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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Verzweifelt, Angst, Traurig



sweathoney26
22.09.2008, 19:37
Hallo
Ich bin neu hier und habe eure berichte gelesen,und weiß das ich nicht allein mit meinen sorgen , ängsten usw.bin. Im Moment herrscht ein völliges Gefühlschaos in mir. Ich bin in der 22 SSW und habe vor wenigen Stunden erfahren das mein Sohn mit einer rechten LKGS geboren wird. Es geht mir soviel durch den Kopf was ich falsch gemacht habe etc. Ich habe mir grad soviel Stoff aus dem Netz gezogen das ich schon garnicht mehr weiß was richtig oder falsch ist. Ich mache mir Sorgen wie die Umwelt auf mein Baby reagieren wird. Ich habe Angst was alles auf mich zukommen wird. Keine Ahnung es ist alles momentan nur wirr.
Ich bin schon den ganzen tag am weinen.:cry:Es war wie ein Schlag ins Gesicht als mir der Doc auf einer großen Wand mein Baby heute mit der Spalte zeigte. Ich konnte zum Anfang es nicht glauben und zeigte auch keine Reaktion. Als ich meinen Mann anrief kamen die Tränen im überfluss und sie nehmen irgendwie grad kein Ende.

Doreen mit Elisei
22.09.2008, 19:57
Hallo ...,
ganz wichtig, deshalb am Anfang, du hast sicher nichts falsch gemacht. Spalten enstehen manchmal fast wie eine Laune der Natur. Auch Mamas, die extra vorgesorgt hatten, betrifft es. Also, an euch liegt es garantiert nicht.

Mir ging es vor über 5 Jahren wie dir jetzt geht. Bin wie betäubt vom Feinultraschall nach Hause gefahren und war erst mal wie erstarrt.

Ihr wohnt nicht weit von Berlin. Mach mal einen Termin mit Frau Dr. Lauster. Sie arbeitet im Virchow-Krankenhaus in der Spaltsprechstunde (Tel. 030-450 555 244) und kümmert sich besonders um die Eltern. Sie kann euch alles, was nun auf euch zukommt erklären und euch auch emotional etwas auffangen.

Ansonsten kann ich dir nur sagen, dass es mit der zeit besser wird. Man gewöhnt sich sozusagen an den Gedanken, verarbeitet es nach und nach.
Lies mal weiter im Schwangerenforum. Da sind einige Mamis genau in deiner Situation gewesen oder sind es immer noch.

Wenn du konkrete Fragen hast, dann nur zu. Hier hat immer einer ein Ohr für euch.

Drück dich mal. :knuddel:

sweathoney26
22.09.2008, 20:13
Lieben Dank für deine netten Worte. Ich glaub man muss sowas erstmal verdauen. Vielleicht hört es sich blöd an , aber so hab ich wenigstens ein wenig Zeit mich daran zugewöhnen und mich soweit es geht zu informieren. Aber eins weiß ich , wir werden unser Baby genauso lieb haben wie unsere anderen 2 Geister. ( Er 7 und Sie 6) die freuen sich so sehr auf unseren Zwerg. Das werden wir auch mit viel Liebe überstehen.

Andrea & Jana
22.09.2008, 20:31
Auch ein herzliches Willkommen von mir.

Du hast Glück, daß du schnell dieses Forum gefunden hast.

Ich war vor 1 1/2 Jahren in deiner Situation. Auch wie du in der 22 SSW glaubte ich den Verstand zu verlieren. Ich hatte zuvor noch nie ein Kind mit Spalte gesehen, die Fotos, die mir gleich gezeigt wurden, haben mich fertig gemacht und ich bin umgekippt. Ich weiß wie du dicht fühlst momentan.
Nach einer Woche, war es dann irgendwie nicht mehr so schlimm, wieder eine Woche später hab ich mich wieder mehr mit meiner Schwangerschaft auseinandersetzen können und es war OK.
Ersteinmal hab ich mich über die grundlegenden Dinge der Behandlung erkundigt, dann war es überhaupt nicht mehr schlimm. Mein Großer war da nicht ganz 3 Jahre alt und war mir eine riesen Stütze.

Die OP´s im 1. Jahr sind nicht unbedingt einfach, es ist aber zu schaffen.
Die Ratschläge zur Betreuung und die moralische Unterstützung erhältst du hier im Forum.

Ich genieße die Zeit sehr, wo ich mich mit Gleichgesinnten austausche und wie in einem Tagebuch meine Sorgen und Gedanken niederschreibe, nur, daß mein Tagebuch mit mir "redet" und auf meine Fragen antwortet.

Ersteinmal das Ganze "verdauen", dann geht es wieder bergauf.
Natürlich schreiben hier die meisten rein, wenn es nicht so gut läuft, dazu ist das Forum da. Laß dich aber bitte nicht vom Internet verrückt machen.

Viel Kraft und Alles Gute!
Andrea aus Österreich

Sandra mit Pierre
22.09.2008, 22:12
Hallo, Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft und Herzlich Willkommen hier im Forum :hallo:

Ja, man ist dann wie betäubt und es dauert auch seine Zeit, bis man da hinein wächst, man die Spalte nicht mehr als was bedrohliches sieht, sondern als ein Teil seines Kindes.

Du hast gar nichts falsch gemacht!!! Spalten sind eine Laune der Natur, oftmals sicherlich auch vererbt. Wissen wir denn, was unsere Ur-Ur Großeltern z.b. hatten? Wissen wir nicht... Außerdem gibt es auch verdeckte Gaumenspalten, die man so gar nicht bemerkt. Früher wurde da noch nicht so genau nach geschaut wie heute. Und auch heute, wo geschaut wird, werden sie teilweise noch übersehen.

Aber ist doch müßig sich zu fragen, warum. Logisch, man macht es, macht jeder, habe ich auch gemacht. Der Pränataldoc sagte zu mir, nachdem er den Verdacht äußerte, dass ich, wenn ich daheim bin, auf keinen Fall googeln soll, sondern warten bis ich 2 Wochen später nochmal bei ihm bin, wenn sich das dann bestätigt, würde er mir eine Adresse von einem super Operateur in meiner Nähe nennen.

Logisch, dass ich seinen Rat nicht befolgt habe, nun wollte ich es erst Recht wissen - und fiel in ein tiefes Loch. Aber das hatte einen Vorteil, ich kam noch an dem Tag hier ins Forum (so wie heute Du) und als ich 2 Wochen später zu dem Doc bin, war ich wieder gefestigt und gestärkt.

Wir hier sind für Dich da, nimm Dir die Zeit die Du brauchst um diesen Schreck zu verdauen, bei dem einen geht es schneller, bei dem anderen dauert es länger.

Liebe Grüße
Sandra

Charline & Kim-Susianna
23.09.2008, 03:06
Auch von mir ein Herzliches Willkommen hier im Forum !!!

Ich kann dir nur raten auf jeden fall zu Frau Dr . Lauster und Frau Dr . Schmidt nach Berlin zu fahren die beiden sind echt klasse . Sie haben mir in der Schwangerschaft auch sehr geholfen Frau Dr . Lauster kam sogar 1 Tag nach der Geburt zu mir ins Krankenhaus nach Potsdam gefahren um sich meine kleine anzusehen. Kim wurde natürlich auch von Frau Dr . Schmidt operiert und ich bin mehr als zufrieden mit dem ergebniss . Lass es dir mal durch den Kopf gehen.

Ps. bleib stark für deinen kleinen Wurm :knuddel:


http://www.baby-o-meter.de/b/Charline_1.jpg (http://www.baby-o-meter.de/referer/Charline_1.jpg)

Dani & Corvin
23.09.2008, 09:36
Hallo und ein herzliches Willkommen!!!!

Ich glaube wir verstehen alle nur zu gut wie du dich gerade fühlst! Als wir damals in der 34. SSW erfahren haben das unser Corvin eine doppelseitige LKGS haben wird, da hat es uns erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen!

Man hatte sich doch sein Baby schon vorgestellt wie süß es sein würde und wie sich die Leute um das Baby scharen und all das würde nun nicht mehr sein! Wir haben uns auch Bilder angeschaut und waren noch schockierter! Aber ein Spaltbaby sieht in Echt ganz anders aus! Das Wesen der kleinen Menschen bezaubert und die Spalte ist gar nicht so gewichtig! Corvin hat vom ersten Tag an alle um sich herum in seinen Bann gezogen! Wir gehen auch sehr offen mit dem Thema Spalte um so das wir eigentlich noch nie blöde Sprüche oder Blicke bekommen haben!

Es ist normal das du dir Vorwürfe machst aber du kannst definitv nichts dafür!!!! Ich habe Folsäure genommen, weder graucht noch getrunken noch gab es bei uns erbliche Vorbelastungen! Es IST ein Laune der Natur...

Ich brauchte die 2 Wochen um das Kind welches ich mir vorgestellt hatte zu betrauern um mich umso mehr auf unseren Corvin freuen zu können so wie er eben ist!!! Ich würde ihn niemals eintauschen wollen!!!

Nimm dir die Zeit die du brauchst um das erstmal zu verarbeiten! Trauere, sei wütend! Das ist alles ok! Wir haben immer ein offenes Ohr für dich wenn dir was auf der Seele lastet und unterstützen dich bei den allermeisten Fragen! :hallo:

Und wie du schon gelesen hast, hast du eine der Top-Adressen in der Spaltchirurgie gleich in der Nähe :gut:

sweathoney26
23.09.2008, 09:59
Ich hätte da mal fragen. Wann werden die Kinder Operiert bzw.wie oft. Wie lang sind die Aufenthalte im Krankenhaus ? Hat das Baby schmerzen wenn es auf die Welt kommt ich mein beim Trinken? Es sind soviele Fragen die mich momentan beschäftigen. Ich habe mir einen Termin in Berlin bei Frau Schmidt geben lassen, der aber erst im November ist. Deswegen stelle ich auch meine Fragen die mich im moment nicht in ruhe lassen hier.

blondi
23.09.2008, 10:19
Auch ich, als Selbstbetroffene möchte dich hier herzlich willkommen heißen!:hallo:

Hier bekommst du wirklich auf jede Frage eine Antwort. Scheue dich nicht, sie alle zu stellen!!

Ich möchte dir ein ganz tolles Buch empfehlen: Kirsten Caspers: Das andere Lächeln. Babys mit LKGS.
http://www.amazon.de/Das-andere-L%C3%A4cheln-Babys-Lippen-Kiefer-Gaumenspalte/dp/3886039366/ref=sr_1_2?ie=UTF8&s=books&qid=1222157788&sr=8-2

Es beinhaltet ebenso ganz viele Antworten und nützliche Tipps, Ratschläge, die vor allem in der ersten Zeit sehr hilfreich sind..!

Ansonsten wünsch ich dir/euch alles Gute!

Hanna&Emma
23.09.2008, 10:24
Hi und Herzlich Willkommen auch von mir.

Emma hat eine durchgehende linksseitige LKGS. Sie wurde mit 7 Monaten operiert und musste eine Woche im Krankenhaus bleiben.
Es gibt unterschiedliche OP verfahren und je nach Spalte/bzw. Operationskonzept braucht man 1- ca. 4 OP`s. Je nach dem was bzw. wieviel in einer OP verschlossen wird ist dann der Aufenthalt im Krankenhaus länger oder kürzer. Du als Mutter darfst im Krankenhaus dabei sein-du musst dein kleines Baby also nicht alleine lassen. (nur für die OP... aber da haben die kleinen Beruhigungssäfte und bekommen die Trennung nicht so mit)

Die Babys mit Spalte haben keine Schmerzen wenn sie auf die Welt kommen!! Es ist ja keine offene Wunde sondern halt nur anders im Bauch zusammengewachsen!!!
Auch beim Trinken haben sie keine Schmerzen! Der Unterschied mit der Ernährung liegt nur darin, dass man Babys die eine komplette Spalte haben ganz oft nicht stillen kann, sondern mit der Falsche füttert. (oft ist es eine Spezielle die gut funktioniert... der "Spezial Needs Feeder).

Soviel für jetzt. Ich wünsche Dir alles gute und viel Kraft für die nächsten Wochen.
Es ist nicht so schlimm wie es am Anfang aussieht! Unser Babys sind ganz besondere Kinder, oft auch richtige Kämpfer!

Meine Hebamme ist schon 60 Jahre alt, hat über 9000 Kindern ans Licht der Welt geholfen und sagte zu mir, als sie meine Kleine Emma auf den Arm nah: " Wenn man sie trägt, dann berührt sie das Herz!"

Stell deine Fragen, wir versuchen dir zu antworten und zu helfen, soweit wir können.

Alles Liebe Hanna

Vronileine
23.09.2008, 10:35
Hallo! (wie heißt Du eingentlich oder hab ich's überlesen?)

Wow, erst ein paar Stunden von der Diagnose erfahren und jetzt schon hier bei uns!

Hier bist Du gut aufgehoben, denn wir haben alle das selbe "Problemchen" .

Es ist nicht sooooo schlimm, wie es im ersten Moment scheint! Ja, ich weiß, man wünscht sich ein süßes, hübsches, Baby...und dann DAS!

Ich habs vorher nicht gewußt.
Mein Bubi kam also mit Spalte, blaugrau von der langen Geburt und mit Turmschädel (weil er mit Saugglocke geholt wurde..ist aber in ein paar Stunden wieder weg) auf die Welt. Was glaubst Du wie geschockt ICH war!!!!!:eek::eek::eek:

Schau Dir mal beim Unterforum FOTOS das Thema "vorher-nachher" an. Du wirst sehen, was da alles heutzutage schon möglich ist.

Mein Bub hat immer normal getrunken, gegessen und gehört. Es gibt also auch welche, die völlig unproblematisch sind. Und für die mit kleinen Anpassungsschwierigkeiten gibts hier "Spezialisten" mittlerweile, die Dir immer zur Seite stehen werden!

Gruß aus Österreich, Vroni

Dani & Corvin
23.09.2008, 10:38
Wie Hanna schon geschrieben hat haben die Kleinen keine Schmerzen! die Lippe/der Kiefer und/oder der Gaumen sind dann im Entstehungsprozeß (zwischen der 9. und 12. Woche glaube ich) des Gesichtes nicht komplett zusammengewachsen sind aber komplett mit Haut/Schleimhaut überzogen so das es keine offene Wunde ist!

Corvin wurde bisher an der Spalte 3x operiert! Er hatte eine doppelseitige Spalte und die Lippe wurde in zwei Operationen verschlossen! Es gibt viele Konzepte, alle haben Vor- und vielleicht auch Nachteile (das liegt ja im Auge des Betrachters)

Corvin wurde das erste mal mit 6 Monaten dann mit 8 Monaten (beides Mal Lippenverschluss) und dann nochmal mit 15 Monaten (Gaumen) operiert! Wir waren ca. 7 Tage im KH pro OP!

Kirstens Buch kann ich auch nur wärmstens Empfehlen, sie hat das sehr persönlich geschrieben! Wegen der unterschiedlichen Konzepte, schau mal in unser Konzepteforum da stellen sich viele Kliniken schon kurz vor! Das erspart euch allerdings nicht den persönlichen Besuch der relevanten Kliniken! :hallo:

Doreen mit Elisei
23.09.2008, 11:13
Ich hätte da mal fragen. Wann werden die Kinder Operiert bzw.wie oft. Wie lang sind die Aufenthalte im Krankenhaus ? Hat das Baby schmerzen wenn es auf die Welt kommt ich mein beim Trinken? Es sind soviele Fragen die mich momentan beschäftigen. Ich habe mir einen Termin in Berlin bei Frau Schmidt geben lassen, der aber erst im November ist. Deswegen stelle ich auch meine Fragen die mich im moment nicht in ruhe lassen hier.


Hallo,

wenn du das Kleine in Berlin operieren lassen willst, dann geht es meist mit dem 3.-4. Monat los. Wie oft operiert wird hängt total von der Spalte ab, ob sie durchgehend ist, also Lippe, Kiefer und Gaumen betroffen sind und auch wie breit die Spalte ist.
Wir waren jedesmal 5-6 Tage in der Klinik; Tag vor der OP, OP-Tag und 4 danach.
Trinken kann es bei einer durchgehenden Spalte schwerer, weil es kein Saugvakuum herstellen kann. Es gibt aber ein Saugersystem, wo die meisten Babys mit Spalte klarkommen. Heißt: SpecialNeeds Sauger (früher Haberman)
Schmerzen wird es auf keinen Fall haben.

Hast du am Telefon dazu gesagt, dass du eine Beratung möchtest, weil du ein Kind mit Spalte bekommst? Dann geht es normalerweise immer ganz schnell mit Terminen. Vielleicht kannst du ja noch mal die Nummer, die ich dir oben aufgeschrieben habe, anrufen. Da hast du Frau Lauster direkt an der Strippe, wenn nicht, ruft sie auch zurück.

Kann dir Kirstens Buch auch nur wärmstens empfehlen.

Steffi mit Tobias
23.09.2008, 11:15
Hallo und herzlich Willkommen hier!
Dein Schock ist völlig normal, ich glaube, so aufgewühlt und verzweifelt ist erstmal Jeder, der von der Spalte in der Schwangerschaft erfährt.
Bei meinem Sohn wurde in der 24. SSW eine Lippen-Kiefer-Spalte diagnostiziert, wobei die Kieferbeteiligung nicht sicher war.
Er kam vor 3 1/2 Wochen dann mit Lippenspalte und etwas deformiertem Oberkiefer zur Welt.
Auch ich habe mir wahnsinnige Sorgen gemacht, aber im Laufe der Schwangerschaft wurden die Sorgen geringer und letztendlich war der Gedanke an die Spalte fast schon "normal".
So wird es auch Dir gehen. Und Du wirst Dein Baby auch mit der Spalte unendlich lieben :)! Diese Sorge hatte ich nämlich auch - werde ich ihn überhaupt süß finden und in mein Herz schließen können, wenn er so anders aussieht? Jaaaaa, natürlich kann man das! Und wie!

Du wirst sehen, in ein paar Tagen/Wochen wirst Du den Schock verdaut haben. Beschaffe Dir Infos, so viel es geht, schau Dir Fotos an usw. usw., das Alles hilft, den Schock zu überwinden.

Alles Liebe für Dich und die weitere Schwangerschaft!

edit: ich habe in der Entbindungsklinik übrigens auch ein tolles Buch mit vielen, vielen Infos von einer Schwester bekommen - es heisst "gespaltene Gefühle" und ist wirklich sehr informativ!

http://www.amazon.de/Gespaltene-Gef%C3%BChle-Lippen-Kiefer-Gaumenspalten/dp/3035030073/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1222161422&sr=8-1

Kathrin mit Luca
23.09.2008, 12:18
Auch von mir ein herzliches Willkommen :hallo:
Ich bin ja fast ein wenig neidisch. Als wir damals in der 22.SSW von der kleinen "Besonderheit" bei Luca erfahren haben, hatten wir noch kein Internet und somit keine Möglichkeit, in der ersten schweren Zeit hier so tolle Unterstützung erfahren zu können. Hier wirst du immer ein offenes Ohr finden und man kann sich hier auch einfach mal ausheulen.
Du wirst sehen, ein hübscheres Baby, wie euren Zwerg, wirst du nicht finden :baby:
Ich wünsche dir eine ganz tolle Restschwangerschaft und warte dann gaaanz gespannt auf Fotos :freude::freude:

sweathoney26
23.09.2008, 13:42
Die in Berlin ( frau dr. Schmidt ) weiß bescheid, aber da mein mann fernfahrer ist und in baden-württemberg beruflich unterwegs ist, konnte ich keinen anderen termin wahrnehmen. da ich wie schon gesagt noch 2 zwerge 6 & 7 hierhabe. Ich finde es total toll wieviel unterstützung man hier bekommt und das es sehr aufbauend ist nicht allein zusein. Ich denke jeder liebt sein kind, egal wie es aussieht, ich mein mann trägt es lang genug unterm herzen. klar wird es ersteinmal eine umstellung aber man wird auch dieses schaffen. vorallem auch durch die gegenseitige unterstützung hier im forum.

Isa mit Giuliana
23.09.2008, 16:40
Herzlich Willkommen!

Als ich mich hier vor 1,5 Jahren anmeldete, schrieb mir ein Elternteil:

"Besondere Kinder bekommen besondere Eltern!" Diesen Spruch gebe ich nun an dich weiter!

Euer Baby hat sich euch ausgesucht, weil es weiß, dass ihr damit zurecht kommt, dass ihr es lieben und pflegen werdet und für das schönste auf der Welt halten!

Es ist eine Laune der Natur. Trotzdem verstehe ich deine Selbstvorwürfe, mir ging es lange genauso. Auch nach der Geburt! Der Verstand weiß, dass man nichts dafür kann, dass man nichts falsch gemacht hat, aber das Gefühl der Schuld ist trotzdem da.

Heute, und so geht es mehreren hier, nachdem alles verschlossen ist, vermisse ich mein süßes breites Lächeln. So ein Lächeln gab es kein zweites Mal! Es war das schönste, atemraubendste Lächeln der Welt!

Meine Hebamme sagte mal zu mir "Von ihr hört noch die Welt!" Ich hoffe, dass sie Recht behalten wird...Ich kenne niemanden, der nicht gleich gesagt hätte, wie freundlich sie doch ist und wie niedlich. Trotz Fehlbildung!

Klar haben wir auch mal blöde Blicke abbekommen und ab und zu einen Spruch gehört, der mich an die Palme brachte, aber im Grunde bin ich überzeugt, dass die Leute es einfach nicht besser wussten und es gar nicht böse meinten!

Ja, dein Baby wird schmerzen erleiden müssen, aber nur kurze Zeit nach den OPs, die sicher jede Mama/jeder Papa hier von uns gehasst hat! Wichtig ist aber zu wissen, dass es notwendig ist und häufig gaaaaaar nicht so schlimm, wie mans sich vorher ausmalt!

Besorge dir ruhig die hier aufgeführten Bücher. "Gespaltene Gefühle" könnte ich dir sogar verkaufen, es ist wie neu, einmal gelesen. Da wird man sich schon einig.

So nun fahren wir zum HNO zur Kontrolle. Bis vielleicht später!

maria
23.09.2008, 20:44
Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Mir gings genau so vor fast 6 Jahren, ich habe auch in der 22. Schwangerschaftswoche erfahren, das Florian eine beids. LKGS haben wird. Auch wie bei dir und sicher allen anderen, die von der Spalte vorher wussten, ist die Welt für mich untergegangen und ich habe mich Tagelang eingeschlossen. Wie Isa gings mir auch, ich hatte keine Möglichkeit mich auszutauschen, ich hatte keine Person die ich fragen konnte, wie was wann. Ich musste den Göttern in Weiss vertrauen...
Was mir half das ich mit jedem darüber gesprochen habe, ich habe alle darauf vorbereitet, das unser Baby etwas anders aussehen würde und desto öfter ich die Geschichte erzählt habe, desto besser ging es mir!
Am Ende der Schwangerschaft hat die Spalte einfach zu Florian dazugehört. Als er dann geboren war, fragte ich nicht nach der Spalte sondern nach den Haaren, denn ich hatte immer so viel Sodbrennen, so unwichtig ist mir dann die Spalte geworden.

Ihr schafft das schon, ich weiss leichter gesagt als getan, aber du wirst sehen, in ein paar Wochen schaut die Welt schon besser aus!

sweathoney26
23.09.2008, 21:00
Hallo
Darf ich dich mal was fragen? Bei mir hat man gestern festgestellt bin in der 22 SSW das mein Sohn eine rechte Lippen kiefer gaumen spalte hat. man sieht es auch auf dem Ultraschall ( Feindiagnostik) bei meinen sohn. meine frage wäre ob man es bei deinem süssen schatz auch gesehen hat auf dem Uktraschallbild?
lg
sweathoney26

maria
23.09.2008, 21:12
Ja, es war ganz deutlich zu sehen! Florian hatte ja eine beids. Spalte, sprich links und rechts! Hier mal ein Foto nach der Geburt:

http://www.lkgs.net/picture.php?albumid=42&pictureid=270

sweathoney26
23.09.2008, 21:17
Er ist trotzdem ein süsser spatz.Habe mal ein Ultraschallbild ins album gestellt.
lg

Charline & Kim-Susianna
23.09.2008, 21:25
Hallo nochmal meine kleine Maus wurde mit 5 monaten operiert sie hatte auch nur 1 op weil sie eine vergleichsbar leichte lippen - Kiefer spalte hatte die op dauerte mit allem drum und dran 4 1/2 Stunden und ich war 1 Woche mit ihr zusammen in der Berliener Charit'e wo meiner maus und mir der Aufenthalt so angenehm wie möglich gemacht wurde kann also sus meiner erfahrung sprechen das die Ärzte und Schwestern dort wirklich klasse sind

lg . Charline 24 und Kim - Susianna 1 1/2 , Papa 28 und Kiara 3 Jahre alt:hallo:

Doreen mit Elisei
24.09.2008, 08:44
He,
auf dem oberen Ultraschallbild kann ich mit gutem Willen eine Spalte erkennen. Unten sehe ich gar nichts.

fotoseb
24.09.2008, 11:21
Hallo auch von mir ein herzliches willkommen,

ich habe in der 33. SSw erfahren das unser Sohne ine LKGS links haben sollte.
Mir ging es genauso. Ich weiß nicht mehr wie ich aus der Praxis gekommen bin und dann das handy raus und die Tränen sind nur noch gelaufen. mein freund hat am telefon nicht verstanden was Sache war und ist sofort gekommen.
Mir hat es schlichtweg den Boden unter den Füssen weggezogen. Noch am gleichen tag hat er dann dieses Forum entdeckt und seitdem bin ich hier mit drin und ich kann nur sagen.....es hilft.
man ist nicht allein. mit allem!!!!!
Wir hatten mächtig Glück, denn obwohl man auf dem ultraschallbild (also auf 2 Bildern) die Spalte deutlich sehen konnte, ist under kleiner Anton doch tatsächlich am 13. September ohne Spalte auf die Welt gekommen. Es grenzt an ein Wunder. Ich weiß.

Aber eine ganz nette Sache will ich Dir noch sagen. Die Putzhilde im Studio meines freundes kommt aus Vietnam und sie hat unsere Sorge mitbekommen und gesagt.....ach das ist doch nicht schimm. In Vietnam sind menschen mit einer saplte sehr angesehen, denn sie sind und können meistens etwas ganz besonderes.

Und ich meine das ist doch auch ein netter Trost.
Du wirst es schaffen, glaub mir.
Ich hatte es am Anfang auch nicht gegelaubt und dann ging es von tag zu tag besser und es war wieder unser kleiner auf den wir uns so gefreut haben.

Alles liebe für Dich,
Alex

sweathoney26
24.09.2008, 11:22
Hallo
Ich habe mir grad im netz verschiedene us bilder mit lkgs angesehen. Ich weiß das man das als mama nicht wahr habn will das , das eigene kind es hat. ich mein selbst wenn werde ich es trotz alledem lieb haben. Nun meine eigenliche frage ich mein du hast bestimmt schon mehr davon gesehen als ich in den letzten beiden tagen, aber ähm du schreibst das man mit guten willen eine sehen kann, diese aussage irretiert mich etwas. Da ich noch nicht ganz so erfahren bin muss ich mal ganz blöd fragen siehst du sie genau? Wäre dir dankbar für deine antwort.
lg

sweathoney26
24.09.2008, 11:26
Hallo
Ich habe mal eine frage hast du die us bilder noch wo man es sieht.
lg

Sandra mit Pierre
24.09.2008, 11:31
Hallo,
ich kann sie auch nur mit gutem Willen erkennen, was heißen soll - nicht wirklich. Kann wenn, wohl nur eine ganz schmale Spalte sein. Hat der Doc denn was über die Breite gesagt? Mit dem Gaumen bleibt ja sicherlich sowieso erstmal abzuwarten, nur weil Lippe betroffen, muss es der Gaumen ja nicht auch gleich sein....

sweathoney26
24.09.2008, 11:35
Hallo
nein er hat weder breite noch irgentwas anderes gesagt nur das er eine lkgs haben soll.
lg

Steffi mit Tobias
24.09.2008, 11:52
Hallo,
ich habe mir Deine Bilder mal angeschaut. Auf dem unteren erkenne ich nichts, da weiss ich gar nicht, was da gezeigt wird?!, aber auf dem oberen kann ich eine linksseitige Spalte sehen. Links denke ich deshalb, weil das linke Nasenloch flach ist. Ob Kiefer oder Gaumen betroffen sind, kann man so natürlich nicht sehen, aber zumindest in der Lippe ist meiner Meinung nach eine Spalte. Ich habe Dir die Spalte an den Rändern mal grün markiert, so wie ich sie erkenne:

http://i33.tinypic.com/98xeft.jpg

Also, ich würde mich an Deiner Stelle schon darauf einstellen, dass da eine Spalte sein wird. Aber warte mal noch weitere und genauere Untersuchungen ab.

Ich drücke die Daumen, dass es halb so wild sein wird! :alleswirdgut:

Isa mit Giuliana
24.09.2008, 12:02
Ich kann mich Steffi anschließen, zumindest dass ich eine Spalte erkennen kann. Auf eine Seite, ob rechts oder links, mag ich mich nicht festlegen, da ich eine rechts-links-schwäche habe und es an sich auch uninteressant ist.

Ich würde mich an deiner Stelle auf eine Spalte vorbereiten, sollte es dann wirklich keine geben, was ich persönlich nicht denke, Anton von Alex ist da wahrscheinlich ein kleines Wunder, kannst du dich soooooooooo sehr freuen. Und wenn eben doch eine da ist, dann ist es keine Überraschung und du bist nicht zu sehr enttäuscht!

yvohop
24.09.2008, 12:41
:Daumendrück:Hallo meine Freundin, alles wird gut ich drück Dir die Daumen für Dich und deinen kleinen Zwerg.

sweathoney26
31.10.2008, 20:55
Ich habe da mal einige Fragen zur SBA und PS. Wo beantragt man PS. Unser Zwerg wird zwar erst im Januar geboren, wollte mich aber trotzdem vorher informieren. Wird wenn er eine PS bekommt und er im fall des falles PG auf Alg2 angerechnet? Auf was muss ich achten wenn bzw. welchen Bustaben kann ich beantragen beim SBA.
lg
P.S habe Termin bei Frau Lauser & Fr. DR. Schmidt in Berlin.danke für den Tip nochmal.:danke:

sweathoney26
31.10.2008, 20:59
Was muss man bei der beantragung beachten?
Ab wann beantragt man sowas ?
lg

Doreen mit Elisei
31.10.2008, 22:19
Hallo, da bist du ja wieder. Wie geht es dir inzwischen?

Du kanst die Pflegestufe bei deiner Krankenkasse beantragen, am besten gleich nach der Geburt. Das Pflegegeld darf nicht auf ALG2 angerechnet werden.
Den SbA musst du beim Versorgungsamt beantragen. Ruf dort mal an und lass dir einen Antrag zuschicken. Kreuze einfach mal B, G und H an. Und beantrage von Geburt an.

sweathoney26
01.11.2008, 08:24
Hey
Soweit gehts uns ganz gut habe am Montag den Termin in Berlin, nachdem n menge dort Schiefgelaufen ist. Dort hat man jemand neues eingestellt und die gab mir nen Termin so Spät. Gestern rief dann Frau Dr. Lauser persönlich an und Entschuldigte sich, das es so verlaufen sei, denn solange sollte es nicht auf die lange Bahn geschoben werden mit dem Erstgespräch. Naja kann alles passieren. Am 20.11 mus ich nochmal zur Feindiagnostik mal sehen wie es dann ist. Auf jedenfall ist erstmal der Schock etwas verarbeitet und mittlerweile sage ich auch "klar ist es sche....." aber es gibt Eltern die es schlimmer getroffen hat. Und da es hier so ein supertolles Forum gibt wo man sich auch austtauschen kann ist es auch eine große Hilfe. Wünsche euch allen einen wundervollen Tag.:blume:

Doreen mit Elisei
01.11.2008, 13:07
Schön, dass es dir schon etwas besser geht. :knuddel:
Wirst sehen, nach dem ersten Gespräch in der Klinik geht es noch mal bergauf. Sie werden dir da alles erklären was wichtig ist.

pilot_berbert
01.11.2008, 18:35
Hallo..
Ich bin als werdender Opa auch recht neu hier. KAnn aber nachfühlen was du empfindest. Unsere Tochter war aufgrund ihrer beruflichen Erfahrung (arbeitet als Arzthelferin beim Kinderarzt) erheblich ruhiger als wir werdenden Großeltern. ICh kann auch nur nach umfangreichen Recherchen sagen: " Du hast nichts falsch gemacht"
Man kann heute einfach nicht sagen woran diese Laune der Natur liegt. Meine Empfehlungen: Viel Kontakt zum Forum. Schau dir viele Bilder an, dann siehst du das alles gut wird. Suche dir früh Kliniken die dich gut beraten und dir Vertrauen geben. Ich kann nach unserem heute berichteten Gespräch nur den Kontakt zu Frau DR. Lauster und Fr. Dr. Schmidt an der Charitee Berlin empfehlen. Nach einem Gespräch dort bist du bestimmt viel gefasster und gehts die Situation gelassener an. Zum Umfeld: Geh offen mit der Thematik um. Wir haben in der FAmilie unser Umfeld relativ schnell informiert- Also Arbeit, Freunde, Familie. Damit sind alle vorbereitet und gehen unvoreingenommen an die Sache heran. Nicht Verstecken. Offensiv und natürlich soweit das geht. Und sei dir gewiss du bist nicht allein.
Gruss Bernd (pilot_berbert) :Daumendrück::alleswirdgut::Drück:

sweathoney26
01.11.2008, 18:55
Hey keine Ahnung ob sich die Frage bescheuert anhört, aber ich stell sie einfach mal. Ich mein bin ja nun Mama von 2 Kids und wie schon gesagt sie haben beide nix und sind auch spontan zur Welt gekommen. Aber nun zu meiner Frage man ist das peinlich, aber wird er trotz seiner Spalte spontan zur Welt kommen oder wird deswegen Kaiserschnitt gemacht. Ich mein ich will ihn gern spontan so wie auch meine anderen 2 auf die Welt bringen. Keine Ahnung ob schonmal jemand gefragt hat? Habe versucht was darüber zuerfahren, aber ohne Erfolg.
Naja die Fragen kommen immer mehr und mehr. Auch wenn ich am Montag das Gespräch habe finde ich die Antworten hier sehr Hilfreich, vorallem das man hier wirklich alles Fragen kann und immer eine Antwort bekommt.
lg:danke:

Doreen mit Elisei
01.11.2008, 19:10
He, mach dir keine Sorgen. Deine Frage ist übrigens überhaupt nicht peinlich.
Dein Kleines kann ganz normal zur Welt kommen, so wie du es dir vorgestellt hast. Allerdings ist es in manchen Kliniken so, dass die Babys mit Spalte nach der Geburt sofort verlegt werden, auch wenn das gar nicht nötig ist. Das solltest du in deiner Wunschklinik erfragen.

sweathoney26
02.11.2008, 08:39
Ich habe mir schon soviele FRagen für den Termin aufgeschrieben , aber irgendwie hab ich das Gefühl was wichtiges vergessen zuhaben. Was kann ich der Ärtzin noch fragen ?
lg

Tina
02.11.2008, 09:12
Huhu und guten morgen,

ich weiß nicht, ob Du diese Liste schon entdeckt hast. Dort hat Doreen mal ein paar Fragen gesammelt, die man den Ärzten stellen könnte.

Ich hab die Fragen jetzt einfach mal kopiert.

Falls Du sie schon kennst, dann ignoriere mein Posting...:

Hallo an alle, habe mal ne kleine Liste gemacht, was so alles wichtig ist zu wissen, bevor man sein Kind oder sich selber bei einem Doc unters Messer legt. Sicher ist sie nicht vollständig und ich bitte alle, denen noch was einfällt es einfach dazuzuschreiben.

- Wie häufig werden Menschen mit LKGS operiert?
- Gibt es Adressen von Eltern/Patienten, die ich kontaktieren kann?
- Nach welchem Konzept wird operiert? Und warum genau nach diesem?
- Wird der Gaumen mehrschichtig verschlossen?
- Wer operiert ( der Chef selber oder gibt es mehere Ärzte)?
- Dürfen Eltern bei der Narkoseeinleitung dabeibleiben und auch wieder, sobald das Kind im Aufwachraum ist?
- Wie sind die Bedingungen auf Station?
- Dürfen Eltern rund um die Uhr dasein?
- Einzelzimmer oder zu mehreren?
- Wie wird die Schmerztherapie gehandhabt?
- Gibt es eine Zusammenarbeit (interdisziplinäres Team) zw. Kfo, HNO Logopäden und Hebamme/Stillberaterin und wie sieht die aus?
- Wie lange sind die Wartezeiten auf einen OP-Termin?
- Wie oft kommt man zur Kontrolle in die Sprechstunde?


Und hier noch ein paar Fragen für angehende Eltern von einem Kind mit Spalte zum Thema Klinik.

- Wie Läuft die Geburt ab?
- Was wird nach der Entbindung am Kind untersucht?
- Kann das Baby sofort Kontakt zur Mama aufnehmen?
- Bleibt es normal, wie alle Babys auf der Wöchnerinnenstation (vorausgesetzt, dass außer der Spalte alles ok ist)?
- Wie wird das Baby ernährt (Magensonde)?
- Ist das Personal erfahren, was Babys mit Spalte angeht?
- Gibt es Hebammen oder Stillberaterinnen, die sich mit Spalten auskennen und beim Stillen unterstützen können?
-Gibt es gute Milchpumpen (möglichst doppelte) und Haberman-Sauger oder andere Saughilfen für Babys mit Spalte auf Station?
- Wie und wann nimmt der Kfo oder MKG-Arzt Kontakt auf, wegen Plattenanpassung?


LG und alles Gute wünscht Tina:blume:

pilot_berbert
02.11.2008, 12:12
Hallo,
Fr. Lauster hat uns erklärt das das Problem weder bei der Mutter noch beim Kind liegt, sondern oft bei den Ärzten und Schwestern die mit der Situation nicht umgehen können und dann der Mutter zusätzlichen Stress bereiten. Bis hin zu der Situation, das das Kind verlegt wird obwohl es dafür gar keinen Grund gibt.
Eine Entbindung in der Klinik wo das Kind später behandelt wird könnte also für eine entspanntere Situation das beste sein.
lieber Grüsse
Bernd

Doreen mit Elisei
02.11.2008, 12:30
Das war auch genau der Grund, warum unser Jüngster direkt im Virchow zur Welt kam. Wir mussten zwar vorher etwas mehr planen, aber es war für die Entbindung einfach ne geniale Entscheidung. Wir wurden so toll versorgt und alles lief fast so normal, als wenn da keine Spalte gewesen wäre. Frau Lauster kam jeden Tag nach uns schauen und auch die Logopädin der Spaltsprechstunde hat Elisei da zum ersten Mal gesehen und mich beraten.

sweathoney26
02.11.2008, 15:34
Naja ich habe auch überlegt dort zu entbinden, aber es ist sehr problematisch , da mein Mann Fernfahrer ist und grad mal mit Hängen und würgen jetzt kommende Woche Urlaub bekam. Meine beiden zwerge sind in der ersten Klasse und Verwandtschaft ist hier nicht so dolle. Ich weiß ja nicht ob es mittlerweile so ist wenn er nicht früher kommt das man ihn auf Termin holen kann , per normal Geburt? Villeicht würden sie einleiten zum Termin, habe die beiden anderen auch per einleitung bekommen weil ich mit mein Sohn 14 Tage über Termin ging und bei meiner Tochter weil DIE Kindsbewegungen immer weniger wurden( Gottsei Dank ) als die Blase gesprengt wurde sah man das das Fruchtwasser schon total grün war und ich garnicht bis zum ET gehen konnte. Wie gesagt wenn es gehen würde per einleitung aber ( normal) dann würden wir uns auch dafür entscheiden dort hin zugehen da es für den kleinen auch besser wäre.
lg

Doreen mit Elisei
02.11.2008, 20:31
Da meine Kinder auch immer recht schnell auf die Welt wollten und auch nicht unbedingt zum Termin, hatten wir in Berlin abgesprochen, dass wir eine Woche vor dem Termin zur Einleitung kommen. Das hat gut geklappt.

Aber frag doch erst mal bei euch nach, wie sie sich bei einem Spaltbaby verhalten würden.

Sonja mit Tim
02.11.2008, 21:14
Hallo Sweathoney,

auch ich war vor 5 Jahren in derselben Situation. Nach dem schrecklichen Erlebnis bei der Ärztin habe ich auch zwei Tage nur geweint und nichts gegessen. Doch dann ging es aufwärts. Habe der Familie und den engsten Freunden von der Spalte berichtet.

Auch ich hatte Angst, dass ich meinen Sohnemann nicht liebhaben könne. Und ich hatte Angst, wie das Umfeld reagiert. Aber bitte glaube mir, du wirst dein Baby genauso lieb wie deine beiden anderen Kinder haben. Als ich meinen Timmi im Arm hatte, war die Spalte absolut vergessen. Er war soooooooooooooo süss.
Und auch die Blicke der anderen Mitmenschen - die es vielleicht geben wird - machen dir nichts aus. Es ist "nur" eine Spalte. Diese kann man operativ gut behandeln.

Ich kann dir auch nur Frau Dr. Schmidt empfehlen. Sie operiert super und ist eine tolle und ruhige Ärztin. Ihr seid dort in guten Händen.

Alles Liebe für die weitere Schwangerschaft!

PS: Ich habe damals eine Art Tagebuch angefangen und meine ganz privaten Gedanken (auch negative) aufgeschrieben. Das hat mir sehr geholfen, mit der Belastung klarzukommen. Schau mal unter google "Lippenspalte Mathilda". So in der Art habe ich es aufgeschrieben.
Erst danach bin ich auf dieses Forum gestoßen.
Ich wünsch dir alles Liebe.

Schau nach vorn!

Sonja mit Tim
02.11.2008, 21:28
Hallo,

ich nochmal ^^

Zum Abschluss noch eine kleine Geschichte zum Aufmuntern:
Im Mittelalter sagten die Menschen zu Spaltenkindern, dass die Engel im Himmel ihnen viel Weisheit mit auf den Weg gegeben hätten. Zum Schluss sagten die Engel "Pst!" und legten die den Finger auf den Mund, damit die Spaltenkinder nicht zuviel verrieten. Spaltenkinder seien folglich sehr weise und intuitiv veranlagt.

Alles Liebe
Sonja

sweathoney26
03.11.2008, 18:16
Wir waren heut in Berlin bei Fr. Dr. Lauster sie hat uns erstmal aufgeklärt das die Diagnose die in der Feindiagnostik gestellt wurde nicht so schlimm sein muss wie in dem befund steht, da man mittels Ultraschall nicht 100% sagen kann das der Hartgaumen auch gespalten ist. Naja anschließend waren wir gleich dort noch in der Schwangeren Beratung, da unser kleiner Mann 2 Wochen früher geholt wird als der eigentliche Termin war. Es hat aber nichts mit seinem gesundheitszustand zutun sondern aus ( so wurde es dort ausgedrückt "logistische Gründe") ganz einfach zu erklären ,es ist weil wir die Geburt so planen müssen das er auch in Berlin geboren werden kann, da ich das hier zeitlich nicht mit meinen Kids hin bekomme da mein Mann Fernfahrer ist und nicht einfach so von England nach Berlin kommen kann.Die Klinik in der ich eigentlich gehen wollte ist mit Spaltkids nicht so vertraut und demnach war für uns klar das er in Berlin zur Welt kommen wird, wo Erfahrene Ärzte da sind.Naja nun werden wir mal abwarten was Passiert ist ja noch ein bisschen Zeit.

Doreen mit Elisei
03.11.2008, 19:38
Na dann mal alles Gute bis dahin, dass der Krümel sich gut entwickelt und an die Zeiten hält.

sweathoney26
04.11.2008, 14:29
Hallo
Ich habe mal ne Frage zur Ernährung bzw. Sauger und Flaschen. Ich habe grad mal im Netz geschaut und mit erschrecken feststellen müssen das Sie richtig teuer sind.Daraufhin hab ich mal mit meiner Krankenkasse getelt. und die meinten gleich das es nicht unter Hilfsmittel falle und ich diese allein kaufen muss. Ich mein es ist doch ein Hilfsmittel wenn der kleine nicht mit einer normalen Flasche trinken kann. Gibt es auch Kassen die es übernehmen? Oder wie verhält man sich bei solchen aussagen. Villeicht habt ihr ja da schon mehr erfahrung? Viele Flaschen braucht man davon überhaupt bzw.Sauger.Muss man sich die schon vorher kaufen? Ich mein wenn man aus dem KH nach Entbindung kommt braucht ja der kleine Zwerd auch was zu essen.
lg

Regina
04.11.2008, 21:15
:hallo:Hallo und lass dich erst mal feste Drücken

Weisst du als ich mit Bastian Schwanger war, habe ich auch schauen lassen ob er eine Spalte hat. Wir konnten am Ultraschall nie was sehen.
Da waren wir sehr beruhigt.

Doch dann kam alles anders. Nach einer schnellen Geburt blickten wir dann in das Gesicht unsers Sohnes Bastian und wir waren Geschockt, Entäuscht ich kann es gar nicht in Worten fassen.

Doch das legte sich gleich nach ein paar Stunden.
Und wir haben zuhause auch ein Gasthaus bzw. Restaurant Die Leute schauen zwar aber im großen und ganzen darf ich mich nicht beschweren.

Sehr viele sogar sagen mein gott ist der aber süß!!!

Und für uns alle zuhause ist er sowieso das süßeste Baby weit und breit!
Wie du ja an unserem Foto sehen kannst!

Falls ich dir noch helfen kann nur los!!

Lg Regina mit Bastian LKGS rechts:freude:

Doreen mit Elisei
04.11.2008, 21:23
Manche hier hatten Glück und die Kasse hat gezahlt. Lass dir doch erst mal ein Rezept vom Kinderarzt ausstellen (geht erst nach der Geburt) und reiche es bei der Kasse ein. Wenn sie ablehnen schickst du dieses Anschreiben als Widerspruch los:

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=7195&highlight=widerspruch

Mal sehen, ob sie dann zahlen. Allerdings heißt der Sauger jetzt nicht mehr Haberman sondern SpecialNeeds Sauger. Nicht vergessen.

In der Klinik in Berlin sind sie gut ausgerüstet mit Saugern und Flaschen. Die Medelaflaschen musst du nicht unbedingt kaufen, die normalen NUK reichen auch (keine Weithalsflaschen). Was du brauchst ist der Sauger, das Ventil und die Membran.
Schau mal hier. Da findest du alle PZN-Nummern und kannst mal bei den Online-Apotheken nachschauen.

http://www.lkgs.net/showthread.php?t=8249

Regina
04.11.2008, 21:30
[quote=sweathoney26;96519]Hallo
Ich habe mal ne Frage zur Ernährung bzw. Sauger und Flaschen. Ich habe grad mal im Netz geschaut und mit erschrecken feststellen müssen das Sie richtig teuer sind.

Hallo ich noch mal,

Wir benutzen die Gaumenspaltensauger der Firma nip aus Deutschland!

Die sind Spitze er bekommt nie was durch die NASE und kann ganz alleine mit seiner Zunge auf den Sauger drücken und so bekommt er die Narung heraus manchmal helfe ich indem das ich mit dem Zeigefinger am Sauger mitdrücke .

Übrigens 5.STk Gaumenspaltensauger knappe 10 Euro auf baby goes shopping de

Hoffe konnte dir helfen

Frag aber gleich in deinem Krankenhaus nach ob die diese Sauger führen sie sehen ein bischen wie ein Entenschnabel oder Kaffeelöffel aus damit du verschiedene Testen kannst denn auch nicht jedes Baby ohne Spalte mag zum beispiel die Avent sauger usw.

Lg. Regina mit Bastian:freude:

Katrin und Tim
04.11.2008, 22:25
Hallo,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft und :alleswirdgut:.
Ich hätte mir auf der einen Seite auch gewünscht das wir es vorher gewusst hätten. Aber so waren wir natürlich total überrascht. Wir haben Tim nach dem Einsetzen der Trinkplatte mit einem normalen Sauger ernährt. Was natürlich sehr zeitintensiv ist. Meine Eltern haben sich dann in einer Apotheke erkundigt und die haben dann einen spezial Sauger von NuK empfohlen wo der Sauger ansich normal ist aber das Endstück was vor dem Mund liegt extra groß so das die Spalte abgedichtet war. Damit ging es prima. Klar kann man dann auch selber nochmal draufdrücken wenn es zu lange dauert bzw. Tim hatte es ziemlich schnell raus wie es geht. :D Uns wurde in der Medizinischen Hochschule in Hannover gesagt das es so ein super Training für den Mund wäre. Dadurch würde sich der Oberlippenmuskel super ausbilden und das "Material" zum zusammennähen wäre besser. Haben sie Recht gehabt. Tim wurde Anfang Juni das erste Mal operiert. Lippenverschluss und die Nase wurde etwas gerichtet. Unsere Geduld mit dem Trinken wurde belohnt. Er kann mit seiner Oberlippe eine richtige Igelschnauze machen und die Narbe sieht man schon fast nicht mehr.

Mit dem beantragen von verschiedenen Sachen haben wir erst nach Tims Geburt machen können. Die Pflegestufe gilt aber rückwirkend von dann wo sie beantragt wurde und nicht erst wenn der Medizinische Dienst der Krankenkassen da war. Wir haben Pflegestufe 1 beantragt und 2 bekommen. Dann noch ein Tip beantrage einen Behindertenausweis. Auch wenn unsere Kinder natürlich nicht behindert sind, aber keinen falschen Stolz. Es steht uns als Eltern zu und wir haben ja nunmal erstens nichts falsch gemacht und zweitens mehr Zeitaufwand und mehr Lauferrei zu Ärzten usw. als mit einem "gesunden" Kind. Wir haben für Tim 100% Schwerbehinderung bekommen mit dem Buchstaben H. Dadurch könnt ihr euer Auto steuertechnisch auf euer Kind anmelden und es ist dann steuerbefreit (was sich bei einem Diesel sehr bemerkbar macht) Eine Umweltplakette braucht ihr auch nicht. Einziger Nachteil wenn man den so möchte man muss entweder mit seinem Kind oder für sein Kind unterwegs sein. Wenn ihr mit eurem Zwerg beim Arzt seit schreibt euch alle Kilometer mit Datum auf. Nehmt von einem Parkplatz den ihr bezahlen müsst einen Quittung mit und hebt sie auf. Lässt sich alles steuertechnisch absetzen.

Hoffe ich konnte dir etwas helfen und versuch dich nicht verrückt zu machen. Eurer Kind wird ganz sicher etwas besonderes, wie jedes andere Kind auch. Ich glaube jeder hier im Forum behandelt sein Kind ganz normal und das ist auch genau richtig so. Bloss nicht verstecken. Und auf blöde Reaktionen reagiert man entweder garnicht oder einfach mit einem passenden Spruch.

GLG Katrin und Tim (30.12.2007 LKGS rechts)

sweathoney26
05.11.2008, 19:12
Hallo
Danke für eure ganzen netten Antworten und Hilfe.
Also kann ich wenn ich das richtig verstanden habe meine ganzen NUK Weithalsflaschen garnicht nutzen? Naja auch das kriegen wir hin.:danke:

Kathrin mit Luca
05.11.2008, 20:58
Huhu :hallo:
Musste gerade schmunzeln :D
Das schlimmste nach der Diagnose "Ihr Kind hat eine LKGS" war, dass ich die NUK Weithalsflaschen nicht nehmen konnte. Ich fand die immer soooo toll und habe rotz und Wasser geheult (total bekloppt :embarras:).
Sobald der Gaumen verschlossen ist, kannst du es mit denen versuchen. Luca trinkt ja endlich aus der Flasche (ganz normale NUK)...aber die Weithals mag er natürlich nicht :motz::motz:

Katrin und Tim
07.11.2008, 22:19
Hallo,

NUK Weithals könntest du ausprobieren. Jedes Kind sucht sich seine Sauger selber aus. Wir haben jetzt in 3 Wochen die Gaumen OP und Tim trinkt mit ganz normalen Silikonsaugern von NUK. Weithals mochte er zwar auch nicht, aber Latex auch nicht von daher mach dir keinen Kopf dein Zwerg wird dir schon zeigen was er mag und was nicht.

GLG Katrin :alleswirdgut:

sweathoney26
10.11.2008, 06:57
Hallo

Ich hab mal wieder eine frage.
Mein Zwerg soll 14 Tage früher geholt werden.
Nun muss ich am 11.1.09 in die Klinik nach Berlin weil eingeleitet werden soll. Jetzt habe ich auf dem Kalender gesehen das es ein Sonntag ist.
Leiten die überhaupt Sonntags ein? Ich mein ich weiß von unseren kleinen Kliniken das die Sonntags garnichts machen. Weiß jemand wie es in Berlin ist.

GLG

Kathrin mit Luca
10.11.2008, 08:17
Ich kann nur berichten, wie es bei mir in Paderborn war. Es wurde Samstags eingeleitet. Ich habe Tabletten bekommen. Am Sonntag wurde die Tablettengabe erhöht. Das sollte ja nun kein Hindernis sein, auch Sonntags einzuleiten. Das ist ja kein großer Aufwand.

Doreen mit Elisei
10.11.2008, 08:26
Keine Ahnung. Ich hatte meinen Termin damals auf einem Montag. Ruf doch einfach mal an und frag nach.

Vronileine
10.11.2008, 09:00
11.01. ist gut - das hat mein Sohn Geburtstag!

In der Geburtenstation ist der Wochentag egal! Ich hab übrigens mit der Einleitung noch 7 Stunden für die Geburt gebraucht (in Summe 21 Stunden). Das schlüpft nicht sofort mit der Einleitung...

Alles Gute, Vroni

Sab
10.11.2008, 10:27
Also am 11.1. hat mein Männe Geburtstag :D, son Hörnertier!!!!

Aber zum Thema Sauger, Sean bekommt seit anfangan die Breithalssauger von NUK, er kommt super damit klar. Kann nur sagen probiers aus, entweder es klapp oder es klapp nicht :D

Janina mit Max
10.11.2008, 10:46
Hallo,
das mit dem einleiten ist wirklich so eine Sache, klappt nicht immer sofort auf Anhieb. Bei Max haben sie das drei Tage lang probiert, ich hatte zwar heftige Wehen, aber die waren nicht produktiv, er wollte einfach noch nicht. Und in der dritten Nacht ging´s dann von alleine so richtig los, innerhalb von zwei einhalb Stunden war Max dann da.
Ich drück Dir die Daumen!

Isa mit Giuliana
10.11.2008, 11:40
Darf ich fragen, warum ihr 2 Wochen früher einleitet? Wegen der Spalte?
Ich finde jeder Tag im Bauch der Mama ist wichtig, die Kleinen wissen am Besten, wann sie bereit sind, in die große Welt zu kommen. Anders ist es natürlich, wenn die Herztöne total schlecht sind oder andere Komplikationen auftreten, aber das weiß man ja noch nicht sooo lange vorher!

Ich war 6 Tage über ET als ich eingeleitet wurde. Seit 2 Monaten lief ich mit 3 cm offenem Muttermund rum und erst 3 Tage später (ich hab nur einmal eine Tablette bekommen, die waren viel zu schwach) kam meine Kleine mit Hilfe des Wehentropfs zur Welt, ohne hätte es sich noch 2 Tage länger gedauert. Der Wehentropf war auf höchster Stufe, auch unter der Geburt. Ich weiß für mich, dass ich, soweit es möglich ist, mich diesmal nicht einleiten lassen möchte und erst Recht nicht, wenn kein triftiger Grund vorliegt.

Bei Giuliana hatte ich sehr schlimme Ödeme und konnte seit Wochen keine Treppen mehr laufen, zudem wurden meine Werte von Tag zu Tag schlechter. Sonst hätte ich mich auch nicht darauf eingelassen.

sweathoney26
10.11.2008, 14:22
Hallo
mit meinen anderen beiden bin ich auch bis 42 woche gegangen war auch n schöne zeit. aber jetzt ist es so das ich 1. nach berlin in die klinik muss aber 2 kids habe die in die schule müssen. da mein mann fernfahrer ist, also viel in england und frankreich unterwegs ist und man nie sagen kann wann es wirklich los geht wird in der 38 woche aus" logistischen gründen" also weil er nicht von heut auf morgen urlaub bekommt es geplant werden muss. desweiteren schieben sich bei mir die knochen über der mumu so stark zusammen das ich schmerzen stellenweise habe als wenn einer von oben alles nach unten rausdrück. ich kann dann nicht richtig laufen etc. naja und dann haben wir hier auch nicht soviele verwandte wo man sagen könnte das sie unsere kids in die schule bringen könnten. sie sind beide in der ersten klasse. und da ich auch nicht hier in der nähe bin ist das alles sehr kompliziert.
lg
P:Sr
Wehentropf hatte ich bei beiden kindern, also kann nicht mal sagen was mehr weh tut ob normal oder mit wehentropf. mein sohn brauchte ich trotz wehentropf ca. 18 std. und meine kleine gings morgens um halb 10 los und abends um 19:00 dann in der klinik wehentropf bekommen und geboren wurde sie dann um 23.45 uhr.

Sandra mit Pierre
10.11.2008, 22:58
Hallo,
dann wünsche ich Dir für die bevorstehende Geburt alles gute!!! :gut:
Meine Tochter wurde auch 2 Wochen vor Termin eingeleitet, genauer gesagt 15 Tage zuvor, ich hatte nen oberen Blasensprung. Die Einleitung begann Mittwoch Abend 19 Uhr, Hammerwehen ab Donnerstag Morgen 4 Uhr, geboren wurde Sie Freitags 21.40.

Bin zwar kein Fan vom Wunsch-KS, aber hast Du schon darüber nachgedacht? Dann hast Du die Gewissheit nach 4 Tagen daheim zu sein, bei der Einleitung weiß man ja nie.... Da kann es locker ne Woche Krankenhaus sein.

Liebe Grüße
Sandra

sweathoney26
11.11.2008, 06:58
Hallo
Ich habe kein Wunsch - Kaiserschnitt , er wird ganz normal zur Welt kommen. Solange kein Grund dafür besteht.

lg

Sab
11.11.2008, 08:50
Sean kam ganz spontan 3 Wochen zufrüh, haben auch nur 2 1/2 Stunden im Kreissaal verbracht :D.
Wehentropf u.s.w. kann ich nix zusagen, habe ich keine Erfahrung mit:D.

Wünsche Dir aber eine schnelle und schöne Geburt und einen kurzen KH Aufenthalt :blume:

sweathoney26
21.11.2008, 17:20
Hallo
Ich hoffe euch gehts allen gut.
Waren gestern nochmals zur Feindia. und es ist doch ganz schön ausgeprägt bei meinem kleinen Mann nichts des so trotz ist er Zuckersüss und alles andere soweit man sehen kann völlig ok.
Habe mal ein paar fragen. Wo bekomme ich den Antrag auf Pflegegeld und ab wann kann ich mir den besorgen? Ab welchen Monat habt ihr die anträge für eure Zwerge gestellt? Was muss man da beachten ? Und muss man eventuell eine Liste darüber erstellen wie der Tagesablauf aussieht?
Habe mal bei meiner Krankenkasse wegen den Flaschen zwecks auf Rezept gefragt. Ich dachte ich fall vom Glauben ab.
Ich habe ihr die Sache mit dem kleinen geschildert und sie meinte dann nur es werden nur Hilfsmittel übernommen die auch benötigt werden und nicht die Flaschen für den kleinen die könne ich a) selbst bezahlen und b) es sind keine Hilfsmittel. Ich fragte sie was es dann sei wie er aus normalen Flaschen trinken soll? Oder ob sie sich daran gern mal versuchen möchte. Die hat echt so getan als wenn ich mir das ausgesucht habe das mein kleiner Mann damit auf die Welt kommt. Ich kann einfach nicht verstehen wie jemand so reagiert. Ich mein es ist schon alles nicht einfach, immerwieder muss man egal ob beim Amt oder bei der KK das selbe vor blabbern. Haben die denn kein Verständnis dafür das es auch innerlich wehtut ständig damit Konfrontiert zuwerden? Manchmal muss ich mich echt fragen was sind das für Leute die sich so äussern, woher nehmen die sich das Recht raus so zu Urteilen?.
Naja ich glaub darauf wird man nie eine antwort bekommen.
Aber auch egal. Ich werde für das Recht meines kleinen Mannes kämpfen.
Wünschen allen ein schönes Wochenende.

GLG:danke:

Katrin und Tim
21.11.2008, 19:54
Hallo,

wir konnten ja erst nach Tims Geburt die Anträge beantragen. Krankenkassen stellen sich leider meistens ziemlich komisch an und diese ganze telefoniererei geht einem auch irgendwann auf den Sender aber halt durch. Es lohnt sich. Zu deiner Frage mit dem Tagesablaufaufschreiben, bei uns lief es so ab das die KK uns ein sogenanntes Pflegeheft geschickt hat wo die verschiedenen Sachen abgefragt werden. Dort kannst du dann eintragen wie lange du für etwas brauchst. Dann bekommt ihr Besuch vom Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) Der schaut sich dieses Heft an und fragt euch noch so einige Sachen wie lange brauchst du zum Füttern, bist du diejenige die Hauptsächlich füttert usw. Damit sich das Ganze natürlich auch mit dem Aufgeschriebenen deckt. Ach ja und den Zwerg wollen sie dann auch sehen. Mit den Hilfsmitteln wie Saugern usw. hab ich garnicht erst angefragt bei der KK,sondern die Quittungen aufgehoben und das werden wir nächstes Jahr alles beim Steuerberater abgeben. Mal sehen was wir dort wiederbekommen.

Dir auch ein schönes Wochenende :alleswirdgut:

Katrin und Tim

Doreen mit Elisei
21.11.2008, 21:53
Hallo, schön wieder von dir zu lesen und noch besser, dass mit dem Kleinen alles ok ist. :gut:

Den Antrag auf Pflegegeld kannst du erst nach der Geburt stellen. Sollte die KK keinen Antrag haben, so wie bei uns damals oder einfach keinen rausrücken wollen, kannst die auch formlos beantragen.

Wegen der Sauger musst du auch warten bis er auf der Welt ist. Dann lässt du dir vom Kinderarzt ein rezept ausstellen und sollte die KK ablehnen, dann schreibst du einen Wuderspruch. Wir haben hier einen sehr guten im Forum, ich glaube von Isa? Ich geh mal suchen. Oder Isa, weißt du schneller wo der ist?

Ansonsten weiterhin alles Gute. :knuddel:

Nachtrag: Der Widerspruch war von alvama. Hier ist der Link dorthin:
http://www.lkgs.net/showthread.php?t=7195&highlight=widerspruch