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FamKluge
18.10.2008, 13:25
Hallo!

Meine Cousine bekam vorgestern ihr Kind. Das erste. Als ich erfuhr, war ich überglücklich und ich konnte meine Tränen nicht mehr zurück halten. Doch dann bekam ich drei Stunden später einen Anruf, da hiess es, Die kleine Maus würde schlecht luft bekommen und dann stellte man fest, das sie eine Gaumenspalte hätte. Dann ging auch alles sehr schnell und die kleine Maus wurde in ein anderes KH gefahren und die Mutter (meine Cousine) wurde alleine gelassen. Sie weinte die ganze Nacht und sie meinte am nächsten Tag, das sie zu ihrem Kind möchte in die andere Klinik. Nach langen hin und her, und viel geweine durfte sie dann mit einem Krankentransport in die andere Klinik gefahren und als sie ihre Tochter sehen wollte, sah sie nur Schläuche und geräte. Sie war fertig und sie durte sie nicht auf den Arm nehmen.
Am Montag wird die kleine in eine andere Klinik verlegt und die Mutter fährt als Bekleitung mit. Jetzt standen wir da und wussten nicht, was das bedeutet und was man da macht.
Ich habe slber drei Kinder und meine sind alle wohl auf gewesen und hatten das ganze nicht.

Jetzt wollte ich nur mal wissen, wie lange das dauert, bis das Baby operiert wird, oder ob man da was anderes macht. Die Lippen sind nicht verformt, nur der Gaumen ist nicht geschlossen. Oder macht man da was anderes und wann darf die kleine Maus dann wieder nach Hause????
Kann mir da jemand weiter helfen?????
Würde mich über eine Nachricht freuen.

LG Anne

Isa mit Giuliana
18.10.2008, 15:15
Huhu und Herzlich Willkommen und Glückwunsch zur Tante!

Ich fasse es nicht. Hat das Baby nur eine Gaumenspalte oder sind auch andere Gründe für die Atemnot festgestellt worden. Die Spalte selbst ist eigentlich keine Ursache für Atemprobleme!!! Wirklich nicht.
Es wäre echt schade und traurig, wenn deine Cousine und ihr Neugeborenes das Alles durch machen, obwohl sie es nicht müssen weil die Ärzte es mal wieder übertherapieren!!!!
Mir kommt auch nicht in den Kopf, warum sie ihr armes kleines Baby nicht auf den Arm nehmen darf, dass soll sie sich bitte, ohne einen wirklich triftigen Grund nicht gefallen lassen!

Wann das Baby operiert wird, kommt ganz darauf an, in welchem Gesamtzustand es sich befindet und in welcher Spaltambulanz es operiert wird. Jeder MKG hat sein eigenes OP-Konzept. Die einen machen sowas sehr früh (bei meiner Tochter wurde der Gaumen mit 4 Monaten verschlossen), andere machen es erst mit 2 Jahren....was wirklich besser ist, muss das Gefühl und Vertrauen der Eltern entscheiden!

Bitte sage deiner Cousine, Herzliche Glückwünsche und wenn ihr Baby ausser der Spalte nichts hat, dann soll sie es zu sich nach Hause holen. Sie darf sich auch gerne hier bei uns melden, wir sind alle für sie da!

Trinkhilfen etc. gibt es auch, aber dazu später, meine Ziege blöckt vor sich hin!

Carmen und Fabian
18.10.2008, 16:29
Bitte sage deiner Cousine, Herzliche Glückwünsche und wenn ihr Baby ausser der Spalte nichts hat, dann soll sie es zu sich nach Hause holen. Sie darf sich auch gerne hier bei uns melden, wir sind alle für sie da!

Liebe Familie Kluge!

Schön, dass Sie zu uns gefunden haben und sich für Ihre Cousine schlau machen!

Zuerst einmal "Herzlichen Glückwunsch" zur Geburt des kleinen Würmchens!

Ich kann mich meiner Vorrednerin nur anschließen. Eine Gaumenspalte alleine ist kein Grund für ein solches Verhalten der Ärzte. Aber die Tatsache, dass Atemnot aufgetreten ist, läßt mich vermuten, dass evtl. etwas anderes nicht in Ordnung ist.

Sollte das Baby aufgrund der Gaumenspalte nicht gut trinken können (wird sie gestillt?), dann gibt es Hilfsmöglichkeiten. Es gibt den sog. "Habermann-Sauger", der gerade Kindern mit Spalte das Trinken erleichtert. Es wäre schön, wenn das Baby nicht sondiert werden würde und von Anfang an das "normale" Trinken lernt.

Da jetzt noch weitere Informationen für weitere Hilfe fehlen, kann ich nun auch nicht mehr schreiben. Aber bei gezielten Fragen helfen wir hier alle gerne weiter!

In welchem Krankenhaus ist denn jetzt das Baby mit der Mama???

Sonia mit Simon
18.10.2008, 17:53
Hallo,

erstmal Glückwunsch zur Geburt des Familienzuwachses. Wenn die Kleine Atemprobleme hat, vermute ich das es sich unter Umständen um eine Pierre-Robin-Sequenz handeln könnte. Mein Sohn hatte direkt nach der Geburt eine ähnliche Symptomatik (ebenfalls "nur" eine Gaumenspalte und ein fliehendes Kinn). Leider kennen viele Kliniken dieses "Syndrom" nicht und experimentieren erstmal gern herum bis sie zu einer Diagnose kommen. Im Anhang ein Link zur Erklärung des Syndroms, vielleicht hilft es Euch ja weiter. Ich wünsche Euch, das es der kleinen Dame schnell besser geht und sie und die Eltern gut betreut werden.

http://de.wikipedia.org/wiki/Pierre-Robin-Sequenz

Doreen mit Elisei
18.10.2008, 23:30
Hallo Anne, Glückwunsch zur Tante und liebe Grüße an die Eltern der Kleinen.

Wie Sonia musste ich auch sofort an PRS denken. Denn sonst gibt es bei einer Spalte eigentlich keine Atemprobleme.
Der oben erwähnte Sauger heißt jetzt nicht mehr Haberman sondern SpecialNeeds Sauger. Schau, so sieht das Ganze aus:

http://www.alhsa.com/forum/imgcache/304577.imgcache

Der Sauger hat innen ein Ventil mit Membran, dass auch Kindern mit Saugschwäche ermöglicht aus der Flasche zu trinken.

FamKluge
19.10.2008, 12:58
Hallo!

Danke für die Nachrichten. Es hat mir sehr weiter geholfen.
Meine Cousine hat in Lindau Entbunden und dann kamen sie nach Friedrichshafen und am Montag wird das Kind eine SpezialKlinik nach Tübingen gefahren.
Ich war gestern bei meiner Cousine und sie meinte, das sie die kleine mal auf den Arm nehmen durfte, aber füttern darf sie sie nicht. Sie hat eine Nasensonde und da bekommt sie ein Teil der Nahrung und den Rest bekommt sie mit einer Flasche. Aber da muss das Kind auf die Seite gelegt werden, da man zu meiner Cousine meinte, das sich das Kind ersticken würde. Das Kind liegt auf der Frühgeborenen Station und sie wird alle zwei Stunden von der linken auf die rechte Seite und dann auf den Bauch gedreht. Auf dem Rücken darf das Kind nicht liegen, da sie ihre Zunge verschlucken könnte. Das sagte man zu ihr und sie meinte, das sie auch ein 24Stunden EKG geamcht haben und da kam nicht raus.
Ich habe sie nur gestern weinen gehört und sie schreit wie ein Esel, ganz komisch.
Ich bin sehr beunruhigt und meine Cousine ist so fertig, das sie sich heute aus der Klink entlassen hat und sie mit der kleinen Maus dann morgen nach Tübingen fährt.
Sie weinte gestern viel und sie meinte, das die Ärtze meinte, das sie erstmal nur eine Platte bekommt und dann wird weiteres geschlossen.

Ich bedanke mich nochmals und ich gebe das auch alles weiter.
LG Anne

DIana und LIna
19.10.2008, 13:31
so wie es sich anhört hat diese klinik keinerlei erfahrung mit spaltenkindern.
Leider sind wir ja nicht da bzw hören nur deine seite. aber wenn das kind ansonsten gesund ist haben die ärzte kein grund das kind so zu behandeln bzw auch die mama. es hört sich schrecklich an.

viele grüße an die Mama bzw eltern. sie sollen sich nicht unterkriegen lassen und genau nachhören.

Vielleicht ist es ja besser wenn das kind in eine andere klinik kommt, in eine klinik die sich mit spalten kindern auskennt. Wenn es sonst gesund ist, sehe ich kein grund warum das kind nicht mit nach hause darf und auch kein grund das es eine magensonde hat. es ist nicht notwendig.

Drück die daumen für die gesamte familie. halte uns doch bitte auf dem laufendem bzw vielleicht meldet sich ja auch mal die mama zu wort. es wäre schön.

Sonia mit Simon
19.10.2008, 15:15
Die Handhabung in der Klinik ist vollkommen korrekt und was Du erzählst klingt sehr nach einer PRS. Die Erstickungsgefahr bei diesen Kindern ist in den ersten Wochen immens, daher auch die Lagerung in Bauch oder Seitenlage damit die Zunge immer schön nach vorne fällt.

Da Tübingen eine der führenden Kliniken bei der Behandlung einer Pierre-Robin-Sequenz ist, ist deine Cousine dort in mehr als guten Händen! Ich wünsche ihr viel Kraft für die kommende Zeit. Die Anfangszeit ist hart, aber bei einer PRS arbeitet die Zeit wirklich für einen...

Nina mit Leonie
19.10.2008, 19:01
Das hört sich ja so an, als sei Deine Cousine+Baby ab morgen in besten Händen! Anscheinend war nur das Personal in der Entbindungsklinik etwas überfordert.

Grüße Deine Cousine von uns allen unbekannterweise, drück sie und sag ihr: :alleswirdgut:

Doreen mit Elisei
19.10.2008, 20:35
Alles Gute für die Kleine und ihre Mama. In Tübingen sind sie an der genau richtigen Stelle. Wenn die Kleine ihre Platte hat und gut damit klar kommt, kann sie sicher schnell nach Hause. :alleswirdgut:

FamKluge
19.10.2008, 21:34
Hallo!
Nochmals "DANKE" für eure Nachrichten. Das hat uns echt weiter geholfen. Meine Cousine hat sich heute Entlassen lassen, das sie sich ein Tag mal erholen kann. Sie meinte, das sie Angst um ihre kleine hat und da sie sehr stabil sei, hiess es, das gleich gehandelt wird, aber sie meinte, das sie total überfordert sei und dann kann der Vater von der kleinen Maus nicht mit, da er nur am Schaffen ist.
Ich hoffe, das sie ihre kleine Bald mit nach Hause nehmen kann. Meine Cousine und ich haben uns viel im Netz schlau gemacht, aber ob eine Platte eingesetzt wird, oder was man da macht, wissen wir nicht und ich hoffe, das sie morgen der kleinen helfen können, da meine Cousine seit der Entbindung nur zwei mal das Kind auf dem Arm hatte und das ist sehr schlimm für sie und stillen darf sie auch nicht und gestern meinte man, das sie Abpumpen sollte und das machte sie den ganzen Tag, aber es kam kaum milch und dann gab sie es auf. Eine Schwester meinte, das es auch zu spät sei, aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Also, nochmals danke und ich würde mich einfach wieder melden, wenn ich genaueres weiss.:danke:

Ein ganz liebes Dankeschön auch von meiner Cousine.

LG Anne

Doreen mit Elisei
19.10.2008, 22:25
Hallo Anne,
die Platte wird verhindern, dass die Zunge nach hinten fällt und die Atemwege verlegt. In Tübingen haben sie dafür eine spezielle Platte entwickelt. Lasst euch überraschen.

Mit einer Gaumenspalte Stillen ist ohnehin total schwierig. Richtig zum Sattwerden klappt es nicht. Man muß in jedem Fall nachfüttern. Deine Cousine steht momentan auch total unter Stress. Da kann ich mir schon vorstellen, dass es schwierig wird mit dem Abpumpen. Wenn sie das wirklich machen will, soll sie sich eine elektrische Doppelpumpe von medela oder ameda besorgen. Aber ganz in Ruhe. Das wird schon, wenn sie nicht mehr solchen Druck hat.
Vielleicht findet sie auch eine Hebamme oder Stillberaterin, die ihr da helfen kann.

Ich kann gut verstehen, dass es schlimm ist das eigene Baby gar nicht bei sich haben zu können, es noch nicht mal regelmäßig auf den Arm zu bekommen. Kein Wunder, dass die Mama völlig durch den Wind ist. Aber die nächsten Tage wird es besser gehen. Sie wird in Tübingen alles erklärt und gezeigt bekommen und wird die Kleine auch mit versorgen dürfen.

:alleswirdgut:

Antje und Lenie
19.10.2008, 23:43
Hallo Fam. Kluge und Cousine,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur Tochter und und GroßCousine, oder?

Also als ich das mit der Atemnot gelesen habe dachte ich auch sofort an PRS. Kenne auch eine Mutter hier aus Berlin deren Kind "nur " eine Gaumenspalte hatte und Atemschwierigkeiten. Sie wurde gleich in die entsprechende Spezialklinik, das Virchow-Klinikum, verlegt. Das Kind lag da dann auch auf Intensivstation, wenn ich mich nicht irre. Ist glaube ich wirklich das Beste für PRS-Kinder. Naja und lagern tut man die Zwerge ja eh in dem Alter, können sich ja noch nicht selbst drehen.

Meine Tochter hatte (oh man jetzt kann ich das ja so schreiben :freude::freude::freude:) auch "nur" eine Gaumenspalte und ganz ehrlich; ich hab auch immer gesagt es hört sich an wie ein Esel, wenn sie schrie. Kommt wohl so durch die Anatomie zu stande, keine Ahnung.

Ich wünsche Eurer Cousine dann jetzt, wenn sie und ihr Kind richtig versorgt ist, eine schöne Kennenlernzeit und dass sie die Kuscheleinheiten nachholen soll. Obwohl, hört sich jetzt vielleicht etwas gemein an, aber bei uns wars so, die bekommt sie über die langen Fütterungszeiten allemal nach. Aber wie du sieht, jetzt nach knapp einem Jahr kann ich mit einem lachenden Auge auf die schwierige Anfangszeit zurückblicken.

Ach ja zum Pumpen. Ich habe auch erst ca. 7-10 Tage nach Geburt angefangen regelmäßig zu pumpen und pumpe jetzt immer noch. Aber ich will damit sagen, es ist bei deiner Cousine noch nicht zu spät, nur mein Rat wäre schon, sich mal schnell eine Pumpe aus der Apotheke auszuleihen (kostet bei uns ca. 1,50-2,00 €/Tag) und dann rückwirkende vom KiA ein Rezept dafür zu holen. Auf Grund dieser Diagnose können die Kinderärzte eine Verordnung für 1 Jahr für eine Milchpumpe geben. Bei mir war es dann für die Krankenkasse günstiger eine gute transportable Pumpe zu kaufen. War zwar ein kleiner Kampf, aber hat sich gelohnt.

Aber ansonsten muss ich schon sagen, bin ich recht geschockt :eek:, dass es noch Entbindungskliniken gibt, die nicht gleich einen Kontakt mit den nächtsgelegenen Spaltzentrum aufbauen. Bei uns ging das absolut automatisch und routiniert. Okay, wenn die sich nicht damit auskennen, aber man muss doch jemanden kennen, der weiß wie man damit umzugehen hat, völlig unklar. Kommunikation gleich null:motz::motz::motz:

Gerda mit Luca
20.10.2008, 12:55
Hallo,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt :-)

Einer meiner Zwillinge hat ebenfalls PRS und war ebenfalls die ersten Tage auf der Intensivstation und insgesamt 5 1/2 Wochen in der Klinik.
Wir haben eine Woche auf den ersten Schrei gewartet, denn den ersten Tag war er am Beatmungsgerät und hatte später einen Tubus der die Zunge vorne halten sollte. Damit er das Ganze toleriert hat, war er sediert, was man uns leider nicht gesagt hat, so daß wir uns Gedanken gemacht haben warum das Kind sich nicht bewegt oder mal die Augen öffnet. (also auch nicht optimal gelaufen. . . . aaaber wir hatten einen SUPER-Kieferorthopäden)

Wir haben "damals" auch das Internet nach Informationen abgesucht und bei der Rosenthal-Gesellschaft gefunden ( www.lkg-selbsthilfe.de ) dort bekommen Eltern und Betroffene kostenfrei gute Info-Hefte und ggf. auch Kontakt vermittelt.

Was die Entwicklung angeht braucht Deine Cousine erstmal Geduld (am Besten reichlich). . . . wird dann aber reichlich belohnt :-)

Viele Grüße
Gerda

Gabi und Marius
21.10.2008, 00:16
Hallo,
wenn Deine Cousine in Tübingen bei Fr. Dr. Bacher in Behandlung ist, dann ist Sie dort mit sicherheit in sehr guten Händen.

Mein Sohnemann hatte zwar keine PRS, hatte aber auch eine Lippenkiefer-Gaumenspalte und eine Platte von Fr. Dr. Bacher ! Diese Platte wurde dann alle 14 Tage angepasst und geschliffen und nach ca. 4 Monaten wurde die Spalte von unserem Sohn schon kleiner.....
ist auch besser für die OP später.

Liebe Grüsse und ganz fest die Daumen drück das die Kleine bald nach Hause darf..

Gabi und Marius

FamKluge
21.10.2008, 10:58
Hallo!

So da bin ich wieder und ich weiss auch wieder mehr.

Die Ärtze sind stink sauer in Tübingen. Die kleine wurde falsch behandelt und die Mutter auch.
Meine Cousine liegt wieder auf ner Station, da sie sher viele Schwierigkeiten mit dem Kreislauf hat. Aber naja, das muss sie durch.
Die kleine hat kein Saugreflecks. Sie kann nicht saugen, da sie mit dieser spezielen Flasche dran sind und da merkten sie, das sie Ärtze im anderen KH nur eine Magensonde gelegt haben und nicht weiter.
Heute bekommt die kleine Maus ihre erste Platte und wenn die kleine und die Mama stabil bleiben und beide mit der Platte klar kommen, dann darf sie wieder heim, aber wie es dann weiter geht habe ich keine Ahnung.
Ich bin nur stink sauer, das der Erzeuger(ich nenne ihn jetzt so), nicht für meine Cousine und auch nicht für die Maus da ist. Er meint, das er nicht frei bekommt und das er schaffen muss und er will sie auch nicht in Tübingen besuchen da es für ihn ein Weiter weg sei.
Das schlimmste finde ich: Als meine Cousine das Baby bekam und der Arzt die Gaumenspalte erkannte meinte er dann so, das er auch eine hat. Aber befand das in der Beziehung nicht so wichtig zu sagen.
Naja, ist auch egla. Wir sind für sie da und ihre Eltern auch.
So, dann bedanke ich mich nochmals für die Hilfe vund ich werde auch mit meiner Cousine infomaterial anfindern.
Vielen, vielen Dank nochmals.:danke::danke::danke:

DIana und LIna
21.10.2008, 12:42
das ist schön zu hören, das die mama und das kind nun gut aufgehoben sind. alles andere wird sich mit der zeit verbessern. vielleicht auch der Papa.

unterstütze sie gut in der ersten zeit und viele grüße von uns. wünsch eine schöne kennenlernzeit.

Sandra mit Pierre
11.12.2008, 13:11
Hallo,
wie geht es Mutter und Kind???

Liebe Grüße
Sandra

FamKluge
12.01.2009, 14:33
So da bin ich wieder. Sorry hatte die letzte Zeit sehr viel stress. Ich habe selber drei Kinder und die sind auch leider krank und war damit sehr beschäftigt.
Zu meiner Cousine und meinem Patenkind.
Die kleine durfte unerwartet nach 7Wochen nach Hause. Das schlaflabor war super und die Platte gab auch keine Druckstellen mehr.
Sie meistert das echt gut mit der Platte wechseln, da sie das auch alleine macht. Die kleine ist am Do auch schon 13Wochen. Sie bekommt die Nahrung über eine Spritze. Eine flasche darf sie noch nicht, aber sie und ihr Freund machen das super und sie sind auch ein super Team geworden.
Ich danke euch allen dafür, das ihr mir so toll geholfen habt. Ich konnte meine Cousine sehr damit aufbauen.
Danke nochmal. :danke::danke::danke::danke:

Sie muss im Februar wieder hin, wegen einer neuen Platte und der Auswertung vom Settigungsgerät(weiss nicht wie man das schreibt).

Lg Anne

Carmen und Fabian
12.01.2009, 19:02
... und ihr Freund machen das super und sie sind auch ein super Team geworden.

Lg Anne

Hallo Anne!

Na, dass sind ja schöne Neuigkeiten!!! Es freut mich, dass Deine Cousine Fuß gefaßt hat und die Lage sich entspannt hat!

Ich lese "und Freund", wow, hat Sie jetzt einen Partner gefunden, der damit umgehen kann??? Das finde ich toll.

Bestellt Ihr doch bitte einen schönen Gruß und wenn wieder Fragen auftreten, dann nur zu!!!

Doreen mit Elisei
12.01.2009, 19:50
Hallo Anne, das sind ja super Nachrichten! Freut mich sehr, dass die Mama jetzt gut klar kommt und Unterstützung von ihrem Freund hat. Dann schaffen die 3 auch alles andere, was noch auf sie zukommt.

Bestell mal liebe Grüße von uns allen hier.:hallo: