsicht" ist und sofort bemerkt würde falls irgendwelche Abweichungen da wären.
Fr. Bacher (die Ärztin) hat auch auf Logopädie gedrängt, aber irgendwie sah ich die notwendigkeit für so ein kleines Würmchen net und Dr. Sieber den wir nun haben sagt das auch... falls notwendig kann man das immer noch einleiten.
Trinken ist nach der OP auch super geworden, sie konnte auch kurz darauf aus einer Flasche mit Strohhalm trinken :)
Schnarchen ist bei uns nach der OP aufgetreten, aber nur wenn sie erkältet ist und das so laut das man es bis ins andere Zimmer hört (ohne babyphon) :eek:

Wir haben immer noch den ÜberwachungsMonitor, aber auch nur wegen dem schnarchen und der Wintermonate. Die Ärzte wollten einfach auf Nummer sicher gehen, wir hatten aber keinerlei Sauerstoffabfall und ich werde ab März den Monitor auch in die Wüste schicken ;)

Mittlerweile müssen wir auch nur noch jedes halbe jahr hier zum Arzt und net mehr nach Tübingen :freude:

Ich wünsch euch das alles so gut klappt wie bei uns und wenn Fragen da sind kannst du gerne über PN schreiben :knuddel:

liebe Grüße
Claudia und Sami

finn0601
02.02.2009, 15:51
Hallo,

mein Sohn hat auch PRS und auch eine Platte wie auf dem Bild bekommen. Wir befestigen die Platte aber nur mit Haftcreme im Mund ohne diese Drähte! Und im Normalfall hält das so gut, dass wir sie nur zwei mal pro Tag zum Säubern rausnehmen müssen.
Habt ihr das auch schon mal ohne die Drähte probiert?
Wir durften nach 10 Tagen nach Hause und er konnte damit auch schon gut trinken.