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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Trinkplatte



Usha mit Yashoda
23.09.2008, 18:10
Hallo,
meine Tochter hat eine Gaumenspalte (Kiefer und Lippen sind nicht betroffen). Die ist ziemlich groß, doch im Spital hat sie keiner bemerkt. Ihre Trinkschwierigkeiten haben sie meiner Unfähigkeit beim Stillen zugeschrieben (obwohl sie das dritte Kind ist). Nach einem Monat hat die Kinderärztin die Gaumenspalte bemerkt. Ich habe sie auch vorher gesehen, doch nicht gewusst was es ist und wie weit es geht... Auf jeden Fall hat sie erst jetzt eine Trinkplatte bekommen. Sie ist vier Monate alt und trinkt ohne Platte gut, ohne dass etwas durch die Nase kommt. Mit der Platte geht es schwer, sie ist noch dazu verkühlt und kann dann nicht atmen. Also schreit sie und hofft, dass ich die Platte wieder herausnehme.
Meine Frage: Wie wichtig ist die Trinkplatte? Kann ich sie öfters herausnehmen und ohne sie füttern, oder soll ich die Kleine so schnell wie möglich daran gewöhnen, auch wenn sie dabei ein paar Tage nicht richtig trinken kann und abnimmt? Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Wie ist es dann nach dem Verschließen von weichen Gaumen? Müssen die Kinder dann wieder alles neu umlernen?

LG
Usha

Hanna&Emma
23.09.2008, 20:46
Hallo und Herzlich Willkommen bei uns!

Wo seid ihr denn in Behandlung?
Meines Wissens nach braucht Eure kleine keine Platte wenn sie ohne gut Trinkt!
Wenn der Kiefer bzw. die Lippe betroffen ist, wird sie dafür verwendet, dass der Kiefer in die richtige Richtung wächst. Emmas Gaumenspalte war sehr breit und das Trinken ohne Platte hat kaum funktioniert! Da ist auch jedes Kind anders!

Frag doch mal in Eurer Klinik nach wofür sie die Platte braucht!?
Und schildere ihnen das es mit der Platte große Probleme gibt!

Fütterst du sie jetzt mit der Flasche? Welches Flaschensystem benutzt ihr? Viele Kinder mit Spalten kommen gut mit dem "Special Needs Feeder" von der Firma Medela klar.

Stell ruhig Fragen, wenn du hast, wir helfen wo wir können.

LG und alles Gute Hanna

maria
23.09.2008, 20:50
Hallo Usha und herzlich Willkommen hier bei uns!

wow, sagmal wurde denn nach der Geburt der Gaumen nicht abgetastet? Das ist ja schlimm, normalerweise müssen das die Kinderärzte zur Entlassung machen!
Stillst du denn jetzt? Oder mit welchem Sauger trinkt deine Tochter?
Wenn sie sich schon so daran gewöhnt hat, ohne Platte zu trinken, dann lass die Platte doch bleiben, denn da sie ja keine Kieferspalte hat muss das Kiefer sich ja auch nicht annähern.
Wann ist den die Weichgaumen OP vorgesehen? Wo seit ihr denn in Behandlung?
Denn wie und was die Kinder nach der OP essen und trinken dürfen, hängt immer vom Spital ab. Neu lernen müssen sie eigentlich nicht.

maria
23.09.2008, 20:51
Tja, da haben Hanna und ich wohl gerade gleichzeitig geschrieben:D:D:D

Hanna&Emma
23.09.2008, 20:54
Ist aber doch schön, dass es das selbe war :)

Doreen mit Elisei
24.09.2008, 08:52
Hallo Usha,
herzlich Willkommen hier im Forum.

Die Trinkplatte soll unter anderem die Lage der Zunge verbessern. Wenn die Gaumenspalte breit ist, lagern die Kinder dort oben ihre Zunge ein und drücken die Spalte dadurch noch mehr auseinander.
Wenn sie aber mit Platte nicht richtig trinken kann, dann lass sie dabei weg und tu sie danach eben wieder rein.

Usha mit Yashoda
24.09.2008, 10:27
Danke für die vielen Antworten, das tut gut nachdem ich bisher noch keinen Kontakt zu einem Betroffenen hatte.
Ich habe in Wien in der Semmelweis-Klinik entbunden, dort habe ich alle drei Kinder bekommen und war bisher wirklich sehr zufrieden. Jetzt haben sie dort ganz tolle schöne Mutter-Kind-Einheiten gebaut, der Nachteil ist halt dass die Ärzte die Kinder so gut wie nie sehen, bzw. bei der Visite sich nur für Papiere und Aufzeichnungen der Schwestern interessieren. Ich kann es mir nicht erklären, dass keiner die Spalte bemerkt hat, denn ich habe von Anfang an gesagt, die Kleine kann nicht richtig saugen, und ob es normal ist dass der Unterkiefer so klein und der Gaumen so hoch ist... und ich habe immer nur beruhigende Antworten bekommen, der
Unterkiefer bildet sich erst mit den Zähnen, ich muss halt abpumpen, zufüttern, usw. Aber das Kind wurde nicht angeschaut. Die ersten Wochen hing ich entweder an der Pumpe oder hielt ich die Flasche - Yashoda trank durchschnittlich 20 ml in einer Stunde, also hat sie durchgehend getrunken, wenn sie nur ein bisschen wach war. Sie hat so gut wie nie geweint. Dann hat die Kinderärztin die Spalte entdeckt, und da wusste ich zumindest was los ist. Ich habe dann den passenden Schnuller gefunden - breite Flasche von NUK und der Schnuller ab 6 Monaten, kein Silikon - die sind zu hart, für Muttermilch mit der Milch-Lochung, für Aptamil 1 Loch für Brei, aber das geht nicht so gut, also sind wir noch immer bei Aptamil-Pre.
Die Kinderärztin hat uns zum HNO geschickt, dort waren sie aber nicht zuständig - und bis ich im AKH landete, konnte die Kleine schon relativ gut trinken.
Dann haben wir noch den Spezialschnuller ausprobiert - aber das hat gar nicht funktioniert.
Ich glaube, sie haben jetzt die Platte angefertigt damit sie auch Festes essen kann; sie hat auch schon Apfel, Banane und Getreidebrei ausprobiert und es scheint ihr großen Spaß zu machen. Doch Flasche verweigert sie, so lange die Platte im Mund ist. Da weint sie, nuckelt an ihren Fingern, und irgendwann schläft sie ein. Ich habe schon wieder meine ganze Schnullersammlung durchprobiert, aber seitdem sie weiß, dass wenn sie den ganzen Tag nichts trinkt, kommt die Platte spätestens am Abend beim Einschlafen weg, wartet sie halt mit dem trinken. Ich weiß nicht, wie lange kann so ein Baby ohne Flüssigkeit aushalten?
Andererseits ist sie immer so brav, gut gelaunt und kommunikativ, dass mir das Herz weh tut, wenn ich sie so quäle.
Eure Antworten haben mich jetzt gewissermaßen beruhigt. Morgen gehen wir zu Kontrolle, da muss ich fragen, inwieweit es wirklich wichtig ist.
Die erste Operation ist für Dezember geplant. Zuerst wird nur der weiche Gaumen verschlossen, obwohl es jetzt auch schon manchmal in einem Schritt gehen kann - bei ihr ist die Spalte so groß und breit, dass sie es in zwei Schritten machen. Die zweite Operation sollte dann mit 2 Jahren sein.
Wie geht es dann eigentlich weiter? Sind nachher noch viele Korrekturen notwendig, wenn nur der Gaumen betroffen ist?
Ich habe auch Angst vor der Zeit nach der 1. Operation. Wenn sie jetzt auf die Platte so reagiert, wird es wahrscheinlich dauern, bis sie bereit ist mit dem veränderten Mund wieder zu trinken.
Ich wünsche allen noch einen schönen Tag

Usha

maria
24.09.2008, 10:41
Hallo Usha,

also ich habe über die Semmelweiss Klinik auch nur gutes gehört, aber das die bei der Entlassung nichmal den Gaumen abtasten find ich eine Frechheit! Ich werde dort mal ein Mail hinschreiben, wie die das Handhaben und auch Flyer senden! Schade, das das immer wieder vorkommt.
Also wenn sie mit Platte nicht trinkt, dann gib sie auf jeden Fall beim Trinken raus und füttere wie gewohnt ohne!!
Hast du schon mal den Special Needs Feeder von Medela versucht? Wurde der dir im AKH nicht angeboten? Denn mit diesem trinken Spaltkinder am Besten. Hier mal ein Link dazu:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=8249

Den Sauger bekommst du beim Bständig!

Am Besten klappten bei uns die Kirschförmigen Sauger, die gibts beim Toys r Us! Die konnte Florian recht gut halten.

Was die OP´s betrifft:
Normalerweise kommen die Babys bzw. Kinder mit dem Eingriff gut zurecht. Beim Weichgaumenverschluss wars für Florian überhaupt kein Problem. Die Kinder dürfen dann nur eingedickte Nahrung zu sich nehmen. Aufenthalt war bei uns 6 Tage. Florian wurde auch im AKH operiert.
Der Hartgaumenverschluss wurde dann in Salzburg gemacht, da damals das AKH erst mit 3 Jahren den harten Gaumen verschlossen hat. Das war mir dann doch zu spät.
(ist ja mittlerweile anders!)

Wenn alles gut geht und kein Restloch entsteht, hat deine Maus nur 2 Ops!

Habt ihr schon die vermehrte Familienbeihilfe beantragt? Das ist doch um einiges im Monat mehr! Und die bekommt ihr mit einer Gaumenspalte ganz bestimmt.

Falls du noch weitere Fragen hast, nur zu!

Vronileine
24.09.2008, 11:11
Hallo - endlich wieder wer aus meiner Umgebung!

Also auch von mir: gib die Platte raus!

Mein Sohn ist auch im AKH in Behandlung. Wir sind sehr zufrieden und wie Maria schon schrieb, bemühen sie sich, bei der ersten OP schon so weit wie möglich zu kommen und die (möglicherweise) 2. OP ist mit 2 Jahren. War früher anders...

Bei Euch ist ja die Platte auch nicht soooo wichtig.
Mein Sohn hatte übrigens nur 3 Wochen eine, dann bockte er so herum, daß sogar der Chirurg w.o. gab. Er hat sie einfach immer rausgedrückt-trotz Superhaftcreme :cool:

Gruß Vroni

DIana und LIna
24.09.2008, 14:33
kann mich kirsten da nur anschliessen... zum trinken rausnehmen ist ja okey aber versuchen die platte so oft wie nur möglich rein zu tun...mit trinken hat es nichts zu tun.

die zungenhaltung soll richtig sein, der gaumen sich etwas annähern und einfach ein "normales" mundgefühl entstehen.

aber im zweifelsfall erstmal bei euch in der klinik nachfragen.

Usha mit Yashoda
03.10.2008, 15:04
Um das Thema abzuschließen, kann ich Folgendes berichten:
Heute waren wir im AKH, ich habe unsere Probleme geschildert, und der Chirurg hat gemeint, man soll das Kind nicht quälen und wir lassen die Platte ganz weg. Die Spalte ist sehr breit, die Platte hat nur wenig Halt und hinten hängt sie nur so, vielleicht stört es. Außerdem gibt es Kinder, die die Platte gar nicht akzeptieren.
Ich muss sagen, ich bin erleichtert. Gestern beim Einsetzen hat Yashoda angefangen zu würgen und hat nicht aufgehört auch als die Platte drinnen war, da habe ich geschaut dass ich sie wieder rauskriege bevor sie blau wird. Anschließend haben wir Brei ohne Platte gegessen - sie hat davon weniger gegessen als sonst und ich musste vorsichtig sein, aber außer beim Nießen ist aus der Nase nichts rausgekommen.
In zwei Monaten wird der weiche Gaumen verschlossen, der Arzt hat gemeint, dann können wir eine kleinere Platte einsetzen, die auch einen besseren Halt haben wird.
LG an Alle
Usha

Doreen mit Elisei
04.10.2008, 09:03
Na fein, dass der Arzt das auch so sieht mit der Platte und deine Kleine das störende Teil wieder los ist. :hallo:

maria
05.10.2008, 20:39
Hallo Usha,

na schön, das die eingesehen haben, das sie mit der Platte nicht klar kommt. Schau mal da:


http://www.lkgs.net/attachment.php?attachmentid=171&d=1148842947


das ist die Platte die Florian nach dem Weichgaumenverschluss hatte! Die ist wirklich klein und sehr dünn!